Madame BUZYN Arrêtez de nous faire avaler des couleuvres!

[Beate]

Conciliabule a écrit:

DEVOIR d'informations, VISIBILITE pour que nous soyons ENFIN reconnus comme des VICTIMES de la NF !

"DEVOIR d'information" ... et bien, on fait ce qu'on peut ! (et ce n'est déjà pas mal !!)

Oui, le forum n'est sans doute pas assez visible, nous prévoyons AUSSI (parmi plein d'autres projets) d'améliorer le site, de créer un portail etc, pour plus de visibilité ... (une fois que cette crise nous en laissera le temps ...)

Mais même dans sa forme actuelle, notre site commence à être connu, avec jusqu'à 15.000 visiteurs par jour.

Et nous faisons le maximum pour non seulement faire remonter les doléances des patients aux autorités, mais aussi rédiger des communiqués et autres textes, et les distribuer le plus largement possible, via Facebook, Twitter, en contactant des journalistes ...

Tout cela avec une petite équipe vraiment épuisée (!) qui bosse très dur depuis plusieurs semaines ! Alors que nous sommes tous des bénévoles, nous-mêmes malades, qui devons assurer notre travail, notre vie de famille, à côté de tout ça ... et qui sommes vraiment débordées par toute cette crise, entre la préparation des textes, les rendez-vous tous azimuts (ministère, assemblée ...), les appels et mails de patients et de journalistes ...

Et on ne peut quand-même pas dire que, depuis le début de la crise, on n'ait pas parlé des patients dans les médias ... (même si ce n'est pas toujours VST qui est mis en avant ... on ne peut pas être partout à la fois !) Et en cherchant dans la Revue de Presse, on trouve quelques articles et interviews qui parlent de nous, et pas les moindres, notamment la Tribune dans le Monde, la semaine dernière ...

Revue de Presse "Lévothyrox NF" au 18/10

Nos revendications, nous les avons transmises à tous les participants du "comité de suivi" (ordre des médecins, ordre des pharmaciens, syndicat des médecins généralistes, société française d'endocrinologie, ANSM, direction générale de la santé), au rapporteur de la mission flash de l'assemblée nationale, pas plus tard que cette semaine ...

Et après avoir publié nos deux textes, hier et aujourd'hui, nous sommes en ce moment même en train de contacter plein de médias, en leur envoyant nos publications, et espérons avoir pas mal de retours dans les jours qui suivent ...

Nous pouvons difficilement faire plus, mais toutes les bonnes volontés sont les bienvenues, pour nous aider ! Vous pouvez vous aussi partager nos textes, certains parmi vous ont sans doute des contacts qui pourraient être utiles ! Ce n'est que collectivement qu'on pourra arriver à quelque chose ... pas en râlant en permanence parce que tous les efforts que nous faisons "ne sont jamais assez" !

Beate (au nom de toute l'équipe !!!)

[Rapiette]

Bonsoir !

Il me semble au contraire que nos échanges doivent être suivis par plus de visiteurs que d'habitude ! Et pas que des malades.

On ne peut pas dire que VST ne porte pas nos revendications auprès des autorités, des médecins, des médias, du grand public. Il suffit de relire le contenu du site !

Personnellement, je suis admirative de tout ce qui a déjà été fait, avec si peu de moyens et autant de générosité. Je trouve ce que je lis très dense, de nature à étayer nos demandes d'explications et à rétablir la dignité dont on veut nous priver.

Et puis VST existe depuis longtemps, et s'est toujours préoccupé du sort des malades (par exemple l'été 2013). Combattre le paternalisme, exiger la prise en compte du ressenti des malades, demander une évaluation de la qualité de vie, de meilleurs soins, etc... a toujours été débattu ici. Au fil du temps, VST s'est fait une place dans les congrès (posters, et même interventions), les interviews existent, etc...

Il me semble aussi que se faire reconnaître victime de la NF ne s'obtient pas simplement en affirmant urbi et orbi qu'on l'est. Il faut le prouver, et ce sera extrêmement long et difficile.

De plus, ce n'est pas parce que l'interlocuteur refuse de répondre qu'il faut en conclure qu'on ne s'est pas adressé à lui.

