Delai d'attente L-THYROXIN

[jackan55]

Bonjour
Dés avril, j'ai subi les maux de la nouvelle formule ...que je ne listerai pas tant ils sont nombreux.En mai, en juin, en août juin auprès de mon généraliste , en juillet auprès d'un pneumologue, je me suis plainte de ces effets pour entendre que je devais être dépressive!! Bref, aucun soutien , le déni complet.
Enfin mon généraliste a atterri.Il reconnait que ce scandale existe et m'a prescrit L-THYROXIN 100 +L-THYROXIN 25.Je ne suis pas sortie de la galère car je n'arrive pas à me les procurer.Ma pharmacie me les aurait commandés et facturés le 3 nov.Depuis j'attends . Je peux plus me procurer la nouvelle formule car plus d'ordonnance et suis en rupture.Qui a vécu cette situation?Connaissez vous le délai raisonnable pour être approvisionné? Le n° de Sanofi est saturé, impossible de les avoir
Tout conseil est bienvenu, Merci
Jacqueline

[marie2]

Bonjour Jakcan Il faut absolument que tu continues ton traitement !
Ton médecin doit te refaire une ordonnance de NF, en attendant le L-Thyroxin Henning . Ou que le pharmacien appelle lui même le médecin et qu'il y ait un accord de substitution. En aucun cas tu ne dois rester sans lévothyroxine ( levothyrox ou L-Thyroxin ) à eux de te le procurer, je pense qu'on est dans ce cas là dans le cadre de la mise en danger de la personne en refusant de délivrer le traitement de substitution.
On arrive à des situations qui donnent envie de .?.. franchement je ne comprends pas l'attitude des soignants autour de toi
Bon courage,
Édité : j'ai copié le lien pour le mettre sur le post Sujet
Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ? Pourquoi es tu sous levo et depuis quand ? As tu fait des bilans TSH T4T3 ?

[Sylviane91]

Jackan, il faut retourner vers ton généraliste, lui dire que tu ne trouves pas le L. Henning, il te fera une ordonnance pour la nouvelle formule ou bien des gouttes. C'est PRIMORDIAL.

Est-ce que tu as encore un peu de ta thyroïde qui fonctionne ou pas ? Quelle est ta pathologie ?

[marose59]

Je suis dans le même cas que Jackan (et certainement beaucoup d'autres):
Ordonnance du médecin généraliste le 30 octobre pour le L-thyroxin, en attente chez le pharmacien depuis cette date pour une durée indéterminée. j'arrive au bout de mon traitement Levothyrox nouvelle formule avec de multiples effets indésirables. Mon ordonnance ayant été facturée à la Sécurité Sociale par le pharmacien (pour un médicament qu'il n'a pas reçu), je dois retourner chez le médecin pour une nouvelle prescription, mais prescription de quoi ? je ne veux pas repartir sur le nouveau Levothyrox, je me sens à la fois déprimée et en colère.

[cecile972]

marose59 a écrit:

Je suis dans le même cas que Jackan (et certainement beaucoup d'autres): Ordonnance du médecin généraliste le 30 octobre pour le L-thyroxin, en attente chez le pharmacien depuis cette date pour une durée indéterminée. j'arrive au bout de mon traitement Levothyrox nouvelle formule avec de multiples effets indésirables. Mon ordonnance ayant été facturée à la Sécurité Sociale par le pharmacien (pour un médicament qu'il n'a pas reçu), je dois retourner chez le médecin pour une nouvelle prescription, mais prescription de quoi ? je ne veux pas repartir sur le nouveau Levothyrox, je me sens à la fois déprimée et en colère.

