Péricardite ...

[Louna*ka]

[Liwe]

[Madame Irma]

Béate, je prends juste connaissance de tes soucis récents (je viens très peu sur le forum); je te souhaite de bien te reposer pour un bon rétablissement!!

[Heliotrope]

Et ben alors, Madame Irma, et ton don divinatoire alors ?

[Beate]

Bonjour,

je donne peu de nouvelles de ma santé (dont je ne m'occupe pas beaucoup, je suis tellement occupée par ailleurs ...)

Ca avait l'air d'aller mieux, petit à petit je suis moins fatiguée (même si j'ai encore de gros coups de barre de temps en temps), j'ai pu reprendre (TRES doucement) un petit peu de course à pied, avec l'oeil rivé sur le cardiofréquencemètre bien sûr pour ne pas trop faire monter le rythme cardiaque ... deux voyages, un en Allemagne et un autre au Québec et aux USA, pour le congrès international du cancer de la thyroïde de Boston, se sont bien passés (alors qu'au départ j'étais inquiète, vu que la péricardite m'était tombée dessus en plein déplacement, à Strasbourg) ...

Donc j'étais plutôt confiante, et je suis allée à mon RDV de contrôle de la semaine dernière, dans l'hôpital où j'avais été hospitalisée 2 mois plus tôt, l'esprit tranquille, pensant que c'était un pur RDV de routine.

Or, en discutant avec le jeune médecin, je me suis rendue compte que pour eux, ce n'est pas tout à fait fini ... ils ne sont pas totalement convaincus que c'est vraiment dû uniquement à "un virus" non identifié (alors que je n'avais pas du tout été malade, pendant les semaines qui précédaient), et qu'ils ne peuvent pas encore exclure les autres causes qui peuvent provoquer une péricardite - entre autres, "un cancer" (sic ... d'autant plus que j'en ai déjà eu deux ... je connaissais ce rapport, mais comme ça date d'il y a 17 et 14 ans et que je suis en rémission complète depuis, ça me semblait très peu probable, à moins qu'il y en ait un 3ème, bien caché quelque part ...), ou alors (hypothèse dont j'entendais parler pour la toute première fois) une sarcoïdose ...

Lors de mon hospitalisation, je n'avais pas eu de copie du rapport du scanner, je ne l'ai obtenu que lors de cette consultation ... et alors que j'avais juste vaguement entendu qu'il n'y avait "rien de grave", en lisant ce rapport il y a quand-même plusieurs petits trucs bizarres, notamment de multiples formations nodulaires infra et juxta-centimétriques hypodenses hépatiques ... qu'il faudra confronter aux antécédents d'hépatite tuberculeuse (2006) et aux imageries antérieures.

Il y aussi un "syndrome bronchique diffus avec épaississement circonférentiel des parois bronchiques,en plus de l'épanchement pleural postéro-basal gauche possiblement cloisonné avec atélectasie passive du parenchyme pulmonaire" ... (mais pas de nodules ou masses suspectes dans les poumons, ouf).

Donc, ce qu'il faudra vérifier, ce sont les bidules au foie, et l'évolution au niveau des bronches ... je dois faire une prise de sang assez complète et refaire un scanner 3 mois après le premier, mi-septembre, pour pouvoir comparer, avec une nouvelle consultation juste après. Sur l'ordonnance, il est expressément mentionné "suspicion de sarcoïdose" ...

Car cette affection rare et non contagieuse, due à un trouble du système immunitaire (or, j'ai déjà eu plusieurs maladies autoimmunes au cours de ma vie) peut donner entre autres une péricardite, des problèmes aux poumons, aux bronches etc ...

En outre, il faudra comparer les bidules au foie avec les images de 2006/2007, quand j'avais une tuberculose hépatique (qu'on avait d'abord prise pour des métastases d'un de mes 2 cancers antérieurs), pour voir si c'est au même endroit ... je suis en train de contacter mon oncologue et mon médecin nucléaire pour qu'ils regardent ça ...

Pfff, toujours quelque chose ... et tout ça m'est tombé dessus le jour de mon anniversaire, pas génial ...

J'essaie de ne pas trop me monter la tête, mais ça m'énerve, qu'il y ait toujours "un truc" ... et par ailleurs, après s'être améliorée, ma forme stagne, j'ai toujours des douleurs dans la poitrine, je m'essouffle vite, j'ai de gros coups de barre, des douleurs articulaires un peu partout ... (je sais bien qu'il ne faut pas trop demander, ça ne fait même pas 3 mois, mais bon ...)

