Témoignage LENVIMA

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Bonjour,
Nous sommes forcément attentifs à tous les symptômes qui peuvent arriver avec la prise de ce médicament. .IL y les plus fréquents et classiques comme la tension,les signes digestifs et cutanés mais aussi d autres plus rares.Mon oncologue m a donné son portable pour pouvoir la joindre si nécessaire,avez vous eu un numéro à joindre?Sinon,je pense que si votre mari à un trouble sensitif donc nerveux il vaut mieux consulter pour avoir un avis,même si l effet paraît être très rapide.
Bon courage

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Bonjour,
Comment se passe le traitement de ton mari,il supporte les effets secondaires ?peut il poursuivre son travail ? Moi,C est impossible. .
À bientôt
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[Baron0910]

Bonjour cookies et tous les autres
voilà 3 mois de prise de lenvima pour mon mari.
Ce traitement n'est pas facile tout les jours pour lui, il est très fatigue mais il poursuit son activité pro,
depuis le début du traitement (17/07/2017)il a perdu 7kilos, de l'hyper tension, des crampes musculaires en particulier le soir et des brûlures d'estomac très fortes. Voilà les effets les plus indésirables mais on reste positif par rapport ce que nous avez listé son médecin.

Il vient de faire un scanner de contrôle, les résultats sont:
- ADENOPATHIE AXILLAIRE 16mm vs 30mm juin 2017
- Lésion fowler droit 16 mm vs 18mm
- l'ensemble des autres formations modulaire droit à également régressé

Donc une régression depuis juin 2017, on attend de voir la conclusion de son oncologie mais pour nous c''est plutôt pas MAL.

Et toi cookie comment vas tu?

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Bonjour
Contente de ces bonnes nouvelles. C est très courageux la poursuite du travail,j en suis incapable.;à cause des coups de fatigue,des douleurs musculaires et articulaires .J ai aussi les séquelles des interventions du dos puisque mes métastases sont surtout osseuses. Les résultats sont encourageants pour moi aussi avec une stabilisation des lésions. Il faut apprendre à gérer les effets secondaires d un jour à l autre et le moral qui va avec..
Bon courage,à bientôt

[Baron0910]

Effectivement il est courageux car pas toujours facile il se lève tout les matins à 5h30 et une heure de route pour le boulot, le soir il est HS ce qui est plus que normal.
Mais c'est sur que la localisation n'est pas la même que la vôtre, vous en avez aussi du courage car il en faut pour supporter ces traitements.
On apprend à vivre avec les effets secondaires quand ça va on profite et quand les jours sont pas top, il a appris à écouter son corps et dire stop. Pas toujours facile surtout pour les enfants.

Il a vu son oncologue hier qui est très satisfaite, juste sa tension que l'on arrive pas à réguler (hier 20 de tension) du coup il revoit le cardiologue.

Bonne journée et bon courage
Super pour votre stabilisation

[Sloubi]

Bonjour à tous !

Je me permets de remonter ce fil de discussion pour prendre de vos nouvelles et apporter mon témoignage sur le Lenvima.

Je prends ce traitement (24 mg) depuis 6 mois. Les effets secondaires sont parfois difficiles à supporter, mais pour être honnête, je m'attendais à pire. Après, je sais pertinemment que je pars sur du long terme. Ça, j'avoue que ça m'effraie un peu. C'est pourquoi je me permets de vous demander, à vous qui avez participé à cette discussion, où vous en êtes dans votre traitement, si les doses ont été ajustées, si vous vous sentez mieux, etc.