Et que dire de l'audition par la mission flash à l'AN ? Ce n'est pas négligeable, tout de même ! Le rapporteur sera entendu par la Commission des affaires sociales, ce sera filmé.

Et la tribune dans Le Monde, invisible ?

Je vois que Beate vient de répondre, je poste tout de même mon message. Je suis une vraie certains jours en ce moment. Mais une tortue indignée !

Rapiette

Je remarque que chaque fois que l'équipe poste une preuve de son travail, il y a quelques personnes qui critiquent, et souvent même pas sur le fond. C'est quoi, ça ? On arrive chez des amis de fraîche date, on dit "c'est très beau, chez toi, mais moi je mettrais le canapé ici, je changerais les rideaux... " ?

[Heliotrope]

Beate et Rapiette, ne vous formalisez pas pour quelques mauvais coucheurs.
Il y en a partout.
L'immense majorité des usagers de VST sont rudement contents d'avoir une telle équipe à disposition.
Pas vrai, tout le monde ?

[mounia]

http://www.atlantico.fr/pepites/emb.....-agnes-buzyn-3200024.html

[Robert17]

Robert17 a écrit:

ps : A quoi servent ces codes dé déontologie dans les corporations directement concernées par les scandales sanitaires en France ? Cette question de déontologie professionnelle mérite aussi une réponse à court terme ! Courage à toutes et tous, pire, c'est impossible, l'avenir ne pourra qu'être meilleur

J'ai la preuve que ce forum est utile, mille merci à VST.
Il y a 2 jours, je visais les codes de déontologie
et aujourd'hui je lis que

" le Conseil de l’ordre des médecins critique l’Agence de sécurité du médicament "

http://www.leparisien.fr/societe/le.....ox-19-10-2017-7342545.php

"

Citation:

Devant la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, qui intervenait lors du congrès de l’Ordre, le docteur Bouet s’est interrogé à haute voix, devant une assemblée de plusieurs centaines de médecins : « Quand on voit comment s’est développée cette crise du Lévothyrox, comment acceptez-vous, madame la ministre, une si grande impéritie des autorités de santé ? » Au cours de son discours, la ministre, applaudie lors de son arrivée, n’a pas souhaité évoquer le sujet. Mais elle a rendu hommage aux médecins : « Nul n’ignore l’importance de l’Ordre des médecins. Vous êtes garants des règles édictées par le code de déontologie. ""

La réponse la Ministre est foudroyantemais explicite :
je n'ai plus le moindre doute à son sujet.

[lilette]

Merci Mounia et Robert d'avoir pointé ces articles.
Il y a également ça dans la presse aujourd'hui, sur un sujet très proche de celui évoqué par Robert :
http://www.lepoint.fr/sante/levothy......php#section-commentaires

J'espère que ça n'a pas de rapport avec ces possibles consignes du CNOM aux médecins indiqués dans cet article ?
Voir ce post également, pour plus de détails :

Sujet

[Robert17]

La couleuvre toxique ...

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-1374QE.htm

Extrait de la réponse de la ministre à un député

[Sylviane91]

Il doit y avoir un fric fou en jeu pour qu'elle maintienne autant le silence. Je pense que c'est même au delà de ce qu'on peut imaginer.

Je suppose qu'elle fait son devoir en s'efforçant que les patients aient tout de même des médicaments acceptables en échange, mais j'ai de plus en plus la sensation que nous n'aurons aucun levier;..petits arrangements entre amis... qui relèvent d'autres sphères...

En tout cas, pour moi on n'est plus tout à fait dans une démocratie dans le sens classique du terme. Une ploutocracie, oui par contre.

Pas la peine de s'égosiller, elle a très bien entendu, mais elle fait la sourde oreille.

[Conciliabule]

ALORS LA, SYLVIANE, POUR LE COUP, JE SUIS COMPLETEMENT RACCORD AVEC TOI !!!!!!

Je disais, pas plus tard que ce soir, à mon C&T, qu'on nous fait croire que l'on vit dans une démocratie ! La "ploutacratie" comme tu le dis si bien, ça sonne très bien au regard de tout ce cirque sans compter tout le reste !

Bonne soirée.

C.

