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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p487203)
Posté le: 11. Mar 2018, 01:59
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clelie a écrit: | Je reste quand même très étonnée de voir les journalistes reprendre inlassablement les chiffres officiels quand bien même ceux-ci se modifient sans cesse et contredisent les précédentes informations.... |
Je dirai qu'il peut y avoir plusieurs raisons possibles :
- On ne mord pas la main de celui qui vous nourrit
- Nous sommes le we et pour investiguer plus avant, il faut du temps, des journalistes disponibles : dans le doute et dans l'urgence, on privilégie généralement les chiffres officiels, quitte à investiguer plus tard et à faire paraître d'autres infos ou des infos complémentaires.
- Il faut aussi considérer que le sujet est assez sérieux ou important pour être investigué plus avant. |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p487204)
Posté le: 11. Mar 2018, 02:07
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Lu en commentaire sous l'article du quotidien du Médecin https://www.lequotidiendumedecin.fr.....istere-de-la-sante_855909 :
Citation: | L'Assurance maladie a parfaitement les moyens de faire un tri par personnes traitées et non par boites remboursées ainsi que de voir parmi ces personnes combien ont eu un bilan biologique avant tout traitement voire aussi en cours de traitement. Une boite de Pandore?
Signé de la catégorie professionnelle : Autre professionnel de la santé |
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Equipe VST
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Message: (p487270)
Posté le: 11. Mar 2018, 23:42
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Gin1178, lin, Skinner, Maya6129, martinette21 et 0 autres utilisateurs
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Nous venons d'expédier un nouveau communiqué de presse (celui de vendredi soir a été peu repris, car c'était le weekend).
Citation: | Levothyrox, suite : La bataille des chiffres (communiqué VST N° 3)
Bonsoir,
Suite à notre communiqué de presse du 8 mars, sur le nombre de patients qui se sont détournés du Levothyrox nouvelle formule, il y a eu toute une série de réactions, notamment du laboratoire et des autorités.
Bien que Merck et l'ANSM contestent nos chiffres, l'ampleur de cette crise sanitaire est dorénavant claire ... et nous maintenons que le nombre de patients qui se sont détournés du Levothyrox nouvelle formule se situe autour d’un million.
Vous trouverez ci-joint un nouveau communiqué ainsi qu'un descriptif graphique des calculs permettant d'aboutir à ce chiffre, à partir des données officielles publiées par la sécurité sociale.
Et notre demande d'une réunion organisée très rapidement avec les autorités sanitaires.
N’hésitez pas à revenir vers nous pour tout éclairage complémentaire.
Cordialement
Beate Bartès, présidente
Association Vivre sans Thyroïde
www.forum-thyroide.net
Tél. 06 73 35 11 81 |
Liens :
http://www.forum-thyroide.net/pdf/Communique_VST_12-mars-2018.pdf
http://www.forum-thyroide.net/pdf/VST_Levothyrox_dossier_graphique_analyses_12-mars-2018.pdf |
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Biba |
Message: (p487276)
Posté le: 12. Mar 2018, 10:02
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Vincepenny, Conciliabule
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A propos de chiffres, j'étais hier à une réunion sur le Lévothyrox en province organisée par VNLO. (pas loin de 100 personnes)
Moins du 1/4 des personnes présentes avaient fait un signalement. Et plus grave pour eux, la plupart étaient encore sous la NF et venaient se faire expliquer les effets indésirables....
Une petite dizaine seulement avaient accès à internet.
Comme j'ai pu le constater dans les villages, des malades atteints de symptômes importants semblent découvrir le problème puisque les médecins les orientent toujours vers d'autres pathologies et examens coûteux ! |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p487284)
Posté le: 12. Mar 2018, 11:15
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Bonjour Biba,
C'est évident que les chiffres même approximatifs ne sont pas connus.
Ma copine de la Bourgogne travaille avec une dame qui a très mal supporté le nouveau Lévo, sans en être informée; Idem sa fille et sa mère.
Ma copine l'a informé et guidé vers le Forum VST, puis ces trois dames ont changé de substitution avec succès.
Donc ces trois personnes n'ont pas porté plainte, pas fait de signalement et leur médecin n'a probablement rien signalé non plus.
