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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p396152)
Posté le: 08. Déc 2014, 21:13
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Bonsoir,
derniers résultats d'une prise de sang que je devais faire avant le RDV chez l'endocrino.
Et surprise , d'autres résultats ne sont pas bons et les globules qui sont toujours en baisse ...
Entre () le résultat précédent
HEMATIES *3 830 000 /mm3 4100000 à 5200000 (4030000)
Hémoglobine 12,1 g/dl 11,5 à 15,8 (12,7)
Hématocrite * 34,8 % 36,0 à 46,0 (38,1)
V.G.M. 91,0 fl 76,0 à 97,0 (94,0)
T.C.M.H. 31,5 pg 28,0 à 33,0 (31,5)
C.C.M.H. 34,7 g/dl 32,0 à 37,0 (33,4)
LEUCOCYTES * 3.700 /mm3 4.000 à 10.500 (3.600)
Poly. neutrophiles * 1450 /mm3 1800 à 7300 (1566)
Poly. éosinophiles * 37 /mm3 100 à 400 (50)
Poly. basophiles 26 /mm3 10 à 110 ( 11)
Lymphocytes 1880 /mm3 1100 à 3400 ( 1681)
Monocytes 307 /mm3 100 à 600 (292)
CREATININE * 4,5 mg/l 5,1 à 9,5 (5,5)
FERRITINE * 207 ng/ml 13 à 150 (30)
Je ne voudrais pas être traitée pour Basedow si c'est finalement autre chose ...
Les résultats sont -ils liés et courants dans BAsedow ?
Merci pour vos réponses.
Lanie |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p396196)
Posté le: 09. Déc 2014, 17:16
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Bonsoir,
quelques news après le RDV chez l'endocrino.
Traitement démarré malgré les globules blancs en baisse !
Néomercazole 20mg
1 comprimé matin et soir
Alvocardyl 40mg ( remplacé par Propanolol à la pharmacie)
1/2 comprimé matin et soir
Je ne commencerai à en prendre que le matin et si il y a gêne pendant la nuit , je rajouterai le1/2 du soir.
Ordonnance pour NFS+ plaquettes
1 fois par semaine pdt 2 mois
Et TSH-T3-T4
dans un mois avant le prochain RDV
J'étais à fleur de peau dans le cabinet, en larmes quand elle m'a annoncé le traitement alors que je savais que ce serait comme ça !
Je pense que c'est une chose de se l'imaginer et une autre de l'entendre...
Elle m'a confirmé qu'il faudrait que j'en passe peut-être par les effets secondaires que je redoute ( perte cheveux et prise de poids).
Arrêt maladie jusqu'à fin janvier.
Pas de mise en route ALD car cela ne fait pas partie des maladies reconnues , pourtant ma généraliste voulait faire la demande ????
J'ai à côté un traitement homéopathique ( que l'endocrino a fortement encouragé )
Avez-vous du recul sur l'accompagnement homéopathique ou acupuncture ?
Merci
Lanie |
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Madame Irma Inscrit le: 10.12.13 Messages: 157 |
Message: (p396309)
Posté le: 11. Déc 2014, 19:31
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pas de réponses à tes questions mais c'est normal de craquer de temps en temps et d'avoir du mal à accepter la maladie.
Arrives tu à te reposer?
Pour le poids et les cheveux, ca varie beaucoup d'une personne à l'autre, tu peux t'en tirer très bien moi j'ai perdu en épaisseur de cheveux et pris 5 kilos (pour un petit poids de départ), ça me fait ch... mais ce n'est pas irrémédiable et on peut trouver des solutions.
Le fait que tu aies des prises de sang toutes les semaines montre que ton endocrino prend au sérieux tes résultats et, je suppose, veux voir dans quel sens évoluent tes taux "anormaux", ca lui permettra de réagir si nécessaire.
Allez courage, comme dit mon généraliste |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p396427)
Posté le: 13. Déc 2014, 16:01
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Merci beaucoup de partager ces petites infos mais qui font du bien !
Je me repose sans me reposer..
Je suis immobilisé à la maison suite à une fracture , donc le temps est long.
Je ne peux pas sortir ( sauf RDV médicaux) , j'ai un peu de mal à me changer les idées.
