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Régine12 Inscrit le: 13.01.16 Messages: 62Thyroidite --> Hy... Liège Belgique |
Message: (p418464)
Posté le: 13. Jan 2016, 13:13
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Bonjour,
Je suis nouvelle, enfin je lis souvent vos postes mais je n'ai encore jamais publié ici sur ce forum, qui m'a pourtant tant aidé quand ça n'allait pas et permis de garder espoir quand j'étais au plus bas il y a déjà quelques mois d'ici.
Je commence par le début, on m'a diagnostiqué une thyroïdite il y a 6 ans, je n'avais pas vraiment de symptomes à part une fatigue et une légère prise de poids (4/5 kilos). On m'a mis sous traitement L-thyroxine en augmentant la dose jusque 125 mg. Je n'ai jamais, absolument jamais eu de problème jusqu'il y'a peu. Entre temps je suis passée à euthyrox depuis à peu près 2 ans, sans non plus avoir de problème particulier.
Au mois d'octobre 2015 je me rends chez mon médecin traitant pour faire une prise de sang, car je me sentais fatiguée et j'avais attrapé pleins de plaques rouge au visage, des crises d'urticaires sur tout le corps, donc je voulais contrôler, allergie, virologie, avant de me rendre chez la dermato. La dermato m'a prescrit un crème tout est rentré dans l'ordre. Mais mon médecin traitant m'a fait baissé mon dosage de thyroxine, qui pour moi n'étais pas vraiment utile, mon taux de TSH était à 0,506 mU et la T4 à 1,92 ng (je venais de prendre mon cachet). Elle me dit de passer à 100 mg. Une semaine passe et je ne sens pas encore d'amélioration, je décide de ressortir une petite plaquette de 100 mg (ancienne formule) qui était dans mon armoire à pharmacie depuis.... ben je crois depuis 6 ans ! Je prends cette plaquette pendant 3 semaines. C'est la que l'enfer commence pour moi.
Je ne tenais plus sur mes jambes, je tremblais, j'avais besoin d'uriner constamment jusque 13h (je sais c'est étrange mais j'urinais bien deux litres d'eau) !!!!!!!!!! Des crampes aux ventre, diarrhée, vomissement, vertiges, hypertension et évidemment tachycardie ! J'ai perdu 6 kg. Je vais aux urgences car c'était un jour férié, ils me parlent d'une crise d'angoisse etc,..... je rentre a la maison avec un témesta. Mais ça ne passait pas du tout, j'ai deux enfants et il m'était impossible de m'occuper d'eux ni de pouvoir les porter (elles ont 4 et 2 ans). Je décide de rentrer chez ma maman, qui prends congé pour pouvoir s'occuper d'elles.... Tout le monde me dit que c'est sans doute une dépression, chose que je prenais très mal car je ne vois pas pourquoi tout d'un coup je ferai une dépression !!!!!!!!!
Le week end passe, les symptomes sont les mêmes... Le médecin vient a la maison et me donne du lysanxia en gouttes, je prends 4 gouttes maximum j'ai l'impression d'être complètement à l'ouest, pour vous dire ! Mais bon ça permet c'est vrai de me calmer... Mais chaque jour ça recommence, j'en peux plus.... Je décide le mardi qui suit d'aller faire une prise de sang, une bio complète (même pas un mois après la précédente). Pas de surprise pour moi une hyperthyroïdie légère (T4 2,14 TSH 0,903 mU). Hourra, j'en pleurais presque de joie enfin je vais pouvoir revivre !!! Il me prescrit du 75mg de la nouvelle formule.... Trois jours après je revis ENFIN, c'est comme si j'avais appuyer sur un interrupteur ON/OFF je retrouve ma joie de vivre et aussi un peu mon hyperactivité ! Deux semaines passent NIQUEL, et puis ça revient mais pas aussi fort.... Envie d'uriner, nausées, crampes, palpitations.....
