Cancer parathyroïdien ?

[tana14]

Bonjour
j'ai été opéré d'un cancer à une parathyroïde en Mars 2015, il semble que c'est très rare. Je cherche d'autres personnes concernées ?
De plus 4 mois après je prends encore 3 g de calcium par jour et je passe mon temps à avoir des sensations d'hypocalcémie (fourmis...) il y a t-il moyen de faire redémarrer les autres parathyroïdes ? Des idées sur le sujet ? Merci de votre aide.

[wynnie]

Bonjour
c'est très rare en effet et je ne saurais pas t'en dire plus dessus.
par contre tu parles de 3 g de calcium par jour mais est ce que tu prends du un alpha pour fixer ce calcium???
pour le calcium il ne faut pas prendre plus de 500mg à la fois.

tu peux nous en dire un peu plus sur l'opération que tu a subis? juste l'ablation d'une parathyroide ou bien également de la thyroide?

quels sont tes résultats de calcémie?

[tana14]

Merci pour la réponse
Je prends 2 x 500 g de cacium et cela 3 fois par jour. Au bout de 5 ou 6 h je ressens le manque de calcium. Je ne sais pas ce qu'est le un alpha. J'avais un nodule parathyroidien de 4 cm collé à la thyroïde, du coup ils ont enlevé la moitié de la thyroïde côté nodule mais le chirurgien semblait content d'avoir sauve le nerf qui commande les cordes vocales qui était collé sur le nodule. Moi aussi bien sur. Ils pensent que j'étais en hypercalcémie depuis au moins 3 ans même si j'en avais pas de symptome. J'étais à 3,6 de calcémie et du coup j'ai été hospitalisé 4 jours pour faire baisser la calcémie avant l'opération. Il semblerait que je n'ai pas été assez opérée pour un cancer mais ils ne le savaient pas d'avance. Pour l'instant je m'intéresse au calcium, une chose à la fois mais je ne comprends pas bien pourquoi il s'ecroule tout le temps. J'ai essayé de prendre 2 g il y a un mois mais trop de symptome et chute de la calcémie même si je reste dans la norme. Le cycle de calcium est complexe. Je le ressens comme un diabète de calcium. Merci de tout conseil.

[tana14]

Je suis à 94 mg soit 2,35 pour le calcium

[wynnie]

il faut les normes pour ton résultat de calcium mais il me parait assez haut...

prendre du calcium sans prendre de un alpha ne sert pas à grand chose si tes parathyroides ne fonctionnent pas ou mal. le un alpha c'est de la vitamine d3 hydroxylée qui sert à fixer le calcium pris.

coté thyroide vu que tu n'as plus qu'une demi thyroide tu es sous lévothyrox? si oui quel dosage?.
as tu des résultats de controle tsh t3 t4 (avec normes labo bien sûr)

[Beate]

Bonjour,

Nous ne connaissons pas bien le problème du cancer de la parathyroïde ici - mais les problèmes d'hypoparathyroidie après l'ablation, ou la devascularisation, des parathyroïdes lors d'une thyroïdectomie, oui, c'est une question qui revient assez fréquemment sur le forum.

As-tu le compte-rendu de l'opération ? Si on n'a enlevé qu'une seule parathyroïde, c'est étonnant que les autres ne fonctionnent pas ? Peut-être prends-tu justement TROP de calcium (ce qui stimule les parathyroïdes, c'est la calcémie basse ... quand on veut qu'elles repartent, on garde donc la calcémie tout en bas de la norme, juste assez pour ne pas avoir de symptômes).

Wynnie a raison, ta calcémie paraît assez haute (peux-tu nous mettre la norme du labo ?) - et c'est étonnant qu'on te donne uniquement du calcium, mais pas de vitamine D3 (qui sert à fixer le calcium). Si on fixe mal le calcium, cela ne sert a rien d'en prendre des tonnes, il sera éliminé, et au passage risque de fatiguer les reins (calculs).

A mon avis, il y a plusieurs choses à vérifier :

- la calciurie (calcium dans les urines, sur 24h)
- la PTH (taux de parathormone dans le sang, qui permettra de voir s'il te reste des parathyroïdes fonctionnelles)
- le taux de vitamine D dans le sang

Et je pense qu'il faudra ajuster ton traitement, baisser le calcium et y ajouter de la D3 ...

1 gramme de calcium 3 fois par jour, c'est un dosage énorme, et ce n'est pas bien absorbé quand on prend 1 gr d'un coup (sur 500 gr, on absorbe 400, mais sur 1000, seulement 600 à 650, tout le reste est éliminé). Je ne sais pas si ton médecin (endocrinologue ou généraliste ?) connaît très bien les problèmes particuliers des parathyroïdes ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[tana14]

