difficulté à trouver le bon dosage de levothyrox et zombi

[Dalila13]

Bonjour Kelilwen,

Tout d'abord merci d'avoir pris du temps pour me conseiller, ça me touche beaucoup.

Oui je me suis trompée sur la date, c'est 25 juin 2017:)

Au niveau des symptômes: ralentie façon " lémurien", un peu de douleurs au niveau des articulations, fatigue, fourmillements par intermittence, je suis fatiguée après un effort.

Je vais essayer de rester à ce dosage comme tu me le conseilles, encore 2 semaines et demi.

Effectivement, ce que tu écris sur le fait que cela va bouger me rassure quand même......

Je serre les dents.........

J'augmenterai sans atteindre les 125 de lévo qui m'avaient envoyé à l'hôpital.

J'augmenterai de maximum 37,5, mais je commencerai par 12,5.

Tu es un ange, ainsi que toutes les personnes qui ont pris du temps pour m'aider.

Si tu veux bien, je te tiens au courant.

Merci beaucoup et bonne soirée à toi.
Merci pour ton précieux soutien.

A trés vite

Je t'embrasse

Dalila

[kelilwen]

Les troisième et quatrième semaines sont parfois les plus dures, le temps que le corps s'adapte, mais cela ne veut pas forcément dire qu'il faut changer.

Et puis passer en hyper et devoir rétrograder est encore plus pénible que d'être en hypo, surtout en tenant compte de ta sensibilité, même si l'hypo n'est vraiment, vraiment pas agréable.

Patiente encore un peu, prends soin de toi.

Je pense qu'il faudra que tu augmentes un tout petit peu, mais vraiment à trois semaines et demie, rien n'est dit ou n'est sûr. Le mieux est de voir dans deux bonnes semaines, on aura des chiffres fiables pour savoir comment moduler le dosage et c'est essentiel pour trouver ton set-point et sortir de tout cela...et tu iras peut-être mieux ou très bien d'ici là.

En tout cas, tu n'es pas loin, j'en suis persuadée.

Tiens-nous au courant, si tu peux aller mieux, ce serait génial et une grande victoire pour toi !

[Dalila13]

Bonjour Kelilwen,

Je confirme que la 3 eme et 4 eme semaine sont difficiles, j'en suis à 3 semaines et demi........

Je vais faire un effort et patienter.

Tu as raison, c'est le seul moyen de trouver le set-point.....

Merci encore pour ton soutien et tes encouragements.

A trés vite.

Bon dimanche

Dalila

[kelilwen]

Pas samedi prochain, mais le suivant, tu pourras faire ta Pds, tu n'auras pas trop à attendre encore .

Comme 112.5 ne semblait pas te convenir tout à fait précédemment, il est possible que tu doives remodifier d'ici deux semaines, mais tu seras alors vraiment en route vers le bon dosage, la période est nécessaire pour bien lisser tes changements de dosage antérieurs et savoir où le corps en est.

Mais garde en tête que tu n'es pas loin maintenant !

Bon week-end, à bientôt.

[Dalila13]

Bonjour Kelilwen,

Je vais faire la prise comme tu me conseilles.
Tu as raison à 112,5 j’étais en hypo et effectivement il faudra peut-être que j'augmente.
Oui, il faut que je laisse le temps à mon corps de lisser le traitement, pour qu'il sache où il en est, et lui laisser le temps de s'adapter sans le brusquer.

Allez....je serre les dents.....

Merci beaucoup pour ton soutien.

Je t'embrasse

Dalila

[Dalila13]

Bonjour Kelilwen, et bonjour à toutes et à tous,


J'ai fait la prise de sang hier, samedi 5 août 2017.

Prise de sang, à jeun, sans avoir pris le lévothyrox, même laboratoire, et faite à 9h au lieu de 8h du matin......

j'ai réussi à tenir 15 jours de plus , et effectivement tu as raison, il y a une différence, très importante.

