MALADIE AUTO IMMUNE : mon expérience personnelle et positive

[asterina]

Bonjour Ambre,
Je viens sur le forum depuis peu mais j'avoue que je trouve tes propos un peu agressif ,surout pour quelqu'un qui possè de un DU en pédagogie .
De plus,j'ai du mal à suivre,tu possèdes des DU en médecine mais tu n'es pas médecin ?Bref,ça n'a pas vraiment d'imortance.
Je ne mets pas en doute ton expérience personnelle et les conclusions que tu en as tiré cependant nous sommes nombreux et nombreuses sur ce forum à avoir des expériences differentes.
Que parfois les médecins abusent de remèdes purement chimiques ,c'est vrai.Que la médecine à tendance à vouloir la perfection alors que c'est anti-naturel,je suis d'accord.
Mais il faut reconnaître aussi que bien souvent les problèmes thyroïdiens sont sous estimés ,mal perçus.
Les posts de ce forum refletent tous la même chose,la difficulté de vivre avec des problèmes thyroïdiens qui trop souvent sont mal perçu et mal compris par les patient ET parfois par les medecins.
On ne peut tirer de généralité à partir de son cas personnel,c'est le B.A.BA en médecine,ce que nous faisons ici c'est plutôt partager nos connaissances, nos expériences pour éviter à d'autres de se trouver dans les même situations que nous avons vécus.
Nous avons besoin de tous les témoignanges et je te fais part du miens.
Les normes internationnales de labo ont changées en ce qui concerne la TSH(le maxi est passé de 5 à 2.5)sauf que pour beaucoup de labo,il ne s'y sont pas mis(ça a été la même chose pour la glycémie)et c'est le cas du mien.Heureusement mon médecin est à l'écoute et avec une TSH à 4.5 il m'a prescrit du lévo et depuis beaucoup de mes symptömes ont disparus.
Je pense que nous sommes tous à même de prendre des décisions en adultes reponsables.
A bientôt

Je pense qu'on peut trouver tous et son contraire.

[alex_bl]

AMBRE a écrit:

lorsque je précise que je ne suis pas en hYPO cela a une signification réelle.

bonjour Ambre,

en fait je crois que je n'ai pas très bien compris ou tu voulais en venir.
tu dis ne pas avoir été en hypo et avoir été traitée au lévothyrox que tu n'as pas supporté. si tu pense que l'on t'a donné du lévothyrox à tord, tu as certainement raison et je suis entièrement d'accord avec toi. Je ne suis pas pour prendre des hormones si ce n'est pas nécessaire.
mais dans ce cas là pourquoi as-tu consulté? quels sont tes maux? que veux tu nous faire passer comme message? est-ce que tu penses que les gens traités avec le lévothyrox alors qu'il n'en n'ont pas besoin sont nombreux? peut etre as-tu eu d'autres témoignages...........

personnellement, si je peux me passer de prendre un médicament, je préfère.
pour le cas du lévothyrox, après avoir été de nombreux mois en hypo (même avec une TSH dans "les normes") et après avoir atteint une TSH à 15, mon lévothyrox a été augmenté à 100 et je me sens beaucoup mieux.

à bientot

[alex_bl]

je rajoute qu'en fait j'avais sauté ton précédent message (de 14h35) où tu expliques les raisons de ta consultation et ton cheminement.
donc après l'avoir lu je vois qu'il y a des réponses à mes questions précédentes donc ce n'est pas la peine de répéter.