[bobette]

...pour une fois, je serai moins méchante que vous quand même à l'égard de certains politiques (bon c'est vrai ils ont voulu leur place...) et je veux rester convaincue que pour l'essentiel et pour la plupart ils sont plutôt de bonne volonté.

et qui n'a pas de conflit d'intérêt, si on y regarde de près ? ça ne veut pas pour autant dire qu'on ne tente pas de faire la part des choses.

j'aimerais bien qu'un jour, si j'ai des problèmes, on me laisse le bénéfice du doute jusqu'à preuve contraire...alors je laisse au moins le bénéfice du doute à Mme Buzyn.

et d’ailleurs, en fouillant sur le net j’ai trouvé ceci :
http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....ddfb150fe87360d6b13dd.pdf

A partir de la page 15, ce rapport de la commission nationale de pharmacovigilance de 2012 traite des problèmes de substitution et des soucis de certains patients y compris avec le princeps MERCK.

Peut-être ce rapport est-il la cause de nos misères actuelles, de fait : "l’existence de rares cas validés de déséquilibre thyroïdien avec le princeps confirme l’existence de ce problème en dehors de toute substitution d’une spécialité par une autre"

Mais donc il y avait bien des remontées de soucis des patients avec l’ancienne formule.

Sauf que vu qu’il y avait souci avec les switch entre deux formules, personne n'a l'air d'avoir pensé qu'il y en aurait aussi si on changeait la formule du princeps.

Je suis aussi très mal à l'aise lorsqu'une instance en critique une autre ... sans vouloir prêter des intentions inavouables à l'ordre des médecins, je préfère rester neutre...l'avenir dira si les intentions des uns et des autres sont pures.

[Sylviane91]

bobette a écrit:

...pour une fois, je serai moins méchante que vous quand même à l'égard de certains politiques (bon c'est vrai ils ont voulu leur place...) et je veux rester convaincue que pour l'essentiel et pour la plupart ils sont plutôt de bonne volonté. et qui n'a pas de conflit d'intérêt, si on y regarde de près ? ça ne veut pas pour autant dire qu'on ne tente pas de faire la part des choses. j'aimerais bien qu'un jour, si j'ai des problèmes, on me laisse le bénéfice du doute jusqu'à preuve contraire...alors je laisse au moins le bénéfice du doute à Mme Buzyn. et d’ailleurs, en fouillant sur le net j’ai trouvé ceci : http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....ddfb150fe87360d6b13dd.pdf A partir de la page 15, ce rapport de la commission nationale de pharmacovigilance de 2012 traite des problèmes de substitution et des soucis de certains patients y compris avec le princeps MERCK. Peut-être ce rapport est-il la cause de nos misères actuelles, de fait : "l’existence de rares cas validés de déséquilibre thyroïdien avec le princeps confirme l’existence de ce problème en dehors de toute substitution d’une spécialité par une autre" Mais donc il y avait bien des remontées de soucis des patients avec l’ancienne formule. Sauf que vu qu’il y avait souci avec les switch entre deux formules, personne n'a l'air d'avoir pensé qu'il y en aurait aussi si on changeait la formule du princeps. Je suis aussi très mal à l'aise lorsqu'une instance en critique une autre ... sans vouloir prêter des intentions inavouables à l'ordre des médecins, je préfère rester neutre...l'avenir dira si les intentions des uns et des autres sont pures.

Bonjour Bobette,


Il y a une question technique que je n'ai vu nulle part : qu'est-ce qui a fait que les stocks n'étaient pas stables ? Est-ce du à l'excipient (lactose) ou bien autre chose (problème dans la chaîne de production du fabricant par exemple) ?


Deuxième question : pourquoi , alors que l'AF existait depuis plusieurs dizaines d'années, on se réveille tout à coup en disant "Ouh la la, il y a un problème de stabilité des stocks" : on ne s'en est pas aperçu avant ? Pendant des années et des années ?

La concommittance de la prise de conscience "non stabilité du produit" et le phénomène d'evergreening est tout de même troublante en terme de dates.


Pour moi, il ne s'agit pas d'une question de "méchanceté", il n'y a rien de personnel, vu que je ne connais aucun des protagonistes politiques et pharmaceutiques personnellement, mais plutôt d'une question de lucidité et de recherche de vérité.

Et même si nous n'y pouvions rien, même s'il s'avérait que c'est le pot de terre contre le pot de fer, je n'apprécie pas trop qu'on me raconte des carabistouilles, comme on dit dans le Sud...je pense que je suis capable de voir la vérité en face.

