Pétition nouveau Lévothyrox

[kelilwen]

bebe83 a écrit:

(...) dailleurs il serait interressant de savoir ce que deviennent ceux qui vont mal qu'elle solution ils ont trouver et surtout si ils arrivents a se regulariser en substitution avec le nouveau

Bonjour bebe83,

Cela prend du temps pour se stabiliser, jusqu'à deux mois à chaque changement de dosage, donc au moins deux mois si c'est le bon dosage, plus s'il faut ajuster plusieurs fois. Par conséquent, nous n'avons pas forcément encore le retour de ceux qui ont pu rencontrer un problème d'équilibrage avec la nouvelle formule et qui se stabiliseront avec en modifiant leur dosage, seulement le retour de ceux qui n'ont pas eu de problèmes (ou vont mieux) et ceux qui connaissent actuellement des problèmes/déséquilibres.

C'est vrai qu'en cet instant précis, il y a un décalage entre la vague de signalements d'effets indésirables et/ou déséquilibres engendrés par le passage à la nouvelle formulation et la stabilisation possible à venir avec cette même formule chez ces mêmes patients (et certains sont finalement passés à la L-Thyroxine).

Tout ceci est à suivre de près donc.

Bonne journée à tous, et bon rétablissement à ceux qui ne sont pas bien en ce moment.

[Sylvielou]

Bonjour,

Juste un petit mot pour vous informer qu'un article est paru aujourd'hui dans le Parisien (aujourd'hui en France, selon les régions), au sujet de la pétition.

http://www.leparisien.fr/societe/levothyrox-je-perds-mes-cheveux-je-suis-fatiguee-constate-une-patiente-16-08-2017-7194711.php

Bonne lecture,

[cecile972]

Plusieurs sites internet en parle également, exemples :

http://www.rtl.fr/actu/societe-fait.....s-indesirables-7789733306

http://www.magicmaman.com/hypothyro.....du-levothyrox,3521792.asp

http://www.lci.fr/sante/thyroide-ce.....-secondaires-2061524.html

http://www.medisite.fr/a-la-une-lev.....severes.3155852.2035.html

Edit du 17/08/2017 :

http://www.leprogres.fr/france-mond.....ndesirables-du-levothyrox

[Sylvielou]

Un grand merci cecile972 pour les liens que tu as affiché, c'est très intéressant.

[ohlamesaint]

Merci d'avoir lancé cette pétition en espérant que nous serons entendus ! Depuis la prise du "nouveau" Lévothyrox, j'ai des symptômes d'hypo avec des palpitations...l'impression d'avancer dans le brouillard alors que je suis réglée depuis 7 ans !

Ce qui serait aussi intéressant, c'est que Merck fasse un sondage en interne car je suis certaine qu'ils ont des salariés qui prennent du Lévothyrox, ils écouteront peut-être leurs salariés à défaut de nous écouter !

De plus je viens de trouver ceci sur le site de l'ANSM, ce qui prouve bien qu'il y a un doute...

"-En raison des changements de couleur des dosages, il est très important de sensibiliser les patients aux risques d’erreur.
-Pour les patients traités pour un cancer de la thyroïde ou ayant une maladie cardiovasculaire (insuffisance cardiaque ou coronarienne et/ou des troubles du rythme), les enfants, les personnes âgées ou les personnes ayant un équilibre thérapeutique difficile à atteindre, invitez-les à prendre contact avec leur médecin pour réaliser dans les 6 à 8 semaines un contrôle de la TSH et dans les 4 semaines pour les femmes enceintes."

[Beate]

[jc2]

Beate a écrit:

Mais il ne faut pas oublier qu'il y en a aussi plein qui n'ont pas de problèmes, qui n'ont remarqué aucun changement (ou, même, qui se sentent légèrement mieux) - sauf que ceux-là sont bien sûr beaucoup moins actifs et visibles sur les réseaux sociaux ... Beate

c'est vrai et il parait qu'il y a même eu des miracles, certains ont une nouvelle thyroide

[Sylvielou]

Merci jc2 ! Grâce à toi, je commence la journée en riant !

[jc2]

Sylvielou a écrit:

Merci jc2 ! Grâce à toi, je commence la journée en riant !

de rien passe une bonne journée

en fait je ne sais pas si il faut en rire ou en pleurer

[bebe83]

je cite une partie de ton message Beate

[Ninal]

bebe83 a écrit:

je cite une partie de ton message Beate Citation: Mais il ne faut pas oublier qu'il y en a aussi plein qui n'ont pas de problèmes, qui n'ont remarqué aucun changement (ou, même, qui se sentent légèrement mieux) - sauf que ceux-là sont bien sûr beaucoup moins actifs et visibles sur les réseaux sociaux ... justement comment sait on que ceux la sont plus nombreux puisqu'ils ne se manifestent pas peut etre ce sont ceux la qui vont mieux qui sont ijustement une minorite

Comment sait-on ??
Simple : combien de personnes consomment du levothyrox en France ?

En 2012 : environ 2,9 millions !***

Pour avoir une majorité de patients réactifs au nouveau levothyrox, il faudrait au moins 1.5 millions de plaintes ...( sur base des données 2012 !)

***http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/2771abb19e99145678d17afb57c5ae0d.pdf

[bebe83]

mais vous meme, etes vous concerner en belgique par ce probleme?