Tu peux trouver ci-dessous l'historique, jusqu'aux résultats d' hier:

Le 23 juin 2017 je suis à 110,8 de levothyrox, et ci-dessous le resultat de la prise de sang:

TSH: 1,30 (N 0,40 à 4,40)

T4 : 15,1 ( N 11,5 à 22,7)

T3 : 3,4 ( N 3,5 à 6,5)


Ensuite le 25 juillet je passe à 112,5 de lévothyrox

Ci-dessous résultat prise de sang du 6 juillet 2017 sous 112,5 de lévothyrox:

TSH: 1,43 (N 0,40 à 4,40)

T4: 11,8

T3: 3,7

voici les résultats du 21 juillet 2017 sous 112,5 de lévo:

TSH: 1,84 (N 0,40 à 4,40)

T4 : 14,3 ( N 11,5 à 22,7)

T3: 3,6 ( N 3,5 à 6,5)


Et voici les resultats de la prise de sang faite hier, le 5 août 2017:

TSH: 0,90 (N 0,40 à 4,40)

T4: 14,7 ( N 11,5 à 22,7)

T3: 3,6 ( N 3,5 à 6,5)

A ce jour les symptômes sont:

fourmillements qui s'étaient atténués et qui reprennent, le matin à partir de 5h 20, depuis hier. Du coup, moi qui avais trouvé un sommeil de bébé, je l'ai un peu perdu, depuis 2 jours.

Encore essoufflée quand même, même si c'est moins qu'avant.

Intellectuellement j'ai retrouvé de la vivacité.

J'ai perdu 2 kilos super flux.

Qu'en penses-tu?
Qu’est-ce que je fais?
Est-ce que ça va encore bouger si j'attends 8 semaines?
As-tu eu un changement significatif (symptômes, et taux) entre 6 et 8 semaines?

Merci beaucoup Kelilwen pour tes conseils et points de vues très éclairants.

Merci d'avance à touts ceux et toutes celles qui souhaitent apporter un éclairage

Bon dimanche

Je t'embrasse..

[kelilwen]

Bonjour Dalila,

Je ne pense pas que les chiffres vont encore bouger et qu'il soit nécessaire de patienter encore deux semaines, surtout que tu avais déjà été à ce dosage et que les valeurs sont assez proches : tes dernières analyses sont donc suffisamment fiables. Mais comme tu étais aussi passée totalement au nouveau Lévothyrox, c'était bien de patienter pour que le corps s'adapte et pour lisser les changements de dosage antérieurs.

Comment te sens-tu, outre les symptômes décrits plus hauts ? Il y a quand même un "réel mieux" (c'est relatif quand on a encore des symptômes) par rapport à avant, par exemple en termes de fatigue ? Tu as plutôt l'impression d'être en hypo ou en hyper (a priori hypo) ? Les fourmillements semblaient aussi présents quand tu étais à des dosages inférieurs. Pour les kilos, est-ce que ce sont des "kilos en trop" (que tu avais pris avec tes problèmes de thyroïde) que tu as perdus ou est-ce que tu es sous ton poids de forme maintenant ?

Sinon, pour le sommeil, personnellement, j'ai un très mauvais sommeil en hypo ou en hyper, il reviendra quand tu seras bien dosée.

Au vu des chiffres, je crois que tu peux augmenter ton traitement : les T3L sont tout en bas et les T4L pas bien hautes. Mais tu n'es pas loin de ton set-point à mon avis.

Je pense que tu peux augmenter ton traitement de 12.5 µg/semaine voire 25µg semaine. Si tu as l'impression que l'ajout des derniers 12.5 µg ont quand même eu pas mal d'effet, peut-être qu'il vaut mieux n'augmenter à nouveau que de 12.5 µg. Sinon 25 µg. C'est sûr que cela demande encore un peu de patience mais au vu de ton expérience, il ne faut pas trop se précipiter, ni passer en hyper.

Donc là si tu es à 112.5 µg/ jour, tu peux passer par exemple à 112.5 µg 6 fois/semaine et 125 µg 1 fois semaine (le samedi par exemple) ou 112.5 µg 5 fois/semaine et 125 µg 2 fois/semaine (le mercredi et le samedi par exemple). Ce qui va d'ailleurs dans le sens de ce que disaient aussi Wynnie et Josyk je crois.

