Nouveau Levothyrox : Porter plainte ?

[Suzanne24]

Armelle Saint-Brieuc a écrit:

Suzanne24 a écrit: J ai un e-mail de mon endocrino (que je ne veux pas citer mais qui est réputé) qui confirme qu on peut être intolérant au Mannitol Suzanne.... si seulement ton endocrino, et d'autres médecins encore, pouvaient témoigner et rejoindre officiellement les patients violentés par ce Lévo. nouveau ! Je trouve les médecins bien trop silencieux !

Je le travaille au corps. Il est déjà intervenu dans les médias mais il fait attention dans ses interventions. En tous cas, il ne nie pas mes effets secondaires. Et l intolérance au mannitol il m a confirmé que ca existe. Je le vois bientôt. En attendant on échange par mails. Il y a du respect mutuel entre nous donc ca c est top. Je le pousse à se mouiller plus. C est clair que les medecins ne se bougent pas assez.
Il ne faut pas désespérer. Car c est la justice qui aura le fin mot.

[marisette]

je prends le nouveau lévo depuis 4 mois et pas besoin de lire le mal être des autres pour aggraver le mien , je vais de plus en plus mal , plus de force , déjà avec l'ancien ce n'était pas top mais là je n'en peux plus , 16 ans de souffrance ça donne le droit de s'exprimer , plutôt que de changer juste les excipients , ils devraient nous fabriquer des médicaments plus performants , vu le nombre de malades pourquoi si peu de recherches pour nos pathologies qui nous mettent si mal

[Rapiette]

Bonjour Marisette !

Je vois qu'on est dans la même tranche d'âge. As-tu fait des dosages de TSH ? Personnellement, il a fallu augmenter mon traitement. Depuis quelques jours j'ai l'esquisse d'un léger mieux, mais c'est trop tôt pour une nouvelle prise de sang.

J'ai l'impression que pour les plus âgés d'entre nous, l'organisme a du mal à encaisser le changement. On verra si c'est confirmé par l'enquête. J'ai eu moi aussi des symptômes très pénibles et invalidants, certains se sont bien atténués.

Pour autant, je suis toujours aussi en colère qu'on ait trouvé normal de mal informer 3 millions de personnes.

Difficile de s'y retrouver dans la pagaille grandissante, je crois que le mieux, dans l'immédiat, c'est que chacun se fasse suivre de près par son médecin.

Je te souhaite une meilleure santé !

Rapiette

[alex1828]

Bonjour

Je soutiens cette initiative a 200%, merci de me tenir informée.
Courage a toutes celles qui traversent comme moi cette periode tres difficile

[Suzanne24]

Rapiette a écrit:

Bonjour Marisette ! Je vois qu'on est dans la même tranche d'âge. As-tu fait des dosages de TSH ? Personnellement, il a fallu augmenter mon traitement. Depuis quelques jours j'ai l'esquisse d'un léger mieux, mais c'est trop tôt pour une nouvelle prise de sang. J'ai l'impression que pour les plus âgés d'entre nous, l'organisme a du mal à encaisser le changement. On verra si c'est confirmé par l'enquête. J'ai eu moi aussi des symptômes très pénibles et invalidants, certains se sont bien atténués. Pour autant, je suis toujours aussi en colère qu'on ait trouvé normal de mal informer 3 millions de personnes. Difficile de s'y retrouver dans la pagaille grandissante, je crois que le mieux, dans l'immédiat, c'est que chacun se fasse suivre de près par son médecin. Je te souhaite une meilleure santé ! Rapiette

J ai 37 ans de mon côté je ne suis pas toute jeune ok mais

[marisette]

j ai 67 ans , pas sur pour moi que se soit l'âge , à ce jour pas trouvé l équilibre et pourtant tout essayé , depuis 2 ans j'étais revenu au lévo seul , c'était un peu mieux , quand mon endocrino m'a dit le lévothyrox change mais ce sera mieux que l'ancien j'ai senti de l'espoir tout en me disant au début ça va encore être difficile , là ça fait plus de 4 mois et c'est de pire en pire , prise de sang qui a peu bougé donc comment faire je ne sais pas si je dois aug , je vois mon endocrino début octobre j'ai hâte , bonne journée pour moi ce sera encore grosse fatigue vu ma nuit

