Opération varices (22/11) puis Embolie pulmonaire (15/12)

[josyk]

Bonjour

Quelques nouvelles au sujet de mon suivi post-embolie pulmonaire.
J'ai passé un scanner de contrôle le 26 mars comme prévu (suivi des 3 mois).
Pas de nouvelles de l'hôpital (NHC de Strasbourg) suite à ce scanner.
Je pensais que "pas de nouvelle, bonne nouvelle".
Ce scanner m'avait été prescrit par un médecin de l'hôpital (Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg).

Le jour où j'ai passé le scanner, j'avais demandé à ce qu'un compte-rendu soit envoyé à mon médecin traitant. Car sans cela, seul le médecin prescripteur aurait eu ce compte-rendu.

10 jours après ce scanner, mon médecin traitant m'appelle et me demande de passer la voir. Et là elle m'annonce qu'elle a reçu le compte-rendu : le scanner montre que les images sont presque les mêmes que celles du scanner du 15 décembre (jour de mon hospitalisation en urgence), il y a toujours des plages de condensation sur le poumon.
Et en conclusion il est marqué qu'il faudra confronter ce scanner à un autre scanner dans 3 mois ou à un pet scanner car pour le moment ils n'ont pas d'explications, plutôt des interrogations.
A ce jour, je n'ai toujours pas de nouvelles de l'hôpital (NHC).

Du coup, mon médecin m'a prescrit un pet scan. Mon mari est allé chercher un formulaire à l'hôpital de Hautepierre (c'est l'autre CHU de Strasbourg, là ils ont un pet scanner).
Mon médecin a rempli ce formulaire (demande de pet scan) et nous l'avons rapporté au CHU de Hautepierre car mon médecin n'a pas de fax (eh oui il faut avoir un fax pour envoyer ce document !).
J'ai reçu hier une lettre de l'hôpital, service médecine nucléaire, pour me fixer un rdv le 6 août pour un pet scan.

Prochains rdv :
- au NHC de Strasbourg les 20 et 21 juin (échographie trans-thoracique et consultation cardiologue
- au CHU de Hautepierre le 6 août (pet scan)

[Heliotrope]

Trois mois de délai c'est énorme quand on sait que quelque chose n'est pas bien bon...
Courage josyk !
J'aimerais savoir quels sont les délais pour des examens de ce type en Suisse, au québec, en Belgique etc...

[josyk]

Bonjour Heliotrope

Je pense qu'il faut espacer les scanners de 3 mois car c'est nocif de faire plusieurs scanners et d'autant plus de façon rapprochée.

http://www.lepoint.fr/sante/alerte-.....07-07-2011-1350544_40.php

http://www.66millionsdimpatients.or.....icale-sont-ils-dangereux/

[Heliotrope]

Quand on parle rayon X oui, bien sûr...

[marie2]

Je suis désolée de lire tes soucis actuels, comment vas tu ?

[josyk]

Bonjour

Désolée de ne répondre que maintenant.
Je vais plutôt bien.

J'attends de passer un pet scan le 6 août prochain car le scanner de contrôle du 26 mars montrait quelques anomalies (condensations pulmonaires).

Je prends du Xarelto (à vie) à cause de fibrillation auriculaire.

[josyk]

Bonjour

Je reviens donner de mes nouvelles.
Le petscan du 6 août n'a pas montré de tumeurs suspectes, donc une bonne nouvelle.
Il a montré des séquelles de mon embolie pulmonaire, rien de plus que le scanner fait en mars.

Depuis plusieurs semaines, je ressentais une gêne dans la poitrine.
Cela a empiré petit à petit. La semaine dernière j'avais des difficultés à respirer (dyspnées) surtout le soir au coucher.
Le début de la nuit de mercredi 12 à jeudi 13 a été difficile, j'ai eu l'impression que je n'arrivais plus à respirer, même en relevant la tête de lit.
J'ai alors pris un Lexomil entier et j'ai pu enfin m'endormir.
Le lendemain matin je suis allée consulter ma généraliste. Je lui ai expliqué mon cas, elle m'a auscultée et a trouvé un rythme rapide. Elle m'a prescrit un bétabloquant (Bisoprolol 1,25 mg soit la plus petite dose).
Le cardiologue m'avait fait arrêter le bétabloquant (Bisoprolol 2,5 mg) en début d'année puisque le holter ECG 24h n'avait pas montré d'accélérations du rythme malgré la fibrillation auriculaire.
Ma généraliste m'a prescrit une prise de sang à faire le jour même.
Un résultat concernant le cœur est revenu supérieur à la normale, le NT-proBNP.

