Cancer papillaire persistant

[Mick84]

Bonjour Lola. J'ai lu ton parcours et espère que tu pourras te débarasser de ce satané crabe. Donne nous des nouvelles. Courage, Aude

[Lola31]

Et hop, c'est parti pour le compte rendu de cette nouvelle étape:
Comme tous les 6 mois, contrôle à l'oncopole.

L'échographie montre que le foyer principal a doublé de volume - alors qu'il était stabilisé depuis 1 an -. Les deux petites métastases identifiées et ponctionnées en juin dernier n'ont pas bougé. Deux nouveaux ganglions mal placés mais ponctionnés: ils sont sains. Ouf!
Mon dossier doit passer en RCP prochainement mais l'oncologue pense qu'est venu le temps de la chirurgie.
C'est toujours un petit choc mais finalement, je le vis comme une nouvelle possibilité de se débarrasser de ces cellules cancéreuses (définitivement?!).

Mon problème est ailleurs aujourd'hui mais me prend bien la tête: l'oncologue vient de me dire que ma TSH était à 15!!!!???? J'ai cru une erreur de labo mais ma TG à 10, ce qui parait une augmentation cohérente (du fait de la hausse de la TSH).
Mais 15!!!??? C'est quoi ce binz?

Je vais voir ça avec mon généraliste mais pas de rdv avant le 20 déc. Je ne parle même pas d'avoir un rdv avec un endocrino avant des mois…
J'ai réfléchis à quelques trucs:
- Je ne suis sans doute plus très respectueuse du délai de 1/2h entre la prise de lévo et mon café du matin;
- Je mange des fruits bizarres le matin, que je trouve mon panier AMAP: des feijoas. Est-ce que, comme le pamplemousse, ils peuvent interférer avec le lévo?
- Je prends triptans et acupan pour des crises de migraines très invalidantes (interaction médicamenteuse?).

Vous avez déjà vu ça vous, une TSH à 15 avec un lévo à 137. Et le plus drôle de toute cette incompréhension c'est que je me sens plutôt bien en ce moment. Quelle ironie!!
Si vous avez des hypothèses, je suis preneuse.

Bon weekend à tous et toutes,
Lola.

[Marienne]

Chère Lola,

Je suis désolée de voir que le dernier contrôle n'ait pas été aussi rassurant que tu l'aurais souhaité mais je pense qu'au final ton chirurgien a raison il est temps de te débarrasser -par la chirurgie- de ces métastases.

Pour ce qui est de la TSH qui augmente il te faut être hyper rigoureuse dans la prise du levothyrox. 30 min au minimum à distance du petit déjeuner voir 45 min minimum si tu prends du café. Je ne sais pas pour les feijoas (je ne connaissais même pas!) ni pour les autres médicaments que tu prends pour les migraines mais par prudence je ne prends jamais rien en même temps que le Levo. Minimum 2h d'écart et ce même si mon médecin m'assure qu'il n'y a aucune interaction médicamenteuse avec tel ou tel médicament.
Enfin est-ce que tu as pris du poids dernièrement? Ça pourrait aussi influer un peu sur l'augmentation de TSH.
Lors de mon dernier contrôle fin octobre ma TSH aussi a augmenté à ma grande surprise (ainsi que la TG par conséquent). Pas beaucoup certes, mais la TSH était à 0,27 de mémoire quand même alors que je dois être sous 0.1
Je fais pourtant très attention et suis rigoureuse dans ma prise de Levo et Cynomel, et la seule explication qui m'est venue était une prise de poids. Ni une ni deux mon endoc m'a fait monter sur la balance et bingo, j'avais en effet pris 3.4 kgs
Je dois refaire une prise de sang prochainement pour vérifier si le nouveau dosage (je suis à 100 mcg maintenant) est suffisant, mais au moins maintenant je sais que tout changement significatif dans mon corps (prise de poids, nouveau médicament, émotions "fortes" etc...) influe de façon certaine sur mon absorption du Levo et par conséquent ma TSH.

J'espère que d'autres ici pourront te renseigner plus sur les feijoas et tes médicaments (triptans et acupan).
En attendant je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite un très bon week-end.

[Lola31]

Merci beaucoup Marienne pour ta réponse. Poids stable pour moi en ce moment. En revanche, les émotions fortes, c'est à peu près tout le temps, je suis du genre sensible!
Je vais faire super attention à respecter un délai plus important entre la prise de lévo et le café (que je bois en grande quantité le matin!). Généralement, je ne mange que des fruits frais avec le café. Peut être que ca change un truc dans l'absorption.
En tout cas, 15 de TSH, ça me semble fou comme taux, juste par malabsorption. Je pense à une interaction médicamenteuse. A moins que ma dernière plaquette de Levothyrox était défectueuse? je ne sais pas si ça peut exister.
Je referai un TSH dans 2 semaines, je viendrai dire si les choses reviennent à la normale.

Pour la chirurgie, j'attends les détails après discussion en RCP mais je ne suis pas très inquiète (si ma chirurgienne habituelle peut faire cette 3e reprise, j'y vais en confiance). Bien sur, ce n'est jamais une super nouvelle de savoir que le cancer évolue mais les 3 métastases connues semblent assez accessibles. Donc ça devrait le faire!
Bonne fin de weekend.

[Wandaaa]

Bonjour Lola!

Je lisais vos messages. J’ai moi même un cancer papillaire réfractaire, 3 opérations, 3 cures d’iode et une 4ème operation prévue en juin. Ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Pour la tsh, j’ai eu beaucoup de mal à la stabiliser, comme Marienne mon endocrinologue m’a mise sous cynomel et l-thyroxine (je ne supportais pas la nouvelle formule de levothyrox). Cynomel a fait descendre ma tsh rapidement et a réduit mes symptômes. J’ai un traitement élevé de l-thyroxin a 200mcg car rien n’y faisait. Mais cela fait maintenant 1 an que j’ai cette dose et c’est beaucoup mieux!