Les gouttes de chez SERB http://base-donnees-publique.medica.....id=65532702&typedoc=N ou une ordonnance d'Euthyrox pour en acheter à l'étranger en attendant que la situation évolue favorablement en France

[jackan55]

Désolée de répondre tardivement, panne Free oblige…
Je remercie toutes les personnes qui ont pris le temps de me lire et de me répondre.
Je constate que cette situation nous plonge dans une sombre réalité : le profit mercantile. Les mots ne sont pas assez forts pour exprimer cette révolte. D’un bout à l’autre de la chaîne, tous se soutiennent pour cacher ce qui les anime jusqu’à la pharmacie qui promet pour le lendemain et qui facture à la Sécu des médicaments qu’elle sait pertinemment indisponibles .
L’honnêteté devant notre désarroi serait de nous laisser le choix d’une autre pharmacie qui pourrait être approvisionnée.
Pour ma part je suis atteinte d’une Thyroïdie auto immune diagnostiquée depuis 2006 et stabilisée.
L’ancienne formule malgré « son défaut de stabilité invoqué pour son remplacement par l’agence du médicament!!!! »me permettait de rester dans les chiffres et de me maintenir à flot. La nouvelle formule en sus des effets secondaires indesirables très nombreux m’a fait prendre 7 kgs alors que franchement, je n’en avais pas besoin !!Atteinte d’une insuffisance rénale , tout mon organisme vit au ralenti et je ne perds jamais un gramme malgré tous les efforts possibles.C’est tout dire !
A toute fin utile,je vous joins 2 liens très intéressants qui peuvent expliquer l’impasse où nous nous trouvons
: http://www.asso-malades-thyroide.fr.....levothyrox-mise-au-point/
Lorsque l’on recherche la raison profonde du changement de formule qui, apparemment pose des problèmes que le laboratoire refuse d’entendre, on se rend compte que le brevet de l’ancienne formule a été déposé en… 1999. Et publié en 2001.
Ce qui fait qu’en 2019 ce brevet tombe dans le domaine public…. Adieu royalties pour Merck… Il était donc urgent de trouver une nouvelle formule, de façon à pouvoir déposer un nouveau brevet qui protégera le nouveau produit pour 20 ans.
Tout le reste des autres arguments avancés, stabilité, etc. ne sont que des blablas destinés à masquer la sombre réalité mercantile.
http://bases-brevets.inpi.fr/fr/document/EP1077681.html

marie2 a écrit:

Bonjour Jakcan Il faut absolument que tu continues ton traitement ! Ton médecin doit te refaire une ordonnance de NF, en attendant le L-Thyroxin Henning . Ou que le pharmacien appelle lui même le médecin et qu'il y ait un accord de substitution. En aucun cas tu ne dois rester sans lévothyroxine ( levothyrox ou L-Thyroxin ) à eux de te le procurer, je pense qu'on est dans ce cas là dans le cadre de la mise en danger de la personne en refusant de délivrer le traitement de substitution. On arrive à des situations qui donnent envie de .?.. franchement je ne comprends pas l'attitude des soignants autour de toi Bon courage, Édité : j'ai copié le lien pour le mettre sur le post Sujet Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ? Pourquoi es tu sous levo et depuis quand ? As tu fait des bilans TSH T4T3 ?

[jackan55]

Bonjour Sylviane
Merci de votre intérêt
Pour ma part je suis atteinte d’une Thyroïdie auto immune diagnostiquée depuis 2006 et stabilisée.
Je suis en effet contrainte à prolonger la nouvelle formule en attendant.Je crains un cumul d'effets contraires en changeant plusieurs fois.
Je ferai part des suites ...
Jacqueline

Sylviane91 a écrit:

Jackan, il faut retourner vers ton généraliste, lui dire que tu ne trouves pas le L. Henning, il te fera une ordonnance pour la nouvelle formule ou bien des gouttes. C'est PRIMORDIAL. Est-ce que tu as encore un peu de ta thyroïde qui fonctionne ou pas ? Quelle est ta pathologie ?

[Anita14]

Je viens d'aller à ma pharmacie, il ne sont livrés que du l thyroxin 75. Elle m'a dit que beaucoup de gens étaient contents de la nf du levothyrox et que probablement je devrais revenir au levothyrox car il n'arrive pas à se faire livrer du l thyroxin. Il faut que les associations se battent sinon on va pas avoir le choix. La ministre avait annoncé 5 alternative à la mi novembre, pas de nouvelles...

