18j apres TT toujours fatiguée et douleurs : normal ???

[lili64]

Bonjour,
J'ai été opérée le 13/12/2016 et après une hypocalcémie qui est à présent réglée, je suis toujours très fatiguée. Pourtant active et sportive je me retrouve à l'heure actuelle dans un état de fatigue que je n'ai jamais connu...
Je me force à aller marcher chaque jour mais tout me fatigue (même prendre une douche) j'ai l'impression de ne pas avoir de jus. J'ai eu le chirurgien qui m'a dit que ça arrive et que ça va rentrait dans l'ordre et que la dose de levothyrox 100 est tout à fait adaptée à mon poids (55kgs). J'ai rdv avec l'endocrino le 5 février et donc le dosage ne sera fait que quelques jours avant.
La nuit j'ai mal aux jambes et aux bras. Le matin je me lève avec des douleurs aux jambes comme si j'avais couru...
Pensez vous que c'est vraiment normal ? je commence à m'inquiéter de cet état.
Je revois le chirurgien le 02 janvier pour qu'il m'enlève les fils (il me donnera aussi surement les résultats anapth).
Merci

[Fanny CH]

Bonjour Lili64,

Ton OP TT est très récente, il faut du temps pour que le corps s'habitue à la nouvelle situation.

Pendant l'opération, la thyro déverse souvent les hormones, puis un peu plus tard, le Lévothyrox prend la relève pour remplacer la thyro.
On est donc dans une période transitoire. Il faut plusieurs semaines, environ 6 - 8 sous le même dosage pour en juger.

Du Lévo 100 pour 55 kg parait assez bien. Mais comme chaque personne fonctionne différent, seul les semaines qui suivront vont confirmer ou non le dosage.
Alors surtout patience.

Tu pourras noter sur une feuille les dosage, dates, ressentis etc. afin de discuter avec le Doc . . . . . ou le Forum.

Très bonne nouelle année,

Fanny CH

[cati33]

Bonjour Lili,

Pourquoi t'a t on opéré ?

Je me suis faite opérée il y aura 4 ans en mars et à l'époque j'avais remarqué que nous étions plusieurs opérés à ressentir ce gros coup de fatigue à 3 /4 semaines après la TT.

Ne t'inquiète pas trop . Ton corps doit désormais vivre sans thyroide et il faut lui laisser un peu de temps, le temps qu'il reconnaisse le lévothyrox et l'assimile complètement. Prends le temps de te reposer et tout rentrera dans l'ordre.

Bonnes fêtes.
Bise
Cati33

[lili64]

Merci pour vos réponses si rapides ! C'est rassurant de savoir que vous pensez que c'est surement du au fait que c'est recent et que vous êtes passé par là...
Je me suis faite opérée pour un nodule suspect à la cytoponction (que je surveille par des echo depuis quelques années). J'ai fait le choix de tout enlever bien qu'on me proposait de garder un lobe (trop peur de devoir y repasser...).
Honnêtement je ne pensais pas me retrouver dans cet état (même si les personnes qui l'ont vécu me décrivaient cela...). Il y a des moments dans la journée où ça va et où je me dis c'est bon et puis 1 h après ça va plus et là c'est rude...
Merci pour votre soutien ça fait du bien de pouvoir échanger (ma famille est présente mais je ne sais pas si c'est si simple à comprendre quand on n' a jamais connu cette fatigue enfin moi je sais pas si j'aurai compris avant ça... )
Je vais essayer d'être patiente (ce qui n'est pas mon fort...) mais je crois que j'ai pas le choix.

[Fanny CH]

Bonjour Lili64,

Oui les premiers mois on est un peu comme en équilibre sur un fil

Lors d'un coup de pompe soudain, on se demande "trop de sport le jour avant" etc. Mais tout cela se lisse avec le temps et on n'y pense de moins en moins.

Au début j'étais un peu trop dosée, donc moins bien le matin, l'après-midi très bien.
Après des baisses, je me suis trouvée légèrement en Hypo. Alors très bien les matins mais vers 16 h fatigue et morosité.

Pour moi c'est un peu le fil conducteur de mon ressenti.

