Carcinome médullaire

[annette7]

Bonjour!
Je me permets d'intervenir dans cette conversation car j'ai été opérée en mars 2015 à l'hôpital Huriez de Lille. ( carcinome papillaire avec 1 ganglion latéral atteint)
Votre chirurgien est peut-être le même que moi! Ne s'agit-il pas du jeune professeur C.....O?
Si c'est le cas, vous pouvez dormir tranquille : il est au top! On ne peut pas tomber dans de meilleures mains! Sincèrement! Il fera son travail en ayant une attitude maximaliste, ne laissera rien passer, quel que soit le type de cancer....Il fera ça très bien! N'ayez aucune inquiétude là-dessus!Bon courage!

[martine24]

Bonjour Annette,

Je vous remercie de me rassurer , non ce n'est pas celui là c'est le Professeur
P x , j'espère qu'il est aussi bon , la date rapproche et je commence à m'inquiéter car le carcinome médullaire n'est pas traité de la même façon étant rare 5% de cas . Il doit élargir le retrait des ganglions , il fera une analyse pendant l'opération pour voir s'il doit aller plus loin, il n'y aura qu'après l'intervention que j'en saurais plus....
Je reviendrais après l'opération pour vous en dire plus .
Merci encore .
A bientôt

[RAIPONCE]

Vu votre dosage de calcitonine vous devez etre au debut de la maladie ne vous inquietez pas.En plus il savent que c est un médullaire donc il vous fera un curage ganglionnaire.Pas de crainte a avoir vous allez vite guérir bon courage

[FFrancoise]

Bonjour Martine et les autres !

Martine, ne te prends pas la tête avec ta cicatrice ! Ce qui compte, c'est de se faire soigner correctement et de se débarrasser de son cancer et peu importe à quoi ressemble la cicatrice.

J'ai été opérée il y a juste 7 ans (17.8.2009) et ma cicatrice, pas très régulière, est encore très visible après être restée rouge pendant quelques années mais cela ne m'a jamais pris la tête. Ma cicatrice se voit bien et aucun problème, je ne la cache pas, les gens la voient et c'est tout. Certes, il y a des gens qui ont des cicatrices très fines et à peine visibles après quelques années, si ce n'est quelques mois mais il ne faut pas oublier que le chirurgien a ouvert et refermé comme il a pu.

L'an dernier, lors de mon contrôle annuel à l'hôpital, j'ai vu toute une sorte de cicatrices, souvent mêmes insolites. J'en ai vu qui étaient très hautes dans le cou, d'autres qui étaient quasiment en diagonale et une autre qui était très haute et toute en zigzag. Après quelques années, la cicatrice devient moins visible mais même lorsqu'elle est toujours apparente (mon cas et ma cicatrice se voit même sur les photos prises de près, comme celle d'identité, par ex), pourquoi se prendre la tête ? Cela montre qu'on a été opéré et voilà. Ce qui compte, c'est d'être une bonne santé.

Certes, si ma cicatrice était vraiment horrible au point qu'elle provoquerait le dégoût chez les autres et la gêne pour moi, je ferais peut-être quelque traitement esthétique, laser ou autre .... A vrai dire, j'ai comme une certaine "fierté" en montrant mon cou, montrant ainsi que je me suis sortie d'une "sale affaire"

Ce que je veux te dire, c'est de ne pas te prendre la tête avec la cicatrice car ce n'est pas une priorité. Concentre-toi sur ton opération et la cure d'iode qui vraisemblablement va suivre pour être débarrassée de ton cancer ! La cicatrice n'est vraiment qu'un détail...

Bon courage et prends bien soin de toi !