[Maya6129]

Je reviens de mon RDV chez mon endocrinologue .
Depuis cet été , elle ne reçoit plus que des patients ayant des soucis avec la NF lévothyrox .Elle est sur-bookée.
Avant même que je n'explique mes symptômes , elle me les avait déjà énumérés .
Pour elle, au moins 80 % de ses patients ont des problèmes avec le nouvelle formule du lévo. Elle reçoit des gens pas bien, déprimés, à cran, au bord de la crise de nerf .
Cela crée un climat anxiogène au point, qu'elle a dû s'arrêter 3 jours la semaine dernière : trop , c'est trop !

La situation est tellement catastrophique (entre les effets secondaires du NF lévothyrox, l'indisponibilité de l'Euthyrox ou de la L-thyroxine Henning dans les pharmacies, les semaines qui passent et que rien n'avance) qu'elle va écrire à la ministre .
Contrairement à ce que les autorités disent (problème d'information ,effet nocébo, adaptez votre posologie), elle est convaincue qu'il y a bien un soucis avec le lévothyrox. D'ailleurs, elle n'en prescrit plus du tout. Elle prescrit de la L-thyroxine Serb en attendant que les médocs promis par la ministre soient disponibles en pharmacie.

Je suis passée à la pharmacie pour avoir des nouvelles pour la L-thyroxine Henning: actuellement, il y a une liste d'attente. La pharmacie ne reçoit qu'une boîte par jour et il ne reste plus que du 75 µg.

[lilette]

Bonjour Maya,

Témoignage très intéressant. Ton endo pourra-t-elle nous transmettre son courrier, on le rajoutera à notre dossier sur la non-disponibilité des alternatives, et à nos courriers sur la crise sanitaire réelle (et non la "crise médiatique", comme on essaie de nous le faire croire).
Voir par exemple ces courriers et CP de VST, joints ci-dessous. Tu peux lui transmettre bien sûr.

Bonne journée,
lilette

[lilette]

Un de plus :

[Sylviane91]

C'est fou la différence de prise en compte, de traitement, d'un médecin à un autre, c'est même extrême !

Ca va quasi de mise en danger de la vie d'autrui, à, accompagnement hyper professionnel, avisé et investi....

Et ben...c'est la loterie ou quoi ?

[Maya6129]

lilette a écrit:

Bonjour Maya, Témoignage très intéressant. Ton endo pourra-t-elle nous transmettre son courrier, on le rajoutera à notre dossier sur la non-disponibilité des alternatives, et à nos courriers sur la crise sanitaire réelle (et non la "crise médiatique", comme on essaie de nous le faire croire). Voir par exemple ces courriers et CP de VST, joints ci-dessous. Tu peux lui transmettre bien sûr. Bonne journée, lilette

Comme elle sait que je viens dur le forum VST, je peux lui demander de nous nous transmettre une copie de son courrier pour ajouter au dossier. Elle ne l'a pas encore écrit; elle m'a dit qu'elle l'écrirait jeudi prochain, elle s'octroie un jour de congé supplémentaire.
Je lui ferai parvenir les copies des courriers VST mais je pense qu'elle sait exactement quoi lui dire à la Ministre.




PS : tu aurais une adresse mail de VST pour qu'elle vous envoie directement son courrier ?
je viens de la trouver sur un des courriers VST : info@forum-thyroide.net

Dernière édition par Maya6129 le 16. Nov 2017, 15:07; édité 2 fois

[Vally64]

Hello Sylviane !

Eh oui. J'ai fait 5 endocrinologues avant de pouvoir me faire soigner mon Hashimoto ! J'ai tout entendu et du très grave, alors que j'étais épuisée et incapable de travailler. Bien sûr, il y a eu la soi-disant dépression, un Cushing, un cancer, une SEP, etc. Je n'ai QUE Hashimoto. J'ai dû faire 200 km pour aller chez un bon endocrinologue !

Je ne suis pas étonnée. Le premier m'a dit, vous savez la médecine c'est une croyance. Voilà ce que l'on subit dans ce pays.

[Sylviane91]

Oui, bon...croyance ou pas, en attendant moi, si je ne prends pas ce médoc, du tout...je meurs vraiment, et pas pour de faux....et ça,c'est pas une croyance.

Ils marchent vraiment sur la tête en ce moment.