hypoparathyroïdie mal suivie: le long terme...

[chataigne]

Voilà, j'ai enfin pu voir mon endocrinologue, clair et efficace comme toujours, qui a pu répondre à pas mal de questions que je me posais, et me rassurer un peu.
Concrètement, il baisse mon 1 alfa de 2, 5 à 2ug / jour en trois prises pour une absorption optimale. Je dois surveiller les apports en calcium (2 à 3 portions par jour), sans aucun autre apport régulier.
Il a de nouveau insisté sur la nécessité d'éviter ABSOLUMENT l'eau minéralisée, calcique, me racontant un cas d'hypercalciurie survenu chez une jeune femme qu'il a soignée, qui s'était retrouvée dans le coma, hospitalisée avec une insuffisance rénale, car elle avait bu trop d'eau type Courmayeur après le sport en période estivale. Heureusement la patiente de son récit a retrouvé une bonne fonction rénale depuis. J'insiste sur la question de l'eau car on lit autre chose parfois sur le forum.
Il me prescrit une écho rénale à faire rapidement pour surveiller la survenue éventuelle de néphrocalcinoses, mais il est assez rassurant au regard de mes dernières analyses et me dit qu'il y a de fortes chances que ça soit OK. Dans le cas contraire il m'adressera à un néphrologue avec lequel il a l'habitude de travailler pour faire un bilan plus complet.
Dans trois semaines je dois refaire un bilan complet: (calcémie, phosphorémie, albumine, ionogramme sanguin et créatininémie, calciurie de 24h. (berk)), ensuite on avisera.
Ah, pour le lévo, il me dit de prendre 12,5 en plus des 150 ug entre novembre et mai, ça va me remonter un peu: j'espère en finir avec la fatigue et le moral vraiment limite. J'ai vraiment des coups de barre et des baisses de concentration gênantes.
Voilà, ça va déjà mieux ce soir car j'ai enfin eu le soulagement de pouvoir poser des questions et entendre des réponses précises! je croise les doigts pour avoir une écho rénale OK, je le saurai dans qq jours...
Merci aux forumeurs qui ont pris le temps de me lire et de me répondre!

[aurore79]

Bonjour

Tout ça c flippant !!!!
Moi je suis en hypoparathyroidie depuis 2 ans après opération thyroïde tu as eu raison de baisser la dose de un alpha et c normal d'avoir des effets moi à chaque fois j'en avais il faut attendre 1mois et refaire calcémie et calciurie et réajuster moi je sais que parfois je bois des eaux forteen calcium ou je mange un yaourt de plus et ça joue sur la calciurie donc cool surtout car le stress pompe ton calcium

Il faut réussir à se canaliser ......pas simple bon courage

[aurore79]

Zut j'avais pas vu qu il y avait une deuxième page a ton post bon et bien bon courage pour la suite

[Beate]

Bonjour,

Chataigne, contente d'apprendre que tu as pu discuter avec ton endocrino (qui est aussi le mien, et vraiment sympa !)

Concernant les eaux minérales, il y a différentes situations bien distinctes - mais c'est vrai que souvent, les gens n'ont même pas conscience du fait que certaines eaux sont fortement minéralisées et ne doivent PAS être consommées en grande quantité de manière régulière (sauf cas particuliers) !

Nous en avons récemment discuté sur le forum : Levothyrox, le foie et l'eau

Pour les personnes en hypoparathyroïdie, il y a différentes situations :

- certaines ne prennent QUE de la vitamine D, sans apport de calcium-médicament - dans ce cas, il est important d'apporter suffisamment de calcium par l'alimentation, et les eaux minérales fortement calciques peuvent y contribuer.

- mais quand on prend du calcium sous forme de médicament, il est important d'éviter toute surcharge (dangereuse pour les reins) - médicament ET eaux minérales riches en calcium feraient alors trop, et il vaut mieux privilégier les eaux "légères" !