[doudoune58]

bonsoir personne ne remet en question le bénévolat , ni le forum des mots pour des maux ... par contre il est intéressant de pouvoir exprimer les ressenties par des mots les maux que nous vivons , lire les parcours de chacun ... c'est celà l'ouverture d'esprit ...En 17 ans de pathologie thyroidienne le monde l'endocrinologie n' a a mon avis et c'est mon avis peu évoluer surtout par apport au maux que nous ressentons au anticorps ...hors les endocrinologues sont nombreux a ne s'occuper que de la T3 T4 TSH ...ma fois pour ce qui est des anticorps...peu s'en inquiéte ! et ce n'est pas le lévothyrox qui les fais baisser ...
En 1997 si le monde médical avait chercher a savoir l''origine des anticorps je n'en serait peut être pas ou j'en suis ! on m'a mis sous lévothyrox j'ai mal accepter ce traitement sois disant pour mettre la thyroide au repos...pour se reposer elle se repose ! jamais elle n'a pu reprendre son action et elle ne le fera plus jamais puisque c est un traitement a vie . Par contre en tant que malade et ce grâce à Ambre, Katel et d'autres j'ai pris conscience "que j'étais devenue une armoire phamaceutique ambulante " car enfin pourquoi ne pas se poser la question " hashimoto maladie auto-immune ...pourquoi un professeur en immulogie ne pourrait il pas nous aider ? " je vais aller en voir un avec Ambre pourquoi ne vais je pas saisir l'occasion de mettre des atouts de mon côté? ...car en 17 ans de pathologie thyroidienne le monde de l'endocrinologie n'a jamais apporter de réponses à mes questions ...J'ai rencontrer Ambre en juillet c'est une femme super et mon amitié lui est acquise, nous avons des échanges quotidiens , cordiaux et sans aucune agressivité et si parfois nous n'avons pas le même avis on en parle , on s'échange des infos Ambre m'apprends beaucoup de choses ....ect alors au nom de ma loyauté de ma conception de l'amitié sachez que je soutien Ambre que je la félicite d'avoir fais ces investigations auprés des professionnels de la santé et si elle a pu arreter et peut retarder l'échéance de la prise quotidienne du lévothyrox parce que ces analyses sont dans les normes pourquoi pas ! Quoi qu'on fasse quoi qu'on dise si un malade décide de se prendre en main de se battre, essayer de comprendre de réagir et de mieux vivre la maladie c'est super !
bonne soirée , bisous à toi mon amie de Charente .
doudoune58

[GE0677]

je trouve que c dommage de lire des messages comme ca, aussi agressifs par ecrit. on a pas besoin de ca sur ce forum, au contraire.....
avec les soucis de thyroide, on est toutes + ou - enervées, heureusement qu'on ne se defoulent pas toutes sur le forum!!!!!!!!
l'essentiel est de trouver chacune une solution, ce n'est pas un compétition...........
merci !!!

[pazienza]

BONNE NUIT TOUT LE MONDE, FAITES DE BEAUX REVES.

[Invité]

ASTERINA, en ce qui concerne mes dipômes, j'ai des D.U. (diplôme d'université) en médecine mais pour les autres diplômes concernant les autes disciplines Psycho, Droit etc...je possède des diplômes nationaux D.E.S.S. MASTER 2, ceci est à titre d'informaiton sans aucunes prétentions de ma part, je suis une personne humble.

A présent, je répondrai tout simplement que je regrette profondément d'avoir noté mon parcours personnelle, j'espérai pouvoir aider certaines personnes victimes de cette pseudo pathologie auto immune, en réalité, je fus confrontée à toutes sortes de réactions complètement puériles et ininteressantes, ces personnes se reconnaitront sans aucunes difficultés. Par contre, celles qui ont bien interprété mon message d'espoir eh bien je suis prête à m'investir pour elles, pour qu'elles suivent le même itinéraire que moi, elles n'en seront que satisfaites. Merçi Doudoune pour ta solidarité à mon égard,toi au moins tu seras à même de prouver que mes analyses et itinéraires étaient judicieux. Bon courage à toutes. Ambre

[BILOU]

