explications sur la lecture des pds - SOS Kelilwen

[paquita34]

MAUVAISE NOUVELLE
Bonjour à toutes et tous

Je reviens de la pharmacie. L'endocrino m'avait prescrit jeudi des gouttes de L Thyroxine en remplacement des comprimés de Lévo.

Jeudi la pharmacienne ne m'a donné qu'un flacon (qui fait 15 jours me concernant). Je suis donc retournée ce matin pour lui demander un 2ème flacon pour faire le mois.

Elle n'a pas pu me le délivrer car ils ont reçu des instructions et n'ont plus le droit de délivrer les gouttes qui sont réservées pour les enfants et les personnes qui ne peuvent plus avaler ...
Elle me renvoie donc vers l'endocrino pour qu'il me represcrive les comprimés de Lévo.

Que peut on faire pour sortir de ce cirque infernal. Il semblerait que le labo Merck soit très puissant.

Qu'en pensez vous ?

Merci de votre écoute

[wynnie]

bonjour
c'est très embétant tout ça mais ce n'est pas une question de puissance de Merck!
il faut bien comprendre que le laboratoire Serb ne peut pas instantanément multiplier sa production comme un boulanger ferait une fournée supplémentaire de petits pains au chocolat. Même en réagissant vite il faut un délai de quelques semaines pour qu'il puisse adapter ses livraisons... (délai d'approvisionnement des matières nécessaires, des flacons, bouchons, notices, etc et procéder à la fabrication, controle et distibution.)

ps (je vois déjà arriver les critiques de certains/ certaines, mon commentaire n'est que factuel, je ne défends ni l'ansm, ni merck ni serb...)

[paquita34]

Merci Winnie

Je me doute bien que tu n'as pas de raison de défendre les labos.

Le problème d'après ce que m'a dit la pharmacienne n'est pas une question d'approvisionnement des gouttes mais une décision de l'ansm de ne les délivrer que pour les enfants et les personnes qui ont des problèmes à déglutir. Donc je pense que l'on ne pourra plus s'en procurer.

Comment va-t-on faire ?

[kelilwen]

Bonjour Paquita,

Quelle solution t'a proposé la pharmacie si elle ne te délivre pas ton médicament ?
As-tu téléphoné à ton endocrinologue pour lui communiquer l'information ? (fais-le dans tous les cas).

[paquita34]

Bonsoir à tous et toutes

Kelilwen j'ai tout de suite appeler l'endocrino et suis passée cet après midi à son cabinet.

C'est par moi qu'il a appris la nouvelle et il est furieux. Il ne sait plus que prescrire et est assailli d'appels téléphoniques.
Il m'a juste refait entre deux clientes une ordonnance de lévo 125, dosage que j'avais jusqu'à maintenant car il avoue qu'il ne sait plus ce qu'il doit faire .....
Je dois refaire une PDS dans six semaines mais du coup je pense que ma TSH va rester aux alentours de 3.45 alors que mon set point serait 1.5. Je suis désamparée.
A la pharmacie ce soir, ils sont dans le même état et nous avons discuté longuement ensemble. Même les pharmaciens sont assaillis de demandes de renseignements auxquels ils ne peuvent apporter aucune réponse.
D'après eux c'est une histoire de gros sous et craignent de distribuer à leurs clients un médicament contraire à ce qu'il devrait faire. Ils sont très inquiets mais comme tout le monde ne savent plus comment faire.

Je vous tiendrai informés si j'ai d'autres infos.

Bonne soirée.

[kelilwen]

Bonjour Paquita,

Dans un premier temps, nous te proposons de faire remonter l'information, selon la procédure ci-dessous :

Appel à témoins: Refus de renouvellement de la L-Thyroxine ?.

équipe VST a écrit:

Appel à témoins aux patients actuellement déjà traités par L-Thyroxine en gouttes : D'après les informations de l'ANSM, même si la délivrance est actuellement "réservée en priorité aux patients de moins de 8 ans et aux personnes ayant des problèmes de déglutition", cela inclut également les renouvellements pour les patients qui sont actuellement déjà sous traitement par L-Thyroxine pour d'autres raisons (mais exclut les nouvelles prescriptions, sauf motif particulier, pour éviter tout risque de rupture de stock). FAQ : Informations sur la L-Thyroxine en gouttes (SERB) Si vous n'avez-pas pu renouveler votre traitement, merci d'envoyer votre témoignage par mail à contact@forum-thyroide.net, avec « Refus L-Thyroxine » dans le titre. Merci d’indiquer : - Département - Date depuis laquelle vous prenez la L-Thyroxine en gouttes - Quel dosage ? - Pour quel motif vous a-t-elle été prescrite ? - Votre ordonnance indique-t-elle "L-Thyroxine" ? Ou une autre dénomination ? - Date du refus ? - Qui a refusé le renouvellement : le médecin (nouvelle ordonnance), ou le pharmacien ? - Pour quelle raison ? Merci d'avance ! L'équipe VST

Tu as deux possibilités :

- soit tu envoies un mail avec les réponses au mail indiqué ci-dessus.

- soit tu m'envoies un mp (sous mon profil, il y a une case mp pour m'envoyer un message privé), avec les réponses. Je les transférerai ensuite à l'équipe.

Concernant ton dosage, si 125 µg ne te convenait pas et que ton endocrinologue pense que tu peux réessayer le Levothyrox, tu peux sans doute le contacter pour revoir la posologie de ton dosage ?

Je reprends ta dernière pds faite sous 125 de Levo je crois :

T3 4.1 pmol (normes 3.1 à 6.7)
2.7 ng (normes 2. à 4.4)
T4 : 17.96 pmol (normes 12 à 21.90)
13.95 ng (normes 9.30 à 17)
TSH : 3.45 mUI (normes 0.27 à 4.20)

Quels sont précisément tes symptômes ? Si je suis les chiffres, une petite augmentation pourrait peut-être t'aider, par exemple en continuant 125µg mais en passant un jour à 150 :
Par exemple :
- lundi : 125
- mardi : 125
- mercredi : 150
- jeudi : 125
- vendredi : 125
- samedi : 125
- dimanche : 125
(ou alors 125 tous les jours sauf le mercredi et le dimanche à 137.5).

C'est en fonction de tes symptômes car il ne faut pas que tu sois surdosée et il faut en rediscuter avec l'endocrinologue, au moins par téléphone. Si ton set-point se situe autour de 1.5 pour lui, alors là la TSH serait trop haute et il faudrait un tout petit augmenter le Levothyrox. Qu'en penses-tu ?

Bon rétablissement surtout et bon courage.