[Suivi Akira] Besoin avis PDS

[Akirakiara]

Merciiii toutes les 3

Concernant mon médecin, cela m’a fait un bien fou. Je lui suis très reconnaissante. ❤️

@Caroline: ça n’a pas du tout dû être facile pour toi avec l’éloignement de ton homme ainsi que ta fille. Je compatis vraiment. Et ton témoignage m’aide. Je me dis que je ne suis pas la seule et je visualise aussi que ça ira mieux ensuite même si cela prendra le temps. Ils sont déjà fragilisés par notre éloignement du reste de la famille et le décès de proches, et bien souvent, dans les moments de grande fatigue, je me sens coupable de leur faire vivre un soucis supplémentaire. Mais je me doute qu’on doit être bien nombreuses à ressentir cela. Mais c’est un mal pour un bien, j’essaie de me rendre encore plus disponible qu’avant et quand je passais peut être un peu plus de temps sur mon téléphone, maintenant je préfère faire des activités et jeux avec eux. Je deviens même une pro de perdre au 1000 bornes et Monopoly

@JAK: cela va mieux toi ?

@Sylvie: ça va vite aller bien mieux, j’en suis sure ! Pour mes yeux, le seul soucis et que mon fils est encore un peu fiévreux et que mon rendez-vous est soit aujourd’hui, soit le 21 février x)

[Akirakiara]

J’ai vu mon spécialiste pour les yeux.

Donc mon œil c’est du steack haché, donc faut opérer mais on ne peut pas.

Pourquoi ? Parce que le gouvernement a bloqué l’accès au laser nécessaire à ma guérison depuis début 2017. Car avant c’était le privé qui s’en chargeait mais pris en grande partie en charge par la secu et qu’ils exigent que maintenant ce soit le public qui le fasse. Sauf que le public n’a pas encore été autorisé à se servir des machines et que la situation stagne depuis début 2017 sans échéance connue. Résultat, ils ont bien le matériel, mais n’ont pas le droit de s’en servir. Les solutions ? Soit sortir du Québec, soit passer au privé et lâcher des millliers de dollars vu que plus rien n’est remboursé.

Et sinon, la solution qui m’a été proposée ce soir ? Revoir mon spécialiste début juin avec l’espoir que la situation se débloque. Puis ensuite espérer pouvoir me mettre sur une liste d’attente, sachant que pour mon premier œil, ça avait pris 8 mois d’attente, dans des conditions normales. En attendant ? Endurer que ma cornée s’arrache chaque nuit et chaque matin, pliée en deux de douleur, avec en tête que si la cicatrice se fait au mauvais endroit ce coup-ci, je finissse tout bonnement aveugle. Pas grave, j’ai deux yeux après tout...

Tannée, découragée, écœurée ...

[wynnie]

waouhhh
je compatis à tes douleurs et ton découragement
il y a vraiment des fois où on voudrait avoir une baguette magique!!!

[Liwe]

[marie2]

Désolée

[MATLA1]

Et bien Flut alors, il y e a vraiment assez d'être pris au piège par les administrations et les décisions gouvernementales.
Je me doute que cette situation est bien difficile à vivre, accroche toi, la situation va bien finir par se débloquer.
Joue au loto en attendant!!! n'y a t il rien qui puisse au moins soulager tes douleurs?
Je t'embrasse
sylvie

[Louna*ka]

Bin dis donc , le sort s'acharne sur toi ma pauvre Akira..
Je suis triste de lire cette mésaventure.
J'espère de tout coeur que tout finira par se dénouer, et que tu auras enfin une solution pour te faire soigner.
En attendant de bien meilleures nouvelles, je t'envoies tout mon soutien, et arme toi de patience, même si cette dernière entre tout doit être mise à rude épreuve.
Et abuse de temps cocooning, et de tout ce qui te remonte le moral
Prend soin de toi

[Akirakiara]

Merci les filles

Malheureusement, mon œil n’a pas tenu le choc. J’ai du aller aux urgences car il s’est mis à ne plus voir correctement. Tout flou, tout déformé. Je ne vois plus rien de cet œil.

L’ophtalmologiste semblait bien embêtée par mon cas. La vue de mon œil gauche est de 6/60 présentement (je suis même incapable de voir l’énorme E en haut de la fiche de test de vue) et elle n’arrivait pas à justifier une perte aussi violente et soudaine. J’ai quelques déchirures et une légère infection, mais rien qui justifie une telle dégradation d’après elle. Elle m’a donc mise sous gouttes antibiotiques et espère que ma vue reviendra une fois la petite infection passée, mais ne pouvait pas garantir, et m’a demandé de revenir jeudi car il y aura mon spécialiste qui me suit habituellement qui lui saura peut être quoi faire.