Elle m'a pris un rdv chez mon cardiologue.
Ce mardi j'y suis allée, c'était une jeune remplaçante. Déçue que ce ne soit pas mon cardiologue, elle l'a vu, mais bon... tant pis !

Elle n'avait pas le résultat des analyses pourtant ma généraliste avait bien écrit sur l'ordonnance "copie au Dr ...." (mon cardiologue), n'avait pas non plus le résultat du petscan.
J'avais bien sûr apporté tout mon dossier et je lui ai fourni les infos qu'elle n'avait pas.
Elle m'a fait un ECG, il était correct.
Ensuite échographie : là elle voit que les pressions mesurées sont trop hautes et elle détecte un œdème cardiaque.
Elle me dit que ça explique mes dyspnées.
Après le Xarelto (anticoagulant) et le bétabloquant, me voilà avec un 3ème médicament, un diurétique (Furosémide 20 mg).

Je ne supporte pas bien le bétabloquant, même à faible dose : fatigue, énergie niveau zéro ou presque, nausées, "mal au cœur"....

J'ai rdv le 29 octobre pour pose d'un appareil permettant de détecter si je fais des apnées du sommeil ou pas.
Et je dois revenir chez mon cardiologue le 8 janvier pour faire le point.

J'ai diminué ma dose de T3 pour ne pas aggraver mon souci cardiaque, car mon taux de T3 était à 85% de la norme (en juillet et le 13 septembre), ce qui est trop haut je pense.
Je suis allée consulter ma médecin allemande et lui ai expliqué que j'avais baissé mon traitement depuis lundi. Elle pense que j'ai trop baissé la dose de T3, je prenais 15 µg de T3 (Novothyral 75) et j'ai baissé à la moitié donc 7,5 µg.
Elle m'a dit que je devrais prendre 10 µg mais je lui ai dit que je préférai baisser davantage et voir dans 6 semaines ce que ça va donner niveau ressenti et résultats du prochain contrôle.
Je garde la même quantité de T4, soit 100 µg (ma FT4 du 13 septembre est à 55,1 % de la norme).

Je prends à présent : 1/2 Novothyral 75 + 1/2 Euthyrox 125 (en tout 100 µg de T4 + 7,5 µg de T3).

[josyk]

Bonjour

Cela fait un certain temps que je ne suis pas venue sur le forum.
Mes soucis cardiaques continuent.

J'ai pris un diurétique (Furosemide 20 mg) entre septembre dernier et le 8 janvier pour traiter un souci d’œdème cardiaque qui m'avait causé des problèmes respiratoires.
Je suis aussi sous bêtabloquant (Bisoprolol 1,25 mg) et fluidifiant (Xarelto 20 mg).
J'avais rdv chez mon cardiologue le 8 janvier pour faire le point au bout de 3 mois sous diurétique. Il n'était pas au courant de ce qui m'était arrivé en septembre car à ce moment là j'avais eu affaire à une cardiologue remplaçante.
Il m'a examinée et fait des examens (ECG, échographie, prise de tension).
Il m'a dit qu'il ne comprenait pas trop ce qui m'arrivait, j'étais un "cas atypique".
Il m'a supprimé le Furosemide et l'a remplacé par du Preterax qui est à la fois un diurétique et un antihypertenseur.
Je suis ressortie avec une ordonnance pour ce médicament et une autre pour faire des analyses au labo au bout de 15 jours de prise de ce traitement.
Les analyses étaient bonnes.

Le mardi 29 janvier je commence à tousser, une toux séche et irritante.
Le lendemain je tousse toujours, je me sens faible et je ne peux pas rester debout car nausées, sueurs, limite malaise...
Malheureusement le mercredi c'est le jour de repos de mon médecin traitant.
Alors je décide d'appeler mon cardiologue puisqu'il m'avait dit que si je ne supportais pas bien le nouveau médicament, je devais le prévenir.