[martine24]

Bonsoir Françoise,

Merci pour ton message c'est gentil de me rassurer, disons que ce n'est pas le principal comme tu dis c'est juste que je voulais savoir si la cicatrice allait remonter de chaque côté du cou du fait qu'il y a exérèse des ganglions à côté de la thyroïde .
non je n'aurais pas d'iode car c'est un carcinome médulaire (5 % des cas) et non papillaire il ne se traite pas de la même façon, selon l'analyse faite sur les ganglions aurait un traitement mais ne sais pas encore de quoi !
Vous souhaite du courage aussi .
bonne soirée et prend soin de toi aussi

[Praline2]

je prends connaissance de ton message et je viens te rassurer.
J'ai été opérée d'un médullaire en septembre 2012 avec curage ganglionnaire droit. L'opération n'est pas particulièrement douloureuse et nous restons peu de temps à l'hôpital.
La cicatrice de la thyroïde est devenu insoupçonnable. Celle du courage ganglionnaire qui remonte sous le mâchoire se voit encore, mais moi je la vois et la montre quand on aborde le sujet, la plupart des gens ne remarque rien. Donc c'est vraiment très discret.
Quant au suivi, j'ai continué par une radiothérapie et ça c'est un peu, en fin de traitement surtout, plus pénible que l'opération mais ce n'est pas le traitement le plus habituel et beaucoup le supportent mieux que moi.
Maintenant je fais un contrôle régulier de calcitonine mais pour l'instant tout va bien, l'opération a été efficace.
A bientôt de tes nouvelles.

[martine24]

Bonsoir Praline ,

J'espère que tu as passé un bon week end, je m'étonne de ne pas avoir eu réponse peut être ne l'as tu pas vue l'ai fait en mp .
Je voudrais savoir combien de temps dure l'opération ? as tu été opéré en matinée où en après-midi , tu vas te poser la question du pourquoi je veux savoir c'est parce que l'on m'a dit que les opérations les plus longues de la journée sont faites en fin de journée et cela m'embêterait car ma fille va venir de Paris et risque d'arriver que je ne serais pas là...
Mardi j'ai rendez vous à l'anesthésiste , plus çà se rapproche plus je balise..
Je te souhaite une bonne soirée.
Amitiés
Martine

Praline2 a écrit:

je prends connaissance de ton message et je viens te rassurer. J'ai été opérée d'un médullaire en septembre 2012 avec curage ganglionnaire droit. L'opération n'est pas particulièrement douloureuse et nous restons peu de temps à l'hôpital. La cicatrice de la thyroïde est devenu insoupçonnable. Celle du courage ganglionnaire qui remonte sous le mâchoire se voit encore, mais moi je la vois et la montre quand on aborde le sujet, la plupart des gens ne remarque rien. Donc c'est vraiment très discret. Quant au suivi, j'ai continué par une radiothérapie et ça c'est un peu, en fin de traitement surtout, plus pénible que l'opération mais ce n'est pas le traitement le plus habituel et beaucoup le supportent mieux que moi. Maintenant je fais un contrôle régulier de calcitonine mais pour l'instant tout va bien, l'opération a été efficace. A bientôt de tes nouvelles.

[Praline2]