Bonne semaine,
Fanny CH |
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martain Inscrit le: 28.03.19 Messages: 16777215Thyroidite d'Hashimoto Hérouville St Clair |
Message: (p487287)
Posté le: 12. Mar 2018, 12:20
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bonjour,
ayant fait une déclaration d'effets indésirables .....je viens de recevoir un accusé de réception du CHU de Caen qui prend en compte ma plainte , ...et me conseille donc ..d'autres labos .! ....si mes symptômes persistaient avec le lévo NF..ce que j'avais fait suite aux conseils de l'association .bien avant cette tardive réponse ..merci encore ...ce dossier est transmis à l'ANSM..voilou ! _________________
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p487300)
Posté le: 12. Mar 2018, 16:25
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JIM est définitivement pour moi une revue hyper partiale , qui ne fait que se discréditer de plus en plus à mes yeux : http://www.jim.fr/en_direct/pro_soc.....6/document_actu_pro.phtml
Leur conclusion :
Citation: | Cette "bataille" de chiffres est une nouvelle illustration édifiante d’une part de la difficulté de disposer d’informations fiables (même quand des chiffres apparemment neutres en sont la base), de la persistance d’une crispation forte des patients dans cette affaire, crispation qui pourrait conduire à quelques outrances liées au sentiment de ne pas être entendus, mais également, même si les estimations basses sont les plus fiables, de l’ampleur de cette "crise" qui est entre autres un modèle de l’influence des réseaux sociaux. |
Et pour un journal dit scientifique, ils arrivent à se contredire eux-mêmes en un seul et même paragraphe. Je cite : "difficulté à disposer d'informations fiables" et "les estimations basses sont les plus fiables" ---> sur quels critères peuvent-ils affirmer que les estimations basses sont les plus fiables, puisqu'ils affirment quelques lignes plus hauts qu'il est difficile de disposer d'informations fiables... ?
C'est une rhétorique politique (ou un effet de manche de communication), pas une véritable démonstration rationnelle, c'est à dire qu'ils affirment sans prouver. |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p487301)
Posté le: 12. Mar 2018, 16:46
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Merci Sylviane d'avoir repéré cet article.
En effet, pas très fair play.
L'illustration est assez édifiante aussi. Est-ce qu'il s'étrangle avec ses mains, le pov' patient ?
Concernant la polémique sur les chiffres, il est amusant (navrant ?) qu'AUCUN protagoniste ne nous ait contactés pour discuter de la méthodologie de calcul. Nous allons faire en sorte que cela se fasse.
C'est comme si les membres d'une association de patients n'étaient pas en capacité de produire des analyses de manière scientifique et intègre. Et comme si l'ANSM avait forcément raison, alors qu'il est maintenant su de tous qu'elle a déjà beaucoup menti dans cette crise. C'est donc un double préjugé, de la part de JIM et de bien d'autres média.
As-tu vu les 2 documents (CP + analyses) postés par Beate un peu plus haut sur ce post hier soir (23h42) ?
Bonne journée,
lilette |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p487309)
Posté le: 12. Mar 2018, 18:29
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Merci Sylviane91 pour le lien JIM.
C'est vraiment "langue de bois".
En plus, à la fin de la page:
pour réagir à cet article il faut être professionnel et inscrit.
Donc bien cloisonné et bien gardé la forteresse
Il est tellement évident qu'on ne peut pas dire un chiffre exacte car il y a:
- ceux qui ont ou achètent toujours vers les frontières.
- ceux qui ont changé complètement de produits (gouttes, etc.)
- peut-être aussi ceux qui sont partis hors la France pour raison prof.
Je suppose que les médecins seraient le plus fiables puisqu'ils rédigent une ordonnance, celle-ci étant obligatoire.
Bonne soirée,
Fanny CH |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p487314)
Posté le: 12. Mar 2018, 19:01
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Bah comme je l'ai dit, la presse sauf exception a positionné nos autorités officielles en "arbitre", donc la presse valide quasi-unanimement les 500 000, et JIM semble vouloir pointer vers le bas, acceptant au pire les chiffres ANSM mais pouvant laisser supposer que les chiffres MERCK ne sont pas forcément faux...si je lis bien leur texte.
Mais personne n'a décortiqué la méthode, quitte à la contester intelligemment. J'aurais pourtant aimé lire une critique constructive.
Y a-t'il encore des vrais journalistes ? c'était un de mes rêves de petite fille, devenir journaliste d'investigation (je suivais de près certains, lisais leurs livres, comme je les admirais !)...ça me fait très peur pour l'évolution de notre société, la presse en général est tout simplement "appauvrie", sans substance.
Leçon à ne pas oublier quand il s'agit d'autres domaines.
Faut-il garder l'idée en tête qu'on nous raconte dans à peu près tout domaine à peu près n'importe quoi ?
Donc, sans partir de l'a-priori que si on nous dit blanc, il y a de fortes chances que ce soit noir ou au pire gris, quel que soit le domaine, il faut toutefois partir de l'idée que, dans tout domaine, les infos nous sont livrées non vérifiées, sans tri, on entend simplement l'écho de celui qui sait crier le plus fort ou a le meilleur staff de com', ou sait parler dans le sens du vent.
Voilà ce que moi je retiens de toute l'affaire. |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p487321)
Posté le: 12. Mar 2018, 19:51
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lilette a écrit: |
As-tu vu les 2 documents (CP + analyses) postés par Beate un peu plus haut sur ce post hier soir (23h42) ?