Le lundi qui suit, je retourne chez le médecin qui me refait une prise de sang, et me suggère de faire le dépistage du diabète (celui s'est révélé négatif). Et la surprise, ma TSH est remonté à 2,30 en deux semaines, elle me dit que ça reste dans les normes mais c'est un petit peu pas...... J'en peux plus, je perds patience et je ne comprends plus rien du tout ! Je décide donc d'augmenter ma dose de 12mg donc j'en étais à 87,5 mg de la nouvelle formule. Pareil, je vais pas me répéter mais je me sens de nouveau revivre, je suis redevenue normal trois jours après....
Un mois passe et nous voici en janvier 2016 (bonne année )
J'en entre temps vu l'endocrino qui ne comprends pas bien non plus tout ces symptômes associés "étranges" (étrange ???? j'ouvre la notice des cachets, je vois bien que tout les symptômes, effets secondaires y sont pourtant inscrit hum hum !!!!) Bref elle me dit quand même que j'ai bien fait d'augmenter ma dose et me conseil d'aller voir un psy....
Et la, ça m'a repris la semaine passée, tachycardie, envie d'uriner fatigue très prononcée, vision trouble.... J'ai donc décidé de mon propre chef de repasser à 100mg, j'attends de voir dans les jours qui suivent comment je me sentirai....
Après tout ce temps passé à changer les dosages,j'ai fait mon ménage et j'ai remarqué donc que la plaquette que j'ai prise il y a deux mois (celle qui a tout déclanché) était périmée depuis au moins 3 ans !!!!!!!!!!!!!!! Ce qui veut dire qu'elle n'agissait plus ??? et pourtant ma prise de sang ne l'indiquait pas forcément car je n'ai pas laissé assez de temps entre les prises de sang (soit trois semaines) .... Vous pensez que ça peut être cela ?
Car je serais en effet en hypothyroïdie si j'en suis ma conclusion, hors les symptômes me font plutôt penser à une hyperthyroïdie.... Peut être aussi que les palpitations, nausées etc m'ont créés des crises d'angoisses, je ne le nie pas, c'est fort probable... La peur de perdre mes moyens face à mes enfants, la peur de ne pas gérer....
Franchement, ceux et celles qui ont eu la patience de me lire, qu'en pensez vous ? Pensez vous que ces cachets périmés ont pu déclencher tout ces symptômes (le plus bizarre c'est le besoin d'uriner en matinée toutes les 5 min vers 11h midi) sans qu'aucunes raisons qui pourraient m'angoisser, me perturber ?! Je ne comprends pas....
Là finalement j'en suis revenue à mon dosage habituel depuis 5 ans (100mg de la nouvelle formule je précise), je prenais de l'euthyrox (125mg) depuis 2 ans.
Il n'y a qu'ici que j'arrive à me retrouver dans vos témoignages, j'ai l'impression qu'il faut vraiment vivre ces problèmes pour le comprendre, ceux qui ne sont pas atteint de problèmes touchant la thyroïde me regarde comme un ovni déprimé ou en burn out !!!!
Bref merci à ceux/ celles qui ont lu.... Je suis désolée pour la longueur et surement pour certaines fautes d'orthographes |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p418466)
Posté le: 13. Jan 2016, 14:25
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Bonjour Régine 12,
Tu as très bien fait de nous exposer ton vécu
Non, tu n'as certainement pas besoin d'un psy ni d'antidépresseur. Comme tu dis, il faut le vivre soi-même pour le comprendre.
La plupart des médecins travaillent avec des normes . . . . . tant qu'on est entre ces deux chiffres, pour eux c'est bon.
Perso je devais même ruser auprès de l'endocrino pour être prise au sérieux. J'avais dit que mon mari et mes copines me trouvaient fatiguée et morose. Du coup, il était d'accord de m'augmenter un peu.
Pour les vacances d'été j'avais pris une boîte entière de Lévothyrox . . . . . pour le cas où, car la Grèce et sa pénurie de pharmacie etc. Je ne voulais pas me trouver "sans".