Par ailleurs, quand on prend du calcium médicament, il est également important de bien le repartir sur la journée, pour mieux l'absorber : en prenant 500 mg, on absorbera un peu plus de 400 mg, mais en prenant 1000 mg en une fois, on absorbera seulement 650 mg - tout le reste sera éliminé par les urines, et au passage risque de fatiguer les reins. Donc, mieux vaut plusieurs prises de 500 mg, repartis sur la journée.

A bientôt !

Beate

[chataigne]

Bonjour Beate,
Concernant l'eau minérale, dans mon cas ce n'est ni calcium médicament, ni eau calcique! Et il va falloir que je surveille la quantité de produits laitiers que je consomme, pour ne pas dépasser trois, moi qui adore le fromage!
Il va falloir que je sois moins gourmande, et surtout, que j'y pense quotidiennement, ce qui me ramènera à ma condition de malade, chose que j'aimerais éviter! Mais bon je ne suis pas tellement à plaindre comparée à d'autres cas, il faut que j'arrive à accepter d'être sérieuse et attentive à mon traitement.
C'est le plus dur pour moi, accepter de me dire que j'ai une maladie chronique et qu'il faut la surveiller. Je voudrais pouvoir être plus insouciante à tout juste quarante ans avec trois enfants... Mais bon c'est ainsi. Je ferai peut-être appel à une aide psy si ça ne passe pas avec le temps!
Et en tout cas, je confirme, notre endocrinologue est vraiment sympa! Bon, certes il a mis 4 jours à répondre à mon mail mais après il m'a reçue en consultation le lendemain. Je suis contente qu'il m'ait proposé de continuer à assurer mon suivi. En fait, c'était ses secrétaires qui faisaient barrage, pas lui!
Allez, maintenant je n'ai "plus qu'à" remonter la pente psychologiquement, en espérant que mon petit demi comprimé de 25 en lévo m'aidera...
Merci et à bientôt!

[lannick]

Bonsoir Chataigne,

Si tu ne veux pas être en hypercalciurie il ne faut pas dépasser 2µ de Un Alpha/jour et un maximum de 1000mg de calcium médicamenteux, mais 500mg sont préférables. avec 500mg le risque d'hypercalciutie est faible.

pour une efficacité maximale il vaut mieux prendre 0,5µ de un Alpha le matin, 1µ le midi et 0,5µ le soir. il est préférable de prendre les 500mg de calcium le midi. Le calcium médicamenteux n'est pas une obligation. Si après analyse la calcémie tourne autour de la limité basse il n'est pas nécessaire de prendre du calcium médicamenteux.

En ce qui concerne l'eau minérale fortement chargée en calcium, elle permet après l'opération d'éviter de prendre trop de calcium médicamenteux et de stabiliser la calcémie mais lorsque celle ci est dans la norme la prise quotidienne d'eau fortement minéralisée en calcium est à éviter. par contre une consommation de produits laitiers matin et soir est nécessaire. le midi ce n'est pas utile si l'on prend 500mg de calcium.

Si tu prends 2,5µ de un Alpha/jour il est normal que tu sois en hypercalciurie. Pour une femme c'est un maximum de 2µ/jour et même quelquefois de 1,5µ.

il est inutile d'avoir une calcémie élevée, au dessus de 90mg/l on est en hypercalciurie. IL faut rester dans la limite basse entre 84 et 90mg/l le matin. Dans la journée ta calcémie sera plus élevée.

En ce qui concerne le fonction rénale, il est souhaitable de faire régulièrement un dosage de la créatinine plasmatique afin de déterminer
la clairance.