Oui, j'ai des problèmes d'Internet et je t'avais écris une réponse mais j'ai reçu par deux fois des messages d'erreur... Je ne suis pas très douée et me demande comment rétablir. Je crois que l'une de mes adresses email a des difficultés et c'est celle avec laquelle je me suis inscrite sur le forum.
Pour répondre à tes questions, je ne me souviens pas de la durée de l'intervention, je crois que c'est autour de 3 h mais je suppose que c'est variable. Il y a une première analyse pendant ce temps et en fonction des résultats le chirurgien avise.
J'étais prévue vers 10 h et je suis passée vers 14 h. Nous ne faisons pas partie des urgences et il y a beaucoup d'impondérable dans les hôpitaux, donc je ne pense pas qu'on puisse t'assurer que tout se déroulera dans les temps et horaires prévus. A ta place. J'essaierais de relativer. Si tu ne veux pas que ta fille vienne lorsque tu seras encore au bloc, demandes lui de venir le lendemain. Tu seras mieux réveillée et vous profiterez mieux l'une de l'autre. Elle pourra téléphoner au service la veille qui la tiendra au courant de ton état. C'est très habituel. Tu pourras aussi l'appeler toi-même car tu seras assez forme pour cela dans la soirée.
Surtout ne te fais pas de souci. Je n'avais jamais été opérée mais franchement ce n'est pas si dur. Je suis sûre que tu as déjà eu plus de mal dans ta vie. Le réveil peut être inconfortable ; on éprouve une sensation de tiraillement due au pansement, et aux drains, éventuellement des nausées, mais Cela passe rapidelent. Et, après au fur et à mesure que les jours passent on se remet vite. Trois à cinq jours après environ, les drains et fils enlevés, on n'y pense pratiquement plus. Et après c'est derrière nous. Ici sur le forum, il y a parfois des petites complications, mais dis-toi que dans la majorité des cas cela se passe bien et les gens ne viennent pas necesserairement en parler.
Tu m'avais demandé quand commençait la radiothérapie, pour moi c'était un mois après mais ce n'est pas le traitement le plus courant et il sera toujours temps d'en parler.
Je suis toujours à ta disposition pour répondre à tes questions, pas en MP pour l'instant malheureusement.
A bientôt.

[martine24]

Bonjour Praline (ton prénom c'est quoi ? ) si tu veux me le donner !

Merci de ta réponse qui me rassure, plus j'avance dans le temps plus les questions se posent genre, le drain n'est pas retiré le jour de la sortie ?
Pour l'opération je sais qu'il vont faire un curage ganglionnaire et analyse c'était dans le conte rendu du Chirurgien que j'avais vu en consultation.
Ce que j'appréhende le plus ce sont les nausées car je sais que j'en ai , demain je vais le préciser à l'anesthésiste en espérant qu'il mettra des médocs pour les éviter, çà ne doit pas être facile de vomir en étant ouverte au cou !
Dis moi s'il y a des soins infirmiers la semaine qui suit l'opération car je vais repartir une semaine chez ma fille et vais prévoir pour une infirmière .
J'espère ne pas trop t'embêter avec mes questions !.
Te souhaite une bonne semaine bon courage
Amitiés
Martine

Praline2 a écrit:

Oui, j'ai des problèmes d'Internet et je t'avais écris une réponse mais j'ai reçu par deux fois des messages d'erreur... Je ne suis pas très douée et me demande comment rétablir. Je crois que l'une de mes adresses email a des difficultés et c'est celle avec laquelle je me suis inscrite sur le forum. Pour répondre à tes questions, je ne me souviens pas de la durée de l'intervention, je crois que c'est autour de 3 h mais je suppose que c'est variable. Il y a une première analyse pendant ce temps et en fonction des résultats le chirurgien avise. J'étais prévue vers 10 h et je suis passée vers 14 h. Nous ne faisons pas partie des urgences et il y a beaucoup d'impondérable dans les hôpitaux, donc je ne pense pas qu'on puisse t'assurer que tout se déroulera dans les temps et horaires prévus. A ta place. J'essaierais de relativer. Si tu ne veux pas que ta fille vienne lorsque tu seras encore au bloc, demandes lui de venir le lendemain. Tu seras mieux réveillée et vous profiterez mieux l'une de l'autre. Elle pourra téléphoner au service la veille qui la tiendra au courant de ton état. C'est très habituel. Tu pourras aussi l'appeler toi-même car tu seras assez forme pour cela dans la soirée. Surtout ne te fais pas de souci. Je n'avais jamais été opérée mais franchement ce n'est pas si dur. Je suis sûre que tu as déjà eu plus de mal dans ta vie. Le réveil peut être inconfortable ; on éprouve une sensation de tiraillement due au pansement, et aux drains, éventuellement des nausées, mais Cela passe rapidelent. Et, après au fur et à mesure que les jours passent on se remet vite. Trois à cinq jours après environ, les drains et fils enlevés, on n'y pense pratiquement plus. Et après c'est derrière nous. Ici sur le forum, il y a parfois des petites complications, mais dis-toi que dans la majorité des cas cela se passe bien et les gens ne viennent pas necesserairement en parler. Tu m'avais demandé quand commençait la radiothérapie, pour moi c'était un mois après mais ce n'est pas le traitement le plus courant et il sera toujours temps d'en parler. Je suis toujours à ta disposition pour répondre à tes questions, pas en MP pour l'instant malheureusement. A bientôt.