Bonjour
Merci pour vos longues réponses.
Je n'ai pas les analyses avec moi mais la norme est 84-102 dons à 94 je suis dedans. Les médecins pensent que c'est la durée d'hypercalcémie avant qui fait que je ressens de l'hypocalcémie même dans la norme. J'ai fait une prise pour le calcium toutes les semaines pendant 3 mois, maintenant j'en fait une par mois, moins contraignant. Même à 2 g de calcium par jour je ressens l'hypocalcémie et la mesure s'écroule(retour vers 85), j'ai essayé pendant une semaine. Mon médecin généraliste pense que j'en ai encore pour un an avant que cela s'équilibre. Ils n'ont pas l'air de penser que de se mettre en hypocalcémie va redéclencher les parathyroides, je leur ai demandé.
La PTH était à plus de 900 avant l'opération (max 90), un mois après à 260 puis à 100 le mois suivant je dois être vers 60 en Juin. Cela les a rassuré sur le fait qu'il ne restait sans doute pas de cellules cancéreuses et ils ont annulé une deuxième opération. Ils semblent être dans l'inconnu sur la PTH et surpris de la lenteur de la redescente. Je suis suivi à un centre anticancéreux par un médecin de médecine nucléaire, par un endriconologue au téléphone et un peu à la retraite et par mon médecin généraliste. Ce qui les inquiète c'est que je remonte (signe de récidive) et pas trop les 3 g par jour du moment que je suis bien.
Le prochain controle est en septembre.
Merci pour tout conseil pour me débarasser de la prise de calcium et du manque permanent.

[tana14]

Rebonjour
j'ai pris de la vitamine D3 le premier mois depuis ils l'on enlevé.
Je n'ai pas réussi à obtenir le compte-rendu de l'opération juste le message au médecin généraliste de transmission. En général mon généraliste me donne tout d'habitude, je pense que c'est volontaire qu'il ne l'ait pas donné. Je n'ai pas osé demandé s'ils avaient brisé la capsule du nodule, je ne sais pas ce que je ferais de la réponse. Je suis sous levothyrox 50, j'étais sous 25 avant l'opération (problème de mémoire). La TSH était OK en Juin (pas les analyses avec moi).
Y a-t-il moyen de voir les textes précédents quand on tape une réponse sur le forum ?
Merci

[tana14]

up

[wynnie]

il faut qu'on te prescrive à nouveau de la vitamine d3 pour pouvoir fixer le calcium sans avoir besoin de prendre de grosses doses de calcium.

à 2 g tu prenais 2 fois 1 g? il vaut mieux prendre 3 fois 50mg ou 4 fois 500 mg.

[tana14]

Bonjour
je suis en train d'essayer depuis deux jours, je prends 1 g e matin puis 500 mg le midi et 1 g le soir, j'ai un peu plus de fourmis et pas loin de crampes mais cela a l'air de passer. Je vais tenir compte du coup de l'absorption et faire 500, 500 et 1 g dans un jour ou deux. J'avais fait 1g le matin et 1g le soir plus facile et la PTH n'avait pas fini de descendre. Cela a l'air mieux cette fois ci. Le problème est que je déprime quand je manque de calcium et ce n'est pas très mesurable, les muscles semblent aussi fonctionner bizarrement et j'ai des sensations dans les dents. C'est lié aussi au sport. Merci

[wynnie]

je me répète mais il faut absolument de la vitamine d3 type un alpha ou rocatrol pour fixer le calcium...

[tana14]

Pour la vitamine D, il m'est difficile d'aller contre l'avis des 2 médecins sur le sujet. je leur en parlerai. La pharmacie m'a dit que c'était tellement spécifique qu'elle ne voulait pas prendre position et moi je n'y connais rien. Même avec 2, 5 g j'ai de plus en plus de fourmis et d'engourdissement la nuit, j'ai du mal à déplier les doigts. Dois je revenir à 3 g ? Je pense que mon médecin est en vacances et mon prochain test de calcium est fin Aout

[shannon]

Coucou Tana

j'ai lu toute la dicussion te concernant car j'ai été moi-même opérée des parathyroïdes
pour toi s'agissait-il d'un adénome?
donc pas de cancer.
les médecins parlent de tumeur ( bénigne) sans faire attention à la peur que le mot "tumeur" engendre.

le mieux à faire pour toi je crois est de demander un RV en médecine nucléaire,l'endroit le + pointu pour révoir ton traitement.

moi j'avais pris du calcium et de la vit.D pdant qques semaines seulement/
suivie à l'hôpital st Antoine Paris.les parathyroïdes restantes ayant vite pris le relais.

courage,

[Beate]

Bonjour,

il existe des recommandations officielles pour la prise en charge de l'hypoparathyroidie post-opératoire ... qui mentionnent bien qu'il faut un "métabolite actif de la vit D", c.à.d. du Un-Alpha ou du Rocatrol ... auquel on ajoute souvent de la vit D native, mais la vitamine D native toute seule ne suffit pas ! Et cela dit aussi que généralement 1 à 2 g de calcium devraient suffire, qu'il faut bien surveiller la calciurie, garder la calcémie proche de la norme, mais plutôt à la limite basse (juste assez pour éviter les symptômes ...)

Si ton médecin ne s'y connait pas, il faudra voir cela avec un endocrinologue ou un chirurgien ! Si tu es en région parisienne, apparemment il y a l'hôpital Georges Pompidou où on connait bien ce souci (ils ont d'ailleurs participé à un essai clinique sur ce sujet il y a quelques années), mais tous les hôpitaux où on opère souvent des thyroides (p.ex. la Pitié, St Louis ...) connaissent bien ce problème !