TV : Enquête de santé 'Thyroïde', France 5, 21-3-18

[Sylviane91]

Perso, j'ai raconté que j'étais allé cherché du L. Thyroxine en Allemagne, par exemple, mais ça a été coupé au montage.

Oui, effectivement, je pense qu'il s'agissait beaucoup d'évoquer le phénomène du surdiagnostique. ce n'est pas non plus une catatstrophe en soi car il fallait bien en parler un jour ou l'autre (et encore, il reste un gros morceau : celui du surdiagnostique en matière de cancer du sein).

Ce que j'ai regretté après par contre, c'est le manque de nuances dans le débat. Le reportage était ce qu'il est, mais justement il y aurait pu avoir approfondissement durant le débat....mais ceci dit, 52 minutes auraient-elles suffi pour une affaire de cette taille ? C'est pourquoi j'ai aimé l'intervention d'Annie Lemoine "Droit au but" qui nous a fait gagner du temps aussi sur des questions essentielles qui n'étaient pas abordées pendant le débat.


Mais quel journal a repris ce jour les infos d'Annie Lemoine, ou bien l'entiereté de l'émission ? Rien, nichts, nada.

[Fanny CH]

Bonsoir Sylviane91,

Ce qui m'étonne un peu . . . . . . personne ne parle jamais des nombreuses opérations esthétiques inutiles. Je parle de ces opérations qui ont pour seul but de "redresser un nez de 2 mm" etc.

Je travaillais dans un bureau avec un gars d'environ 35 ans. Il s'est refait son nez selon son idéal. Nous avions bien vu qu'il avait un pansement. Bon, un peu plus tard, il nous demande notre avis.
Euh, on était gênées car personne n'a constaté une différence. Une personne qui revenait de vacances n'a rien remarqué du tout

Pour revenir aux traitements éventuellement inutiles par Lévothyrox . . . . . . . mais si la personne se sent bcp mieux, donc moins d'autres médicaments. Ce n'est pas si grave je trouve et on devrait y avoir droit après tout.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Louna*ka]

Fanny CH a écrit:

L'autre jour ma gynéco me dit: Il a été décidé de ne plus faire des frottis chaque année mais seulement tous les deux ans. C'est suffisant. Fanny CH

Bonsoir Fanny

Moi le dernier gynéco qui m'a vu , il y a casi un an, pour un frottis de contrôle, et discuter de mon utérus qui a des tendances aux fibromes, et règles hémorragiques, dont un épisode très spectaculaire....voulait donc, me retiré ce dernier après une échographie de contrôle, et nous dit à Man et moi :
"On enlève la pouponnière , on garde la salle de jeux , et ensuite, on donne à madame des hormones , et Hop le tour est joué "

Nous :


Voilà, voilà, comment dire, non seulement il ne me reverra pas, et ensuite, c'est là que j'ai trouvé la bourse pasteur ( j'en parle dans mon suivi), pour mes soucis hémorragiques , et mes cycles se portent très bien, et mon utérus aussi.
Prenez soin de vous les ti Papillons
_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon...

[Sylviane91]

Oui, oui, Fannny, moi je suis absolument d'accord avec le fait que les gens qui jugent le lévo utile puisse le prendre : tu prêches une convertie .

Par contre je ne comparerai pas l'ablation de la thyroïde à une opération de chirurgie esthétique, car imaginons que tu veuilles changer ton nez, ça te regarde...et à moins que l'opération se passe mal et produise des complications (infections etc...), normalement cela ne va pas changer ta vie, ou alors en beaucoup mieux (tu n'auras plus de complexe par exemple).

Alors que lorsqu'on te retire la thyroïde alors que tu ne ressens aucun symptôme (ta TSH est normale, tu vas bien et es en forme), au mieux tu en sens de l'inconfort pour le reste de ta vie ( être obligé de se rendre tous les mois à la pharmacie, surveiller sa TSH, aller voir le médecin régulièrement, devenir dépendant d'un médicament sans lequel on ne peut plus vivre etc...), au pire ta vie en est altérée : plus de fatigue, difficulté à trouver ton set point, c'est plus comme avant, tu as des ressentis bizarres que tu n'avais pas avant etc..., voire même dans certains cas, ça fatigue tellement ton organisme que d'autres maladies naissent.
Donc, non, ce n'est pas "Rien" que de se faire retirer la thyroïde. Même si j'entends tout à fait que dans certains cas, c'est ultra nécessaire car sauve la vie...mais pas dans tous les cas.

[bobette]

jettez un coup d'oeil sur le compte tw de l'ANSM : https://twitter.com/ansm

- pas de conflit d'intérêt entre Merck et l'ANSM
- ansm a initié plusieurs études dès la mise sur le marché du #Levothyrox nouvelle formule : pharmacovigilance, analyses de la composition, et pharmacoépidémiologie cf http://ansm.sante.fr/S-informer/Poi.....t-d-Information-actualise
- Lancement de l’appel à projets associations de patients et d’usagers du système de santé 2018 date limite 6 AVRIL cf http://www.ansm.sante.fr/S-informer.....-de-sante-2018-Communique

[Sylviane91]

Idées, Bobette :

Le projet pourrait tourner autour du fait que tous les patients soient informés qu'ils peuvent, dans certains cas, se faire opérer ou non, ou bien prendre du lévothyrox ou non, mais en leur donnant beaucoup d'informations sur le sujet. Donc de l'info en hopital et de l'info dans les cabinets d'endocrino, généralistes, etc...


