Passage à la L-Thyroxine nouvelle formule

[Beate]

Bonjour,

je vais préparer un nouveau message, qui résumera cette problématique (décrite dans la discussion Belgique : modification formule L-Thyroxine Christiaens, avec un titre comme « Changement formule L-Thyroxine Belgique : souffrances patients » (ou quelque chose d’approchant), avec de brèves explications, le texte des explications recues par Takeda, le lien vers la déscription des tests qu’ils ont effectués (le gouvernement belge les avait obligés á faire des tests avant de changer de formule … mais apparemment, sans « obligation de résultat », puisque malgré les problèmes rencontrés par un pourcentage assez élevé des patients « test » (peu nombreux, 24 pour l’étude de bioéquivalence et 84 pour l’étude prospective), deux patients sur 3 (66%, ce qui est énorme !), qui se sont retrouvés surdosés et ont dû baisser leur dosage, ils ont maintenu le changement …

[Sabine2]

Merci Beate
Je ne pense pas que mon médecin traitant a fait la démarche.
Je vais signaler cela en écrivant .
il faut le faire savoir.

66% de personne qui rencontrent des problèmes c'est vraiment énorme.

Ma pharmacienne et ma kiné rapportent plusieurs cas semblables avec gros problèmes gastro-intestinaux.Je pensais que c'était dû à Biermer .(Ma gastrite est dans la catégorie douloureuse.)

Ce serait bien que des journalistes soient au courant.
Faire paraître un article serait un bon moyen

Merci beaucoup .

J'espère remonter la pente doucement avec la reprise d'Euthyrox .

[Sabine2]

Des petits hauts et des bas.

Cela fait aujourd'hui 8 jours que j'ai repris mon traitement hormonal.
(Euthyrox) 25mg ,vu que je tachycarde. la reprise se fait lentement.

Après 8jours il y a une petite amélioration .
J'arrive à manger un peu .

Cependant s'il y a des moments ou cela à l'air de bien aller .le reste est une encore grosse fatigue ,de l'anorexie (qui s'améliore très lentement) ,de l'insomnie etc..

Pouvez-vous ,celles et ceux qui connaissent ,si, c'est normal ?
C'est peut être encore trop tôt?? Je ne suis pas assez imprégnée.Je dois monter à 50mg pendant 6 semaines avant contrôle prise de sang

si c'est normal ,pouvez me dire dans combien de temps il y aura amélioration plus sensible ??

Merci d'avance à toutes et tous

[Ingridlafrite]

Merci Beate pour les infos et je suis également partante pour témoigner du problème de ce changement de formule.

Je donnerai n'importe quoi pour retrouver mon état d'avant même si je n'ai jamais été au top sous hormones thyroidiennes.

Sabine, je suis de tout coeur avec toi et si tu fais une action je me joins à toi, tu peux me contacter si tu veux.

J'ai du arrêter comme toi la nouvelle formule de la L thyroxine mais malheureusement avec l'euthyrox je ne vais pas mieux mais il y a tellement eu de modifications en peu de temps que je suis complètement perdue.

Tout comme toi j'ai toujours ma thyroide et je suis passée sur ma vie du dosage de 100 à 75 puis 50 puis 12,5 puis 37,5 et à chaque fois les endocrinos ou généralistes me disaient que j'étais dans le normes !!! Et donc équilibrée.

Il y a un sérieux problème ici en Belgique !!!

J'espère que tu vas mieux ?

Courage !

[Sabine2]

Bonjour.

Merci Ingrid pour ton message.

Ce changement a été un véritable calvaire en ce qui me concerne.

Je suis maintenant sous Euthyrox 37.5 mg .
LaTSH est à 4.2
Les T3 ,T2 sont dans les normes.

Je commence tout doucement à me sentir un peu mieux.
Ces deux mois m'ont complètement vidée.
entre hyper et hypo.
je suis dans une fatigue morale et physique intense.

Je suis actuellement à l'hôpital .J'en ai fait la demande .Incapable de manger et dans un état de panique et de stress profond.

Je passe lundi dans un service psychiatrique afin de me sevrer des anxiolytiques,que , j'ai pris en trop grande quantités afin de me sentir "moins mal"

J'ai toujours des beta bloquant pour la tachycardie.

Bref ,je m'en remet mal.

Lors d'examens ,on a découvert des hyper para thyroïdes .Il va falloir passer une scintigraphie.

Avant ce changement de L-thyroxine cela n'avait pas été détecté.lors de mon bilan annuel.
je fais un peu d'hyper calcémie .Qui,elle non plus , n'avait pas été détectée avant .

Maintenant, c'était peut être latent.

Voila ou j'en suis aujourd'hui.
J'esssaie doucement de me remettre .
Je remange un peu .Mon moral fluctue mais n'est plus aussi bas.Mes angoisses sont les plus difficiles à gérer.