Donc par la suite, je suis rentrée des vacances avec des plaquettes en trop, mais toujours avec la bonne date de péremption.
Mais ensuite je me suis demandée si la chaleur pouvait avoir diminué un peu l'efficacité du Lévo (voyage en voiture, 42 C). Comme je suis TRES sensible au micro-gramme près. Je n'ai pas entamé cette boîte mais mis de côté.
Il y avait une discussion sur ce Forum comme quoi le Lévothyrox dans le Frigo était déconseillé à cause de l'humidité. Aussi que le stockage du Lévo dans quelques pharmacies du tiers monde n'était pas toujours très en règle.
Tout cela indique qu'il vaut mieux être TRES RIGOUREUX avec la substitution, dans la prise régulière et correcte et aussi le reste.
Merci pour ton message très intéressant.
Fanny CH |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p418501)
Posté le: 13. Jan 2016, 22:00
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Bonsoir Régine12,
Un petit complément à ma réponse ci-dessus.
Je viens de visionner une émission de la TV Suisse Romande, enregistrée hier, le 12 janvier 2016:
www.abe.ch
Médicaments avec date périmée, peuvent-ils être utilisés?
Pour résumer l'émission, la plupart des médicaments peuvent être utilisés encore bien au-delà de la date de péremption indiquée. Emballé sous Blister, donc à l'abris de l'air, aucun problème (à l'abris de la lumière et température ambiante). On parle même d'années, très étonnant.
La Suisse gaspille ainsi plusieurs tonnes de médicaments entamés ou non utilisés, rapportés à la pharmacie par les patients pour élimination!
Les sirop et pommades sont plus vulnérables.
Mais attention: les gouttes pour les yeux, traitements de cancers et antibiotiques sont à utiliser dans les délais indiqués.
Dans l'émission TV on voyait bcp de médicaments mais je n'ai pas vu et ils n'ont pas parlé des médicaments/hormones thyroïdiens.
Bonne semaine,
Fanny CH |
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Régine12 Inscrit le: 13.01.16 Messages: 62Thyroidite --> Hy... Liège Belgique |
Message: (p418733)
Posté le: 18. Jan 2016, 16:21
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Bonjour Fanny,
Tout d'abord merci pour votre réponse (et son complément ) que j'ai lu avec attention !
Pour ma part, je suis à présent quasiment certaine que l'origine de mes problèmes ont débuté lorsque j'ai entamé cette plaquette pendant une période de 3 semaines, même si je n'ai pas ressentit tout de suite les symptômes. Après inspection de cette plaquette je me suis aperçue qu'il était indiqué en ton sur ton, franchement il faut avoir de bons yeux, date d'expiration 01/2013, soit 3 ans, la plaquette n'était plus dans sa boite et dans une armoire situé dans une pièce ou l'été il y fait étouffant !
Depuis 2 jours je suis repassée à EUTHYROX, et je n'ai plus rien, plus de palpitations plus de nervosité, je me sens bien ! C'est vraiment bizarre mais on dirait que mon corps en plus d'avoir subit ma bêtise de lecture, ne supporte pas du tout la nouvelle formule de L-THYROXINE (depuis un an ici en Belgique).
Je me demande si je suis la seule à mal toléré cette "nouvelle formule" ? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50378Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p418748)
Posté le: 18. Jan 2016, 16:55
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Régine12
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Bonjour Regine,
tu es donc en Belgique ? Et as eu des symptômes d'hyper après être passée à la "nouvelle formule" de la L-Thyroxine (qui ont sans doute été majorés par le fait qu'auparavant, tu as pris des comprimés ancienne formule qui étaient assez anciens ... et qui avaient donc sans doute perdu une partie de leur efficacité !)
