ECOEUREE.Personne à la Manif contre le NOUVEAU LEVOTHYROX!!

[Mowgli8]

Je suis allée à la Manifestation devant l'assemblée Nationale ce jour à 11 heures...Les journalistes étaient bien là en nombre! Mais ils étaient presque PLUS NOMBREUX que les représentations de malades du nouveau Levothyrox!!

AUCUN représentant de Vivre Sans Thyroide!!

Dans les médias, il est donc facile de MINIMISER notre nombre...On aurait dit que PERSONNE n'était concerné!

Je me dis qu'il y a des choses qui m'échappe...On avait ENFIN la possibilité d'être vus médicatiquement, puisqu'à longueur de discours on nous assène que "tout va rentrer dans l'ordre", que le corps va "s'habituer", que nos troubles sont "temporaires" et liés à "notre état"...et que le mannitol (qui existait dans le générique qui a été retiré du marché à cause des problèmes) est un excipient qui ne pose AUCUN problème!

Qu'il n'y ait pas UN représentant de VST et même intervenant m'interpelle vraiment...

COmbien sommes nous sur ce forum à nous plaindre d'effets secondaires?

La seule chose qu'on nous propose c'est prendre notre mal en patience jusqu'à la prochaine enquète de pharmacovigilence...qui sera "biaisée" car j'ai l'impression qu'il y a des enjeux politiques qui m'échappent...

ET j'ai compris aussi lors de la manifestation qu'il existait des antagonismes réels entre l'Association Française des Malades de la Thyroide (AFMT) et VST!! Et au final ce sont les malades qui en font les frais...Même dans ce domaine, les antagonismes font qu'on n'est même pas fichus de s'entendre!

Victime d'un écoeurement global... Je comprends enfin pourquoi on ne peut PAS être pris au sérieux!

Hélène

[marie2]

A quoi t'attendais tu ?
Un jour ouvré à Paris, avec une organisation sans vouloir préjuger dont je ne peux adhérer avec certains discours ?
SVT n'a absolument pas dit "n'y allez pas !" , et même laissé un espace de discussion à ce sujet. On ne peut lui reprocher un autre point de vue que d'autres partagent d'ailleurs en soutenant leur action certes plus discrète

C'est effectivement lamentable mais c'était prévisible. Et comme tu dis cela dessert notre crédibilité mais pas pour les raisons que tu cites

[Liwe]

Mowgli8 :

L'asso VST a indiqué qu'elle ne participerait pas. Mais n'a pas demandé aux internautes de ce forum de ne pas y aller. Chacun était libre d'y aller et a pris ses responsabilités.

As tu questionné de la même manière l'AFMT sur les raisons d'un tel antagonisme ?

[Agora33]

Bonjour,

Voilà le lien vers texte en question :  Levothyrox NF : Rassemblement du 8-9-2017

[Rapiette]

Bonsoir !

En écrivant, j'entends l'info sur France Info, qui présente d'ailleurs l'AFMT comme l'association représentant LES malades, ce qui est inexact, mais passons...

Il y a un article sur Europe1, une vidéo sur Le Parisien, on en parle dans Le Figaro, c'est déjà bien ! On en parlera sûrement ce soir dans les JT, mais une manifestation de petite ampleur, qui n'a même pas gêné la circulation, a toujours un risque de passer inaperçue si elle entre en concurrence avec un fait nouveau dans l'actualité. Or, il y en a.

La Préfecture de Police ne devait pas attendre beaucoup de manifestants, sinon elle aurait imposé un autre lieu.

J'en ai parlé ici ce matin :
Message


Je suis d'accord avec marie2 : comment réunir beaucoup de monde un vendredi, la semaine de la rentrée, alors que les vacances viennent de se terminer et que des manifs de grande ampleur vont avoir lieu mardi prochain ? En plus, hors session de l'Assemblée Nationale. L'AFMT a choisi une date à sa convenance, s'il n'y avait pas assez de manifestants de cette association ça ne regarde pas VST.

L'équipe de VST a expliqué sa position, il n'y a pas de reproches à lui faire puisqu'elle travaille d'arrache-pied à sa manière. On le constate quand on prend le temps de lire les messages tout en haut de la page. En plus, ce travail est porté à la connaissance de tout le monde, adhérent ou pas. Si ce n'est pas une forme de partage, ça !