Vivement que l'on m'enlève la résine !!
Je suis aussi à fleur de peau avec mon entourage, donc pas toujours facile aussi car il y a des tensions.
Je positive avec le mieux du moment : plus de tachycardie avec le médicament, fatigue qui n'est plus là non stop mais avec des hauts et des bas ( donc parfois, ça va !! ) et je dors bien.
Courage , oui !!! |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p396549)
Posté le: 15. Déc 2014, 17:58
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Bonsoir ,
la toute première semaine de traitement et les premiers résultats labo.
Les leucocytes sont un peu en chute mais il me semble que endocrino avait parlé d'un seuil autour de 1500 qui devenait problématique mais que j'avais encore un peu de marge.??
Qu'en pensez-vous ?
Et existe t-il des moyens de les faire remonter ???
HEMATIES *3 900 000 /mm3 (4100000 à 5200000) 3830000
Hémoglobine 12,0 g/dl (11,5 à 15,8) 12,1
Hématocrite * 35,4 % (36,0 à 46,0) 34,8
V.G.M. 91,0 fl (76,0 à 97,0) 91,0
T.C.M.H. 30,8 pg (28,0 à 33,0) 31,5
C.C.M.H. 33,9 g/dl( 32,0 à 37,0) 34,7
08/12/14
LEUCOCYTES * 3.500 /mm3 (4.000 à 10.50)0 3.700
Poly. neutrophiles * 1796 51.3 % /mm3 (1800 à 7300) 1450
Poly. éosinophiles 1.9 % * 67 /mm3 (100 à 400) 37
Poly. basophiles 1.2 % 42 /mm3 (10 à 110) 26
Lymphocytes 34.6 % 1211 /mm3 (1100 à 3400) 1880
Monocytes 11.0 % 385 /mm3 (100 à 600) 307 |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p397614)
Posté le: 04. Jan 2015, 17:02
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Bonjour et bonne année à tous et à toutes !
un petit message en passant pour donner des nouvelles.
J'ai 2 prises de sang la semaine prochaine dont je posterai les résultats.
Dans l'ensemble, depuis le début de traitement , il y a 4 semaines , les globules blancs se stabilisent et j'espère que cela va continuer !
Côté symptômes, la tachycardie a disparu avec alvocardyl et ça soulage beaucoup !
J'arrive à avoir plusieurs jours d'affilée où je suis bien puis d'un seul coup, grosse fatigue ou hyper-excitation qui ne dure pas mais qui est très étrange !?
Je pense que cet état d'"à peu près bien" est dû au fait que je ne travaille pas depuis 2 mois ( arrêt pour fracture cheville mais qui a aussi apporté son lot de fatigue !)
Pour le moment, la reprise n'est pas à l'ordre du jour puisque ma généraliste souhaite que je me repose car c'est selon elle une des clés de la rémission ( même discours chez l'endocrino).
Suis-je chanceuse ? Ou bien est-ce le tarif normal pour un BAsedow ?
Pour le moment, je profite de ces moments où je vais bien et je voulais partager avec vous une de mes lectures :
"S'épanouir" de Martin Seligman.
qui traite de la psychologie positive.
Je joins un lien youtube de Florence Servan-Schreiber qui en présente une version rapide .
https://www.youtube.com/watch?v=nZUfJpVxUNI
Très concrètement, pour m'aider à positiver , donc !!!
Garder un bon moral malgré ce qui nous arrive est sans doute une aide précieuse !
Il s'agit donc de noter dans un petit carnet avant de se coucher , au moins 3 belles choses qui nous sont arrivées dans la journée.
J'ai commencé depuis une semaine et déjà, j'ai une mine de réjouie !!
Je ne sais pas s'il me fallait poster dans ma discussion maladie Basedow ... mais je voulais vraiment partager ce petit truc avec vous !
Je profite aussi de l'occasion pour remercier l'équipe de l'envoi de ses vœux, j'ai été très touchée ce cette attention!
Lanie |
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Madame Irma Inscrit le: 10.12.13 Messages: 157 |
Message: (p397652)
Posté le: 05. Jan 2015, 09:43
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Lanie a écrit: | ma généraliste souhaite que je me repose car c'est selon elle une des clés de la rémission ( même discours chez l'endocrino).