Sous quelle forme ? : Affiche ? Livrets ? url numériques ? réunions ?



Pourquoi ? Pour permettre à tous les patients de faire des choix en conscience et en étant informés.


Avantage : clot les tentatives d'empêcher certains patients de prendre un substitut thyroïdien (c'est le patient qui choisit), empêche et le surdiagnostique et le sous diagnostique.


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Autre projet possible : travailler avec des endocrinos et généralistes sur l'importance de l'analyse dans les T4 (et pas seulement la TSH)


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Bon, ça vient comme ça vient, et il est tard (et je viens de me taper deux compte-rendus de réunions de copropriétés) mais comme le 6 avril est très bientôt...

[Sylviane91]

Une brève très récente, assortie d'une vidéo reprenant l'intervention d'Annie Lemoine, sur l'émission : https://www.francetvinfo.fr/sante/m.....u-medicament_2669474.html

[Beate]

Lien vers la vidéo de l’émission du 21 mars (visible pendant 1 semaine) :

https://mobile.france.tv/france-5/e.....ance-aux-traitements.html

Par la suite, le reportage « l’effet papillon » restera visible sur le site AlloDocteurs (mais pas le débat).

https://www.allodocteurs.fr/emissions/enquete-de-sante/

[Sylviane91]

J'ajoute un article et une vidéo sur l'intervention d'Annie Lemoine :

https://www.francetvinfo.fr/sante/m.....u-medicament_2669474.html

[bobette]

Dans la suite de l'émission, il y a eu des réactions et commentaires ailleurs, qui parlent de l'émission ou qui on cherché des infos sur les intervenants.

Trouvé grace au site d'une autre association, le lien vers un chat : https://www.allodocteurs.fr/maladie.....ide_5860.html#paragraphe2

[Marina Mari]

Bonjour,

Je trouve l'idée de Sylviane super positive : informer et former les patients directement, c'est les aider, les responsabiliser et leur apprendre à développer un minimum d'esprit critique pour retrouver un peu de liberté dans leurs prises de décisions. Bon, ça fait un peu sermon, mais c'est ce que je pense !

Perso, heureusement que j'ai trouvé ce forum car PERSONNE, ni généraliste, ni endocrino ne m'avaient donné les informations indispensables à la prise du levothyrox, L'utilité des T4/T3, etc...les compléments alimentaires, etc...en revanche, je dois dire qu'ils ont tous pris le temps d'expliquer le fonctionnement de la thyroïde et des hormones...au mons ça !

Bonne journée

[Fanny CH]

Bonjour Sylviane91,

Non, je ne compare pas la prescription d'un peu de Lévo à une chirurgie esthétique non nécessaire bien sûr.

C'est la nouvelle tendance du corps médical (suite au rapport Prof. Rondino) de ridiculiser la prescription de Lévo lors d'une Hypo.
Il y avait Mme Dr. Goursac qui encourage par contre la prescription de Lévo dans certains cas (voir Dr. Goursac et Lévothyrox, par Google search).
Perso je trouve qu'on devrait avoir le choix de prendre un peu de Lévo dans certains cas.

Bon perso, je n'ai plus de thyro depuis 6 ans.
J'avais attendu 11 ans avant de me faire opérer, malgré mon endocrino qui revenait de temps en temps "il vous faut enlever cette thyro, ce serait mieux".
Comme j'avais de plus en plus de symptômes et kyste qui grossissait, je me suis décidée pour l'opration TT.
Je ne regrette pas du tout, car trop de symptômes avant. Donc ça ne pouvait pas être pire après.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Beate]

Je rajoute ici le lien vers la "trame" que nous avions préparée avant l'émission (et que j'avais potassée dans l'avion, et que j'avais sur la table devant moi, avec les graphiques, le dépliant de l'association, notre livre ...)

Dommage que je n'aie pas pu aborder tous ces points ! Mais caser TROIS sujets aussi complexes dans une seule émission, cela faisait vraiment trop pour pouvoir aller au fond des choses pour chacun d'eux, dommage ...

Trame : download.php?id=774
https://www.dropbox.com/s/htxvpmxf0.....Sant%C3%A9_TRAME.pdf?dl=0

[Sylviane91]

Bonjour Béate,

C'était un très bonne trame. Est-ce que cette trame sera envoyée aux participants du plateau, présentateurs et producteurs compris ?

[Beate]

Bonsoir Sylviane,

bonne question ! Idée intéressante, on va y réfléchir, mais bon, s'il fallait le faire, on aurait sans doute dû le faire immédiatement ...

Maintenant que l'émission est passée, j'imagine qu'ils pensent déjà aux sujets de leurs futures émissions, plus à celle qui est derrière eux (il n'y a que nous, les patients, qui ne pouvons pas nous défaire du sujet aussi facilement ...)

Beate