Bonne soirée !

Rapiette

[Mowgli8]

marie2 a écrit:

A quoi t'attendais tu ? Un jour ouvré à Paris, avec une organisation sans vouloir préjuger dont je ne peux adhérer avec certains discours ? SVT n'a absolument pas dit "n'y allez pas !" , et même laissé un espace de discussion à ce sujet. On ne peut lui reprocher un autre point de vue que d'autres partagent d'ailleurs en soutenant leur action certes plus discrète C'est effectivement lamentable mais c'était prévisible. Et comme tu dis cela dessert notre crédibilité mais pas pour les raisons que tu cites

Si pour les raisons que je cites...car ne connaissant pas l'autre association, j'ai entendu dire que VST était une association "vendue aux laboratoires pharmaceutiques" et quand c'est dit devant des journalistes, cela fait plus "guéguerre d'association" qu'autre chose! Il y avait aussi une autre association qui tentait de se faire connaitre...

POur les journalistes venus nombreux, cela faisait juste "beaucoup de bruit autour du Levothyrox" pour pas grand chose au final...

Je me suis déplacée en m'organisant pour que quelqu'un fasse manger mon fils, en annulant des cours...

Et je me suis dit qu'au final cela n'avait servi à rien...et je me suis mise à la place d'un pauvre homme qui avait fait 3 heures de train pour venir à Paris pour sa femme malade...et qui s'est rendu compte avec grand découragement qu'il ne serait JAMAIS pris au sérieux au milieu de 15 personnes!

Les gens qui vont mal auraient tous dû être représentés sur un sujet aussi lourd d'implications pour certain...d'autant plus que juste après que VST avait été reçue par la Manistre de la santé, elle annonçait que nos troubles étaient "temporaires" et allaient s'estomper avec un bon dosage!!

Sauf que c'est FAUX...la plupart des gens qui étaient sur place n'avaient PAS de poroblème de TSH mais tous les symptômes que j'ai moi...l'une avait dû faire une fibroscopie, une coloscopie...et puis il y en avait une autre dont la TSH en 2 mois était passée à plus de 9...

ET puis une autre question qu'on s'est posé (que je ne m'étais jamais posée) c'est pourquoi la notice a été modifiée en septembre 2016 si on nous dit que le nouveau médicament n'a été mis sur le marché qu'en mars 2017!

ENfin bref....Je ne pense plus avoir de relai à mes revendications dès los que ce forum où nous semblions être si nombreuses à avoir de sérieux problèmes de santé n'était représenté par PERSONNE!

comprenez mon écoeurement d'avoir été avec ma mère elle même malade, dans le froid et le vent alors que je n'habite pas Paris et m'apercevoir que PERSONNE n'avait daigné faire le déplacement...

Je comprends que tout cela va se tasser...que nous seront sacrifiés sur l'hôtel du manque de concertation et que demain, les gens sseront dans la rue pour le problème des VACCINS pour les enfants...

Et que notre combat est PERDU d'AVANCE!

SI quelqu'un peut me dire qui pourra nous aider, n'hésitez pas car mon moral est à zéro, et celui de ma mère aussi!

Je pense à tous les malades au lit ou à l'hôpital qui ne sont pas visibles et n'étaient PAS REPRESENTES...je leur dit donc comme notre ministre de la santé et l'ANSM et Merck "prenez votre mal en patience...Vous allez finir par vous habituer à votre état"!

Hélène

[Rapiette]

Pédaler dans le pathos n'arrangera pas nos affaires !

Pour la notice : elle a été mise dans les boites de la nouvelle formule, j'ai vérifié hier. On en a déjà parlé ici, je crois. La date d'impression antérieure n'a rien à voir. Et si la notice au mannitol avait été mise dans les boites au lactose, ça aurait été un vrai scandale de tromperie sur le contenu.

Pour les accusations de corruption, il est aisé à chacun d'aller vérifier les liens des personnes qu'il soupçonne sur le site Transparence Santé au lieu de colporter des calomnies passibles des tribunaux.