Suis-je chanceuse ? |
oui
En tout cas, c'est chouette que tu aies un état correct! |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p398108)
Posté le: 12. Jan 2015, 19:47
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Bonsoir,
les premiers résultats à 1 mois de traitement néomercazole 20 ( 1cp matin et soir)
en noir = derniers résultats
entre parenthèses = résultats précédents
T3L 2,91 pg/ml 2,00 à 4,40 (13,69)
4,47 pmol/l 3,07 à 6,76
T4L 1,09 ng/dl 0,93 à 1,70 (4,08)
14,03 pmol/l 11,97 à 21,88
TSH * 0,01 mUI/l 0,27 à 4,20 (< 0.01)
Je vais chez l'endocrino demain mais si quelqu'un a un avis avant....
Car je sais qu'il ne faut pas trop que ça baisse, non ?
Sinon, c'est l'hypo ?
Et pour le reste, toujours un problème de globules blancs.
La semaine dernière, l’hémogramme était OK , tout était rentré dans l'ordre après plusieurs semaines de chaos.
Et cette semaine, à nouveau les leucocytes sont en chute :
HEMATIES 4 210 000 /mm3 4100000 à 5200000 (4400000)
Hémoglobine 12,9 g/dl 11,5 à 15,8 (13,2)
Hématocrite 37,3 % 36,0 à 46,0 (38,9)
V.G.M. 89,0 fl 76,0 à 97,0 (88,0)
T.C.M.H. 30,7 pg 28,0 à 33,0 (30,0)
C.C.M.H. 34,6 g/dl 32,0 à 37,0 (33,9)
LEUCOCYTES * 3.200 /mm3 4.000 à 10.500 (4.100)
Poly. neutrophiles * 1382 43.2 % /mm3 1800 à 7300 (2263)
Poly. éosinophiles 3.9 % 125 /mm3 100 à 400 (82)
Poly. basophiles 0.5 % 16 /mm3 10 à 110 (33)
Lymphocytes 43.9 % 1405 /mm3 1100 à 3400 (1472)
Monocytes 8.5 % 272 /mm3 100 à 600 (250)
Merci d'avance pour votre aide et conseil.
Lanie |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p398186)
Posté le: 14. Jan 2015, 09:18
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Bonjour,
nouvelle ordonnance de l'endocrino qui est contente que T3 et T4 soient dans la norme ( je serai en euthyroidie ?) seulement au bout d'un mois.
Par contre , pas trop de prise en charge sur les effets secondaires.
En effet, depuis quelques jours, alors que ça allait bien:
grosse fatigue, douleurs articulaires, insomnies...
Bon, je me dis que je vais faire des aller-retours entre bien et moins bien...
Donc, je patiente.
Néomercazole 20
1cp matin et soir
Levothyrox 25 le matin à jeun
1/2 cp pdt 4 jours
1 cp pdt 8 jours
2 cp pour la suite...
Alvocardyl
doit être arrêté petit à petit.
Quelqu'un sur le forum peut-il me dire ce à quoi je dois être vigilante avec l'introduction du lévothyrox ???
Merci d'avance
Lanie |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p398404)
Posté le: 17. Jan 2015, 09:12
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Bonjour !
Personne pour un avis sur la posologie ?
Et des conseils suite à l'introduction du levothyrox ???
Merci
Lanie |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p398543)
Posté le: 20. Jan 2015, 13:33
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Juste un petit mot en passant...
Depuis la prise de Levothyrox 25 ( je suis maintenant à 1 cp matin),
je suis plus facilement fatigable.
Sommeil OK un jour oui un jour non,
un peu plus de mal à démarre le matin
et gros coup de pompe dans l'après-midi
???
A votre avis, c'est le levothyrox ? Le dosage? Le temps d'équilibrer ?
Merci
LAnie |
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Madame Irma Inscrit le: 10.12.13 Messages: 157 |
Message: (p398592)
Posté le: 21. Jan 2015, 11:16
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coucou Lanie,
désolée, je suis peu venue ces derniers jours!
Pour tes baisses de T3 et T4 : j'avais eu les mêmes évolutions au bout d'un mois de traitement (et était bien dépitée d'être aussi fatiguée alors qu'une première série de taux rentrait dans la norme) mais TRAK et surtout TSH ont mis du temps à bouger.
