Tjs pas le bon dosage...groupe de soutien à Rennes ?

[Aude79]

Coucou,

Pour le Fumafer, je pense que c'est en continu jusqu'à temps que ton taux soit correct, je crois qu'il est conseillé d'être au dessus du milieu de la norme, tu as de la marge +++...moi, j'en prends depuis novembre...et je ferai un contrôle prochainement!!!

Grosses bises

[BZH Rennes]

Bonjour à toutes et à tous,

Voici quelques nouvelles étonnantes qui prouvent qu'il faut vraiment vraiment attendre plusieurs MOIS pour que les changements de dosage se stabilisent :

> 07/06/2018 - augmentation de 125/131mg à 137mg (lévo NF) car TSH à 4,34

> 20/07/2018 - pds à 6 semaines = TSH à 1,42 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)

> 07/09/2018 - pds à 13 semaines = TSH à 0,44 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)

Donc, entre 6 semaines et 13 semaines de l'augmentation, ma TSH est descendue de 1,42 à 0,44 (aucun changement de façon de prendre mon traitement, pas de changement alimentaire, pas de pris de médicaments, etc.).

Le "problème" est que je me sentais bien avec une TSH à 1,42 et je dirais encore mieux à 0,44, mais du coup, je ne sais plus du tout où se situe mon set point !

Voilà pour les nouvelles. Je me sens vraiment bien depuis fin juin et c'est la première fois en 6.5 ans que cette sensation de me sentir normale dure plus que quelques jours / semaines. Je croise les doigts...

Amitiés.

[wynnie]

bonjour
ce n'est pas la tsh qui fait le ressenti mais les niveaux de t3 t4...

on répète à longueur de journée sur le forum que le délai d'assimilation des spécialités à base de lévothyroxine est long et qu'il faut bien se laisser le temps entre de 2 controles, grand minimum 6 semaines et plutot minimum 8 semaines...

tant mieux si tu vas bien

[Aude79]

Coucou,

Ce sont des bonnes nouvelles

Et effectivement , c'est très intéressant de voir ta baisse de la TSH au même dosage et d'ailleurs pour rebondir sur le post de Wynnie, ton endo ne te fait jamais doser tes t3 et t4, ça serait vraiment des informations très intéressantes à avoir...moi par exemple avec un même niveau de t3 et de t4, ma TSH n'est parfois pas la même et je pense que c'est plus simple de se baser sur nos taux de t3 et t4 pour savoir ou on est

Profitesssssssssssssss bien de ce mieux en tout cas, c'est super!!!

[BZH Rennes]

Bonjour,

Merci pour les encouragements !

Certes, il est important de doser les T3 et T4 (aucun endo me les prescrit d'ailleurs ; je les paie moi-même et referai prochainement pour voir où cela en est) mais ce que je trouve épatant est le fait que la TSH a continué à baisser de si beaucoup entre 6 et 13 semaines (de 1,42 à 0,44) alors que normalement à 8 semaines on a, en principe, absorbé 100% de l'augmentation.

Bonne soirée !

[wynnie]

bonjour
ce que tu absorbes c'est de la t4 que ton corps transformes en t3 ensuite , pas de la tsh

la tsh n'est que la réaction de l'hypophyse aux niveaux de t3 t4
on considère normale une variation d'environ 0.7 sur la tsh
peut etre que la veille ou le lendemaine ou une heure plus tot ou plus tard ta tsh était à 1 ou à 0.9...
c'est comme le thermostat de la chaudière qui déclenche le chauffage quand ton salon est à 19 et qui se coupe quand le chauffage est à 21 si c'est ce que tu lui a demandé et se redéclenche quand la température redescend en dessous de 20... suivant l'heure à laquelle tu passes devant il ne donnera pas la même info

[BZH Rennes]

Ah d'accord Wynnie, merci pour les explications - j'oublie toujours que la TSH peut varier d'une heure à l'autre.

Comme je me sens bien (pour le moment !) je vais aller doser les T4 et T3 pour voir ce que cela donne.

Bonne journée

[wynnie]

attention à bien faire ta prise de sang le matin à jeun avant la prise de ton traitement thyroidien pour ne pas fausser le dosage des t4

[wynnie]

bonjour
ça a donné quoi ton controle?

[BZH Rennes]

Bonjour Wynnie,

Merci beaucoup de prendre de mes nouvelles et désolée pour ma silence radio (speed entre le travail, les enfants, etc.). Ce n'est pas la grande forme du tout mais je tenterai de mettre mes informations demain pour le suivi (bientôt 6 ans et 7 mois et toujours pas le bon dosage.... pfffft).