Tu prends ton dosage comment actuellement : un cachet de 100 + 1/2 de 25 ? Si c'est le cas, je te conseille de rester avec tes boîtes de 100 et de 25, d'une part parce que ça t'évitera de jongler avec une troisième boîte de 125, d'autre part parce qu'avec du 25 sous la main, tu peux plus facilement ajuster en cas de problème. En plus ça peut arriver qu'il y ait des micro-variations dans les lots donc autant rester avec le même type de boîtes (100 et 25 si c'est ce que tu as actuellement et dans ce cas au lieu de prendre 100 + 1/2 de 25 tu prends 100 + 1 complet de 25 un jour ou deux par semaine et les autres jours 112.5). Si c'est clair

Bon courage, ça avance déjà bien !

[Dalila13]

Bonjour Kelilwen et merci infiniment d'avoir pris du temps pour m'écrire,

Oui il y a quand même un mieux, et je suis moins fatiguée, même si les sensations fluctuent toute la journée, et chaque jour est différent, c'est pour ça que je ne crie pas victoire......

Oui, les fourmillements étaient présents à un dosage inférieur.

Concernant les kilos, c'était des kilos en trop, par rapport à mon poids de forme.
Maintenant je suis à mon poids de forme.

Oui je prends, un comprimé de 100 et un comprimé de 25, et je garderai comme tu le conseilles ces deux dosages, au lieu d'une boite supplémentaire de 125.

J'ai bien fait de suivre ton conseil et d'attendre avant d'augmenter, car oui en 2 semaines, les taux changent de manière significative.


Kelilwen, j'ai peur d'augmenter tout de suite, ne serait-ce que de 12,5, car je viens d'augmenter de 12,5, et je suis tellement sensible, que je suis déja àprés 6 semaines, passée de 1,87 à 0,90........qu'en penses-tu?

Je me dis que si j'augmente de 12,5, j'ai peur de passer nettement en dessous de la barre des 0,90 et frôler l'hyper....c'est juste une supposition.......

En fait je suis terrifiée...........

Tu me conseilles de ne pas me précipiter, car tu es passé par là, et tu connais cette souffrance et cette peur....alors je vais suivre ton conseil.

Du coup je me dis que je peux refaire une prise de sang samedi prochain, pour voir?

Ou augmenter courant semaine prochaine, selon comment je vais me sentir?

Il est sûr que je n'augmenterai pas plus de 25 par semaine, mais en commençant par 12,5 en plus par semaine.

Lorsque j'augmenterai je ferai 6 jours à 112,5 et dimanche à 125.

En tout cas je suis heureuse de rencontrer quelqu'un qui connait la situation et qui malheureusement l'a vécu dans sa chaire, car tu comprends la situation.

Tu connais l'hypersensibilité aux hormones, et grâce à toi, je viens de découvrir qu'on peut-être sensible à 12,5 d'augmentation par semaine.......

Je n'aurai jamais imaginer qu'une augmentation de 12, 5 par semaine puis à ce point faire passer ma tsh de 1,87 à 0,90.....incroyable, il faut vraiment l’expérimenter pour le croire.

C'est incroyable à quel point les hormones sont puissantes, même avec une légère augmentation......


Merci beaucoup, pour tout ce que tu partages, pour tout les conseille, pour tes propositions, pour ton éclairage...

Mais surtout merci pour ta bienveillance, ta générosité, ton humanité, ta patience, et ton altruisme.....

Tu véhicules de belles valeurs.

Merci, merci,merci

Merci encore à toutes les personnes du forum.

Bon dimanche

Je t'embrasse.

[kelilwen]

Oui, il y a des jours où on peut se sentir à peu près bien (enfin dans un état acceptable) pour se sentir très mal deux jours après, mais ça ne veut pas forcément dire qu’il faut modifier son traitement, juste qu’il faut laisser un peu de temps au corps. Quand tu auras trouvé ton set-point, tu te sentiras bien tous les jours (ou avec des variations, mais comme pour les gens qui ne sont pas malades, des fois les journées sont juste plus fatigantes ou stressantes).

La TSH est aussi soumise à des variations circadiennes (donc sur 24h) et naturelles. Il n’est pas dit qu’elle ne va pas remonter un peu dans les jours à venir. Et c’est un « rétrocontrôle », qui agit avec retardement et met du temps : elle peut aussi avoir baissé en réaction à l’augmentation, puis remonter un peu s’il te manque des hormones. C’est pour cela qu’on préconise parfois d’attendre 8 semaines au lieu de 6 (à 6 semaines tu as absorbé tout ton traitement, mais la TSH peut encore bouger un peu et changer la donne).

