Syndrome Claude Bernard Horner

[pcf]

Bonjour à tous.
Me voilà, petite nouvelle sur le forum, j'espère que je poste au bon endroit.

Opérée mardi après-midi d'un cancer de la thyroïde, et rentrée hier en fin de journée chez moi.
Beaucoup de métastases, le chirurgien a du beaucoup gratter.

Je n'ai plus aucune sensibilité dans tout le bas du visage côté droit, et mon œil droit est à moitié fermé, c'est le syndrome Claude Bernard Horner.

Je n'avais pas été mise au courant de ce risque de complication, et j'avoue que c'est très difficile de me voir comme ça.

Je me trouve défigurée. Alors oui, je relativise, je suis vivante, il a fallu gratter tout autour de la carotide et de la jugulaire, l'opération était assez complexe…

Mais c'est quand même très choquant de se voir "différente".

Le chirurgien m'a dit que ca allait revenir à la normale d'ici 6 mois à 1 an, le temps que le nerf se régénère.

D'autres personnes ont été dans mon cas?

Au bout de combien de temps avez-vous récupéré si vous avez récupéré?

La vision s'améliore un peu avec le temps? Mon champ de vision à droite est très restreint et je vois assez trouble.

Merci d'avance pour vos réponses.

[Emie1]

bonjour pcf

nouvelle aussi sur le forum j'ai posté le même message ce matin peu après toi. quelle coïncidence....

Tout comme toi j'ai le syndrome de claude bernard Horner suite à une opération qui a eu lieu le 07 septembre. L'oeil droit également.

Le chirurgien et mon endocrinologue m'ont indiqué que ce syndrome régressait en général spontanément. Mais j'avoue que Tout comme toi il est compliqué de m'habituer à ce nouveau visage. Et je suis également gênée. ma vue est plus floue.

Je me sens moins seule et je nous souhaite vraiment que tout ça régresse rapidement.

[pcf]

Bonjour Emie 1.
J'en suis désolée pour toi également.
On peut se comprendre au moins, et on pourra discuter des nos évolutions respectives, je vais aller voir ton message.

[wynnie]

Bonjour à vous deux
Ce syndrome est très rarement évoqué sur le forum
Si vous tapez horner dans la fenêtre de recherche en haut à droite du forum puis vous cliquez sur la loupe vous trouverez quelques discussions qui en parle
Bon courage à vous deux

[pcf]

Merci Wynnie, je vais regarder.
D'après le chirurgien, c'est assez rare, ca doit être pour cela que rarement évoqué sur le forum.

[Emie1]

Oui pcf nous pourrons suivre l’évolution l’une de l’autre. En espérant une évolution favorable et « rapide » pour chacune d’entre nous.

Merci de ton retour wynnie. J’avais regardé les message en lien avec horner mais je n’avais pas trouvé de message parlant de « l’issue » de ce syndrome à moyen ou long terme.

Ce syndrome est apparu immédiatement après l’opération. Je me suis dit « tiens bizzarre tu as une conjonctivite » . J ai demande du sérum physiologique aux infirmier Et c est mon chirurgien qui dès qu’il M’a vu a évoqué ce syndrome. J’essaie aussi de dédramatiser mais entre la voie qui change, la cicatrice et l’oeil.. je me sens un peu comme la fiancée de frankenstein façon droopy!!

[Emie1]

Bonsoir ,

Je reviens donner des nouvelles de mon Claude Bernard Horner Post opératoire.

A presque 6 mois après l'opération ( opérée le 07 septembre 2018) mon Syndrome de Claude Bernard Horner à presque totalement régressé. Pour ma part mon évolution a confirmé ce que m'avait dit mon chirurgien à savoir une régression possible en 6 à 12 mois.

Donc si vous vous trouvez dans cette fâcheuse situation le temps est un allié de taille.

Et comment vas tu Pcf? J'espère que ton syndrome de CBH a bien régressé également.

[pcf]

Bonsoir.
Je suis super contente pour toi Emie. C'est une super nouvelle.
Pour ma part, je trouve que mon champ de vision devient un peu plus large, c'est encourageant.
Mon œil s'ouvre un peu plus si je ne suis pas trop fatiguée, je trouve ça moins visible (ou alors je me suis habituée à me voir comme ça).
Mais je me sens mieux presque 6 mois après l'opération, je commence à retrouver des forces. Le médecin du travail a demandé un passage en longue maladie, il estime que je n'aurais pas repris le travail avant septembre, et ca sera une reprise en mi temps thérapeutique.
Tu as pu reprendre le travail toi? Ton œil est redevenu normal tu trouves?
En tout cas, ton message me fait du bien aussi, c'est vraiment bon signe de savoir que c'est bien revenu chez toi.