Bien sûr je ne savais pas si le problème venait du médicament (cela faisait 3 semaines que je le prenais) ou d'autre chose.
Au téléphone je lui explique mes symptômes.
La toux, un peu normal en ce moment, on est en période de grippe, rhume et toux. Pour les autres symptômes, il me dit "faites vérifier votre tension par votre médecin traitant".
Je lui demande si par hasard le Preterax ne serait pas la cause de mes soucis et si je dois le continuer ou pas.
Il me dit de le continuer tant que je n'ai pas vu mon médecin traitant.

J'attends donc jeudi matin, que mon médecin soit à son cabinet.
Je l'appelle, lui explique que je ne vais pas bien depuis mardi aprem et que j'ai appelé mon cardiologue le mercredi puisqu'elle ne travaillait pas ce jour là.
Et qu'il m'a dit que je devais faire vérifier ma tension par mon médecin traitant.
Elle m'a dit qu'elle viendrait me voir après ses consultations.
Elle vient vers 14h, me prend la tension, elle est trop basse (9/6 alors que j'ai 12/8 d'habitude).
Elle me dit d'arrêter le Preterax, me prescrit un sirop pour la toux et fait une ordonnance pour qu'une infirmière passe le lendemain matin pour une prise de sang.
Les résultats montrent un souci, globules blancs en baisse, plaquettes en hausse, CRP trop haute.
Suite à ça, le vendredi aprem elle revient me voir et me dit que j'ai attrapé un virus et que ça a fait chuter ma tension, et que le Preterax avait amplifié l'hypotension, c'est pour ça qu'elle me l'a fait arrêter.
Comme j'ai un problème cardiaque, il faut éviter que la situation dégénère, alors elle me met sous antibiotique.
Tension toujours basse et autres symptômes toujours présents.
Samedi soir elle revient pour vérifier ma tension et ausculter mon cœur.
Petite arythmie, tension toujours basse.

Le dimanche soir, je ne me sens vraiment pas bien, j'ai l'impression que mon cœur est déréglé et bat trop vite.
Je dis à mon mari, emmène-moi à l'hôpital, j'ai peur d'un souci cardiaque.
Il appelle mon médecin traitant, elle habite près de chez nous.
Elle vient de suite et diagnostique une TACFA (tachyarythmie complète par fibrillation auriculaire).
Elle appelle une ambulance et on m'emmène aux urgences de l'hôpital où j'arrive un peu après 18h.
Prise de sang, mise sous surveillance cardiaque, le cœur bat à 120 et il monte à 150 et 160.
On me met sous perfusion de Cordarone (ou Amiodarone).
Lundi 4 février vers 4 h du matin on me dit que je peux rentrer chez moi (mon mari était venu vers 21h).
Je repars avec une ordonnance d'Amiodarone et on me dit de consulter dès que possible mon cardiologue.

Au lieu de retourner chez mon cardiologue, je suis allée consulter un autre cardiologue pour avoir un deuxième avis, j'ai pu avoir un rdv le mardi matin 5 février.
Je dois prendre 400 mg d'Amiodarone et retourner chez ce cardiologue le 28 février pour voir la suite du traitement.

Mon médecin traitant n'a pas apprécié car elle m'avait pris rdv chez le précédent cardiologue pour le mardi aprem.
Elle m'a dit qu'il n'y est pour rien, que ce n'est pas le Preterax qui est la cause de tous mes soucis.
Je ne sais plus trop quoi en penser.

Pour le moment, je suis encore fatiguée et ma tension est encore un peu basse même si elle a un peu remonté (entre 10/6 et 11/7).

Excusez-moi pour la longueur du récit, mais je voulais vous tenir au courant et expliquer pourquoi je ne suis pas venue sur le forum depuis un moment.

Une question : la prise d'Amiodarone ne va-t-elle pas perturber mon traitement thyroïdien ?

[Beate]

Bonjour,

pfff, tu n'as vraiment pas de chance, avec tous ces soucis de santé, et apparemment tu as une certaine hypersensibilité par rapport aux médicaments ...

