Thyroide et SED

[Choony77]

Bonjour à tous,
Je me permet ce post afin de voir si quelqu'un pourrai m'éclairer. Je suis atteinte du syndrome d'ehlers danlos détecté en 2005 mais avec assez peu de symptômes jusqu'à présent.
J ai subit une thyroidectomie totale le 29.05.17 voilà donc bientôt 1 an et après moults changements et symptômes mon endocrino me dit que tout est ok et que les symptômes sont soit d'ordre psy ( je suis également suivie à ce niveau mais la psy ne pense pas ) soit venant du syndrome.
Y a t'il des personnes souffrant également du SED , sauriez vous me dire si l'abaltion de la thyroïde a pu avoir un impact sur le syndrome comme déclencher une crise ou est ce que comme le pense la psy l'endocrino ne veut pas non plus trop se prendre la tête et se tiens aux résultats d'analyse ok ( tsh 4.48 en mars passée à 1.48 en avril ) et met cela sous le compte du psy. Je précise que depuis janvier le travail psy était terminé et qu'après de nombreuses années difficile tout était parfait .
Merci de m'avoir lu

[Beate]

Bonjour,

tu auras sans doute rapidement des réponses - nous avons deux membres très actifs de notre forum, Héliotrope et Marie-Ange, qui sont toutes les deux concernées, je te mets le lien vers leur échange :

Hyperlaxité

Et aussi cette discussion-ci : Syndrome Ehlers-Danlos ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Choony77]

Merci beaucoup , j'irai jeter un oeil aux liens en attendant ...

[marie-ange]

Bonjour Choony,

Il semblerait que le SED soit responsable d'une mauvaise réponse de la TSH ( TSH qui ne monte jamais vraiment, même quand les hormones thyroïdiennes T3 et T4 sont totalement déficientes) ainsi que d'une mauvaise conversion te la T4 en T3.

Quand on a un SED il est absolument indispensable de ne pas se baser sur la TSH, mais sur T3 et T4.

Où es-tu suivie pour le SED ?

Amitiés.

[Choony77]

Merci Marie ange, je n'ai pas actuellement de suivi pour le sed. J ai été amené à consulter le professeur Hamonet a l'époque a l'hôtel Dieu mais pour ma fille et a ce moment là il m'avait dit que je l'avais également au vu de ce que je disait vraisemblablement et m'avais fait un courrier pour aller voir une endocrino qui connaissait bien le syndrome et qui pourrai faire le point. Cette dernière connaissait mon endocrino actuelle et m'a dit qu'elle était competante. Cependant très rarement T4 ou T3 lors de mes prise de sang , juste la tsh

[marie-ange]

Il serait donc indispensable que tu exiges de tester T3 et T4. Le généraliste peut parfaitement te les prescrire. Le SED induit aussi des difficultés à assimiler la vitamine D, il faut donc se complémenter pour qu'elle soit à la moitié de la norme, de même pour la ferritine.

[Choony77]

Ok je vais voir avec mon généraliste en espérant qu'il sache quoi faire des résultats ... en tout cas merci infiniment pour ces infos

[marie-ange]

Il te faudra peut-être discuter avec lui. La majorité des patients du forum se sentent bien avec T3 etT4 vers les 2/3 de leur norme.

[Choony77]

Bonjour je reviens vers vous car je suis allée au labo et j'ai demandé une analyse tsh avec T3 et T4 pour essayer d'y voir plus clair,si Marie ange avait la gentillesse de m'éclairer de nouveau,voici les résultats
Tsh 2.45
T3 2.74
T4 11.6
Merci davance

[Framboisine1]

Bonjour,

Pour faire gagner un peu de temps à Marie-ange... tu as oublié d'indiquer les normes du labo.

Merci de les ajouter.

Bonne fin de journée.

[Choony77]

Ho merci framboisine je pensais que les normes étaient standart mais les voici
Tsh 2.45 norme 0.38 à 5.33
T3L 2.74 norme 2.50 à 3.90
T4L 11.6 norme 6.1 à 11.2
Désolée de vous embêter..

[wynnie]

bonjour
tu as bien fait ta prise de sang le matin à jeun avant la prise de ton traitement thyroidien?

pas de contrôles ferritine et vitamine D?

[Choony77]

Euh a jeun oui mais levo prit comme à chaque fois .. on ne m'a jamais dit de ne pas le prendre!!!

[wynnie]

Il faut changer ta façon de faire tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir le creux de t4 et pas le pic.
Mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant.
A quelle heure avait tu pris ton lévo cet à quelle heure as tu fait ta prise de sang ?

[Choony77]

Bah super ils auraient pu me le dire ... j'ai du le prendre environ1h30 avant ma pds