Bonne journée,
lilette |
Oui, je les ai vus Lilette,
Bonne journée à toi aussi,
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4481Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p487322)
Posté le: 12. Mar 2018, 19:53
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Vincepenny
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Un article bien nuancé, témoignage d'une infirmière sous lévo : • https://www.lamontagne.fr/clermont-.....-levothyrox_12768043.html
Comment aider Beate en prévision de l'émission ? Y a-t'il un conseiller en com' dans la salle ? il faut bien décompresser un peu...je pensais à une certaine émission de décryptage des gestuelles des hommes politiques...
Beate a de l'expérience, mais avec tout le stress de ces derniers mois, la pauvre ! ça me fatigue rien que de penser à tout ce qu'elle et l'équipe se sont tapé comme boulot et affronté d'hostililé.
Je suis sûre qu'elle tentera de ne pas trop penser "enjeu", ne se positionnera pas "en guerre", mais simplement et pacifiquement exposera nos constatations, avec toute notre bonne foi, nos trouvailles d'intelligence collective, comme elle l'a fait lors du chat, sans chercher plus à convaincre les incrédules qui de toute façon n'entendront pas nos arguments, mais plutôt s'imaginer dialoguer avec des personnes sympas ou à tout le moins à l'esprit "ouvert", dans la salle et derrière l'écran ? (il y en aura plein, de nos compères du forum pleins d'indulgence !) et de considérer que les autres sont des incidents de parcours... |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p487324)
Posté le: 12. Mar 2018, 20:02
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bobette a écrit: | Un article bien nuancé, témoignage d'une infirmière sous lévo : • https://www.lamontagne.fr/clermont-.....-levothyrox_12768043.html
Comment aider Beate en prévision de l'émission ? Y a-t'il un conseiller en com' dans la salle ? il faut bien décompresser un peu...je pensais à une certaine émission de décryptage des gestuelles des hommes politiques...
Beate a de l'expérience, mais avec tout le stress de ces derniers mois, la pauvre ! ça me fatigue rien que de penser à tout ce qu'elle et l'équipe se sont tapé comme boulot et affronté d'hostililé.
Je suis sûre qu'elle tentera de ne pas trop penser "enjeu", ne se positionnera pas "en guerre", mais simplement et pacifiquement exposera nos constatations, avec toute notre bonne foi, nos trouvailles d'intelligence collective, comme elle l'a fait lors du chat, sans chercher plus à convaincre les incrédules qui de toute façon n'entendront pas nos arguments, mais plutôt s'imaginer dialoguer avec des personnes sympas ou à tout le moins à l'esprit "ouvert", dans la salle et derrière l'écran ? (il y en aura plein, de nos compères du forum pleins d'indulgence !) et de considérer que les autres sont des incidents de parcours... |
C'est effectivement la meilleure méthode qui soit pour ne pas avoir le trac et conserver ses moyens, un genre de méthode Coué, quoi.... |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p487326)
Posté le: 12. Mar 2018, 20:13
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bobette a écrit: | Bah comme je l'ai dit, la presse sauf exception a positionné nos autorités officielles en "arbitre", donc la presse valide quasi-unanimement les 500 000, et JIM semble vouloir pointer vers le bas, acceptant au pire les chiffres ANSM mais pouvant laisser supposer que les chiffres MERCK ne sont pas forcément faux...si je lis bien leur texte.
Mais personne n'a décortiqué la méthode, quitte à la contester intelligemment. J'aurais pourtant aimé lire une critique constructive.
Y a-t'il encore des vrais journalistes ? c'était un de mes rêves de petite fille, devenir journaliste d'investigation (je suivais de près certains, lisais leurs livres, comme je les admirais !)...ça me fait très peur pour l'évolution de notre société, la presse en général est tout simplement "appauvrie", sans substance.
Leçon à ne pas oublier quand il s'agit d'autres domaines.
Faut-il garder l'idée en tête qu'on nous raconte dans à peu près tout domaine à peu près n'importe quoi ?
Donc, sans partir de l'a-priori que si on nous dit blanc, il y a de fortes chances que ce soit noir ou au pire gris, quel que soit le domaine, il faut toutefois partir de l'idée que, dans tout domaine, les infos nous sont livrées non vérifiées, sans tri, on entend simplement l'écho de celui qui sait crier le plus fort ou a le meilleur staff de com', ou sait parler dans le sens du vent.
Voilà ce que moi je retiens de toute l'affaire. |
Je pense aussi que la presse, en France en tout cas, appartient maintenant en grande majorité à des grands groupes industriels , qui ont le dernier mot en matière de publication. Les journalistes protègent leurs emplois également.
---> http://www.informaction.info/image-.....ssede-les-medias-francais
Ceci dit, on n'a pas vu non plus des journaux plus indépendants (comme le Canard enchaîné ou bien le Monde diplomatique) ouvrir des volets sur le sujet, du moins que je sache. |
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Mimau
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Message: (p487327)
Posté le: 12. Mar 2018, 20:22
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Facile à dire .....voici une autre méthode plus expérimentale si je puis dire
Lorsque j'étais étudiante lors des oraux j'imaginais mes examinateurs dans leur plus simple appareil et je dois dire que cela m'a aidée. |
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