[Suivi de Sylviane91]

[Beate]

Bonjour,

pour ajouter une expérience (bien sûr totalement perso !) : moi, j'ai pris de la T3 pendant des années (Téatrois, un métabolite de la T3), car avec la T4 seule j'avais une TSH correcte et même basse, après mon cancer, mais me sentais sans entrain, déprimée, sans énergie.

Au total, j'en ai pris pendant 11 ans (j'avais essayé 2 ou 3 fois d'arrêter, et à chaque fois retombais dans un état "léthargique" 15 jours plus tard), mais en diminuant mon dosage de T4 et T3 au fil des ans (ce qui arrive apparemment souvent, les besoins diminuent) : alors qu'au départ, j'avais eu 175 µg de T4, ensuite 150 µg de T4 et 2 Téatrois, j'ai pu progressivement, au fil des analyses, passer à 150 + 1 Téatrois, puis 125 plus 1 Téatrois, puis 125 plus 1/2 Téatrois (j'étais restée avec ce dosage pendant 3 ou 4 ans je crois). En 2014, il y a eu une rupture de stock, j'ai alors reparti mes derniers comprimés en ne prenant plus qu'un quart, puis 1/4 tous les 2 jours ... puis j'avais stoppé.

Et en l'arrêtant si progressivement, je n'ai PAS eu d'effet rebond, je n'ai même pas remarqué le changement (sans doute le fait qu'en parallèle, je fais maintenant plus de sport et fais davantage attention à mon alimentation a également joué).

A chaque fois que je vérifie la T3 (à mes frais), elle est en bas de la norme, mais je vais BIEN ...

Il faut d'ailleurs savoir qu'il ne faut absolument pas faire une "fixation" sur le taux de T3 libre, pas forcément significative !!

Car il n'y a pas seulement la T3 fabriquée par la thyroïde (quand on l'a encore), et celle convertie par le foie ... tous les organes qui en ont besoin (cerveau, coeur, foie, rein, muscles ...) font également de la désiodase sur place (désiodation périphérique) ! On peut donc tout à fait avoir une T3 circulante relativement basse, mais ne pas en manquer ...

Et tout cela n'est pas encore tellement étudié ... quand on pense que ce n'est qu'au congrès international de 2016 (ETA Copenhague) qu'il y a eu des exposés sur la partie de la population (10% environ) qui convertit mal la T4 en T3 à cause du manque d'une enzyme ...

En tout cas, il ne faut pas regarder seulement les chiffres, mais SURTOUT le ressenti (or, avec la médecine "moderne", de plus en plus "technique", on a tendance - les médecins autant que les patients - de regarder tellement les chiffres qu'on délaisse parfois un peu le reste, parfois on ne sait même plus dire si on va mieux ou moins bien que la fois d'avant, tellement on est obnubilé par un chiffre qui a bougé ...)

Bon courage !

Beate

[shannon]

Sylviane,tu as raison de baisser un peu ta substitution;ça faisait un moment que tu étais hyper
bises

[Brittany]

Sylviane, il me semble avoir lu qu'un taux de T4 trop élevé (en regard de son set-point) peut paradoxalement entrainer une baisse de la conversion des T3.

pê une sorte de rétrocontrole opéré par l'organisme pour éviter un passage en hyper T3 (qu'on sait être mauvais pour le coeur).

il faudra voir ce que donne la baisse de dosage à 125 µg

[Sylviane91]

Merci Britanny , ce que tu dis fais sens, je trouve.


Je suis donc passé au 125 il y a quelques jours, comme annoncé (le 27 avril pour être précise).


Je ne ressens plus de brûlure au thymus depuis au moins 3 semaines, mais les conditions météorologiques ont changé aussi (marcher dans le froid à pas vif me faisait cela, ce qui n'est pas tout à fait normal, non plus). Je passe donc tout de même, par précaution un examen des coronaires ce samedi matin à l'hôpital.


Pour mémoire ce sera le dernier examen. Et ce soir, par ailleurs, je dors chez moi avec un appareil permettant de voir si je fais de l'apnée du sommeil ou non (résultats le lendemain décryptés par mon médecin).


Les autres examens ont donné cela : radiographie de la hanche et du genou : je n'ai pas d'arthrose de la hanche, mais une sorte de malformation de naissance au genoux (rien à voir avec un substitut thyroïdien, donc).
A noter que la hanche et le genoux ne me font plus mal, je me sens même alerte.