Il va me falloir du temps pour reprendre du poids ainsi que des forces .

Si tu veux te joindre à moi, nous serons déjà deux



Au plaisir de te relire .

Sabine

[Ingridlafrite]

Ma pauvre

Je te souhaite vraiment un bon rétablissement.

C'est très grave ce qu'il t'est arrivé, j'espère que ton médecin en a pris conscience et qu'il est de ton côté pour t'aider lui aussi à parler des conséquences que ce changement a eu sur plein de gens !!!!

Des petites, des moyennes et des grandes comme la sienne.

J'ai pensé pour moi même au dérèglements des parathyroide mais le médecin ne veut pas vérifier....

Donne nous de tes nouvelles et quand tu seras remise sur pied (et tu le seras !)
contacte moi (je vais déjà me renseigner de mon côté).

Et si tu veux me contacter même avant n'hésites pas.

Je suis de tout coeur avec toi.

Ingrid

[Sabine2]

Merci .

Oui j'espère voit le bout du tunnel .
Ce sera lent, mais voir le bout du tunnel.
Ces deux mois et demi passés ont été un véritable cauchemar.

J'ai perdu 10kg en deux mois.Mon estomac étant complètement fermé entre nausées et éructations douloureuses qui durent des heures .
Je prend du motillium qui m'aide un peu à ce niveau .Niveau important.

Mon endocrinologue est tenu au courant et pour le moment satisfait des résultats .
Non que tout soit parfait, mais, le doigt à été mis sur le problème et on va pouvoir agir en conséquence .

Le reste des examens passés en hôpital ne montre rien d'alarmant niveau santé.

Au vu de ma perte de poids, j'ai pas mal "psychoté"

C'est donc bien ma thyroïde qui est "responsable" de mon délabrement.

Reste les hyper para thyroïde qu'il va falloir traiter .

Mais combien sommes nous dans ce cas ???
Peut être pas au point ou j'en suis .Mais, combien sommes nous à n'avoir pas ou mal supporter ce changement parfaitement inutile.

Mon endocrinologue à fait remonter " mes effets secondaires"

Je prendrai contact en MP dans 15 bons jours .Le temps de la cure de "désintox ."

Je suis heureuse d'avoir trouvé un médecin qui a bien voulu m'accueillir dans son service .Cette semaine m'a été bénéfique et elle a promis de me remettre sur pieds de ne pas me relâcher avant .


il va vraiment falloir témoigner de nos souffrances et lancer un mouvement.
il faudrait pouvoir nous compter .
J'ai vu sur un autre forum que pas mal de personne se plaignent également.
J'essaierai de prendre contact .
Je prend encore un peu de temps pour moi au moins deux semaines

J'espère d'ici la avoir encore progressé dans ma remise en forme .Même s'il me faudra certainement du temps .

[Sabine2]

Merci .

Oui j'espère voit le bout du tunnel .
Ce sera lent, mais voir le bout du tunnel.
Ces deux mois et demi passés ont été un véritable cauchemar.

J'ai perdu 10kg en deux mois.Mon estomac étant complètement fermé entre nausées et éructations douloureuses qui durent des heures .
Je prend du motillium qui m'aide un peu à ce niveau .Niveau important.

Mon endocrinologue est tenu au courant et pour le moment satisfait des résultats .
Non que tout soit parfait, mais, le doigt à été mis sur le problème et on va pouvoir agir en conséquence .

Le reste des examens passés en hôpital ne montre rien d'alarmant niveau santé.

Au vu de ma perte de poids, j'ai pas mal "psychoté"

C'est donc bien ma thyroïde qui est "responsable" de mon délabrement.

Reste les hyper para thyroïde qu'il va falloir traiter .

Mais combien sommes nous dans ce cas ???
Peut être pas au point ou j'en suis .Mais, combien sommes nous à n'avoir pas ou mal supporter ce changement parfaitement inutile.

Mon endocrinologue à fait remonter " mes effets secondaires"

Je prendrai contact en MP dans 15 bons jours .Le temps de la cure de "désintox ."

Je suis heureuse d'avoir trouvé un médecin qui a bien voulu m'accueillir dans son service .Cette semaine m'a été bénéfique et elle a promis de me remettre sur pieds de ne pas me relâcher avant .


il va vraiment falloir témoigner de nos souffrances et lancer un mouvement.
il faudrait pouvoir nous compter .
J'ai vu sur un autre forum que pas mal de personne se plaignent également.
J'essaierai de prendre contact .
Je prend encore un peu de temps pour moi au moins deux semaines

J'espère d'ici la avoir encore progressé dans ma remise en forme .Même s'il me faudra certainement du temps .

[Ingridlafrite]

Bon courage Sabine

A dans 15 jours

[Sabine2]

Bonjour.