Je peux juste te répondre pour l'amiodarone : à mon avis, quand on n'a plus de thyroïde, ou qu'elle est totalement éteinte (ce qui doit être ton cas, vu la dose d'hormones que tu prends ?), on ne risque absolument rien ! C'est vrai que ce médicament est connu pour ses risques de mettre en hyperthyroïdie - mais ça, c'est chez des patients qui ont encore une glande fonctionnelle (le fort apport en iode peut totalement la dérégler).

Reste quand-même attentive à d'éventuels symptômes (notamment d'hyper), et si ça arrive fais un bilan, mais je pense que tu ne risques pas grand-chose de ce côté-là !

Concernant le Préterax, dire qu'il n'y est pour rien est un peu facile ... c'est tout de même un antihypertenseur, donc que cela te mette en hypotension est un peu logique (avais-tu de l'hypertension, avant ? Car sinon, je ne comprends pas trop pourquoi remplacer un diurétique, seul, par une combinaison diurétique + antihypertenseur ?) ... par contre, pour l'arythmie, je ne sais pas trop, mais les "troubles du rythme cardiaque" sont tout de même cités parmi les effets indésirables, même s'ils sont apparemment rares ...
https://eurekasante.vidal.fr/medica.....nt-gf320009-PRETERAX.html

Et avec ça, des médecins qui s'énervent parce que tu ne consultes pas comme ils auraient voulu (normal, tu allais MAL ...)

J'espère que tu iras vite mieux !!

Bon courage, à bientôt !

Beate

[josyk]

Bonjour Beate

et merci de m'avoir répondu.
Pour répondre à ta question sur une éventuelle hypertension, j'ai habituellement une tension de 12/8 tout à fait normale.
Il y a des cas où elle monte un peu, 14/8 ou 15/8, c'est souvent lors de mes consultations chez la gynéco et lors de ma consultation chez le cardiologue le 8 janvier, le jour où il m'a prescrit ce fameux Preterax.
J'ai entendu parler de l'"effet blouse blanche" qui fait monter la tension dans certaines situations, lors d'une consultation où on ne sent pas à l'aise devant le médecin.
Mais chez ma généraliste lorsque je vais la consulter à son cabinet, ma tension est toujours la même, c'est 12/8.

Mon médecin me dit que c'est l'infection (détectée par analyses sanguines) qui est à l'origine de ma baisse de tension. Et elle m'a fait stopper le Preterax puisque l'une de ses fonctions est de faire baisser la tension.

Comment savoir s'il faut imputer cette hypotension uniquement à cette infection ou si j'étais déjà en hypotension sans le savoir alors que je prenais le Preterax depuis 3 semaines ?
Elle me dit que mon (ancien) cardiologue n'y est pour rien, mais j'en doute.

Toujours est-il que je suis allée consulter ailleurs, je pense que ma pathologie est assez sérieuse pour que je demande l'avis d'un autre cardiologue.
D'autant que je commence à angoisser (ce qui n'est pas bon pour mes problèmes), je sens en permanence comme une épée de Damoclès au-dessus de ma tête depuis que les épisodes cardiaques se cumulent au fil des mois.

[filoute]

Bonsoir Josik,
Triste de voir que tu ne vas pas bien.
Ça fait un certain temps que je n'étais plus venue sur le site.Tu as raison de prendre un 2me avis,avec tous les soucis que tu as. De tout coeur avec toi, soigne toi bien.
Filoute

[josyk]

Bonsoir filoute
Merci à toi pour ton gentil message.
Je t'embrasse.

[Ktrin']

Bonsoir Josyk,

Une pensée vers Toi pour te souhaiter bon courage et bon rétablissement pour tous ces soucis de santé.

Prends bien soin de Toi et fais-toi bien entourer.

Bise, Ktrin'

[wynnie]

bonjour Josyk

je passe aussi te faire un coucou d'encouragement!
j'espère que tu vas vite aller mieux
bises

[josyk]

Merci Ktrin' et wynnie, ça me touche beaucoup.
Bonne santé à vous aussi.
Bisous