Bonne soirée !

[BZH Rennes]

Bonjour tout le monde,

Je suis de retour de vacances et assise à nouveau derrière mon écran tant aimé donc voici mes nouvelles (pas très joyeuses malheureusement !).

Pour rappel :

> 07/06/2018 - augmentation de 125/131mg à 137mg (lévo NF) tous les jours car TSH à 4,34

> 20/07/2018 - pds à 6 semaines = TSH à 1,42 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)

> 07/09/2018 - pds à 13 semaines = TSH à 0,44 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)

Depuis début juillet, je me sentais très très bien ! Miracle... Sauf que quelques semaines plus tard j'ai commencé à maigri (jamais vu depuis le début de mon traitement en 2012 - mon poids n'avait jamais bougé d'ailleurs), transit trop rapide et j'étais très faible, jambes en coton etc. Nouvelle pds :

> 22/09/18 - pds à 15 semaines
TSH 0,66 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)
T4 22,7 (valeurs de réf : 12 à 22 / antériorités 20,0)
T3 4,9 (valeurs de réf : 3,1 à 6,8 / antériorités 4,6)

Pour moi et mon docteur il fallait baisser car je me sentais en hyper. Le 23 sept, je suis passée du 137 mg tous les jours à 137 mg pendant 5 jours et 131 les mercredi et dimanche. C'est la première fois que j'ai dû baisser donc je me dis que peut être le bon dosage n'est pas si loin... Comme d'habitude, les premières semaines de cette baisse ont été compliquées, puis un léger mieux, puis mieux mais bcp de maux de tête puis départ en vacances et sinusite aiguë avec fièvre etc. quelques jours après mon arrivée à Majorque ! Je suis patraque depuis le 27 oct et sous antibiotiques depuis le 30 oct (Zinnat 500 mg) et c'est vraiment la cata car même si les symptômes de la sinusite sont moindres, je me sens en hypo+++. Je fais attention de bien prendre ce traitement (déjà essayé avec un grand succès en août pour une autre sinusite) à 3h du lévo le matin mais il y a une deuxième prise 12h plus tard qui doit interférer avec la prise du lévo le lendemain matin.

Du coup, je ne sais pas si c'est le Zinnat qui interfère avec mon dosage, ou si je supporte mal le Zinnat, ou si ma sinusite me claque complètement et pour moi il est inutile de faire la pds de 6 semaines (rdv pris pour mercredi prochain) car je me sens tellement pas bien que les résultats ne seront pas fiables.

Si vous avez déjà vécu ce genre de chose : est-ce que vous savez si les antibiotiques peuvent influencer l'absorption du lévo ? Si oui, nos pds pendant ces moments-là sont faussées n'est-ce pas ?

Merci d'avance de m'avoir lue et bonne journée à toutes et à tous !

[BZH Rennes]

Petite info supplémentaire : je suis sous Nasonex spray nasal matin et soir depuis le 30 oct aussi et je viens de lire sur le Forum (merci le Forum !) que les corticostéroïdes peuvent faire monter la TSH ; ce qui expliquerait mes symptômes d'hypo.

Donc... en plus de ne pas arriver à me stabiliser, je ne peux même pas prendre les traitements qu'il faut pour guérir sans basculer en hypo... Vive Hashimoto !

A bientôt avec une meilleure forme j'espère !

[Manouro]

Bonjour à tous
Je suis a la recherche d'un bon endocrinologue sur Rennes je vis à une heure.
Mes résultats de PDS sont les suivants :
TSH (Chimiluminescence − Centaur XP, Siemens)
1.82 µUI/ml (norme :0.55−4.78)

Mon généraliste ainsi que mon endocino refuse de faire une pds pour la T3 et T4. Alors que je suis régulièrement dans un état de fébrilité et de grandes fatigues.
Mon généraliste m'a précisé qu'il était interdit de faire un bilan complet!! Je suis abasoudie!

Merci de vos réponses.
La framboisine

[BZH Rennes]

Bonjour La Framboisine,

C'est incroyable ! En attendant, tu peux faire les T3/4 de ta poche (15€) pour voir.

Sinon, moi et une copine nous avons fait tous les Endos du coin et il n'y pas un qui dose les T3/4. Je t'enverrai un MP avec les coordonnées de la mienne.

Courage, courage !

[Manouro]

@bzhrennes
Ah super cette info.
Je veux bien les coordonnees de ton endocrino.
Merci bcp