Rien de spécial à faire d'ici mi septembre et le prochain scanner, je vais essayer de me reposer le plus possible et de ne pas trop y penser ...

On verra bien !

Beate

[filoute]

Bonsoir Béate,
Je viens de lire ton histoire, je suis triste que ça ne s'arrange pas pour toi, je croyais que tu allais mieux vu que tu étais au Canada.Repose toi et baisse d'un cran s'il te plaît, tu fais trop pour les autres sans penser à toi.Bon courage à toi.
Bisous
Fabienne
(je pense que tu n'as pas retrouvé le chèque, j'enverrais un autre.)

[Denise7]

Bonjour Beate,
Je viens de lire tout ton suivi après ton récit d'hier.
Tu as fait tous les examens que les médecins t'ont prescrit, respecté le repos
nécessaire ; ça allait mieux après les semaines d'arrêt de travail.
Tu en sauras plus dans la semaine prochaine ; le jeune médecin que tu as
vu récemment a peut-être été trop loin dans son diagnostic....
Il faut te reposer un maximum, on ne peut pas trop exiger de notre corps....
J'espère que le prochain scanner ne révèlera rien d'inquiétant.
Bon courage à toi.
Bises de Claudine

[wynnie]

Bonjour Béate
désolée de voir que tu as toujours des soucis...
prends quand même soin de toi!
je t'embrasse

[Heliotrope]

Beate, il va te falloir penser à ta santé d'abord et avant tout autre activité, sarcoïdose cardiaque ou pas !
Tes multiples activités ne te laissent pas suffisamment le temps de récupérer.
A partir d'un certain âge notre organisme a besoin de plus de temps pour tout le travail qu'il effectue en continu. C'est à nous de l'aider en acceptant de nous reposer plus.
Prends soins de toi avant tout.

[Dalila13]

Bonjour Béate,

Je suis navrée de lire, que vous êtes toujours fatiguée et que vous cherchez encore, l'origine de tout vos symptômes......
Je pensais que tout était rentré dans l'ordre.....

Je souhaite que vous puissiez très vite connaitre les raisons de cette situation pour pouvoir, trouver le traitement qui convient le mieux.

Je vous envoie plein de pensées positives, de tout cœur.

J’espère que vous pourrez "lever le pied" sur vos activités, pour vous reposer être disponible pour vous et ainsi prendre soin de vous.

Merci pour toute l'énergie, et l'engagement que vous mettez dans l'association, merci à toute l'équipe.


Vous avez mon soutien.

Je vous embrasse

[Beate]

Bonjour,

ça va quand-même beaucoup mieux qu'il y a 2 mois ! Peut-être suis-je juste trop impatiente (d'ailleurs, pour quelqu'un qui sort d'une pleuro-péricardite, je vais quand-même "étonnamment bien", avec reprise du travail et des activités, voyages et même reprise du sport ... aux dires des gens qui ont connu d'autres cas, normalement c'est encore bien plus long ...)

Mais il est vrai que prendre connaissance du scanner, et entendre le médecin, la semaine dernière, m'a un peu refroidie (d'autant qu'en ce moment je me sens plus fatiguée qu'il y a 15 jours, avec des douleurs diffuses à la fois dans la poitrine et aussi dans les articulations ...), d'ailleurs ce n'était pas le premier médecin qui me parlait de ça, de l'hypothèse de "l'origine néoplasique", un médecin à Strasbourg avait déjà mentionné ça, les tout premiers jours ... mais comme ensuite, tout le monde, notamment la cardiologue, était parti sur "c'est un virus", je ne m'étais plus posé de questions, jusqu'au jour où, sur Facebook, j'étais tombée sur un article "Une péricardite pourrait signaler la présence d’un cancer" http://francais.medscape.com/voirarticle/3603432

Mais bon, je ne m'affole pas, le scanner n'a quand-même rien montré de spécial (ouf, avant de le passer, en juin, j'avais quand-même pas mal peur - et les médecins aussi je pense - qu'il y ait un gros truc quelque part, genre colon, utérus, ovaire etc), des bidules dans le foie j'en ai depuis longtemps (des angiomes qui n'ont jamais bougé, ensuite la tuberculose hépatique en 2006 avec, si je me rappelle bien, trois localisations ... je suis en train de voir ça avec mes médecins de l'époque à l'Oncopole ...)