Je suis soulagée de lire que je ne suis pas la seule à avoir du mal au travail… j’ai l’impression d’être fatiguée 90% du temps. Mes médecins me disent qu’il faudrait que je travaille un minimum mais à 24ans, j’ai du mal à me dire que je vais devoir travailler à temps partiel toute ma vie et mettre de côté mes projets.
Je prend des vitamines pour me rebooster mais c’est compliqué.

Je comprend aussi votre difficulté à être patiente en attendant les résultats tous les 6 mois. Ça fait bientôt 5 ans et j’ai beaucoup de mal à me projeter dans l’avenir. J’ai l’impression d’être bloquée par cette maladie et d’être souvent incomprise. Cela fait 2 ans que je sais que j’ai encore des métastases. Elles n’étaient pas opérables jusqu’à présent mais on m’a enfin annoncé que c’était opérable à noel. Sauf qu’apres l’endocrinologue m’a dit “on verra dans 6 mois”. Je n’ai pas supporté de devoir attendre encore, j’ai donc pris contact avec mon chirurgien qui est fantastique a fait passer mon dossier en RCP. Ils ont jugé qu’il était temps d’opérer. Ouf! Je suis fixée sur mon sort enfin!
Pour beaucoup, les opérations sont synonymes d’angoisse mais pour moi elles me soulagent, d’une car ça diminue mes symptômes et de 2 car je me dirige un peu plus vers la guérison chaque fois. J’espère que ce sera la bonne cette fois ci…
L’attente est longue et j’espère avoir enfin des bonnes nouvelles après cet été comme vous toutes. J’espère pouvoir vivre la fin de ma vingtaine sereinement car j’ai eu l’impression de m’être fait voler mes années d’études.

Bon courage à vous!! On y arrivera à le combattre ce cancer!

[Lola31]

Bonsoir Wandaaa,
Merci pour votre messagE.
Pour le boulot, je trouve que c'est un vraie question et que les ressources sont peu nombreuses. Personnellement, il y a des semaines où je suis à fond et d'autres où je suis éreintée. Le mi-temps n'est donc pas la solution parce que c'est trop peu certains jours et quand même impossible à tenir d'autres. C'est franchement difficile à gérer. Aussi, je suis entrain de construire mon activité pour gagner en souplesse mais le statut de libéral ou d'auto-entreprise est tout de même un non-sens en situation de cancer persistant. C'est un casse tête.

Je dois appeler l'Assistante Sociale de la ligue contre le cancer pour m'aider à penser des options (je suppose que nous ne sommes pas seules à devoir repenser le travail et qu'il doit bien exister des pistes). Peut être une invalidité de niveau 1 permettrait de garder des droits sociaux et de travailler. D'autant que c'est un statut qui n'est pas définitif, mais une façon d'entériner le fait que nous ne sommes pas, en ce moment et du fait de ce cancer, capables d'être à 100% au travail. ça ne signifie pas que ce ne sera pas un jour possible de retrouver pleine capacités. Je ne sais pas si c'est un piste possible.

Pour les aspects plus "psychologiques" (comment se projeter à moyen ou long terme au travail quand on est tenu par les surveillances tous les 6 mois), j'ai personnellement beaucoup avancé grâce à un accompagnement que j'ai fait avec l'association Le Vent Bleu. Je ne sais pas si je peux mettre le lien ici mais c'est facilement trouvable avec un moteur de recherche. Et puis aussi ALLO ALEX, que j'ai déjà mentionné dans mon fil. Ce sont des bonnes ressources qui aide à penser ses situations complexes!

Bon courage à vous également, je vais de ce pas lire votre parcours!

[Wandaaa]

Oui je pense me mettre en auto entrepreneuse aussi car même si il n’y a pas plus de facilité pour la maladie. Le gros avantage c’est de pouvoir faire son propre planning.
Je ne sais pas non plus. Je pense me renseigner aussi car c’est pas facile tous les jours. Tenez nous au courant de vos découvertes !

[Beate]

Bonjour Wandaaa,

puisque tu es concernée par un cancer réfractaire : as-tu vu que nous organisons une webconférence samedi prochain ?

Conférence grand public EN LIGNE - 15 janvier 2022

Justement, avec trois spécialistes du réseau Tuthyref, tumeurs thyroïdiennes réfractaires, en face, ce serait l'occasion de poser toute sorte de question sur les traitements etc. !

Conférence spécialement dédiée aux patients, ouverte à tous - il suffira de nous envoyer un mail, pour obtenir le lien de connexion Zoom !

Beate

[Wandaaa]

Bonsoir Béate!

Merci beaucoup pour l’information! Je vais essayer d’être présente, je retourne aux États-Unis cette semaine donc avec le décalage horaire, ça dépendra si je travaille!
Je vous envoi un e-mail si je peux me rendre disponible.
Encore merci!!!!

[Lola31]

ah super, je serai des vôtres samedi!!

[Louiza]

Bonjour Lola ,
Je suis dans le même cas que toi opérer en 2015 j’avais (25ans) aujourd’hui nous sommes en 2022 et je suis toujours en defrenation le tg et détectable. Je suis en surveillance une fois par mois.
Aujourd’hui je me prends plus la tête je vie en essayant de plus y penser.
J’ai des projets de grossesse je vais me lancer.
Je te souhaite du courage et sache que tu n’ai pas la seule.