Quelques nouvelles .

Aujourd'hui je vais un peu mieux.

Je remange un peu ,j'ai moins de symptômes .
Je dors un peu mieux ,je suis un peu moins fatiguée ,je n'ai plus autant d'angoisses ni de crises de panique .Je ne prend plus d'anxiolytique pour calmer mes tensions.

Euthyrox semble me convenir .
Si la TSH est encore un peu haute (j'aurai besoin de monter à 50mg) ce qui se fera une fois la scintigraphie passée .les T3 et T4 sont dans les normes.

Ma tension est stabilisée. Je ne tachycarde plus.
il faudra certainement un peu de temps pour remonter la pente mais je suis en bonne voie.

Je suis toujours sous Euthyrox 37,5mg

Le diagnostique d'hyperparathyroïdie est confirmé.
Je passe une scintigraphie des parathyroïdes le 01/10/2015
J'ai RDV le 06/10/2015 avec mon endocrinologue.
il décidera de la suite des opérations.
Probablement l'ablation de celle(s) qui travaille(nt) trop .

Merci de m'avoir lue et merci de l'aide apportée .

Cordialement.

Sabine

[Beate]

Ouf, contente de voir que cela va un peu mieux !

Mais tout cela pour un "bête" changement de formule par le labo, cela met quand-même sacrément en colère !

Gros bisou !

Beate

[Sabine2]

Bonjour Béate .

Merci .

Oui un peu mieux .Le reste va suivre ..

il me faudra un peu de temps avant de récupérer.

Je suis en colère oui .Cela me fait 3,5 mois de souffrance inutile.Pour moi mais aussi pour bien d'autres .

Pour juste gagner de l'argent au mépris de la santé des citoyens .
Se foutre autant des conséquences de ses actes me met en colère aussi .

Je ne sais pas si l'hyperparathyrpïdie est due à l'hyperthyroïdie suivie d'hypothyroïdie .
tout cela à dérangé mon métabolisme fragile.

Si qq. à une réponse ???

Je suis toujours en hypercalcémie et mes parathormone sont trop élevés.

Je suppose qu'il va falloir attendre l'opération .

A mon bilan annuel passé , la prise de sang était correcte concernant ces paramètres.

[Ingridlafrite]

Coucou Sabine,

Que de bonnes nouvelles

Mais hélas il te reste encore des problèmes à résoudre.

Pour las parathyroides je ne sais absolument pas t'aiguiller, que dit le médecin ?

Reste juste à espérer que c'est bien dû à tout cet horrible chamboulement et que tout rentrera dans l'ordre mais comme on me l'a dit pour moi, il faut avoir énormément de patience....

Je n'ai pas vécu des choses comme les tiennes mais j'en suis quand même au point de ne presque plus savoir marcher.
Je suis passée sur L thyroxine en gouttes que je commande en France et quelques soient les symptômes je dois m'y tenir au moins 2 mois.

Depuis ce chamboulement avec la L thyroxine comprimés on dirait que mon corps ne veut plus encaisser le traitement ou n'arrive pas à bien l'assimiler.

C'est quand même grave vu que j'ai une maladie génétique qui déjà m'handicape dans la vie de tous les jours et j'ai su par le spécialiste qui me suit à Bruxelles que l'hypothyroidie et le syndrôme Ehlers-Danlos ne font pas bon ménage puisque l'hypothyroidie empire tous les symptômes de la maladie.

Tiens nous au courant et si tu veux m'écrire en mp n'hésite pas.

Avec toi par les ondes

Ingrid

[Sabine2]

Bonjour.

J'ai passé les examens (scintigraphie des parathyroïdes) et j'ai vu mon endocrinologue .
J'ai un nodule sur une parathyroïde qui est à surveillé.
Je dois refaire une prise de sang mi novembre et revoir mon endocrino le 02/12,

Pour le reste je vais nettement mieux .
il reste beaucoup de fatigue .
Je recommence la kiné la semaine prochaine .
Je re marche avec une cane.
Je dors encore mal ,toutefois il y a un progrès ^^..
je mange et (avec de l'iberogast) je digère plus ou moins tout .

Je suis à 50mg d'Euthyrox .

Merci au forum de m'avoir laisser m'épancher




Cordialement à tous .
Sabine

[lilileo]

Bonjour,

Je me permets de vous répondre car je suis dans le même cas.
J'avais un dosage à 150 mg depuis 20 ans, sans aucun soucis. J'ai continué ce dosage avec la nouvelle formule pendant 5 semaines, et j'en suis à l'estomac noué, la tachycardie, etc....

Cela fait 2 semaines que j'ai réduit mon dosage et toujours pas d'amélioration....

Je vis en Belgique, et aucun conseil reçu par rapport à ce médicament.

Bonne journée

Sam