De mon côté, le traitement a permis une diminution de 47 % des ganglions métastatiques (situés au niveau médiastin, dans mon cas), ce qui est une très bonne nouvelle. Quant aux effets secondaires du médicament, ils sont assez variables. Pas de changement majeur du côté de l'hypertension (je suis passée de 11 à 13), des maux de tête parfois. Très rapidement (dès la première semaine de la prise du médicament), j'ai souffert d'inflammations au niveau de la bouche, de la langue et des gencives - bref toutes les muqueuses - le dentifrice me brûlait littéralement la bouche. Désormais, je me brosse les dents avec un dentifrice sans menthol, je ne mange plus épicé, je bois très peu de vin ou d'apéritif car je ne le supporte plus. Ma voix est parfois toute fluette (dysphonie), c'est à peine si je suis audible. La fatigue s'est invitée petit à petit, ainsi que les douleurs abdominales et les diarrhées. Maintenant, cela fait 3 bons mois que j'ai l'impression d'avoir une grosse gastro. Ce qui peut être très handicapant au quotidien. Ces deux effets indésirables ont évidemment eu pour conséquence une perte de poids significative (j'en suis à moins 10 kgs depuis le début du traitement). Un autre effet secondaire très pénible : les ampoules sous les pieds. Ça a commencé au niveau du talon par des indurations puis des callosités et ensuite ça a viré en ampoule avec la peau qui pèle. La marche est devenue douloureuse (je boîte), mes deux pieds sont atteints. Je suis allée voir un podologue pour des soins. Il m'a prescrit une crème pour les pieds secs et une autre anti-échauffements (pour éviter frottements et ampoules), ça soulage bien. J'appréhende beaucoup la période estivale avec les baignades, le sable, la mer... Et pour finir, je souffre de douleurs articulaires et musculaires et je vais chez le kiné deux fois par semaine. Disons que le Lenvima a réveillé des douleurs au niveau des épaules et du thorax (suite op de ma sternotomie).

Je travaille toujours mais je suis passée à mi-temps thérapeutique il y a deux mois car cela devenait trop compliqué (je suis prof).

Voilà pour mon témoignage, je vous souhaite à tous bon courage, évidemment !

S.

[Sloubi]

Bonjour à tous,

me revoilà pour donner quelques nouvelles... J'en attendais aussi des autres membres car je me demande toujours ce qu'ils.elles sont devenu.e.s. avec le Lenvima... J'ai vu que l'un d'entre eux avait effectivement répondu (cookie ?) mais dans un autre fil de discussion, ce qui fait que je l'ai manqué, malheureusement

De mon côté, presque deux ans après le début du traitement sous Lenvima, les effets secondaires ont perduré (et ce, bien que le dosage ait été réduit... je ne prends que 14 mg/jour maintenant, contre 24, puis 20 au début du traitement). Voici les principaux effets secondaires auxquels je suis confrontée :
- syndrome mains pieds toujours invalidant, me contraignant à boiter dès que je marche un peu ; j'ai fait faire des semelles orthopédiques, je vais voir la podologue une fois tous les deux mois et j'hydrate mes pieds tous les jours. Je ne peux pas marcher pieds nus, je ne supporte pas les sandales, il me faut systématiquement des chaussettes... vivent l'été et les grosses chaleurs !
Contrairement à ce que je redoutais, j'ai pu me baigner, l'eau salée ne m'a pas attaqué les lésions au niveau de mes pieds. Je suis allée voir deux magnétiseurs, en vain... Ce problème aux pieds est un des effets secondaires les plus handicapants, selon moi : finies les longues promenades, il a fallu renoncer à certaines sorties à contre-coeur... de plus, toute ma posture s'en trouve impactée et je dois suivre des séances de kiné pour soulager mon dos...

- le transit ! Rien n'a changé à ce niveau-là : des diarrhées permanentes, minimum 3 ou 4 fois par jour ou nuit, avec un syndrome de malabsorption. Ma perte de poids s'est confirmée (je pèse 56 kgs désormais pour 73 kgs au départ), ce qui a évidemment alerté mon spécialiste endocrinologue et l'a décidé à baisser le dosage du Lenvima. Je suis complémentée en acide folique, vitamine B12 et je prends un médicament pour les reins qui souffrent un peu aussi...

- moins d'inflammations au niveau de la bouche : je mange / bois à nouveau chaud, l'alcool passe modérément mais le dentifrice au menthol, toujours pas !

- les derniers scanners ont confirmé la diminution des ganglions métastatiques, ça baisse vraiment tout doucement désormais mais, au moins, c'est infracentimétrique. Donc j'imagine que le traitement est efficace de ce point de vue.

Prise de sang demain, prochain scanner lundi... bref, ça suit son cours...
Je vais tester des compléments alimentaires à base d'algue Klamath pour voir dans quelles mesures ça peut m'aider à atténuer mes effets secondaires : la perspective du Lenvima à long terme - pendant encore quelques années, donc - me fait peur... j'ai 45 ans, j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans dans la vue, c'est pas super enthousiasmant, il faut bien l'avouer donc je cherche une alternative pour aller mieux physiquement...

Bon courage à tous, je serai très heureuse de vous lire au sujet de ce traitement.

S.