[Beate]

Bonsoir,

pour rassurer tous ceux qui sont concernés par les effets secondaires :

Il ne faudra certainement pas attendre qu'une "majorité de patients" (la moitié de 3 millions !) signale un dysfonctionnement pour que les autorités réagissent !

Ils ont bien réagi aux signalements concernant un manque de stabilité de l'ancienne formule (je ne connais pas le nombre, mais cela devait être, au mieux, quelques dizaines) pour exiger un changement de formule !

Et quand on a déclaré que le Lévothyrox n'était "pas substituable" par le générique, en 2012, à ma connaissance cela s'est fait après un peu plus d'une cinquantaine de signalements !

Je continue à penser que ce n'est pas "la majorité des patients" qui est concernée (sinon, sur les plus de 17.000 membres enregistrés du forum, on aurait eu plus de 150 personnes pour déclarer qu'elles se sentent moins bien qu'avant ?) - mais ce n'est pas ça qui fera que les signalements ne seront pas pris au sérieux ! Quelques centaines, ou même quelques milliers, seront amplement suffisants !

Beate

[Mowgli8]

Beate a écrit:

Bonsoir, pour rassurer tous ceux qui sont concernés par les effets secondaires : Il ne faudra certainement pas attendre qu'une "majorité de patients" (la moitié de 3 millions !) signale un dysfonctionnement pour que les autorités réagissent ! Ils ont bien réagi aux signalements concernant un manque de stabilité de l'ancienne formule (je ne connais pas le nombre, mais cela devait être, au mieux, quelques dizaines) pour exiger un changement de formule !

Moi j'étais enregistrée sur le Forum et pourtant je n'avais pas reçu l'information...peut-être que j'ai pas vérifier mes courriels...toujours est-il que dans l'article ci dessous qui vient d'être publié, ils disent que les "changements chez les patients sont dus uniquement au changement de posologie". Or moi je n'ai pas de symptomes de changement de TSH mais surtout une intolérance à l'un des excipients (je ne sais lequel) qui me donne des problèmes digestifs vraiment ennuyeux....et j'ai l'impression que les patients comme moi sont délibérément niés...Le mannitol a des effets secondaires...surtout si on le prend sur du long terme...Comme l'aspartham ou d'autres excipients...le lactose ne produit pas d'effets à long terme sauf en cas d'intolérance chez certaines personnes...pour le mannitol personne ne sait...mais personnellement je trouve cela insupportable de changer une formule sans avoir fait le moindre test comme me l'a confirmé le monsieur des laboratoires Merck qui m'a rappelé sur mon portable...la vérité c"est qu'ils n'ont AUCUN recul...et c'est cela que je n'arrive pas à comprendre...ils ont lâché une formule soit disant imparfaite qui marchait pendant plus de 30 ans pour une formule soit disant meilleure dont on ne connait pas les effets secondaires...Ils ont fait cela aussi pour le DEPAKINE dont étaient dépendants les patients épyleptiques...le SCANDALE du dépakine c'est 14000 victimes...j'espère vraiment que les victimes du nouveau Levothyrox sauront se faire entendre plus que celles du DEPAKINE....Merci Beate de nous représenter car il n'y a que dans la visibilité que nous auront du poids!

[Beate]

Bonjour Mowgli,

je viens de vérifier, normalement, la case "newsletter" est cochée dans ton profil, donc tu aurais dû recevoir le mail d'informations que nous enverrons à intervalle régulier, 2-3 fois par an, pour annoncer évènements, rencontres, conférences et autres informations intéressantes. Je ne me rappelle pas très bien la date, cela a dû être au printemps. Et bien sûr, il y avait aussi l'annonce sur le forum, sur Facebook et Twitter.

Tu parles de quel article (il n'y a pas de lien dans ton message) ?

C'est bien sûr totalement inexact de dire que les changements seraient uniquement dus aux changements de posologie !! N'importe quoi ! (à moins que le journaliste ait mal compris ? Pour tenir une "revue de presse" depuis le début de cet emballement médiatique, j'ai pu voir que beaucoup ne font que se recopier les uns les autres, avec parfois des erreurs grossières dans les citations ...")

Nous avons une compilation des résultats de notre sondage, et faisons régulièrement remonter à l'ANSM, avec notamment une liste, par ordre d'importance, des symptômes rencontrés par les patients - les problèmes digestifs sont, avec les migraines et les vertiges, parmi ceux qui reviennent le plus souvent. Et cela même chez des personnes dont la TSH n'a PAS bougé ! On ne peut pas les nier !

Personne ne sait à quoi c'est vraiment dû - un excipient, leur combinaison/interaction ? En tout cas, il est vrai que si on avait, en plus des essais de bioéquivalence, fait un essai "swift" sur un large panneau de vrais patients, pour analyser leurs réactions au changement de formule, on aurait vu qu'il pouvait y avoir des soucis avant d'envoyer le nouveau produit dans les pharmacies - et on aurait pu soit envisager une modification de la formule, soit - au moins - une information plus précise, pour avertir des problèmes que certains (pas tous) allaient peut-être rencontrer.

Il est sûr que quand on lit partout que "aucun changement n'est attendu pour les patients", on ne s'attend pas à voir ensuite autant d'effets indésirables :

Je ne pense vraiment pas que les problèmes rencontrés soient comparables à ceux avec la Dépakine, avec le Médiator ou que sais je, et qu'il y ait un nouveau "scandale" en préparation, rassure-toi ! Mais on ne peut pas nier qu'il y a un problème - et il faudra trouver une solution !

Bon courage et à bientôt !

Beate