Ne te laisse pas gagner par le découragement. Insiste auprès des médecins, tu es la seule à pouvoir le faire.

[Mowgli8]

Rapiette a écrit:

Bonsoir ! En écrivant, j'entends l'info sur France Info, qui présente d'ailleurs l'AFMT comme l'association représentant LES malades, ce qui est inexact, mais passons... Il y a un article sur Europe1, une vidéo sur Le Parisien, on en parle dans Le Figaro, c'est déjà bien ! On en parlera sûrement ce soir dans les JT, mais une manifestation de petite ampleur, qui n'a même pas gêné la circulation, a toujours un risque de passer inaperçue si elle entre en concurrence avec un fait nouveau dans l'actualité. Or, il y en a. J'en ai parlé ici ce matin : Message Je suis d'accord avec marie2 : comment réunir beaucoup de monde un vendredi, la semaine de la rentrée, alors que les vacances viennent de se terminer et que des manifs de grande ampleur vont avoir lieu mardi prochain ? En plus, hors session de l'Assemblée Nationale. L'AFMT a choisi une date à sa convenance, s'il n'y avait pas assez de manifestants de cette association ça ne regarde pas VST. L'équipe de VST a expliqué sa position, il n'y a pas de reproches à lui faire puisqu'elle travaille d'arrache-pied à sa manière. On le constate quand on prend le temps de lire les messages tout en haut de la page. En plus, ce travail est porté à la connaissance de tout le monde, adhérent ou pas. Si ce n'est pas une forme de partage, ça ! Bonne soirée ! Rapiette

Rapiette je ne connais pas la "position" de VST et très franchement je me fiche de savoir quelle association fait quoi et qui ramène la couverture à elle ou pas...je suis juste une malade de la thyroide et suis écoeurée qu'il n'y ait aucune concertation entre des associations sensées nous représenter! Il fallait qu'on soit nombreuses pour représenter tous ceux et celles qui sont tellement mals avec des vertiges graves et qui ne pouvaient pas se déplacer eux-mêmes!

La c'était juste une mascarade...

Je ne sais pas qui fait quoi mais je sais juste qu'il n'y a AUCUNE avancée pour les malades à ce jour...et que si nous avions une quelconque crédibilité, on aurait au moins obtenu qu'on fasse venir d'Italie, d'Espagne ou de Suisse des lots d'ancienne formule (comme c'est ce qu'on a fait quand il a eu des problèmes d'approvisionnement) ! AUjourd'hui comment une association comme VST qui représente autant de malades n'arrive même pas à obtenir des authorités que soit proposé une solution d'URGENCE pour les malades qui n'ont PAS de dérèglement de TSH et qui pourtant ont tous les sym^tomes d'une intolérance à ce nouveau médicament! Encore une fois le générique ne changeait QUE les excipients...là on nous donne un génrique au Mannitol au lieu de la formule qui marchait le MIEUX!

Il y a forcément des enjeux politiques...

Je suis sous le coup de l'écoeurement...il faut que je laisse mes émotions au repos...j'ai vu des malades, des mères de famille qui ont failli mourir avec de la tachycardie...une autre qui n'a pas sa thyroide et qui a arrêté son traitement (une jeune)...ça m'a VRAIMENT affecté...

Hélène

[Rapiette]

Mowgli,

Ne te décourage pas. Ton impression que rien n'avance vient en partie de la fatigue, mais un travail se fait au niveau des associations et des autorités.

D'ailleurs, si j'en crois la presse, l'AFMT et ses conseils doit être à l'heure qu'il est chez la ministre.

Ici, on n'y peut rien si l'AFMT n'a pas de forum et ne publie rien sur ses travaux.

C'est une des grosses différences, mais pas la seule. Chacun peut se faire une opinion.

Les choses n'iront pas mieux en attaquant les bénévoles de VST.

[Mowgli8]

Rapiette a écrit:

Pédaler dans le pathos n'arrangera pas nos affaires ! Pour la notice : elle a été mise dans les boites de la nouvelle formule, j'ai vérifié hier. On en a déjà parlé ici, je crois. La date d'impression antérieure n'a rien à voir. Et si la notice au mannitol avait été mise dans les boites au lactose, ça aurait été un vrai scandale de tromperie sur le contenu. Pour les accusations de corruption, il est aisé à chacun d'aller vérifier les liens des personnes qu'il soupçonne sur le site Transparence Santé au lieu de colporter des calomnies passibles des tribunaux. Ne te laisse pas gagner par le découragement. Insiste auprès des médecins, tu es la seule à pouvoir le faire.