[FFrancoise]

Bonjour Martine et les autres !

Mon opération (micro papillaire, sans curage) a tout de même duré 3 heures. Au niveau de l'ordre sur la liste, je n'en sais rien mais ma voisine de chambre (nodule de 7 cm, NON cancéreux) a été opérée juste après moi (donc cancer) et je ne sais si la chirurgienne a continué à opérer dans l'après-midi.

Au niveau des douleurs, il ne faut pas non plus se prendre la tête avant l'opération. Moi, qui suis trouillarde et délicate au possible, je n'ai rien ressenti après l'opération à tel point que mes premiers mots à l'infirmière lorsque je me suis réveillée dans la salle de réveil a été ": "c'est fini ?" car je m'attendais à ce qu'elle me réponde que ça n'avait pas encore été fait. Donc, en ce qui me concerne, aucune douleur. Dès mon retour (un peu après 11h) dans la chambre et pendant une bonne partie de la journée, j'ai fait des mots fléchés, croisés, etc ... A partir du lendemain, je me suis baladée dans tout l'hôpital, en faisant toutefois attention à ne pas me prendre les pieds dans le tuyau du redon. Aucune douleur non plus lorsque le redon m'a été retiré. Une infirmière a coupé le bout externe avec des tout petits ciseaux et ensuite a tiré pour faire sortir le redon. Cela a duré quelque chose comme 2 ou 3 secondes et aucune sensation et sur le forum, j'avais lu que c'était au mieux pénible si pas carrément douloureux.

Evidemment se faire opérer n'est pas une partie de plaisir mais crois-moi, après y être passé, on s'aperçoit que c'était moins dramatique que ce qu'on avait pensé et dès le lendemain, si ce n'est pas le jour même, on peut sortir du lit...

Il est sûr aussi que sur le net, on trouve surtout les commentaires des gens qui ont des problèmes puisqu'en général, les gens pour qui tout se passe bien, ne traînent pas sur les fora. Moi, même si ça va très bien, je tiens à donner des nouvelles de façon périodique pour montrer aussi qu'une opération (de la thyroïde) et même un cancer, sont surmontables ....

Avant l'opération, on est tous angoissés (j'étais dans un drôle d'état nerveux il y a 7 ans quand j'y suis passée) mais je t'assure que ça se passe très bien...

Ca ira très bien, tu verras !

[Surnom]

Bonjour
Profite de ton RdV demain avec l'anesthésiste pour poser toutes les questions qui te passent par la tête. Il te répondra avec précision.
La prise en charge de la douleur, la prévention des nausées, c'est vraiment son domaine.
Dans mon cas, aucune douleur post-op, tout était prévu et ils ont même infiltré la cicatrice avec un anesthésique local de longue durée.
Certains chirurgiens préfèrent commencer leur programme par les interventions longues mais il faut tenir compte de certains opérés qui passent en premier car ils sortent dès le lendemain matin, eux!
L'anesthésiste connaît généralement la durée de l'intervention et les habitudes du chirurgien. Il faut rajouter au moins 2h de surveillance en salle de réveil.
L'infirmière te dira l'horaire prévu le soir de ton admission.
Je pense que tu pourras mieux te projeter et tu seras bien rassurée demain!
Courage!

