Rencontre LYON samedi 8 Novembre 2014

[Beate]

La soirée est terminée ... et c'était vraiment super sympathique !! Nous étions 9, et on a passé une excellente soirée, de 19h jusqu'à 23h bien passées, à manger (excellent !) et surtout à papoter à tout va !! Après quelques minutes à faire connaissance, c'était comme si on se connaissait depuis toujours, puisque nous avons toutes plein de choses en commun, du vécu et des anecdotes à partager ... on a beaucoup parlé thyroïde, mais aussi de beaucoup d'autres choses, et on s'est promis de remettre ça le plus tôt possible !! Ces rencontres "réelles" sont vraiment géniales, à chaque fois !

À bientôt ! Gros bisou à toutes les participantes - et aussi à toutes celles et tous ceux qui n'ont pas pu être parmi nous, espérons que ce sera pour une prochaine fois !

Beate

Sur la photo, de gauche à droite : Tartiflette, Wynnie, Muriel, Maryam, Nath69, Beate, Misslola, Corinne et Raiponce

[wynnie]

Bonjour
oui, vraiment excellente soirée!
merci à toutes celles qui ont pu venir et à une autre fois j'espère pour les autres!
fanoune, désolée vraiment pour toi de ces contre temps!

la journée de congrès a été très intéressante aussi.

gros bisous à vous tous et toutes!

[Nath69]

Un grand merci !
Très contente de vous avoir rencontrées et échanges très enrichissants.
Cela donne beaucoup de courage...

A nouveau , un grand bravo pour vos engagements avec l'association, ce forum nous est très précieux !!!

et partante pour d'autres rencontres.

Plein de bises

[wynnie]

très contente d'avoir fait ta connaissance!

[RAIPONCE]

Merci pour cette belle soirée riche en belles rencontres.De beaux moments de la vie une belle entraide.A tres bientot

[lee0123]

Bonjour,

Je suis de lyon et j'aurais vraiment aimé venir vous rencontrer.
J'ai la maladie de hashimoto depuis 20 ans au moins.
J'espère que cela c'est bien passé, j'espère qu'il y aura un autre dans la région ou pas trop loin ou je me déplacerais.
Ayant toujours des symptômes malgré un bon traitement depuis des années, surtout le plus gros problème de dérèglement de la température du corps en hiver( tout mon corps a froid) et finissant par bouffer le moral en fait.
Y a t'il des avancés sur la question, des découvertes qui pourraient remettre en cause sur le fait que la tyroide soit la seule en cause sur tous les symptômes qu'on a tous et qu'on continue a avoir pour beaucoup aussi malgré un bon traitement et des bons taux sanguins?
Tout ce que je peux avoir de vous serais super.
merci

[lee0123]

J'oubliais une chose importante, y a t'il des rencontres dans la région lyonnaise pour pouvoir en discuter autour d'une rencontre sympathique?
Même si c'est en dehors du département et que c'est le week end ou en semaine le soir en fonction de mon travail), merci de me le dire.
Cordialement.

[wynnie]

Bonjour lee0123
ton profil non rempli ne permettais pas de savoir que tu étais en région Lyonnaise, sinon tu aurais reçu le mail adressé il y a quelques semaines à tous les membres du groupe Rhone Alpes. je t'ai ajouté maintenant dans ce groupe, tu seras ainsi averti des prochaines rencontres.

ces rencontres ne sont pas encore organisée régulièrement (je suis un peu trop loin de Lyon et pas assez dispo...)
On en avait fait une en septembre 2010 et en janvier 2012.

[lee0123]

wynnie

Et oui, je suis le seul coupable dans l'affaire, je suis triste d'avoir loupé ce concret de vous avoir pas rencontré.
En effet, 2010 et 2012, cela fait 2 ans, c'est interminable.
Alors j'espère vraiment que je ne serais pas obligé d'attendre aussi longtemps ce fois dans la région sinon je suis prêt a me déplacer mais si c'est loin, ce sera uniquement le week end bien sur, je veux vraiment prendre ce problème a bras le corps cette fois car je trouve vraiment la médecine impuissante pour l'instant a mes problèmes c'est énormément frustrant.
L'année dernière a été une année douce donc j'en est moins souffert et puis j'ai trouvé certaines astuces pour emmagasiner de la chaleur pour sortir un petit moment dès que la température chute, mais cela ne dure pas longtemps.
Je sais que je ne suis pas le seul a en souffrir et ne comprends pas comment la médecine n'avance pas plus sur cette maladie ou dérivé pour enfin soulager comme il faut les patients ou au moins bien mieux.
Mon médecin voulait me faire reconnaître pour la maladie de raynaud mais comme je sais que ma maladie de raynaud est secondaire et juste la conséquence, je ne sais pas quoi faire en faire depuis un an.
Merci de m'avoir répondu, si vous pouvez partager tous ce que vous avez entendu et vu a ce congrès, j'en serais ravi, si c'est possible.

[lee0123]

Bon je vais faire les courses.
Bonne soirée a tous et toute.
Ou peut être je reviendrais ce soir ou demain.
Portez vous bien.