Rapiette, insister auprès des médecins pour demander quoi? pour eux je n'ai PAS de problème de dosage de TSH...donc le problème est forcément...dans ma tête...j'ai des diarrhées depuis 4 mois...parce que je suis "stressée"...

J'ai pas compris ce que je devais demander à mes médecins? le mien m'a fait faire tous les tests...j'ai même cru à un cancer du foie ou du colon à cause des nausées et des diarrhées... Je n'ai RIEN...alors c'est forcément "psychologique"...DOnnez moi Rapiette le nom d'un seul médecin qui nous prenne au sérieux et prennent nos symptômes comme étant liés à un excipient dont on nous dit qu'il n'a "aucun effet notoire" alors même qu'AUCUNE étude n'a JAMAIS été fait sur le sujet...

On m'a dit aussi que le Mannitol existait dans l'alimentation...oui, les pesticides et les OGM aussi...sauf que là nous n'avons PAS LE CHOIX que de prendre un médicament en contenant TOUS LES JOURS...et le MANNITOL n'est pas du LACTOSE ...le lactose on sait avec le recul qu'il ne va pas avoir d'effets secondaires à terme sur les personnes qui ne sont pas "intolérantes"!

COmment avec ces données là, n'arrivons nous même pas à ce qu'une ministre de la santé dise "oui nous allons analyser la situation et voir ce qu'on peut proposer aux malades" au lieu de "il faut attendre que les gens s'habituent"...AVec autant de malades on devrait quand même être un peu plus crédible non?

La lettre d'Annie Duperey semble avoir fait plus pour nous que le nombre de nos souffrances combinées...et pourtant je croyais vraiment que cette association!

[marie2]

Message édité car publié avec retard

C'est aux malades de ne pas lâcher, voir si une diminution ou augmentation même légère du nouveau levo amélioré le vécu, et surtout garder contact avec son généraliste ou son endocrino qui eux n'ont pas demandé ce changement.
Il faut avoir conscience tout de même que cette formule est utilisée ailleurs et je n'ai pas trouvé d'informations de formulation "néfaste."A lire certains post on pourrait croire à un poison Que des personnes ont peur même de commencer !! Que certains ne la supportent pas c'est évident.
Il y a déjà une reconnaissance d'impact de la nouvelle formule. C'est timide oui, ca va pas assez vite oui, mais là je crois que parole des malades est entendue. Avec aussi le battage médiatique je te l'accorde. Mais pas sûr que ce soit flatteur, c'est pourtant des personnes malades tout autant, mais leur colère brouille la communication. Surtout dans ce contexte de pathologies thyroidienne qui sont très facilement cataloguées dans le registre bobologie, jérémiades de bonnes femmes. Le fait d'associer la notion de complot "on ne nous dit pas tout, on est des cobayes, on est des....etc etc est l'erreur majeure , mieux vaut crier fort quand on est sûr.
Je ne rentre pas dans le fil de discussion de la représentativité de telles ou telles associations, C'est pas le but. Mais pouvoir lire des compte rendus de colloques, avoir des synthèses de l'évolution des traitements au fur et à mesure des années, c'est ici et pas ailleurs qu'on peut le trouver.
Les conseils , leur soutien malgré leur propre "vraie" vie et leur propre maladie c'est les benevoles en tout premier lieu qui les prodiguent sans compter
Puis il y a l'espace de partage que le forum offre : un lieu de partage, que l'on devrait tous et toutes respecter. Vous viendrait il à l'idée d'aller chez Lecle*c râler de la qualité de leurs petits pois en leur disant que chez Carrouf ils sont meilleurs ? Il me semble que dans ce cas il serait légitime de se demander pourquoi ne pas aller faire ses courses chez le deuxième non ?
Bien sûr qu'il faut donner son avis, mais si l'équipe de SVT s'était déplacée il n'y aurait pas eu plus de 1, 5 millions de personnes ( puisque "la majorité " des malades ne supportent pas le NL), et avec quels arguments ?