[gargamelle]

Je pensais naïvement que grace à ce groupe on pourrait ensemble porter plainte
et contre les décideurs de l agence du médicament français et contre le ministère de la santé pour avoir approuvé ... Le laboratoire n a fait qu executer ce qu on lui avait demandé de faire ...Nous sommes le seul pays en Europe a avoir changé d' exipient pour du manitol et de l acide citrique ...
L autre faute à mes yeux est la mésinformation concernant ce changement alors que c est important pour les patients allergiques
et enfin nous dire que tout va s arranger ! c est comme qd ils nous ont dit que le nuage s était arrêté à la frontière ...
Franchement , moi j en ai marre d être prise pour un cobaye , et pour une c* !!!
Pour moi nous sommes des patients ss levothyrox , dans une association qui souhaitons porter plainte ... C'est quoi le truc d être une association reconnue ou pas ... Toutes les associations de malades de la thyroïde devraient se regrouper sous une même bannière pour porter plainte ...

[wynnie]

bonjour gargamelle
as tu lu ce post :
Message
c'est la ligne que VST a choisi, agir factuellement pour trouver des solutions

toutes les associations ne peuvent pas faire des actions de groupe, afmt peut, vst ne peut pas.

pour que deux associations travaillent ensemble il faut encore que les deux le veuillent et il semblerait à ma connaissance que ce ne soit pas le désir de l'afmt.

[gargamelle]

Merci pour ta réponse Winnie
je n avais pas lu le post .... Pourquoi l autre association afmt ne veut pas se joindre à nous ? quels sont les arguments ? C'est tout de même insensé ... cela revient à faire de la discrimination entre les malades de la thyroïde ... Nous sommes tous ss Levothyrox , donc tous concernés !
Je ne comprends pas , être calife à la place du Calife !!! c'est ça le problème ! ils ont un manque de discernement évident qt à la finalité et à l enjeu !
C est franchement consternant !

[Rapiette]

Bonjour !

@Marisette

67 ans ? 4 mois ? Alors nous sommes jumelles, sous le signe du Lévo !

Moi je n'allais pas très bien quand j'ai pris le nouveau, j'étais soignée pour autre chose avec notamment des anti-histaminiques qui me perturbaient un peu. Mais j'étais très contente d'avoir un médicament plus stable, et je n'ai pas du tout fait le rapprochement quand j'ai eu ces bouffées de chaleur, maux de tête, désordres digestifs, douleurs, et j'en passe... J'attribuais une partie de ces problèmes à la chaleur, que je ne supporte absolument pas, et l'autre à l'évolution de mon Hashimoto.

Mon endocrino m'a fait passer de 75 à 87,5 fin juillet, et ce n'est qu'au bout de 4 à 5 semaines que j'ai senti un mieux : tête plus dégagée, moins de douleurs et de nausées, meilleur sommeil, etc...

J'ai un ressenti un peu bizarre, mais je n'ai pas de signes passagers d'hyper, notamment cardiaques, comme chaque fois que j'augmente le Lévo.

Comme je devais voir mon généraliste pour mes autres traitements, il m'a prescrit une prise de sang, pour voir dans quel sens ma TSH évolue. On verra bien s'il faut que j'avance mon rendez-vous semestriel chez l'endocrino.

Dans le brouhaha médiatique actuel, il est important, je crois, de rester pragmatique et de voir son généraliste pour faire le tri entre ce qui relève de la thyroïde et ce qui n'a rien à voir avec, surtout à nos âges.

A bientôt, passe une bonne journée !

