Tjs pas le bon dosage...groupe de soutien à Rennes ?

[BZH Rennes]

Bonjour,

Suite à ma question sur ma nouvelle micro-augmentation de 3 mg / semaine, je vais mettre mon suivi à jour !

Pour rappel, je suis régulièrement augmentée depuis le début du traitement en 2012 jusqu'en juin 2018 quand j'ai eu une trop grosse augmentation (qui m'a basculée en hyper en septembre 2018) car ma thyroïde s'était bien détruite (TSH à 4,34) et depuis, pour la première fois en 7 ans de traitement, ma thyroïde ne se détruit plus et on baisse, et on baisse...


22/09/18 - pds à 15 semaines de 137 mg / 5 jours et 131 mg / 2 jours
TSH 0,66 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)
T4 22,7 (valeurs de réf : 12 à 22 / antériorités 20,0)
T3 4,9 (valeurs de réf : 3,1 à 6,8 / antériorités 4,6)

A ce moment-là, j'allais très très mal : épuisée, perte de poids, transit trop rapide. Mon endo décide de me baisser de 6 mg / semaine fin novembre.

06/02/19 - pds à 10 semaines de 137 mg / 4 jours et 131 mg / 3 jours
TSH 1,28 (valeurs de réf : 0,27 à 4,20)
T4 20,3 (valeurs de réf : 12 à 22 / antériorités 20,0)

Au bout de 4 semaines de cette petite baisse j'étais en pleine forme et ce jusqu'à la semaine 9. Donc, 5 semaines en top forme ! C'était le bonheur car je ne pensais plus à Hashimoto et je me sentais NORMALE. Puis, le moins bien est revenu (mais pas la catastrophe comme en nov) donc j'ai contacté mon endo qui m'a dit que la baisse de 6 mg était sans doute un peu trop donc il fallait couper la poire en deux : elle m'a proposée d'augmenter de 3 mg / par semaine en prenant 6 mg en plus tous les 15 jours.

J'ai beaucoup hésité à faire cette micro-augmentation car j'ai été tellement mal avec seulement 6 mg en plus mais je ne suis pas au top comme pendant les semaines 5 à 9 de la baisse. Je me demande comment le corps peut comprendre une augmentation sur 15 jours ? Mais mon endo est tellement bien que j'essaie de lui faire confiance (de toute façon, je sais que c'est q'une question de tâtonnage les dosages). Aussi, je me dis que c'est ma dernière chance là car si je ne suis pas bien en baissant de 6 mg, ni en augmentant de 3 mg, je fais comment ?

Si quelqu'un connais une telle micro-augmentation, merci de m'éclairer car je vais "fêter" mes 7 ans de lévo fin mars et je voudrais tellement trouver le bon dosage et de retrouver ma vie d'avant.

Merci de m'avoir lue et bonne soirée.

[wynnie]

bonjour
bien dommage qu'on aie pas les t3 dans la prise de sang de février!!!

[BZH Rennes]

Merci pour ton retour Wynnie.

Tu n'as jamais vu quelqu'un sur le Forum appliquer ce genre de micro-augmentation alors ?

Comme je te disais, mon endo me dit que les résultats de la tsh, t4 et t3 ne sont pas très fiables et qu'il faut se concentrer plus sur le dosage que le patient prend et le ressenti (en regardant aussi les résultats bien sûr, mais pour elle, ces derniers ne sont pas assez précis).

Donc, si on se base sur mon ressenti, ce dosage : 137 mg / 5 jours et 131 mg / 2 jours est trop fort, et celui-ci : 137 mg / 4 jours et 131 mg / 3 jours, trop basse. Donc, un dosage entre les deux = une augmentation de 3 mg / semaine.

Je croise tout pour que cela marche, car pour la première fois je crois que j'arrive au fameux moment où on trouve son set point mais je ne savais pas que cela pouvait être à ce point précis...

Bonne journée à toutes et à tous.

[Fanny CH]

Bonjour BZH Rennes,

Oh que si, on peut être très sensible à des toutes petites modifications du dosage.

Perso, je suis sensible à 5 mg de plus ou de moins par jour . . . Hyper / Hypo!
Même mon endocrinologue ne voulait pas y croire; selon lui cette quantité était trop insignifiante.

Pour être bien, il faut tout tenter .

Bonne semaine,

Fanny CH

[BZH Rennes]

Hello Fanny CH !

Merci pour ton retour. Oui, mais être sensible à 3 mg / semaine près ???

Bon, je tente, comme tu dis, et je vous redirai d'ici quelques mois comment ça va !

Amitiés.

[Fanny CH]

Bonsoir BZH Rennes,

Euh, non . . . . . . sensible à 5 mg par jour.

J'étais en Hypo, symptômes fatiguée à 16 h, morose etc.
J'ai proposé à mon endocrino de prendre 1/2 comprimé Lévo 75 de plus (ajouté le dimanche). Ce qui donne environ 5 mg de plus par jour.
Suggéré par Wynnie .
L'endocrino me disait "vous pouvez, mais trop peu pour être ressenti".