[Mowgli8]

Rapiette a écrit:

Mowgli, Ne te décourage pas. Ton impression que rien n'avance vient en partie de la fatigue, mais un travail se fait au niveau des associations et des autorités. D'ailleurs, si j'en crois la presse, l'AFMT et ses conseils doit être à l'heure qu'il est chez la ministre. Ici, on n'y peut rien si l'AFMT n'a pas de forum et ne publie rien sur ses travaux. C'est une des grosses différences, mais pas la seule. Chacun peut se faire une opinion. Les choses n'iront pas mieux en attaquant les bénévoles de VST.

Rapiette, je ne comprends pas en quoi j'aurais critiqué les bénévoles? J'ai juste vu qu'il y avait des antagonismes entre associations et que c'était au détriment des malades...Je n'en veux pas DU TOUT aux bénévoles et j'ai trouvé beaucoup de soutien sur ce forum et je le remercie d'exister! Pour autant ce sont les malades que je ne comprends pas...quand on est vraiment MAL depuis plusieurs mois, on se débrouille pour être visible au plus possible...on n'a que 2 mois avant de faire plier la maison mère de Merck en Allemagne! après ce sera la nouvelle formule sur toute l'Europe...et pour ceux qui ont réussi à faire du "tourisme médical" ou se faire envoyer les anciennes formules de Suisse ou d'Espagne...il n'y aura PLUS de solution...

DOnc il ne faut pas le prendre personnellement mais je suis découragée...

J'aimerais au moins que médiatement il y ait un minimum de crédibilité pour l'association...si Beate a réussi à montrer que nous étions nombreux à souffrir SANS avoir de problèmes de dérèglements de TSH, alors pourquoi derrière la Ministre nous dit de "voir notre médecin"...Le mien ne peut PLUS RIEN pour moi!!

Hélène

[Mowgli8]

marie2 a écrit:

Il y a déjà une reconnaissance d'impact de la nouvelle formule. C'est timide oui, ca va pas assez vite oui, mais là je crois que parole des malades est entendue. Avec aussi le battage médiatique je te l'accorde. Mais pas sûr que ce soit flatteur, c'est pourtant des personnes malades tout autant, mais leur colère brouille la communication. Surtout dans ce contexte de pathologies thyroidienne qui sont très facilement cataloguées dans le registre bobologie, jérémiades de bonnes femmes. Le fait d'associer la notion de complot "on ne nous dit pas tout, on est des cobayes, on est des....etc etc est l'erreur majeure , mieux vaut crier fort quand on est sûr. Je ne rentre pas dans le fil de discussion de la représentativité de telles ou telles associations, C'est pas le but. Mais pouvoir lire des compte rendus de colloques, avoir des synthèses de l'évolution des traitements au fur et à mesure des années, c'est ici et pas ailleurs qu'on peut le trouver. Les conseils , leur soutien malgré leur propre "vraie" vie et leur propre maladie c'est les benevoles en tout premier lieu qui les prodiguent sans compter Puis il y a l'espace de partage que le forum offre : un lieu de partage, que l'on devrait tous et toutes respecter. Vous viendrait il à l'idée d'aller chez Lecle*c râler de la qualité de leurs petits pois en leur disant que chez Carrouf ils sont meilleurs ? Il me semble que dans ce cas il serait légitime de se demander pourquoi ne pas aller faire ses courses chez le deuxième non ? Bien sûr qu'il faut donner son avis, mais si l'équipe de SVT s'était déplacée il n'y aurait pas eu plus de 1, 5 millions de personnes ( puisque "la majorité " des malades ne supportent pas le NL), et avec quels arguments ?

Marie vous faites partie intégrante de VST? Moi je n'ai pas d'assiliation avec telle ou telle association donc je ne comprends pas du tout vos sensibilités par rapport à VST! Je critique les antagonismes entre associations en général qui nuisent aux malades...je n'ai pas du tout dit que VST en était responsable! C'est juste un contat! Mais votre réaction me fait dire que vous êtes probablement plus que cela...car il n'y avait pas de raisons d'après mes messages d'accuser VST de quoi que ce soit! Et je n'ai certainement pas dit que j'adhérais aux discours de l'autre association AFMT que je ne CONNAISSAIS PAS!!! Je n'ai aucune sorte de partialité! Je ne suis qu'une malade écoeurée par le manque de cohésion sur un sujet ou l'UNION devrait faire NOTRE FORCE!!