Alors là je suis tout simplement stupéfaite!!!!!!!!!!Je me demande même parfois si les âges indiqués par les personnes inscrites à ce forum sont bien réels!!!!!!
Ce forum il me semble est là pour apporter bien des conseils et j'en ai moi- même eu parfois!
Ambre a tout simplement voulu partager son expérience personnelle pour apporter de l'aide à des personnes qui peut-être ont le même vécu: l'apport d'hormones dans ce cas bien précis est totalement inutile et tend vers la catastrophe; chacun ou chacune sur ce forum a ressenti un mal être au moins une fois dans le parcours de ces maladies thyroïdiennes........eh bien Ambre on a failli la ramasser à la petite cuillère.....Alors s'il vous plait laissez là vous apporter son expérience personnelle pour permettre à certains ou certaines de se reconnaître et de s'apercevoir que QUELQUEFOIS des traitements sont mis en place trop rapidement...........Les expériences et les pathologies sont différentes, chacun chacune a son histoire, et chacun chacune peut apporter de l'aide à l'autre......Que de polémiques ! Ambre n'aurait jamais du indiquer son parcours supérieur qui lui a ouvert les portes sur SA vérité! Et ça Mesdames, il faut la respecter: c'est son histoire à elle; elle a voulu vous la faire partager parce que cette vérité là elle existe, et pour soulager certain certaine elle a voulu simplement la partager.
Je ne polémique pas, je constate c'est tout!!!!!!!
Je souhaiterais connaître l'avis de notre Béate qui a sans doute, compte tenu de son expèrience notoire, son avis à donner.....merci d'avance!

[Beate]

Bonjour tout le monde,

je n'ai pas le temps d'analyser dans le détail vos différents messages (je suis au travail), mais je vous prie de stopper de vous agresser ! Ambre, je n'ai pas encore analysé tout ce que tu as écrit, mais cela me semble un peu trop "missionnaire" à mon goût, et je ne vois pas du tout pourquoi tu attaques Chris, qui t'a répondu très poliment et de manière tout à fait honnête, en citant différentes sources (comme j'aurais pu le faire, moi aussi) ?

Personne ici n'est "spécialiste", chacun essaie de transmettre sa propre expérience et ce qu'il a pu apprendre tout au long de son propre parcours, et bien sûr les avis peuvent diverger ! Mais Chris ne t'a absolument pas aggressée, or toi, tu l'aggresses !

Et s'il est vrai qu'en présence d'anticorps, si on n'a pas de symptômes, il n'est pas forcément nécessaire de traiter (ce que personne ne conteste, et je ne vois d'ailleurs pas pourquoi on t'a traitée, et même déjà fait une recherche d'anticorps, si tu n'avais pas de problème ?), dans le forum nous voyons plutôt le cas contraire : des gens qui se trainent lamentablement, à l'état de "larve", qui supplient leur médecin de bien vouloir ENFIN les traiter, car on leur dit que même s'ils ont des anticorps, tant que leurs taux restent "normaux", on ne donne pas de traitement, et tant pis pour les symptômes ...

Je pense que pour ces gens-là, qui vont vraiment mal, lire des propos comme les tiens peut sembler bien ironique, quelqu'un qui se bat pour ne PAS prendre d'hormones ... alors qu'eux, ils rêvent de pouvoir enfin en prendre !

Pour le reste de votre discussion, je ne sais pas trop - moi aussi, je croyais qu'on voyait surtout un interniste quand on avait plusieurs problèmes associés, pour faire le point, mais ce n'est certainement pas une condition "impérative", d'ailleurs pour l'instant, fort heureusement, l'histoire du "médecin reférent" et de la lettre n'est pas encore totalement rentrée dans les moeurs et on peut encore assez librement choisir son médecin (ce qui risque de changer à l'avenir, j'en ai bien peur). Donc, oui, c'est certainement intéressant de consulter un interniste ou un immunulogue - mais ce n'est peut-être pas non plus obligatoire pour TOUS les Hashimoto (surtout s'ils n'ont "que" Hashimoto et pas d'autres maladies autoimmunes), d'ailleurs il n'y aurait pas assez de place ! Et il existe, fort heureusement, également beaucoup d'endocrinologues qui sont à l'écoute de leurs patients et arrivent à bien les traiter - même s'il faut parfois chercher un peu pour en trouver un (et d'ailleurs, il y en a bien trop peu en France, même pas 2000, alors que les maladies endocrinologiques et autoimmunes augmentent).