Au long cours si l'on ne veut pas avoir de problèmes rénaux il est nécessaire:
- Garder une calcémie à la norme basse
- Ne pas consommer d'eau minérale riche en calcium
-ne pas dépasser 2µ de Un Alpha et dans certains cas 1,5µ
- ne pas dépasser 500mg de calcium médicamenteux/jour
- Consommer des produits laitiers
- Contrôler sa créatinine plasmatique environ tous les 3 mois
- Contrôler sa calciurie si la calcémie n'est pas stabilisée
- Limiter sa consommation de viande à un repas/jour à cause du phosphore

Par ailleurs, il vaut mieux ne pas stresser et essayer de retrouver de la sérénité. Les anti dépresseurs ne sont pas une solution.

Une femme enceinte hypoparathyroïdienne avec une calcémie équilibrée ne doit absolument pas modifier son traitement car les hormones de la grossesse comme celle de la lactation provoque une rétention du calcium. En cas d'augmentation du dosage les risques d'hypercalcémie sont importants et l'hypercalciurie est garantie.
Bonne soirée
Lannik

[p'tite elle]

Bonsoir
Pour châtaigne . ..je me retrouve tout à fait dans ton vécu et ressenti .
Pour arriver à être plus zen j'ai pris contact avec une sophrologue ...reste à voir le résultat
Je ne parviens pas à monter ma calcémie depuis 3 ans . ..mon record à été une fois 85 (norme 88/106) et je suis plutôt à 80
J'ai régulièrement des phases d'hypocalcemie...suis symptomatique même au dessus de 80 et j'ai fait en un an 2 crises de tétanie cognée. ..sans compter cette fatigue perpétuelle
Je me demande si un jour je retrouverai un peu la pêche
Pour yannick
Mon traitement actuel est un alpha 1.75 micro grammes à midi et 1 le soir . .soit 2.75 par jour et 500 mg de calcium tous les 2 jours
Pensez vous que c'est trop ?
Mon endocrinologie me disait que certaines personnes prenaient 3 microgrammes par jour de un alpha
Ma calciurie à toujours été inférieure à 300 mg par jour . ..sauf la dernière qui était à 379. D'après l'endo il ne faudrait pas dépasser 4 mg kg par jour soit pour moi 240...mais qu'à presque 400 c'était tolérable au vu de ma pathologie
Il n'est pas toujours simple de s'y retrouver dans toutes les affirmations
Je ne consomme plus d'eau calcique régulièrement
Ptite elle

[lannick]

Bonsoir p'tite elle,

Lorsque l'on dépasse 2µdeUn Alpha par jour,on est presque toujours en hypercalciurie. La norme est de 3mg/kg et non de 4mg comme te le dit ton endocrinologue.

En général cezla ne sert à rien de prendre plus de 2mg/jour de Un Alpha car on fait de l'hypercalciurie et le calcium est rejeté dans les urines.

Tu peux essayer de passer à 2µ/jour de Un Alpha et prendre 500mg/ jour de calcium et faire une analyse. Peut être que ta calcémie augmentera un peu.

C'est vrai que l'on peut prendre jusqu'à 3µ/jour mais cela ne sert à rien si l'on fait de l'hypercalciurie sauf à faire souffrir les reins.
Bonne soirée
lannick

[p'tite elle]

Bonsoir

Merci ( encore une fois!) Lannick pour tes réponses pertinentes.

Je suis un peu perdue dans toutes les affirmations car à 1.5 ou 2 microgr de un alpha j'avais une calcémie autour de 76/78...l'endo que j'avais à l'époque disait qu'il fallait absolument limiter les apports de calcium médicamenteux

N'étant pas satisfaite de sa prise en charge j'ai changé de professionnel à l'automne 2015.
Le médecin qui me voit maintenant me paraît très rigoureux dans son interrogatoire et dans son examen clinique ( je n'ai eu que 2 consultations pour l'instant). Elle a hésité entre l'augmentation du calcium ou du un alpha au vu de ma calcémie qui reste péniblement accrochée aux 80 mg par litre et a préconisé d'augmenter le un alpha en me disant que ça ferait moins augmenter la calciurie que d'augmenter le calcium médicamenteux.