[Conciliabule]

Pertinantes les questions comme souvent de la part de Sylviane !

Et je suis curieuse de connaître les réponses ! Ils répondent quoi les "pyromanes"comme j'aime à les appeler. Parce que après l'incendie, la recherche des causes, il y a aussi la recherche des responsables, des coupables vu que l'on déplore de nombreuses victimes. 4 décès, des milliers de cas graves et entre 300 et 500 dépôts de plaintes !

Qu'ils répondent de leurs actes ! Moi je dis qu'il y a des raisons financières qui pour l'heure nous échappent, nous dépassent. Je répète à qui profite le crime ?

C.

[Sylviane91]

Je continue pour Bobette....


J'aimerai bien connaître la date de mise sur le marché de l'ancienne formule, mais il me semble que ça fait 20 ans au moins, non ?

Donc tu penses vraiment qu'en 20 ans, on ne se serait pas aperçu de ce problème de stabilité ? sauf si le problème de stabilité est né très récemment...mais dans ce cas là ce n'est pas la lactose qui est en cause (qui lui est là depuis 20 ans au moins) mais le procédé de fabrication.


J'aimerai mieux qu'on me dise : tous les 20 ans, il faudra vous préparer à changer de produit parce que c'est la durée de vie d'un Brevet....ça au moins, c'est vrai.
Ce n'est pas facile à dire, parce que le message sous-jacent derrière est : la Loi du marché prévaut sur le confort ou la santé des patients. Mais en même temps on baigne là-dedans depuis déjà pas mal d'années, donc pourquoi ne pas le nommer ? C'est un peu schyzophrène quoi...on vit quelque chose, mais on n'a pas le droit de le nommer et on fait comme si cela n'existait pas.

Qui plus est, dans 20 ans (si Dieu nous prête vie pour le voir ), quand le brevet de la NF tombera, il y aura un choix de produit au moins.


Où je te rejoins, c'est que, effectivement, ce n'est pas le gouvernement actuel qui est responsable du monopole qui s'était installé.

En plus le fait de nommer les choses, ferait qu'on pourrait demander officiellement aux patients de se préparer (en faisant une prise de sang toutes les 6 semaines au lieu d'une ou deux fois par an, par exemple) pour adapter le dosage du nouveau produit.

[Sylviane91]

Conciliabule a écrit:

Pertinantes les questions comme souvent de la part de Sylviane ! Et je suis curieuse de connaître les réponses ! Ils répondent quoi les "pyromanes"comme j'aime à les appeler. Parce que après l'incendie, la recherche des causes, il y a aussi la recherche des responsables, des coupables vu que l'on déplore de nombreuses victimes. 4 décès, des milliers de cas graves et entre 300 et 500 dépôt de plaintes ! Qu'ils répondent de leurs actes ! Moi je dis qu'il y a des raisons financières qui pour l'heure nous échappent, nous dépassent. Je répète à qui profite le crime ? C.

Je peux me tromper, mais je pense qu'ils ne répondront pas (Béate demande tous les jours, un doc sur ce sujet, qui n'est jamais remis).

[Conciliabule]

Pardi ! Les enjeux sont bien trop importants ! Et va savoir s'ils n'ont rien à se reprocher tous les protagonistes !

Y a qu'à voir l'affaire du Glyphosate de MOSANTO face à ses juges ! Imagine s'ils étaint reconnus responsables que dis-je coupables vu le nombre de victimes ! Et là on ne parle plus de quelques milliers ! HAHURISSANT qu'il faille encore débattre de la question de maintenir ou pas sa commercialisation ! Après tous les résultats d'expériences menées de manière indépendantes à charge ! ARGENT ARGENT TOUJOURS CE FOUTU FRIC QUE CE PARTAGE UNE POIGNEE DE GENS A TRAVERS LE MONDE ET QUI EN VEULLENT TOUJOURS PLUS ! REVOLTANT !

MOSANTO est sur la sellette et tente le tout pour le tout pour dégager sa responsabilité pourtant flagrante ! Pour rappel, on déplore des ravages sur le plan humain mais également sur le plan écologique. De toute façon cela va de paire !

C.