Je ne me rappelle plus le pourcentage de perte d'efficacité, mais pour des médicaments à "marge thérapeutique étroite", comme les hormones thyroïdiennes, où quelques microgrammes de moins peuvent déjà avoir une sacrée influence sur le bien-être, il est important de prendre des comprimés en bon état et pas trop anciens - il peut déjà y avoir une (légère !) différence entre une plaquette qui vient d'être fabriquée et une qui a 1 an, même si cela reste encore dans les tolérances de biodisponibilité. Mais après 18 mois, il peut vraiment y avoir une baisse, du genre (à titre d'exemple) n'avoir que 85 ou 90 µg en prenant un comprimé de 100 ...
Et la chaleur accelère encore cette perte d'efficacité !
Donc, pas besoin de chercher plus loin !
Et bien sûr, passer à la L-Thyroxine nouvelle formule (mieux absorbée que l'ancienne, et donc plus "forte", même si le principe actif reste le même), t'a alors mis en surdosage ... (comme si tu étais passée de 90 à 110, par exemple).
Continue donc avec l'Euthyrox, et tout devrait se normaliser ! Et dorénavant, fais attention aux dates des médicaments !
A bientôt !
Beate |
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Régine12 Inscrit le: 13.01.16 Messages: 62Thyroidite --> Hy... Liège Belgique |
Message: (p418989)
Posté le: 21. Jan 2016, 22:40
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Bonsoir Beate,
Merci pour votre message.... Voilà deux trois jours que je me sens bien, normal! Et voilà que ca soir, j'ai été reprise sans aucunes raisons d'angoisses de nausées et vomissements, pieds gelés, en revanche mon cœur lui est plutôt calme! J'espère pouvoir trouver le sommeil...
Je retourne demain chez mon medecin faire un check up t4 et tsh....depuis lundi je reprends de l'euthyrox.... J'en peux plus, j'ai vraiment envie que ca s'arrange, mon compagnon à l'impression que j'exagère, je n'arrive pas à lui faire comprendre, et que dire à mes petites loupiotes....
Je vous tiendrai au courant ! |
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Régine12 Inscrit le: 13.01.16 Messages: 62Thyroidite --> Hy... Liège Belgique |
Message: (p419001)
Posté le: 22. Jan 2016, 13:26
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Bonjour
Voici mes taux, fait ce jour :
T4 : 2,11
Tsh: 0,551
Il y a un mois :
T4: 1,73
Tsh: 2,26
Les deux prises de sang on ete effectuées dans le meme labo et les meme conditions !
Je prends toujours mon cachet avant prise de sang. Pensez vous que le taux de tsh peu varier au cours d'une journée ? La t4 est à son pic et au dessus des normes qui ici vont jusque 1,70 pour la t4! |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p419008)
Posté le: 22. Jan 2016, 14:49
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Régine12
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Bonjour
il faut les normes du labo pour tes résultats.
je rappelle que les délais d'assimilation de la t4 sont de 6 à 8 semaines...
il vaudrait mieux faire tes prises de sang désormais avant la prise du traitement.
demande au labo d'analyser les t3. _________________ Wynnie
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Régine12 Inscrit le: 13.01.16 Messages: 62Thyroidite --> Hy... Liège Belgique |
Message: (p419011)
Posté le: 22. Jan 2016, 16:27
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Bonjour,
Pour les T3 mon médecin m'a dit que ce n'était pas "utile" et que l'analyse n'était pas remboursée ici en belgique.
Pour les normes labos :
T4 1-1,7 (mais j'ai vu que dans certains labos ils vont jusque 2)
TSH 0,27 - 4,2
Je perds patience et il en faut pour cette pathologie malheureusement !
Je referai une prise de sang la semaine prochaine en fin de journée pour comparer.
Un taux de T4 élevé, cela implique quoi comme symptômes ?
