NIFTP, variante foll. encapsulée : ce n'est plus un cancer !

[Babeth13]

Il ne faut pas te stresser trop.
Pour ma part j'étais aussi assez inquiète, la première fois (pour enlever le premier lobe ) Lors de ma deuxième opération (totalisation suite découverte cancer), je n'y ai pensé quasiment que le jour même, en me disant qu'au moins ce serait fini et que je serai débarrassée.
On m'a donné effectivement un comprimé avant pour me décontracter, je ne me souviens plus du nom.
En tout cas depuis je vis tout à fait normalement, et je n'y pense plus beaucoup.
Bises

[Anne28]

Bonjour

Enfin un article sur le sujet dans un journal français. Le Monde a en effet publié l'info le 16 mai dernier.
http://www.lemonde.fr/sciences/arti.....cers_4920328_1650684.html

Le lien n'étant accessible dans son intégralité qu'aux abonnés, voici un petit résumé de l'article :

Ce « cancer » concerne environ 15 % des cancers thyroïdiens et donc environ 45000 personnes par an dans le monde.
L’article explique qu’une équipe internationale d’experts a mené une étude épidémiologique montrant qu’au bout de 10 ans, aucune récidive n’était observée sur ce type de lésion. Ils proposent donc une nouvelle appellation : NIFTP pour « tumeur thyroïdienne folliculaire non invasive avec noyaux de type papillaire » et surtout un traitement moins agressif (pas de thyroïdectomie totale, ni traitement à l’iode radioactif). D’après les scientifiques, cette tumeur a été classée à tort dans les années 1970 parmi les cancers alors qu’elle est bénigne.
L’étude internationale a porté sur 109 patients suivis pendant 10 à 26 ans. 24 pathologistes de 7 pays ont examiné les tissus tumoraux. 67 patients avaient subi une lobectomie seule. Tous les patients étaient en vie et sans signe de maladie à la fin de l’étude.
L’article souligne que, comme pour certaines tumeurs du sein ou de la prostate, la modification du protocole ne se fait pas sans réticence (crainte de poursuites judiciaires notamment aux USA). Le changement de nomenclature devrait avoir un impact psychologique tant sur les patients (à qui on n’annoncera pas un cancer) que sur le corps médical, qui pourra envisager une chirurgie plus conservatrice (lobectomie).
Selon le Docteur Al Ghuzlan, anatomo-pathologiste à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, qui a participé à l’étude, 1500 patients sur les 10000 diagnostiqués chaque année avec un cancer thyroïdien en France seront maintenant traités pour des tumeurs bénignes.

Par ailleurs le Dr Al Ghuzlan a été interviewé par Medscape et vous pouvez lire l'article ici :
http://francais.medscape.com/voirarticle/3602376

Deux autres articles récents sur le sujet mais en anglais cette fois :

https://catchinghealth.bangordailyn.....other-but/thyroid-cancer/

http://www.clinicalendocrinologynew.....e46ef82a5ac1a6920e4d.html

Bonne lecture et bon week-end
Anne

[Beate]

Merci beaucoup pour ces articles, Anne !

En voici un autre (en anglais) : Clinical Endocrinology News : Thyroid tumor reclassification eases burden, raises diagnostic questions

Beate

[Beate]

2 nouveaux articles sur la reclassification de cette tumeur de "cancer" en "néoplasme" (en anglais, en libre accès jusqu'au 8 juillet) :

Clinical Thyroidology : "Reclassification of Noninvasive Follicular Variant of Papillary Thyroid Carcinome As a Benign Condition Will Reduce the Incidence of Malignancy in the Indeterminate FNA Categories" (S. Parangi)

http://online.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/ct.2016%3B28.167-170

"Noninvasive Encapsulated Follicular Variant of Papillary Thyroid Cancer May Not Be a Cancer" (J. Hershman)

http://online.liebertpub.com/doi/pdf/10.1089/ct.2016%3B28.163-166

[Mariine]

Bonjour à tous,

Je viens vers vous aujourd'hui et surtout toi Beate...
Je vous raconte mon histoire :
Découverte d'un nodule de 6cm l'été dernier classé TI-RADS 4A, ponction ok (pas de caractère cytologique de malignité sur les différents frottis qui sont d'aspect folliculaire non colloïde), mais indication à la lobo-isthmectomie car taille importante et il me gênait.

Lobe droit enlevé début janvier. Extemporané : nodule bénin.