J'ai envie de respecter pour l'instant ses recommandations car elles me semblent réfléchies et pas prescrites à la va vite....je re évaluerai tout ça lors de ma prochaine calciurie prévue fin mars

En parallèle suite à ma dernière crise de tétanie elle me préconisait de consommer des eaux calciques...mais je ne l'ai fait que modérément quelques jours et j'ai depuis arrêté

Je vous souhaite un bon week end.

P'tite elle

[chataigne]

Bonjour Lannick et p'tite Elle
Merci de vos réponses et témoignages. Je suis de retour après qq jours de vacances, toujours avec la problématique des parathyroïdes en tête. J'ai bien veillé à limiter les produits laitiers à 2-3 par jour, et j'ai continué à prendre 2ug de 1 alfa en trois prises, 1 le matin, puis 0,5 midi et soir. Malgré un bon niveau d'activité physique je n'ai pas eu de symptôme d'hypocalcémie, j'ai l'impression que ça va bien. Le moral remonte un peu aussi, même si je n'ai pas encore fait l’échographie rénale (RV le 15 mars) qui pourra peut-être me rassurer.
Pour la thyroïde je continue le dépuratif pour le foie, les noix du Brésil, et j'ai rajouté de l'aubier de tilleul qui est, paraît-il, excellent pour les reins, notamment les petites calcifications.
Mon endo pense aussi (comme le tien, p'tite Elle) qu'il vaut mieux augmenter un peu le 1 alfa que prendre du calcium médicamenteux, il est vrai que c'est plus agréable aussi de limiter la prise de médicaments donc je suis contente qu'il aille en ce sens, même si pour moi l'équilibre n'est pas trouvé.
Je pense aussi à aller voir, soit un sophrologue, soit un psy, car je n'ai toujours pas complètement accepté ma situation, d'autant que, un peu comme Lannick mais en moins grave, j'ai été "charcutée" par quelqu'un de très peu compétent lors de ma thyroïdectomie il y a 10 ans.
Bon, j'essaie de relativiser, il y a toujours pire comme maladie! Déjà, quand on discute avec des gens dans sa situation, on se sent mieux car moins seul...
Bises!
Chataigne

[chataigne]

Ah, et puis tant que j'y suis une question bête: on est invité à manger une raclette ce soir: j'y ai droit , moi, à tout ce fromage? Je n'avais jamais pensé qu'il faudrait peut-être me restreindre dans certaines circonstances! Je suis très (trop) mince et je n'ai pas envie d'être au régime...Oui, oui, je sais, cette question est totalement superficielle et frivole...désolée

[Beate]

Bonjour,

c'est normal de se poser des questions ! Rien de "frivole" dans une raclette !

Il y a certes un peu de calcium - mais pas "tant" que ça ! Et puis, on ne mange pas "que" du fromage, il y a aussi tout ce qu'il y a autour !

Apparemment, pour 100 gr, le fromage de raclette apporte un peu plus de 600 mg de calcium (beaucoup moins que l'emmental ou le parmesan, qui apportent plus de 1000 mg par 100 g) - si tu en manges vraiment beaucoup, en tenir compte dans tes apports calciques de la journée, peut-être prendre un petit peu moins de calcium médicament aujourd'hui et demain ?

http://sante.journaldesfemmes.com/c.....-a-raclette/aliment-12749

Bon appétit, regale-toi !

Beate

[chataigne]

Merci de ta réponse Beate!
Mon endo m'a tellement briefée sur l'équilibre alimentaire que j'avais des scrupules...
Là, j'ai prévu le coup, en équilibrant comme tu me le conseilles, je n'ai pas mangé un seul produit laitier (et pas de calcium médicament non plus) de la journée...je vais pouvoir me régaler sans arrière pensée
Bonne soirée, à bientôt!

[marie21]

calcium et les kilos (pas trop de raclette)