Mais il faut être vigilante et ne pas se laisser berner par le doc:
"vous êtes bien dans les normes, donc vous devriez être bien" lorsqu'on n'est vraiment pas bien! On peut alors "ajuster fin" avec des demi ou même des quarts de comprimés.

Cela aide aussi de répartir les activités sur la semaine, ne pas vouloir faire tout le même jour, le stress est l'ennemi de la thyro ou son absence.

Très bonne nouvelle année,

Fanny CH

[lili64]

Bonjour,

Me voilà à présent à 4 semaines de ma TT, je pensais avoir récupérer un peu, je suis retournée travailler hier et là affreux ! la fatigue, le corps mou, l'impression d'être à côté et une fin de journée sur les rotules...une nuit avec des douleurs aux muscles et un mal de tête ++ au lever... mais que se passe t il vraiment ?
J'ai été voir mon médecin ce matin qui m'a prolongé d'une semaine et qui m'envoie faire une batterie d'analyse de sang (y compris TSH et PTH).... Il me parle aussi d'un possible contre coup (pourtant il me semble pas avoir été si stressée)
Je me sens vidée, moi qui avait l'impression de ne plus avoir de larmes, je n'arrête pas de pleurer à present. Quelqu'un est il passé par là ?
on me dit que ça ressemble à une hypothyroidie mais le dosage de levothyrox semble etre logique 100mg pour 55kgs...
je fais la prise de sang demain matin, on verra.

[seva21]

Coucou lili64

J'ai été opéré le 22/11/16 et il m'a fallu 6 semaines pour retrouvé la forme et reprendre le travail.

Aujourd'hui je suis bien mais defois j'ai des coups de pompe alors quand je peux je fais la sieste.
Ecoute ton corps et si tu te sens fatiguée il faut te reposer, seule toi te sens
Courage !

[Fanny CH]

Bonsoir Lili64,

Tu dis que ton dosage est logique - Lévo 100 pour 55 kg.
Chaque personne est différente et a besoin de plus ou de moins d'hormones pour fonctionner.

Exemple:
Perso (sportive modérée) 66 kg / Lévo 75
une copine, aucun sport, plus petite et mince que moi, Lévo 125
une autre copine, sportive et plus lourde que moi, Lévo 100.

Le but est impérativement de se sentir "normalement bien" avec nos activités habituelles. Le Lévo doit se greffer là-dessus.

Tu es peut-être en bas des normes et un peu en Hypo. Souvent les personnes se sentent mieux avec la T4 au dernier tiers des normes.
Il se peut donc qu'un tout petit peu de plus de Lévo peut apporter le bien-être (ne pas hésiter à proposer au Doc 1/2 voir même 1/4 de comprimé de plus). Perso 1/2 de 75 de plus 1 x par semaine m'a sortie de Hypo.

Donne nous les résultats de ta prise de sang AVEC les normes et Wynnie pourra te renseigner.

Prends-tu ton Lévo le matin à jeun, avec de l'eau plate, puis attendre env. 40 minutes avant de manger? Pas de pamplemousse, Fer, Calcium et autres médicaments à proximité du Lévo.

Bonne semaine,

Fanny CH

[lili64]

Bonjour,

Merci FannyCH et seva 21 pour vos réponses. Aujourd'hui je suis moins mal qu'hier, je me repose. J'ai fait la prise de sang ce matin, j'aurai les résultats demain soir.
Par contre il n'a pas demandé les T4 et T3...bon on verra

FannyCH : oui je prends bien le levothyrox a distance du petit dej (environ 30min) et je n'ai pas d'autres medicaments à prendre ...

En tout cas encore merci pour ce lieu d'échange et de soutien

Je repasserai avec les résultats
Bonne journée

[lili64]

Bonjour,

J'ai reçu mes résultats tout est bon sauf la TSH qui est à 8,59 (VR0,27 -4,20) antériorités à 1,21 le 13/04/16.