Résultats d'anapath début février : "tumeur vésiculaire non invasive avec caractéristiques nucléaires de type papillaire (NIFT-P) selon les critères de la classification OMS 2017, sous réserve d'une inclusion de la capsule du nodule en totalité et de l'absence de signe d'invasion sur l'ensemble de la capsule".
Textuellement, ma chirurgienne m'annonce un carcinome papillaire. Cancer. Me parle de la scintigraphie et du traitement à l'iode.
Fin mars : on me retire le lobe gauche + curage, RAS, ganglions sains etc.

Ce jour, j'ai eu RDV à l'Institut Gustave Roussy avec une spécialiste. Qui me dit que ma tumeur n'est pas un cancer selon la classification de 2017.
Je vie depuis 2 mois avec l'annonce d'un cancer, et aujourd'hui on me dit que ça n'en est plus un. Que je ne passerais pas de scintigraphie, alors que c'est l'examen que j'attends avec IMPATIENCE depuis 2 mois.

Je suis perdue et ne sait plus croire. Pourquoi ma chir m'annonce un cancer, et la spécialiste m'annonce l'inverse. Elle m'a fait faire une prise de sang dont je n'ai pas encore les résultats (et ma TT n'a pas encore 1 mois, donc trop tôt pour résultats définitifs !!) et RDV dans 6 mois (et au pire "il ne sera pas trop tard pour l'iode radioactif") Donc moi je vis encore 6 mois sans savoir ?

[Mariine]

Ps. Je ne revois ma chir que dans 2 semaines, je n'en peux plus d'être dans l'incertitude....

[Beate]

Bonjour,

évidemment, ce n'est pas évident de se retrouver ainsi dans l'incertitude, avec ce "chaud et froid", d'abord le choc du diagnostic, ensuite l'annonce que finalement, non, ce n'est PAS un cancer ...

Mais si vraiment c'est un NIFTP, ce serait tout de même une excellente nouvelle, non ? Pas d'iode, pas de problèmes pour prendre un crédit, une assurance ... pas de suivi "à vie" ...

Si l'analyse anatomopathologique (il s'agit d'une contre-expertise, par un deuxième pathologue à Gustave Roussy ?) a bien examiné la totalité de la capsule du nodule, et a constaté qu'il n'y a aucune effraction, aucun embole, cela montre que cette tumeur, malgré sa taille, n'avait aucun comportement "agressif" - et n'a donc pas besoin d'être considérée et traitée comme un cancer.

Et ne t'angoisse pas, si c'est confirmé, on ne te "lâchera pas dans la nature" pour autant ! Il existe des facteurs qui permettent de surveiller et de s'assurer qu'il n'y a rien d'anormal qui se passe : on pourra analyser de temps en temps la TG, thyroglobuline (et les anti-TG).

Bien sûr, sans avoir eu d'iode radioactif, ta TG (une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes) ne sera peut-être pas totalement "nulle" - mais elle sera sans doute très basse, et surtout STABLE. Du moment qu'elle ne bouge pas (ou seulement de façon minime), tu seras tranquille !

Essaie d'attendre tranquillement ton RDV - rien d'autre à faire ! Et on peut tout à fait vérifier la TG et les anti-TG environ 6 semaines après l'opération (c'est d'ailleurs le délai qui s'écoule le plus souvent entre une TT et une cure d'iode, chez ceux qui en font une). Si à ce moment-là, ta TG est autour de 1 à 2, voire en-dessous, tu n'as pas de soucis à te faire !

A bientôt !

Beate

[Mariine]

Merci beaucoup Beate !

Je t'avoue que oui je suis perdue, et cette attente à chaque fois est interminable et source énorme d'angoisse !! Et j'ai du mal à comprendre pourquoi ma chirurgienne m'a annoncé un cancer... Je verrais ça avec elle.

J'attends la TG qui a été faite ce matin... (par contre pas d'anti TG)
Et personne ne m'a parlé de contre expertise...

Est ce possible de demander quand même une scintigraphie ou est ce vraiment inutile ?