Voilà, j'y reviendrai plus longuement ce soir ... mais de grâce, arrêter de vous disputer et d'en faire une bataille "philosophique", cela nuit à l'esprit du forum et aux malades qui y cherchent conseil !

Bonne journée !

Beate

[mumkassy]

Pour ma part, le Lévothyrox me sauve la vie si on peut dire car sinon je serais une larve même pas capable de s'occuper de ses enfants et de sa maison.
Chaque cas de problème de thyroïde est différent comme me dit mon endocrino.
Une amie qui avait été en hypo 2 mois avant d'être enceinte et qui ne l'était plus pendant et après sa grossesse ni même maintenant me disait aussi d'arrêter mon traitement que ça servait à rien car ELLE n'était plus en hypo et qd je lui ai demandé si elle avait dosé ses anticorps et tout le reste, elle me dit " les antiquoi ???" donc elle y connaissait rien ds cette maladie donc je l'ai envoyer paître et lui ai dit de se taire qd on ne sait pas de quoi on parle. Même encore aujourd'hui elle s'étonne que sois encore malade !!! Un jour je la prendrais entre 4 yeux lui expliquerait ma maladie avec preuves à l'appui c tout.

[Invité]

Je commence à en avoir assez de cette diffamation inconsidérée à mon égard. Béat, je me permets de t'affirmer par écrit que tu as rien compris et de ce fait que tu as très mal interprètée mes messages d'espoirs inhérant à une aide conséquente à certains malades ou pseudo malades de la Thyroide. Certains malades de la thyroide ont eu hélas le même raisonnement que toi, il est évident que nous n'avancerons dans la guérison mais au contraire les "acharnements thérapeutiques injustifiés, s'intensifieront. Je tiens à te préciser que je n'ai pas agressé ton amie Chris car visiblement j'ai l'impression que cette personne à été pleuré dans tes jupons. Relis mes messages et les siens attentivement. Je constate que c'est inacceptable que tu laisses diffuser des erreurs de diagnostics, et des conseils mensongers et nuisibles pour autrui parfois. Je te rappelle, pour information que je ne suis pas médecin certes, mais je possède des Diplômes d'Université en Médecine d'une part et d'autres les décisions que j'ai prises ont été confirmées par des professionnels de santé compétents soit Professeur en médecine Interne et Immunologiste et non de mon SEUL chef.

Cela dit, je remerçie du fond du coeur, celles qui ont partagé mon point de vue,et qui se sont montrées solidaires de ma démarche d'espoir. Elles au moins elles ont analysée avec subtilité et INTELLIGENCE l'objectif de mon message liée à Mon parcours personnel" et AIDE CONSEQUENTE POUR CELLES QUI SE SERAIENT TROUVEES DANS LE MEME CAS QUE MOI ET QUI AURAIT SOUHAITE S'EXTIRPE DE CETTE DESCENTE AUX ENFERS LIEE A UNE PRISE D'HORMONES INJUSTIFIEES DANS LE CAS PRESENT.
Merçi, à mes amies qui savent que ma présence pour elles sera omniprésente ainsi que mon amitié. Leur soutien m'a profondément touché. Merci, BILOU , DOUDOUNE, ET MICHELE VV. Je n'oublierai pas....
Tant qu'aux autres qui m'ont considérées comme étant agressives, elles feraient mieux de se montrer IMPARTIALES et RATIONNELLES.

SACHEZ QUE JE REGRETTE TRES SINCEREMENT D'ETRE INTERVENUE SUR CE FORUM POUR ESSAYER D'AIDER SUR UN PLAN THERAPEUTIQUE . L'ERREUR NE SERA PAS RENOUVELEE.