Scanner du ventre et de l'utérus : rien à signaler, tout va bien.

Donc pas mal de manifestations désagréables sont parties. la seule qui reste, de temps en temps, mais moins souvent qu'avant, j'ai encore des démangeaisons mains, pieds. Elles sont devenues plus rares mais n'ont pas totalement disparu.

Sinon et en dehors de cela, je me sens plus en forme qu'avant.

A bientôt et merci pour toutes vos remarques

[Sylviane91]

Résultat de l'appareil d'apnées :

Je fais peu d'apnées....par contre, je ronfle comme une dératée (chose que je savais, mais qui là, se voit là, noir sur blanc) donc je fais de l'hypopnée à assez haute dose (mon compagnon a bien du mérite MDR ) et du coup le cerveau est mal oxygéné pendant la nuit (10 hypopnées par heure avec désaturation), même si mes cycles de sommeil ne sont pas entamés.
Par ailleurs, j'ai une grande langue (vous saurez tout Mdr) qui obstrue facilement le fond du palais si je dors.

Ce qui est intèressant à connaître pour vous, ayant subi une thyreidoctomie, est l'élément suivant :

Il arrive que pendant l'opération, des muscles inhérents à la respiration soient abimés...

Or, je ne le savais pas, mais cela se rééduque... : on nomme cela "Rééducation du massif facial".


Je privilégie cette piste car ma grande fatigue est née après l'opération. C'est à dire que je me suis mis à avoir de gros besoins de sommeils (et peut-être pour cause, vu que ce sommeil n'est pas complètement réparateur pour le cerveau), et ce que je sois bien ou mal dosée.

Le traitement est : Kiné respiratoire avec une kiné spécialisée là-dedans (fait travailler les muscles du cou abîmés entre autres) et peut-être le port d'une orthèse la nuit.

Par contre, ouf, pas besoin d'appareil respiratoire la nuit car très peu d'apnées, c'est en fait un problème d'hypopnée (peu d'air passe).


Si ça marche, et il y a toutes chances que ça marche, ce sera un grand mieux dans ma vie.

[lilette]

Superbe nouvelle Sylviane !
Et merci pour les détails, car en effet ça pourra intéresser sans doute pas mal de monde.

Bonne journée,
lilette

[Sylviane91]

Merci Lilette, bonne journée à toi aussi

[Sylviane91]

C'est peut-être un acte manqué mais j'ai loupé mon rendez-vous coronarien : j'ai crû que c'était le lendemain...donc rdv repoussé à la mi-juin.

[Sylviane91]

Besoin de conseil et d'aide svp :

1) Je suis en insuffisance vitamine D ce que je ne comprends pas puisqu'il y a maintenant du soleil (et je n'étais pas en insuffisance vitamine D avant)

Quel produit puis-je prendre pour compenser ?

2) Je prenais du 150 mg l.thyroxine Henning, ce qui m'avait amené à une TSH ultra sensible de 0,5 (presqu'hyper).

Pour mieux équilibrer, j'ai pris du 125 et me voilà maintenant à 4,17 (presque hypo).

Qu'est-ce que je fais ? J'essaye 137,5 ?


Mes résultats actuels :

T3 : 4,7 (fourchette comprise entre 3,8 et 6)
T4L : 13,1 (fourchette comprise entre 7,9 et 14,4)

TSH : 4,7 (fourchette comprise entre 0,38 et 5,33)




Est-ce que je ne pourrai pas faire qqc comme :
150 chaque jour de la semaine et 125 le we (samedi et dimanche) : c'est possible ?


Mes ressentis actuels sont : grosse fatigue (envies de dormir récurrentes)


Ceci dit ils disent que si ne prends un complément alimentaire à base de vitamine B7, B8 ou H le résultat peut être biaisé et faussement élevé (mais je prends de la B5 pas de la B9).

[Sylviane91]

Bon, ben si quelqu'un passe par là...