Rapiette

P.S. Moi aussi, j'ai une TSH qui n'a jamais dépassé la norme, elle bouge peu, et lentement. J'ai eu de gros problèmes pour être diagnostiquée, il faut un médecin qui écoute aussi le ressenti.

[ESTHER1]

gargamelle a écrit:

Je pensais naïvement que grace à ce groupe on pourrait ensemble porter plainte et contre les décideurs de l agence du médicament français et contre le ministère de la santé pour avoir approuvé ... Le laboratoire n a fait qu executer ce qu on lui avait demandé de faire ...Nous sommes le seul pays en Europe a avoir changé d' exipient pour du manitol et de l acide citrique ... L autre faute à mes yeux est la mésinformation concernant ce changement alors que c est important pour les patients allergiques et enfin nous dire que tout va s arranger ! c est comme qd ils nous ont dit que le nuage s était arrêté à la frontière ... Franchement , moi j en ai marre d être prise pour un cobaye , et pour une c* !!! Pour moi nous sommes des patients ss levothyrox , dans une association qui souhaitons porter plainte ... C'est quoi le truc d être une association reconnue ou pas ... Toutes les associations de malades de la thyroïde devraient se regrouper sous une même bannière pour porter plainte ...

VST n'est pas favorable a une plainte c'est ce qui est régulièrement dit et écrit ici par ses membres. Je cite "Nous soutenons les personnes qui désirent porter plainte, mais n’avons pas les moyens de nous engager à leurs côtés. Nous pensons que les solutions que nous proposons seront plus rapides et plus à même de soulager les patients qu’une action judiciaire " L'autre association AFMT, porte plainte . Nous réfléchissons a plusieurs a porter plainte aussi dans le cadre d'une action de groupe. Tu peux me joindre en message privé.

[marisette]

j ai le souvenir d'une rupture d'euthyral , c'est bien l'allemagne qui nous a dépannés , donc c'est possible pour l'ancien lévothyrox , je pense que la ministre de la santé doit faire le nécessaire , c'est urgent il parrait qu'une malade est décédée suite à l'arrêt de son traitement , c'est grave

[marie2]

Ne pas melanger" il parait qu'une malade est morte car elle a arrêté son traitement "
UN ) on n'arrête jamais un traitement quel qu'il soit sans avoir pris contact avec son médecin
DEUX) Il meurt malheureusement plusieurs personnes en France tous les jours, certains malades de la thyroïde d'ailleurs.
TROIS) information vérifiée ?
Suis triste et présente des condoléances à sa famille mais là c'est de l'intox, ne vous faites pas avoir !

[bebe83]

marie2 a écrit:

Ne pas melanger" il parait qu'une malade est morte car elle a arrêté son traitement " UN ) on n'arrête jamais un traitement quel qu'il soit sans avoir pris contact avec son médecin DEUX) Il meurt malheureusement plusieurs personnes en France tous les jours, certains malades de la thyroïde d'ailleurs. TROIS) information vérifiée ? Suis triste et présente des condoléances à sa famille mais là c'est de l'intox, ne vous faites pas avoir !

c'est une information qui circule deja dpuis plusieurs jours et c'est grave je trouve pour la famile de dire que c'est de l'intox meme quand on meurt on le crois pas

[Rapiette]

Ce genre de rumeur nous met les médecins à dos, j'étais assez mal à l'aise chez le mien hier.

Elle a été malheureusement relayée par A. Duperey sur Europe1 "1 ou 2 malades, je crois..." Comme ça, comme si on était au salon de thé, on balance des infos qu'on n'a pas vérifiées. Honteux !

S'il est vrai qu'une personne est décédée faute d'hormones thyroïdiennes, rien ne prouve que ce soit à cause du Lévothyrox, il se pourrait que cette personne n'ait tout simplement pas été diagnostiquée à temps ou mal suivie.

On n'instrumentalise pas la mort des gens. Je n'en dis pas plus pour ne pas causer de problèmes ici, mais c'est scandaleux