Merci |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p419015)
Posté le: 22. Jan 2016, 17:25
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un taux de t4 élevé peut donner des symptômes d'hyper. mais tout dépends du taux de T3;
il me semble qu'on voit quelque fois sur le forum des belges avec des analyses t3 T4...
les T sont les hormones actives donc bien sûr que cela peut etre utile!!!
prends plutôt l'habitude de faire tes prises de sang le matin à jeun avant la prise de ton traitement
en france je crois que c'est une douzaine d'euros pour analyser les t3; voit peut etre avec ton labo si tu peux le faire à ta charge sur l'échantillon qu'ils ont du garder _________________ Wynnie
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josyk Inscrit le: 09.02.14 Messages: 3583Thyroïdite Hashimoto Bas-Rhin (Alsace) 70+ |
Message: (p419135)
Posté le: 24. Jan 2016, 15:10
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wynnie a écrit: |
les T sont les hormones actives donc bien sûr que cela peut etre utile!!! |
les T3 (pas les T). |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p419149)
Posté le: 24. Jan 2016, 18:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Régine12
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oui merci! _________________ Wynnie
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Régine12 Inscrit le: 13.01.16 Messages: 62Thyroidite --> Hy... Liège Belgique |
Message: (p419445)
Posté le: 29. Jan 2016, 13:27
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Merci Winnie,
J'ai justement lu votre histoire ce matin !
Je n'ai pas encore été recontroler ma prise de sang, j'attends un petit peu, pour ne pas faire une prise de sang chaque semaine, je pense qu'il faut prendre son mal en patience !
Mais enfin, les médecins, me disent que c'est une dépression, je suis sure que NON, mais parfois, je fini par y croire, et ça me fait peur...
Et puis je change d'avis, non ce n'est pas possible, je suis allée chez un psychiatre tout de même hier, mais je ne me sentais pas du tout à ma place du tout, ça me perturbe encore plus finalement....
Certes j'ai surement eu des angoisses liés à mes symptômes, mais bon, je suis quelqu'un d'anxieuse malgré moi... je me sens pas comprise par mon endo et mon traitant, un peu plus par mon traitant ! J'ai un rendez vous chez un autre endo au mois de mars, je vais encore devoir attendre jusqu'au 28 mars.... |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p419458)
Posté le: 29. Jan 2016, 17:48
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Bonsoir Régine12,
Il y avait un article sur le Net où une doctoresse (Mme Cursac, je crois) écrivait:
Beaucoup de français souffrent d'une Hypothyroïdie mais sont soignés avec des antidépresseur . . . . qui ne font pas vraiment effet. Mais il suffirait d'un petit peu de Lévothyrox.
Si tu n'est pas convaincue de ton endocrinologue, il vaut mieux de voir un autre. Les problèmes thyroïdiens touchent le domaine psychologique (angoisse, mal-être, agora-phobie, relations avec les autres etc.) et il faut donc un minimum d'entente avec son endocrinologue.
Perso, peu après mon OP TT, j'ai changé d'endocrino car elle était toujours très pressée et répondait à mes (peu) de questions par "ça dépend" et "il faudra voir".
Bon WE,
Fanny CH |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p419459)
Posté le: 29. Jan 2016, 17:56
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Régine12
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Bonsoir,
Voilà j'ai retrouvé l'article en question:
Dr Catherine de Goursac : 2012
Les normes ont beaucoup changé, mais de nombreux laboratoires ne les ont pas actualisées. Selon la société américaine de la thyroïde (American Thyroid Society) la TSH doit être comprise entre 0 et 3,5, (et entre 0 et 2 en cas de cholestérol car l'hypothyroïdie augmente le taux de cholestérol). Or en France, les grands services d'endocrinologie exceptés, la norme retenue par la plupart des laboratoires se situe entre 0,5 et 5.
C'est ainsi que de nombreux Français sont considérés comme « normaux » alors qu'ils sont susceptibles d'être en hypothyroïdie. Et ils souffrent de nombreux symptômes sans savoir pourquoi : fatigue très importante, excès de cholestérol, risque de diabète, de surpoids, de dépression, etc. On constate que ces signes sont très généraux et qu'ils affectent énormément de personnes.
[color=red]Nombre d'entre elles se retrouvent sous antidépresseurs et sous statines (contre le cholestérol) alors que des extraits thyroïdiens régleraient tous les problèmes.…
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Fanny CH |
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