Je pense qu’il te manque un peu d’hormones au vu des tes taux de T4L et de T3L qui stagnent et il est probable qu’il faille augmenter un peu, disons 12.5 µg, pas plus, par précaution. Il y a des personnes qui se sentent beaucoup mieux avec une TSH assez basse, sans atteindre ton 0.01 avec les 125 µg de Lévo. Mais l’essentiel, c’est ton ressenti : il n’y a absolument rien qui t’empêche de patienter encore 10/15 jours pour être sûre et pouvoir augmenter ensuite si nécessaire en toute sérénité (de 12.5). Et la sérénité c’est très important quand on a ton parcours.

Si tu te sens « mieux », que tu commences à perdre tes kilos superflus, etc. c’est que tu n’es pas loin et que ton corps commence à retrouver son équilibre.

Avant tout changement de dosage (par exemple si tu patientes deux semaines), je recommande quand même une Pds pour savoir d’où on part précisément (au moins on est sûr,même s'il y a peu de différence parfois).

Eh oui, il faut le vivre pour le croire, ces micro-variations qui font passer du tout au tout (si je varie mon dosage « de forme » d’un quart de comprimé de 25 par semaine, c’est la catastrophe : comment expliquer cela aux médecins - ?). C’est bien dommage que les médecins n’y entendent pas grand-chose. Tant qu’il n’a pas ce dont il a besoin, le corps ne peut pas fonctionner correctement, même si les variations sont légères. Une fois qu’il a son carburant (et qu’on le noie pas non plus avec), tout refonctionne. Et chaque individu est très différent au niveau de son équilibre corporel (c’est pour cela que tout réduire à des normes qui ne sont que des moyennes n’est pas tenable sans prendre en compte les symptômes du patient. C’est un peu comme de dire qu’une femme doit mesurer 1m62, parce que c’est la moyenne, en niant l’existence des femmes qui sont beaucoup plus petites ou beaucoup plus grandes. C’est une image bien sûr).

Merci à toi, n’hésite pas à nous tenir au courant surtout. Prends soin de toi

[Dalila13]

Merci Kelilwen,


Merci encore , j'ai bien noté tes propositions et tes conseils.

Quand j'augmenterai de 12,5, oui je ferai une prise sang un jour avant d'augmenter, comme ça on aura une idée d'où on part.

Je vous tiens tous au courant de la suite.

Trés bon dimanche

Je t'embrasse

[amelie999]

bonjour à tous,

oui, le problème est très délicat.

J'ai également subi une thyrectomie totale en 2009 (gros nodule).
j'ai été soignée avec Lévothyrox (100/112,5) au début ça n'allait pas trop mal puis en 2015 tout a basculé jusqu'à ce jour, et notamment:

problème cardiovasculaire -> 1 stent, très grande fatigue; ma fibromyalgie est reconnue par un neurologue (mes douleurs restent supportables), problèmes de sommeil récurrents mais le pire, c'est les problèmes de mémoire etc très gênants dans la vie quotidienne.
Je sais qu'une thalasso me ferait du bien, mais ce n'est pas remboursé et j'ai déjà du payer moi-même tellement de choses..

Autres éléments importants dans ces différents cas:
a) je prenais du jus de pamplemousse au petit-dej et ça a une influence terrible sur l'absorbtion des médicaments, voici la doc:

http://www.prescrire.org/fr/3/31/47993/0/NewsDetails.aspx
jus d'orange: guère mieux.

b) horaires de prise: je prends aussi plusieurs médicaments et compléments à la fin du petit dej, dois-je décaler tout-ça par exemple à midi? et où coller les probiotiques?
Si ça continue tout voyage va devenir infaisable!

c) si tu prends par exemple au hasard (oestrogène / progestérone) ou bien du lithium (ce que je ne te souhaite pas) etc, ces médicaments sont plutôt antagonistes avec le Lévothyrox et il faudra modifier les doses de celui-ci en conséquence, - chaque fois qu'on te change un médoc?
Je vais rechercher le livre en français qui explique tout ça, mais c'est pas triste.

d) dans mon cas et au bout de demandes pressantes pendant des mois, l'endocrinologue m'a finalement ordonné Cynomel en plus du Levo, en principe, c'est bien mais ça ne m'a fait aucun effet d'amélioration, depuis 1 an malgré les efforts de réglage - au secours!

e) comme nous sommes tous obligés de tatonner, savez-vous s'il existe un petit appareil mobile mesurant TSH, T4 et T3 (comme le glucometer pour le diabète), et si oui, où le trouver et à quel prix?
Cà pourrait nous épargner pas mal d'analyses. - merci -

Bon courage, Dalila et autres patient(s)! et bonnes vacances - if any -.