Bonne soirée.

[Emie1]

Je suis contente que tu retrouves des forces. Prends le temps pour la reprise du travail. Ta santé avant tout!!!
J ai repris en temps partiel thérapeutique pour 3 mois depuis le mois de janvier. C est une très bonne alternative. C est la médecine du travail qui me l’a conseillé après avoir refusé ma première tentative de reprise en novembre. C était bien trop tôt effectivement. Et depuis ça va bien mieux. Mon corps reprend un fonctionnement plus harmonieux🙂
Pour mon œil je peux dire que j’ai récupéré 80% . Je vois encore une différence mais rien à voir avec l’etat De mon œil il y a 6 mois!!! La récupération a vraiment été visible depuis décembre . Et la quelqu un qui ne me connaît pas ne verra pas la différence ou en tout cas ça ne lui sautera pas aux yeux comme il y a quelques mois.
Le temps est notre meilleure alliée. Si tu vois une amélioration c est qu’il y en a une.. je crois qu’apres ça nos yeux n’auront plus de secret pr nous !
Je te souhaite une bonne soirée et reste confiante pour la suite 🙂

[pcf]

Tant mieux si tout va bien pour toi!!
C'est sûr qu'on ne se sera jamais autant regardé l'œil droit que depuis cette opération!!!
On me dit aussi que ca ne se voit pas spécialement, enfin sans en rajouter, moi je trouve que si!
Tu as vite vu ta paupière se rouvrir après que ta vue se soit améliorée?

[Emie1]

Pour te répondre ma vue est redevenue plus claire un même temps que ma paupière est remontée.. enfin c'est l'impression que j'en ai eu.

mais je comprend quand tu dis que toi tu le vois. c'est notre visage et tout changement est perceptible pour nous. et puis le regard est un élément important du visage... On m'a dit aussi mais non ... ça va... et quand je montre maintenant une photo on me dit ah oui quand même !

et du coup j'ai eu un rendez vous avec un ophtalmologue en janvier. elle m'a fait un test avec un collyre. Ma paupière est instantanément remontée.. du coup ça m'a rassuré sur l'issue et effectivement ma paupière est en effet remontée encore depuis le rdv... ou alors je m'habitue effectivement loll..

[pcf]

D'accord, bon je n'ai plus qu'à attendre encore que ca revienne pour de bon.

Oui sur les photos c'est flagrant, on a quand même un problème mdr!

[missyan]

Bonjour , je me suis fais opérée le 8 de la moitié de la thyroïde et d'un nodule assez volumineux. A la sortie de l’opération mon œil gauche était bizarre , paupière a moitié affaissée. j'ai eu deux sortes de versions différentes a l’hôpital jusqu'a ce que mon médecin traitant me dit que c'est surement le syndrome Claude Berbard Horner. Je dois faire une radio du cou lundi et jeudi un Doppler des vaisseaux du cou. Ca m'inquiète pas mal ce truc. QQun peux m'apporter des éclaircissements.

[Emie1]

bonjour missyan,

suite à une opération ma paupière droit s'est également affaissé. très vite le syndrome claude Bernard horner a été évoqué et ensuite confirmé. j'ai aussi passé des Doppler , vérifié l'état des vaisseaux supra aortiques il n'y avait pas de lésions sur les gros nerfs.

Ce syndrome intervient après qu'un nerf soit touché lors de l'opération ( tout petit nerf à ce que m'a indiqué mon chirurgien) . Ce syndrome régresse normalement spontanément en 6 à 12 mois. IL n'y a rien à faire à part patienter ....

Aujourd' hui presque un an après la chirurgie mon oeil est presque comme avant mais en tout cas il s'est bien ré ouvert!!

Je te souhaite un bon rétablissement.

[Ambroise1]

Bonjour
J’ai été opéré il y a deux mois et en rentrant chez moi me suis rendu compte que mon œil était un peu plus fermé que l’autre. J’ai également remarqué une absence de sudation du même côté que cet œil. Avez-vous eu les mêmes symptômes du syndrome de Claude Bernard Horner et comment avez vous résolu le problème. Je n’ai pas encore vu ni l ophtalmologue ni le médecin pour un diagnostic posé.
En espérant un retour.
Cordialement