[Mowgli8]

marie2 a écrit:

Message édité car publié avec retard C'est aux malades de ne pas lâcher, voir si une diminution ou augmentation même légère du nouveau levo amélioré le vécu, et surtout garder contact avec son généraliste ou son endocrino qui eux n'ont pas demandé ce changement. Il faut avoir conscience tout de même que cette formule est utilisée ailleurs et je n'ai pas trouvé d'informations de formulation "néfaste."A lire certains post on pourrait croire à un poison Que des personnes ont peur même de commencer !! Que certains ne la supportent pas c'est évident. Il y a déjà une reconnaissance d'impact de la nouvelle formule. C'est timide oui, ca va pas assez vite oui, mais là je crois que parole des malades est entendue. Avec aussi le battage médiatique je te l'accorde. Mais pas sûr que ce soit flatteur, c'est pourtant des personnes malades tout autant, mais leur colère brouille la communication. Surtout dans ce contexte de pathologies thyroidienne qui sont très facilement cataloguées dans le registre bobologie, jérémiades de bonnes femmes. Le fait d'associer la notion de complot "on ne nous dit pas tout, on est des cobayes, on est des....etc etc est l'erreur majeure , mieux vaut crier fort quand on est sûr. Je ne rentre pas dans le fil de discussion de la représentativité de telles ou telles associations, C'est pas le but. Mais pouvoir lire des compte rendus de colloques, avoir des synthèses de l'évolution des traitements au fur et à mesure des années, c'est ici et pas ailleurs qu'on peut le trouver. Les conseils , leur soutien malgré leur propre "vraie" vie et leur propre maladie c'est les benevoles en tout premier lieu qui les prodiguent sans compter Puis il y a l'espace de partage que le forum offre : un lieu de partage, que l'on devrait tous et toutes respecter. Vous viendrait il à l'idée d'aller chez Lecle*c râler de la qualité de leurs petits pois en leur disant que chez Carrouf ils sont meilleurs ? Il me semble que dans ce cas il serait légitime de se demander pourquoi ne pas aller faire ses courses chez le deuxième non ? Bien sûr qu'il faut donner son avis, mais si l'équipe de SVT s'était déplacée il n'y aurait pas eu plus de 1, 5 millions de personnes ( puisque "la majorité " des malades ne supportent pas le NL), et avec quels arguments ?

Marie je suis intéressée par votre argument qu'il faut "avoir conscience que cette nouvelle formule est utilisée AILLEURS"???? OU???? Nous sommes les PREMIERS en France à en faire les frais...

Merck me l'a même confirmé!

[Rapiette]

Mowgli, pas de souci, je ne sens aucune attaque personnelle.

Je suis membre bienfaiteur de VST depuis 2010. J'y suis arrivée après un parcours exténuant pour me faire entendre des médecins, et j'ai trouvé sur le forum informations et réconfort moral. Je ne fais pas partie des membres actifs ou des administrateurs.

Toutefois, oui, je suis sensible au fait que l'on attaque les bénévoles, car attaquer VST, c'est les attaquer. Là, c'est comme demander à quelqu'un de ne pas être quelqu'un d'autre. Je suis allée sur un forum dont l'approche me convenait. C'est tout.

On ne peut pas faire de comparaison entre les 2 associations parce qu'elles n'ont pas la même visibilité.

Si tu peux, essaie de parcourir les anciennes discussions, tu verras mieux ce qui se passe sur le forum, parce que là, tu es arrivée en période de crise.

Je te le répète, même s'il y avait une foule compacte à l'AN, ça n'aurait pas changé grand-chose, même si les reportages TV avaient été un peu plus longs. Les médecins sont remontés contre tous les malades. Certains excès de langage à leur égard auraient pu être évités. Je ne crois pas qu'on les trouve ici.

Je dois me déconnecter, à plus tard ! Et garde confiance !