Et une péricardite peut avoir tout plein de causes, ou même rester "idiopathique", sans cause connue (et apparemment c'est même le cas le plus fréquent ...)

http://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/pericardite/quelles-causes

Article intéressant - mais j'ai été super étonnée d'y lire "hypothyroïdie" (et ne voudrais surtout affoler personne, sur ce forum - d'ailleurs, en 17 ans de forum je n'ai pas vu un seul cas !!), bizarre - ça doit être très rare, et concerner uniquement les grosses hypothyroïdies, vraiment très importantes, avec myxoedème etc, où l'eau s'accumule un peu partout ? Et perso, je ne suis PAS en hypo du tout (ma TSH est passée de 0,3 à 0,7 depuis la nouvelle formule du levo, ce qui reste parfaitement acceptable, et je vais bien ...)

Ce qui m'a beaucoup surprise aussi, la semaine dernière, c'est cette hypothèse d'une sarcoïdose, jamais évoquée auparavant (sauf en 2006, quand on cherchait encore l'origine de mes bidules au foie, apparus entre 2 scanners de surveillance pour mon cancer n° 2, et dont on croyait au départ que c'étaient des métastases, d'autant qu'ils fixaient au TEP ... une fois que la ponction avait montré que ce n'était ni cancer n° 1 ni n° 2, j'avais alors passé 8 jours au service des maladies infectieuses et tropicales du CHU, et passé toutes les analyses possibles et imaginables - je pense me rappeler qu'on avait, entre autres, déjà mentionné la sarcoïdose à ce moment-là, entre autres hypothèses - pour savoir ce que c'était ... et personne n'a jamais dû être plus soulagée que moi de n'avoir "que" une tuberculose hépatique ...)

Bon, inutile de trop se casser la tête, je pense que je n'ai qu'à prendre mon mal en patience, à ne pas vouloir brûler les étapes ... (des fois j'ai un peu de mal à accepter mon âge et à vouloir faire comme si j'avais encore 30 ans ...) - et on en saura plus en septembre ! Et concernant ma fatigue actuelle (quand je rentre à la maison le soir, je m'écroule), il y a sans doute un peu le contre-coup de mon voyage au Québec et à Boston - pendant, portée par l'enthousiasme, j'étais en pleine forme, assistais aux conférences à partir de 6h du matin etc, et n'ai même pas souffert du décalage horaire, ni à l'aller ni au retour, mais je pense que le coup de fatigue est venu avec un peu de retard ...

Je vais profiter du long WE pour me reposer un peu (même si les WE me servent aussi à essayer de rattraper mes retards "partout", que ce soit le ménage, les paperasses administratives, les mails en souffrance, la gestion de l'asso ... tout cela me dépasse un peu, et j'ai moins d'énergie qu'avant ...)

Mais en tout cas je ne me laisserai pas démoraliser ! Non, mais !

Beate

[marisette]

béate je te souhaite un bon rétablissement , avoir toujours des problèmes de santé c'est pénible , oui il faut savoir se reposer mais pas facile selon son tempérament , moi j'en ai marre du repos vieille avant l'âge , je t'embrasse

[paquita34]

Je viens de voir sur le site que vous étiez souffrante.
Juste un petit mot pour vous dire que je pense bien à vous et vous souhaite un prompt rétablissement.

J'en profite pour vous remercier de tout ce que vous faites pour nous mais il faut aussi penser à vous. Je suis de tout coeur avec vous.

Bon courage et meilleure santé.

[Vincent-Dominique]

Bon courage Béate, je connais le problème j'ai une pneumopathie chronique et
sous antibiotiques au long cours. j'espère que tu vas te sentir mieux rapidement. Bon courage à toi. Vincent-Dominique.

[LyneSagesse]

oh là ! j'ai totalement déconnecté de VST pendant une dizaine de jours et j'apprends que tu n’est pas tirée d'affaires ! je rejoins les commentaires précédents comme quoi, il faut penser à toi en priorité et te faire violence pour t'écouter et non pas croire que la reprise de TOUTES ces activités bénévoles sont le signe d'un retour à la normale. Tu as un seuil de tolérance très haut, il faut en tenir compte et lâcher prise de temps en temps, même si ceux qui nous critiquent, eux ne nous lâchent pas (Grrrr)
Bises et à tout bientôt au tél.
Lyne