Je ne suis pas compétente en lévothyrox mais il me semble que l'organisme met du temps à l'absorber donc trouver le dosage idéal doit être long... j'espère que d'autres pourront te répondre sur ce point.
J'en sais encore moins sur les globules, est-ce que ton endo envisage de te faire voir un hémato, juste pour vérifier? Mon généraliste m'y avait envoyée au début de la maladie parce que j'étais anémiée : rien de grave à priori mais on est assez branchés leucémie dans la famille donc je suppose qu'il n'a pas voulu prendre de risque. Franchement, Basedow est assez fatiguante en soi pour ne pas se coltiner des petits soucis hématos par ailleurs.
Insomnies : j'ai eu, ca m'arrive encore mais rarement, pas de solution miracle mais j'avais fini par accepter de faire une petite cure d'atarax et ça m'avait bien aidée - plus je suis fatiguée et tendue, plus j'ai du mal à m'endormir et ca m'avait permis de casser ce cercle vicieux. Sinon, HE de lavande, se coucher tôt et lire au lit, se forcer à avoir un rythme de sommeil régulier même en arrêt, faire un minimum d'exercice si possible ...
Douleurs articulaires : il me semble que ca fait partie des effets secondaires rares mais possibles du thyrozol et de l'avlocardyl (on avait regardé quand on cherchait l'origine de mes pbs musculaires). |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p403726)
Posté le: 08. Avr 2015, 10:23
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Bonjour à tous ,
un petit point après 2 mois de traitement !!
Côté posologie, je suis passée à
NéoMercazole 20mg matin et soir
Levothyrox 50mg le matin
Mes derniers résultats le 20/03/2015:
en noir = derniers résultats
entre parenthèses = résultats précédents
T3L 2,44 pg/ml 2,00 à 4,40 (2,35)
T4L 1,11 ng/dl 0,93 à 1,70 (1,08)
TSH 2,13 mUI/l 0,27 à 4,2 (0,56)
Globalement en meilleure forme, il y a maintenant plus de jours où je me sens bien.
Mais l'état général se stabilise difficilement car la fatigue extrême arrive sans prévenir !!
Une fois par semaine et au mieux tous les 10 jours environ, j'ai une journée où je suis épuisée, sans force. Et il me faut 2-3 jours selon les fois pour me remonter...
Alors, y a encore une grosse marge de progrès mais j'essaie de positiver car je sais que la fatigue ne s'installe pas mais va et vient. Un peu décourageant parfois quand on y croit et que pffff...on est redevenu une petite chose sans savoir pourquoi !
J'ai repris un peu de sport doux ( vélo , randonnée ) , cela fait beaucoup de bien au moral mais je pense que j'en fais un peu trop parfois ..tellement c'est bon de se sentir bien !
Je n'ai pas repris ni perdu de poids.Cela semble stabilisé pour le moment.
Pas de tachycardie.
De temps en temps, retour de la sécheresse oculaire ...donc usage des gouttes. Je suis suivie dans le cadre de Basedow par l'ophtalmo qui a repéré une faiblesse musculaire certainement liée ...donc séances orthoptie !
Pour info:
Mon médecin avait fait la demande ALD qui a été accepté.
Si quelqu'un connait/a connu ces journées de grosse fatigue ...je veux bien vos conseils ! Je pense prendre RDV avec l'endocrino pour voir si il y a lieu d'affiner/modifier le traitement.
Bon courage à tous et toutes !
Lanie |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p403728)
Posté le: 08. Avr 2015, 10:51
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Bonjour
le lévo 50 ne suffit pas pour remplacer ta thyroide mise au repos par le néomercazole, il faut demander à passer à 75. _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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Lanie Inscrit le: 26.11.14 Messages: 33 |
Message: (p403732)
Posté le: 08. Avr 2015, 11:28
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Merci Winnie pour cette réponse rapide !
Effectivement, l'endocrino avait préparé une ordo
avec ...au cas où du levo 25 à rajouter selon état...
Je n'y avais plus pensé !!
Un simple coup de fil devrait suffire pour confirmer !
Merci encore !!! |
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