Après il y a toujours un peu de fluctuation. Je suppose que notre foie ne travaille pas toujours de la même façon, nos activités, températures etc. . . . . mais c'est un avis perso .

Amitiés,

Fanny CH

[BZH Rennes]

Rebonjour !

Non, j'avais bien compris que pour toi il s'agit d'une sensibilité de 5 mg de plus par jour. Cela ne m'étonne pas, et mon endo non plus d'ailleurs car elle comprends des ultra sensibles comme nous (heureusement !). Tant mieux si tu as trouvé ton bon dosage. Tu dois revivre ! Est-ce que tu te sens normale tous les jours, et toute la journée ?

En fait, je suis étonnée que j'aurais une sensibilité de 3 mg de plus par semaine ! Car 137 / 5j + 131 / 2j c'est trop et 137 / 4j + 131 / 3j ce n'est pas assez... J'ai l'impression d'être un cas désespérée donc je croise tout pour que cela soit ENFIN le bon dosage (en attendant la ménopause, bien sûr !).

Bonne soirée.

[Fanny CH]

Bonsoir BZH Rennes,

Quelque fois il peut y avoir un petit moment de "mou", comme chez tout le monde je suppose, même chez ceux qui ont encore une thyro qui fonctionne bien.

Peut-être fait-on aussi une fixation et on guette trop, pas exclu non plus. (je parle pour moi). On veux être en super forme tout le temps en quelque sorte. Mais je vois dans mon entourage que les "non-thyroïdiens" ont aussi leur hauts et leurs bas par moments.

En janvier, j'ai eu une période très stressée, déménagement/réinstallation d'un proche de famille à l'étranger. J'étais même surprise avoir eu la forme car vraiment un travail énorme.
Dans l'ensemble, je peux dire que je vais mieux qu'avant l'opération car souvent des symptômes Hyper ET Hypo à l'époque.

Une sensibilité à 3 mg par semaine (pas par jour) me semble peu probable.
Tu es certaine que la différence n'est pas un peu plus élevée?

Perso, je dois fracturer le comprimé du dimanche, donc pas forcément très précis, donc possibilité de fluctuations peut-être.

J'avais constaté aussi que ça allait de mieux en mieux après avoir été plusieurs mois au même dosage. C'est comme si le temps qui passe lisse le tout. Il y avait une discussion sur le Forum où des personnes avaient constaté justement que ça allait mieux "si on les laissait au même dosage", comme si le corps et la substitution devaient s'apprivoiser .

Voilà quelques remarques.

Bonne semaine,

Fanny CH

[BZH Rennes]

Bonsoir Fanny CH,

Merci d'avoir partagé ton expérience avec nous - ça aide beaucoup !

Oui, je suis d'accord que l'on a une tendance à "psychoter" sur nos états (moi aussi, je parle pour moi ; je ne voudrais pas vexer qui que ce soit !). Une fois que l'on a goûté à une période sans symptômes du tout, où l'on ne pense pas du tout à son dosage, etc., clairement on a envie que cela dure ! Mais le "mou" que nous pouvons avoir quand on n'est pas bien dosé (faiblesses, vertiges, sensation d'ivresse) n'est pas comme le "mou" que nos amis et proches, qui ne sont pas sans thyroïde, peuvent avoir.

Je suis aussi d'accord, avec les années qui passent, qu'il faut rester à un même dosage pendant plusieurs mois, le plus longtemps que possible, pour savoir ce qui se passe vraiment avec un dosage.

C'est très rassurant d'ailleurs que tu as pu bien vivre cette période intense et que ton dosage a été à la hauteur !

Et moi aussi je suis stupéfait de voir qu'une baisse de 6 mg / semaine m'a sortie d'un trou noir au bout de trois semaines. C'est hallucinant car cela ne fait même pas 1 mg en moins par jour ! Mais le mieux n'a pas duré au delà de la semaine 10 de cette baisse (j'y suis restée 13 semaines) donc c'est pour cela que l'endo me propose 6 mg en plus tous les 15 jours. Moi non plus je ne suis pas certaine que cela marche, mais vu le fait que 6 mg en moins m'a radicalement changé ma forme je suis prête à essayer !

Affaire à suivre donc !

Bonne soirée et merci encore pour tes retours !

[Fanny CH]

Bonsoir BZH Rennes,

Oui, ce n'est pas toujours évident. En général, je trouve que l'été va mieux. Mais bon, j'ai toujours aimé le chaud Donc je joue un peu sur la fraction (le 1/2 comprimé du dimanche), dose qui approche 3/4 de comprimé au lieu de 1/2 cp. J'ai l'impression que ça marche, mais mon endocrino à la retraite éclaterait de rire c'est sûr .

Je suis de plus en plus enclin de penser que notre organisme n'absorbe pas toujours tout à fait pareil et que de là viendrait des fluctuations. Mais c'est un avis perso.

Bientôt je dois passer au T-Caps . . . . . . . affaire à suivre

Bon WE,

Fanny CH