En attendant, je ne sais pas si je vais retrouver la vue.

[marie2]

Bonjour Akirakiara,
Suis de tout coeur avec toi , ne sais pas trop quoi te dire...N'y a t'il pas la possibilité pour toi d'avoir accès à un centre ophtalmo de référence ? Éventuellement, retournes tu en France et as tu accès au système de soins ici ?
La couverture sociale fonctionne comment chez vous ?

[Conciliabule]

Bonjour Akira,

De tout coeur avec Toi ! Je me posais la même question que Marie à la lecture de ton message. Pas moyen de passer par le système de santé français ? A moins que ce ne soit trop galère de l'envisager. Je veux notamment parler de l'organisation familiale mais également du coût (vol...)

Je pense bien à Toi et espère que l'épisode de ton oeil sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir. A très vite pour de meilleures nouvelles.

C.

PS : soulagée de te savoir entre les bonnes mains de ton généraliste dans le cadre de ton suivi de la thyroïde.

[Cbover63]

Bonjour Akira,


Je suis tellement triste de lire ce qui t'arrive...
J'espère que ton spécialiste saura mieux quoi faire.
Je te souhaite plein de courage...

[MATLA1]

Ma pauvre Akira je suis si triste de te lire mais garde toujiurs l espoir d une solution. Effectivement peut etre envisagée un petit séjour si possible en france. On a un hopital spécialisé à paris que sur les yeux.
J espère qu il y aura bientôt des nouvelles plus encourageantes même si cela prend du temps.
De grosses bises
Sylvie

[Akirakiara]

Coucou,

En fait, les urgences où je me suis présentée hier sont des urgences ophtalmiques et c’est là bas qu’il faut aller s’il y a un soucis avec ses yeux. C’est mon spécialiste qui m’avait dit d’aller là-bas si une crise durait plus de 24h ou qu’il y avait quelque chose d’inhabituel par rapport à d’habitude. C’est aussi là bas que tout le monde (mon optométriste, l’optometriste de service, les médecins aux urgences normales, etc) m’avait dit d’aller en 2014 lorsque j’ai commencé a avoir des soucis avec mes yeux.

Et le spécialiste que je vois jeudi, vu le comportement de tous les autres ophtalmos que j’ai pu rencontrer depuis 2014, c’est lui la référence. Il est spécialiste en cornée, segment antérieur adulte et pédiatrique. Il me suis depuis décembre 2014 lorsque j’ai eu une grosse déchirure à mon autre œil pour Noël, avec une grosse infection, que je n’avais pas encore connaissance que j’étais atteinte d’erosion cornéenne récidivante (https://opto.ca/fr/health-library/erosion-recidivante-de-la-cornee-erc) et qu’il a fallu que j’aille le faire surveiller tous les jours aux urgences ophtalmiques (où j’etais hier). Tous les jours je voyais un ophtalmo différent car c’est un service où différents ophtalmo venants de différents cabinets du Québec se relaient et pas un seul a su d’où ça venait et pourquoi. Ils ont donc juste traité l’infection et surveillé son évolution en disant que j’avais du me griffer ou quelque chose de semblable. Au bout d’un certain temps, un des médecins a quand même essayé de comprendre mais sans avoir de réponse. Il m’a dit ‘Écoute, reviens demain, mais cette fois-ci à 14h. Tu tomberas sur le docteur D. S’il y en a un qui pourra t’aider, c’est lui.’ Et ça a été le cas. Il a mis deux minutes à poser un diagnostique et mettre en place un plan de guérison. Autant pour l’infection qu’il fallait soigner d’un côté que pour l’erosion qui en fait continuait à tout redéchirer sur l’infection chaque jour.

Et hier, l’ophtalmo semblait réellement soulagée de voir qu’il était de garde jeudi. Et plusieurs fois on m’a dit qu’avec lui, j’etais entre de très bonnes mains. Il a d’ailleurs su guérir mon œil droit sur le long terme. Depuis qu’il m’a opérée de cet œil au laser PKT des mois plus tard pour traiter mon érosion, je n’ai quasi plus de soucis avec. Juste quelques rayures, et encore. C’est pour ça que j’etais désespérée que l’acces à cette technologie soit bloqué par le gouvernement pour mon autre œil. Celui qui ne voit plus rien pour le moment du coup :/

Il n’est pas bavard, faut souvent lui tirer les infos, mais il a néanmoins toute ma confiance et si mon œil peut être sauvé, je sais qu’il saura comment.