[Praline2]

Concernant les soins infirmiers, je n'en n'ai pas eu besoin. Lorsque je suis rentrée, mon pansement ne tenait pas bien et me gênait. J'ai appelé une amie infirmière libérale qui l'a enlevé. J'ai éprouvé un sentiment de liberté car il m'encombrait et tout a bien cicatrisé.
On retire les drains avant la sortie de l'hôpital.
Quant aux nausées, les anti-douleurs, genre morphine, ont tendance à les favoriser mais si tu n'as pas mal, cela sera sans doute allégé... A voir avec l'anesthésiste qui a l'habitude.
Mais ne t'inquiètes pas. Cela se passe bien. Françoise a très bien décrit l'état où on se trouve après : suffisamment en forme pour les mots fléchés, explorer les couloirs de l'hôpital des le lendemain.... J'avais oublié.

[martine24]

Bonjour à vous toutes,

Je remercie toutes les personnes qui m'ont laissées un message et de me rassurer, çà fait du bien on se sent moins seule face à la maladie.
Je suis allée ce matin à ma visite d'anesthésie, j'ai fait part de mes vomissements elle m'a dit qu'elle mettrait un produit pour éviter cela, j'en ai profiter pour lui demander par rapport à la cicatrice vue qu'il y a curage ganglionnaires, je n'aurais qu'une seule cicatrice comme elle se fait pour la thyroïde simple, elle m'a dit qu'en plus de l'anesthésie générale le cou est endormi aussi pour éviter les douleurs au réveil, voilà donc je suis ok pour le 8 jour de l'opération. Comme elle avait mon dossier sous les yeux je me suis permise de lui demander suite à l'analyse de la Calcitonine lors de ma consultation chirurgien( de 51 en Mai date de de la découverte de mon CMT ) est passée de 81 en 1 moi de temps à ce jour elle doit avoir passée les 100 .....
Encore merci à vous toutes et de vos encouragements.

Vous souhaite le meilleur dans la suite de votre maladie.
A bientôt de vous retrouver pour vous dire comment l'intervention c'est passée et s'il y a une suite vue que c'est un Carcinome médullaire...
Amitiés.

[martine24]

Bonjour,

Je reviens vers vous comme promis après m'être faite opérée jeudi 8 de la semaine dernière d'un carcinome médullaire, voilà 8 jours que c'est fait je ne sais si le plus dur est passé ou reste à venir ....

J'ai subit une thyroïdectomie totale avec curage central bilatéral et jugulo-caroditien gauche par cervicotomie. J'ai eu un drain il y avait fuite de la lymphe ce qui a prolongé mon hospitalisation.

A ce jour je me fatigue très vite , j'aimerais savoir au bout de combien de temps on reprend du poil de la bête car c'est pénible de ne pouvoir rien faire ...

Je suis sous calcidose à raison de 2 sachet 3 fois par jour et 1 cachet 3 x jour de magnésium . et bien entendu 150 mg de lexothyrox .

Quelqu'un peut me dire comment je dois m'occuper de la cicatrice à l'hôpital on ne m'a rien dit ,au dessus de la cicatrice j'ai comme une forme de tube dur et douloureux je suppose que c'est la peau et les muscles ? Je dois passer à la pharmacie je demanderais en lisant sur le site j'ai vue qu'il faut la pétrir mais c'est douloureux ....

Maintenant j'attends la visite post-opératoire avec le chirurgien pour avoir la suite en fonction des résultats .

Voilà ce que je peux en dire à ce jour.

Amitiés

[wynnie]

Bonjour
je te souhaite une bonne et rapide convalescence

je ne sais pas te répondre pour la cicatrice

par contre coté traitement, attention:
il faut laisser au moins 3 heures entre le lévothyrox et le calcium et le magnésium pour ne pas gêner l'absorption du lévo.
le lévo se prend bien à jeun le matin avec un verre d'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau.
pour le calcium pas plus de 500mg à la fois, ça n sert à rien de prendre plus à part risquer de fatiguer les reins
il faut de la vitamine d3 hydroxylée type un alpha ou rocatrol pour assimiler le calcium
as tu des contrôles de calcémie et calciurie prévus?

pourquoi une prescription de magnésium?