Amélie

[Dalila13]

Bonjour Amelie999,

Merci pour le partage d'experience.

Non je ne prends rien, ni oestrogen, ni progesterone, ni lithium, mais juste du daflon pour les jambes lourdes (vu que chez nous c'est canicule).

Je ne bois ni jus d'orange et ni pamplemouse.

Avec ce que je vie, s'il m'arrive de prendre un complément je le prends à 5 heures de distance du lévothyrox.

J'imagine ta souffrance, avec un stent et la fibromyalgie cumulée...en effet c'est des symptomes qui se cumulent à ceux dû à l'instabilité de la tsh (T3 ET T4).

En revanche je n'ai jamais entendu parler d'un appareil pour doser la tsh T3 et T4.......

bon courage à toi aussi et évidemment à ceux et celles qui souffrent en ce moment.

Dalila

[kelilwen]

Bonjour Amelie999,

Je ne sais pas si tu as un poste de suivi mais si tu n'en as pas et que tu le souhaites, tu peux en ouvrir un, avec tes différentes questions, symptômes, dosages : peut-être qu'en regroupant tout, ce sera plus facile de t'aider ou d'essayer de t'apporter quelques réponses.

Car là, ce serait bien d'avoir tes derniers dosages TSH, T4L, T3L par exemple. Pour les interférences médicamenteuses, il y en a en effet un certain nombre, qui ne sont malheureusement pas toutes listées sur la notice du Lévothyrox. Le lithium est aussi connu comme pouvant interférer de manière notable avec la lévothyroxine. Les médicaments contenant des œstrogènes sont dans la notice du Lévothyrox : "surveillance clinique et biologique et une adaptation si besoin de la posologie de votre traitement". Les agrumes (notamment pamplemousse et pomélo), sont également bien connus comme source potentielle d'interaction.

Il y a un document disponible sur internet, intitulé :" Hypothyroïdie : conseil et délivrance en officine", qui est la thèse d'un docteur en pharmacie avec des infos sur la thyroïde en général,mais aussi à partir de la page 54 et surtout 58 des fiches listant les potentielles interactions médicamenteuses et alimentaires avec le Lévothyrox, si cela t'intéresse. Ce n'est sans doute pas exhaustif et chaque individu réagit différemment (on n'aura pas tous toutes les interactions) mais cela permet de mieux comprendre certaines choses :

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-00592386/document

Le mieux est donc en effet de prendre ses autres médicaments à distance du Lévothyrox.

Pas de petit appareil pour mesurer TSH, T4L, T3L, j'imagine que l'analyse est plus compliquée qu'une simple mesure de glycémie par exemple.

N'hésite pas à ouvrir un message de suivi si besoin.



Dalila, plein de pensées positives, en attendant de tes nouvelles quand tu le souhaiteras

[reguy]

Bonjour Dalila

As-tu deja fait passer des tests pour la ths ?
Ton déséquilibre vient peut-être d'un déséquilibre ( dominance en estrogene ) si tu es en pré ménopause ???


Moi je pense que c'est ca qui ne va pas pour moi ...

[Dalila13]

Bonjour Reguy,

Contente de te lire

Oui j'ai fait une dernière prise de sang, samedi pour la tsh T3 T4 si tu veux tu peux la lire sur les messages précedents.

En revanche, concernant mon taux d'oestrogene, progesterone, fh, lh etc.....faut que je regarde dans une prise de sang faite il y a quelques mois.....je te posterai ça dés que je peux....

Je ne connais pas ce déséquilibre.....et si il y a déséquilibre, que faut-il faire? est-ce que ça fini par rentrer dans l'ordre?

Merci pour les informations, en effet tout est possible, du coup, je m’intéresse à tout.

J'éspère qu'on va finir par se sortir de cette situation..........

A trés vite.

Bises