Quant à la France, on y a songé. Mais on en n’a effectivement pas les moyens et ça risque aussi d’etre trop compliqué niveau logistique. D’autant que non, je ne suis plus couverte par le système français :

« La couverture par l’Assurance maladie française est conditionnée au travail ou à la résidence en France. Si vous vous expatriez, vous perdez donc vos droits à l’Assurance maladie. En d’autres termes, vous êtes radié de la Sécurité sociale et vous êtes supposé être rattaché au régime de protection sociale de votre nouveau pays de résidence. »

Sinon, pour en revenir quand même au sujet de ce forum que je pollue avec mes histoires d’oeil ^^’, je récupère demain les résultats de la prise de sang que m’avait prescrit mon médecin de famille ! J’aurai peut être besoin de vos lumières à ce moment-là ^^

Merci de m’avoir lue et soutenue 🌸🌸

[Akirakiara]

Mon œil va un peu mieux. Hormis les épisodes habituels d’erosion, ça ne me fait plus mal et j’ai retrouvé une petite partie de la vue, mais pas au complet. C’est comme déformé.

Je suis allée à mon rdv avec le Dr. D., le spécialiste qui me suis d’habitude. Il n’était pas là, il avait permuté sa journée. C’est donc l’ophtalmo qui était de garde aux urgences qui m’a reçue. Pas plus avancée que lundi donc...

Je savais d’avance que ça ne se passerait pas super quand j’ai reconnu un médecin que j’avais déjà croisé en 2014 et qui n’avait pas détecté mon érosion.

Pour faire court, je vais résumer la séance par cet extrait :

- Vous n’avez plus d’infection, tout va bien vous êtes guérie .
- Oui, mais je ne vois toujours presque rien
- Votre vue a sûrement baissé, vos lunettes ne doivent plus être à jour
- Il y a une semaine, avant l’attaque, je voyais très bien avec
- Alors je ne sais pas, mais ça ne vient pas de l’infection, elle est guérie. Votre œil n’est plus rouge, tout va bien. Faites vous faire un test de la vue auprès d’un optométriste pour qu’il vous change la correction de vos lunettes.
- Euh, mon œil est complètement rouge dans le coin supérieur gauche.
- Ah oui, effectivement. Sûrement les gouttes que vous mettiez avant.

Après quelques énervements et d’autres dialogues de sourd, la séance s’est finie par la recommandation de continuer les gouttes antibiotiques encore 2-3 jours et il a inscrit au dossier qu’ils doivent me rappeler d’ici 2-4 semaines pour prendre un rdv avec le docteur D. Il pouvait rien faire de plus.

Si jamais mon soucis vient d’une cicatrice mal placée sur la cornée, je sais qu’il y a deux solutions. Si ce n’est pas trop important, ça se règle avec le même laser qui doit m’aider pour mes érosions récidivantes. Celui qui est bloqué par le gouvernement. Sinon, il reste la greffe de cornée.

Voyons ce que dira le doc si j’arrive à le voir un jour ^^’

[Conciliabule]

Bonjour Akira,

DECIDEMENT ! Fait suer que gue tu n'aies pas vu le docteur D. en question. Fait suer ce dialogue de sourd (s) et l'incompétence de l'autre.

Pas question d'attendre 2 à 4 semaines ! Etre dans l'attentisme est impensable ! Il te faut rentrer coute que coute en contact avec le docteur D. Faire du forcing, appeler tous les jours s'il le faut ! Se renseigner de savoir quand il est présent dans les locaux pour t'y rendre et tenter de "l'interpeller" sur ton cas grave. Ecrire un ou des courrier(s). PASSER par ton généraliste peut être d'un secours.

Ne te décourage pas surtout et fais tout ce qu'il faut pour consulter le docteur D. au plus vite quand bien même ce n'est pas évident. Il y va de la santé de ton oeil ! L'épisode fâcheux de l'ORL et des suites post opératoires ne doivent pas se "renouveler" dans le cadre de ton oeil. A savoir mettre ta santé en danger du fait de médecins incompétents !

Bon courage Akira et tiens nous au fait.

C.