Et oui, rien d'autre à faire qu'attendre ! Mais ça m'a fait du bien d'écrire mon 1er message ! Encore merci

Marine

[NellR]

Bonsoir à vous

Je vis la même chose actuellement et je suis perdue... Opérée d’une TT le 8 avril dernier suite à une cytoponction faite sur le plus gros nodule (qui avait doublé en un an), j’en avais un sur chaque lobe, dont le résultat n’écartait pas le carcinome papillaire, je viens d’avoir un mail de mon chirurgien ce soir qui me dit « Bonsoir
J’ai donc reçu votre histologie
Il s’agit d’une forme originale de tumeur de la thyroïde
Cela se nomme une NIFTP
En 1 mot c’est du cancer mais dans une capsule plus ou moins étanche
Taille de la lésion 25 mm
La question est : y aura-t-il un traitement complémentaire type IODE
Je vais interroger les endocrinologues »

Donc me voilà dans le flou total maintenant. Surtout après avoir lu tout ce qui a été écrit plus haut. J’avais « choisi » l’ablation totale car le résultat de la cytoponction m’avait fait très peur...
J’ai lu aussi qu’il fallait vérifier la Tg, lors ma dernière pds elle était de 16 c’etait 3 semaines après mon opération. Mais si j’ai bien compris il faut attendre 6 semaines je crois.

Concernant le mail de mon chirurgien apparemment il ne sait pas non plus s’il faut faire la cure d’iode ou pas... Je ne sais plus quoi penser.

[Framboisine1]

NellR,

PDF que je n'ai pas eu le temps de te mettre tout à l'heure...daté du 7 juin 2018...
Soirée franc-comtoise de cancérologie - Oncolie - sur les...
Actualités dans le cancer différencié de la thyroïde

(...)
«NIFTP = Non Invasive Follicular Thyroïd neoplasm with Papillary like nuclear features
(tumeurs thyroïdiennes vésiculaires non invasives avec des noyaux de type papillaire)»
«La NIFTP n’est pas un cancer mais ce n’est pas une tumeur bénigne»

Apparemment c'est le noyau qui est important !
«Le carcinome papillaire n’est plus une question de papille, mais une question de noyau.»

Il y a les critères de diagnostic.

Et apparaît une réponse à un problème soulevé dans le post....
«Les CPV bien limités mais sans capsule peuvent être des NIFTP»...
(Cf le critère 1. et la note.....pages 25-26)

https://www.google.com/url?sa=t&.....E&cshid=1556663307871


Dernier tour avant de me coucher !....J'ai bien fait....voici des réponses complémentaires (...chirurgie, traitement, pronostic......) et du 10/05/2018 +....révisé le 23/04/2019...en provenance du Japon (kameda medical center...clic dessus pour info sur ce centre).

Mon avis...super site, bien fait.. Je n'ai pas tout vu...il est trop tard...mais quelle richesse !
On verra ce qu'en dira Beate, notre spécialiste !

http://www.pathologyoutlines.com/topic/thyroidglandNIFTP.html

Maintenant tu sais tout, je crois.

Bonne fête du muguet malgré toutes ces nouvelles remuantes après le stress de l'attente.

[NellR]

Merci beaucoup Framboisine pour toutes ces infos et pour le temps que tu as passé à écrire tout ça...

Ça parle beaucoup des États Unis, du Canada et du Japon mais qu’en est-il en France ? lol Enfin je suppose qu’ici aussi on applique ces nouvelles classifications... Mon Chirurgien ne doit pas en voir beaucoup vu, vu son message un peu perdu « plus ou moins étanche «  ou encore « je vais interroger des endos pour savoir pour la cure d’iode ». Paraissait aussi perdu que moi lol

En tout cas oui c’est un cancer sans l’etre apparemment, c est un soulagement d’un côté et de l’autre forcément je me demande si l’ablation totale était vraiment indispensable.... même si j’avais un petit nodule de l’autre côté on peut vivre avec quoi. Bref c’est fait. Faut que je me dise que finalement je m’en sors bien.... Mais faudrait aussi que mon chirurgien paraisse plus sûr de lui

[Framboisine1]

Bonjour,

Oncolie = France....mais il manque qq infos.

Doc. 09/2017 : journées thyro. / fac méd. Montpellier-Nimes
Avec les recommandations de la Société Française de Médecine Nucléaire et Imagerie Moléculaire

VOIR....page 5....en bas....Apparemment la base : taille et l'état de la capsule...

Il faudrait trouver un doc. 2018 ou 2019....mais pas facile...
A moins que Beate détienne ces dernières infos....

https://fr.slideshare.net/mobile/83.....ctif-cancer-de-la-thyrode

Ton chir. est au moins très franc... même si, au premier abord, son message «te laisse un peu sur le derrière !» (comme moi d'ailleurs)....C'est le double tranchant des infos que certains réclament à leurs médecins ! Mais, pour moi, savoir est important... et sûrement pour toi.
Et ces dernières connaissances sont récentes, alors.... tolérance !

Pour le papillon envolé....il faut regarder devant...pas derrière... ton diagnostic est posé grâce à cette opération !

Courage. Souhaitons que Beate en sache davantage.
Bonne journée.