[Gin1178]

Coucou Sylviane,

Je ne pourrai pas être d'un grand secours (à part faire remonter le post ),
mais en tout cas, j'étais aussi en carence cet hiver, cad sous les normes minimales, et je continue en ce moment la prise de vitamine D, vu le temps capricieux qu'il fait depuis le printemps, car j'estime que je n'ai pas ma dose d'UV.
Je pense arrêter dans les prochains jours car un temps estival est annoncé.
Donc je prends en entretien du ZymaD en gouttes (ça coûte dans les 3 € et tu peux l'avoir sans ordonnance).
C'est d'ailleurs grâce à des posts sur le forum que j'avais vu des infos relatives aux carences en vit. D. J'en prends 5 gouttes/jour car j'ai pu faire remonter +- mon taux grâce à des ampoules de vit. D prescrites par un médecin de prévention (mon médecin traitant estimant qu'avec 2 ampoules/an il a fait le taf, et que tout le monde est carencé, donc tutti va bene !).
Pour la petite histoire, je me suis faite presque engueuler par une dragon à l'accueil de mon labo fin avril parce que je rajoutais à mes analyses la recherche de vit. D, en me disant qu'elle connaissait à l'avance mon taux, tout le monde étant en carence à la fin de l'hiver !

Essaye de te faire prescrire un traitement de vit. D par ampoule dès le début de l'automne par l'un de tes médecins (ordonnance obligatoire) car plus dosées et profite bien du soleil promis.

Pour ce qui concerne ton équilibre hormonal, des personnes averties passeront bien voir ton post ... Bon dimanche

[Louna*ka]

Coucou Sylviane
Si moi, je passe vite fait par là

Pour la vitamine D , il y a les ampoules , et il en faut 2 par mois, espacées de 15 jours entre les prises, sur plusieurs mois
Il te faut les demander à ton toubib, il te les marquera facilement, d'autant s'il ou elle a la copie de tes dernières analyses de sang.

Après contrôle et si tu es bien remonté... beaucoup. disent qu'il est préférable d'en prendre quotidiennement, sous forme de goûtes.
Tu peux demander à ta pharmacienne directement, remarque pour les ampoules, demande aussi sait on jamais.

Etant moi même dans ce cas de figure, j'essaye de faire remonter ( avec en plus le fer), mais comment dire que ça n'avance pas plus que ça.
Et quant à la présence du soleil, c'est toujours bénéfique, mais pas aussi rapide non plus...donc à consommer avec modération, dans les bon moment, car on aurait vite fait d'avoir un coup de chaud, maintenant que l'été et ces belles journées, nous fait honneur de sa présence.

Je crois aussi qu'il y a un lien d'assimilation avec son taux de calcium,( mais qu'une experte passe par là pour valider. )
Tu sais , c'est un peu comme le fer, qu'il est préférable de prendre avec de la vitamine c, pour une meilleurs assimilation dans son organisme.

Pour ton dosage de traitement, tout est possible, mais là aussi attends l'aval ou conseils d'une bonne fée bien qualifiée d'ici

En attendant d'autres réponses, reposes toi, et dorlotte toi, farniente bien avec de doux moments en partage et j'espère que très vite tout rentrera dans l'ordre pour ta carence et ton ressenti.
Prends soin de toi Sylviane et au plaisir de te lire en meilleure forme

[Sylviane91]

Merci à vous deux pour vos chaleureuses remarques et conseils concernant la vitamine D

[Gin1178]

Reste plus qu'à bien profiter du soleil
https://www.creapharma.ch/news/comb.....r-synthese-vitamine-D.htm

et un petit UP pour ta demande de conseils

Je te cite :

Quel produit puis-je prendre pour compenser ?

2) Je prenais du 150 mg l.thyroxine Henning, ce qui m'avait amené à une TSH ultra sensible de 0,5 (presqu'hyper).

Pour mieux équilibrer, j'ai pris du 125 et me voilà maintenant à 4,17 (presque hypo).

Qu'est-ce que je fais ? J'essaye 137,5 ?


Est-ce que je ne pourrai pas faire qqc comme :
150 chaque jour de la semaine et 125 le we (samedi et dimanche) : c'est possible ?

[shannon]

Sylviane,il m'est arrivé la même chose qu'à toi niveau TSH........et d'autres trucs assez graves;une aberration.....

j'ai donc refait les analyses
et là les chiffres étaient bons

stp refais un contrôle...............avant de toucher à ta substitution et te dérégler encore

ps:oui,nous aurons tout vu!