Donc hypothyroidie si j'ai bien compris, d'où cet état. Je vais revoir mon medecin demain matin et voir ce qu'il y a lieu de faire...en tous les cas ça me rassure c'est le dosage qu'il faut surement ajuster..
.
Je reviendrai vous raconter la suite, je pars à la sieste...
Bonne journée

[wynnie]

Bonsoir
Sans analyses t3 t4 on ne sait pas quel est le niveau des t4 amenées par le lévo ni des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps...

dans un premier temps il faut une hausse de 12.5 de ton lévo (1/2 cp de 25) et insiste pour avoir tsh t3 t4 au bout de 6 à 8 semaines au nouveau dosage

tu peux te faire arrêter quelques jours à nouveau?

[Fanny CH]

Bonsoir Lili64,

Tu dis:

J'ai reçu mes résultats tout est bon sauf la TSH qui est à 8,59 (VR0,27 -4,20) antériorités à 1,21 le 13/04/16.

Donc hypothyroidie si j'ai bien compris, d'où cet état.

Une TSH à 8.59 (normes 0.27 - 4.20) montre une Hypo, donc manque d'hormones, donc fatigue, envie de dormir plus que la normale etc.
On ne peut pas dire "tout est bon sauf la TSH" car la T4 (Lévothyrox apporté) n'est pas suffisante. Comme dis Wynnie, il faut plus de Lévo.
Insiste bien sur la fatigue et sommeil auprès de ton Doc. Il ne faut pas rester ainsi si on peut se sentir tout à fait bien avec un peu plus de Lévo!

Bonne soirée,

Fanny CH

[lili64]

Bonsoir,

J'ai donc eu mon médecin au téléphone avec les résultats (il n'a pas pu me recevoir pour cause d'épidemie de grippe). Il m'a augmenté le levothyrox à 125 et m'a prolongé mon arrêt d'une semaine.

Ca fait 2 jours que je suis à 125 pour l'instant pas de changement mais c'est normal me direz vous. Il me tarde de me retrouver....la journée est compliquée j'ai de gros coups de moins bien (fatigue, mal partout, nausées...). Vous pensez que je vais ressentir les effets au bout de combien de temps ?
Je sais à présent que la thyroide a une importance incroyable.

Je vois l'endocrino le 6 février prochain (j'avais pris RDV 7 semaines après l'operation), je pense demander à mon médecin de rajouter sur l'ordonnance la T3 et T4 mais je pense que le dosage ne sera pas parlant car la dose 125 n'aura que quelques semaines...qu'en pensez vous ?

Allez j'essaie de garder le moral (et ça c'est pas si facile) et je me dis que bientôt ça sera bien dosé et que ça sera comme si rien n'était et que je pourrai reprendre ma vie trépidante (boulot, famille et triathlon...)

Bonne soirée

[Fanny CH]

Bonsoir Lili64,

Quelques jours après un changement de dosage tu remarquera un mieux. Mais il faut bien de la patience, donc environ 6 - 8 semaines pour pouvoir juger un dosage.

Mais je dirais chaque semaine cela devrait être un peu mieux.

Allez, courage et patience,

Fanny CH

[lili64]

Bonjour,

Je repasse vous donner quelques nouvelles...Je suis donc passé à 125mg de levothyrox depuis le 13/01/2017 et à ce jour ça y 'est, je constate une veritable amélioration de mon état général : je n'ai plus ces douleurs dans les articulations, ni ces énormes coups de fatigue où je me sentais si mal.
Par contre la 1ere semaine à 125 j' ai eu des palpitations, je me sentais toujours faible et au bout d'une semaine et demi tout cela s'est calmé.

Je suis heureuse de me ressentir "normale" !!

Je vois l'endocrinologue lundi prochain, je vais faire la prise de sang (TSH, T4) mercredi matin, ça ne fera que 20 jours sous ce nouveau dosage mais ça donnera une idée à l'endocrino (qui n'est au courant de rien pour l'instant), non ?

A toutes celles qui comme moi se retrouvent dans cet état de fatigue, courage et patience : effectivement c'est une histoire de 1/2 comprimés en plus en moins... et comme il faut du temps pour que le changement fasse effet gardez le moral (et ça je sais pour l'avoir eu un bas des chaussettes que c'est le plus dur.....vous n'êtes pas folles juste mal dosées ! )

Merci à vous FannyCH et wynnie pour votre accompagnement et merci à ce forum qui est fort utile .