AMBRE

[marisette]

et celles qui comme moi n'ont pas été soignées et qui ont aussi vécu des décentes aux enfers moi maintenant je ne vie plus je survie alors il faut dire pour certaines personnes il faut traiter quand ellesvont mal pour celles qui se portent bien ne prenez rien la preuve si tu es mieux sans traitement c'est que tu n'en a pas besoin c'est quand méme simple il ne faut pas heuter les malades qui viennent sur ce forum on a tellement besoin d'aide marisette

[karine 51]

perso je pense que la polémique a suffisamment durée : peut être temps de sortir le drapeau blanc non??

Incompréhension, pas sur la même longueur d'ondes, peut-être mais s'accuser de manque d'intelligence ...

Tout cela devient particulièrement grotesque : on n'est pas dans une cour de récré à s'accuser des pires choses comme si on avait 10 ans d'âge mental !
Les personnes qui viennent sur ce forum, ou du moins moi puisque je ne peux parler que de moi, c'est pour y trouver conseils soutien amitié ... et certainement pas des querelles que nous vivons au quotidien dans d'autres situations tant professionnelles que familiales.

Pour moi c'est une bouffée d'oxygène lorsque je viens sur le forum : pas pour y trouver des disputes de ce genre.

Alors par pitié : faites la paix : je ne vous demande pas de vous axcuser les unes les autres mais simplement de cesser ces batailles de mots !

Chacun ses opinions : respectons le, continuons à donner notre avis et à respecter celui d'autrui.

Perso Ambre je pense pas être une pseudo malade de la thyro ou alors le psy agit bcp mais pourquoi pas après tout.
Cela dit on m'opère le 28 prochain, j'attends bcp de cette intervention, un nouveau départ et la fin des galères.
J'étais vraiment trop mal en hyper pour que je puisse dire que je m'en serais sortie sans médication : mais peut-être visais-tu uniquement les cas d'hypo???

La vie dans le monde entier est faite de désolation, de malheurs, de catstrophes, de guerres ... Alors pas la peine d'en rajouter ici.

Aidons nous et c'est tout OK ???

Merci et bonne nuit !!!

Karine, bien tristounette de tout ça mais sûre que tout le monde peut s'entendre...

[florence-ide]

Bonsoir,
s'il vous plait, tenter d'avoir à l'esprit que chacun et chacune sur ce forum essaye de trouver des réponses à différents problémes de diagnostic, que ce soit cancer, maladies auto-immunes, adénome hypophysaire, nodules......etc. Ici nous ne sommes que des malades qui par notre expérience peuvent faire réfléchir la personne et la guider sur SA voie et non forcément la nôtre........on ne peut dire que telle voie est meilleure que l'autre, le principal c'est qu'on arrive à un certain résultat, ou du moins à vivre mieux.
Pour hashimoto, les cas sont vraiment différents pour chacun puisque l'on peut être en euthyroidie, en hypothyroidie et même en hyperthyroidie. Alors évidemment il y a enormément de cas de figure.Alors dire, que c'est intolérable ou injustifié de dire telle ou telle chose,est un peu fort ...........chacun prend la décision qu'il veut mais on ne peut dire que la décision de l'autre est moins bonne d'autant plus que l'autre a vu sa décision confirmé aussi par des professionnels de santé compétents ..........qui a raison? personne, en fait, le but c'est de sentir mieux soi-même.C'est dans ce sens que l'on essaye tous et toutes ici de répondre aux personnes mais sans pour autant critiquer l'appréciation de l'autre, c'est cela l'ouverture d'esprit...........on donne des pistes, ensuite chacun est à même de savoir qu'est- ce qui est le mieux. En résumé c'est le ressenti de la personne qui est important.
Certaines ici souffrent énormément , le respect est la moindre des choses ,
Bisous tout le monde, bonne nuit!
florence

[karine 51]

merci Florence : tu cause mieux que moi et tu exprimes exactement ce que je voulais dire sans réussir ...