Levo NF : le rôle du MANNITOL dans les effets indésirables ?

[ki]

Discussion commencée dans Check News : des actions en justice dans d’autres pays ?

[ki]

[Beate]

Bonjour,

Ki, on ne peut pas comparer les effets indésirables du mannitol INJECTABLE et ceux de la dose de mannitol contenu dans les médicaments tels que le Levothyrox qu’on prend ORALEMENT !

Ce n’est pas du tout la même chose, et surtout une dose beaucoup (!) plus importante, injectée directement dans le circuit sanguin (notamment en cas d’œdème cérébral) !

Il existe plus de 400 médicaments qui contiennent du mannitol parmi leurs excipients, dont beaucoup de médicaments très courants (genre Spasfon etc). Et il y en a aussi dans l’alimentation, notamment la confiserie (bonbons, chewing-gums sans sucre), où les quantités ingérées sont beaucoup plus importantes que dans le Levothyrox ...

Bien sûr, la piste du mannitol à souvent été évoquée depuis le début de la crise (car le seul changement “visible” et clairement identifiable entre l’AF et la NF, c’est le remplacement du lactose par le mannitol et l’acide citrique), mais ce n’est sans doute pas le mannitol qui peut expliquer les symptômes des patients ...

Dans le cas des génériques, arrivés en 2009/2010, ce n’est pas le fait qu’ils contenaient du mannitol qui a provoqué les problèmes, c’est le “switch imposé” (chaque changement de spécialité peut déséquilibrer !), et le fait que par rapport au Levothyrox AF, les génériques contenaient un peu moins de principe actif (en bas de la tolérance, alors que le Levo se situait plutôt vers le haut). Mais nous connaissons des patients qui, se sentant mal avec le Levothyrox NF, sont revenus au générique Biogaran ... et qui se sont de suite sentis mieux ! Ce n’est donc pas le mannitol en tant que tel ...

Pour l’instant, on n’a toujours pas d’explication ... et maintenant qu’au civil, toutes nos demandes de traçabilité et d’expertise one été déboutées, il faudra espérer que l’instruction de la plainte au pénal va finir par fournir des réponses ...

Beate

[ki]

Qu’ai-je dit ?
Le mannitol a des effets notoires. Vrai. La journaliste a reconnu son erreur.
La liste des excipients à effet notoire de l’ansm n’a pas été actualisée depuis 2009. Il semblerait :
https://www.ansm.sante.fr/var/ansm_.....57fb62cbe45ab09dce305.pdf
Ok je ne dois pas comparer mais je peux remarquer que si les effets notoires de l’huile de ricin injectable y figurent, ceux du mannitol injectable eux n’y figurent pas.

J’ai remarqué aussi et éprouvé les nausées, céphalées, confusion mentale, douleur thoracique, troubles de la vision et de la pression tympannique, déshydratation (dyshidrose, bouche sèche, soif intense). Autant de symptômes inédits malgré un bilan thyroïdien inchangé.

J’ai remarqué et regretté aussi qu’aucune expertise n’ait cherché à expliquer ces maux, à étudier –je ne sais pas moi- le transport intracellulaire du mannitol associé à une hormone vitale et non à un chewing-gum.

Si aucun élément scientifique ne m'autorise à comparer les effets du mannitol, aucun ne me permet non plus de les écarter.

[Fanny CH]

Bonjour Beate,

Et si on remettait tout à plat, à zéro . . . . . un peu comme dans une enquête policière, au lieu de faire une fixation sur le Mannitol et acide citrique?

Et si c'était autre chose?

Un temps on avait fait le constat que "les comprimés AF et NF ne se dissolvent pas de la même façon". Mais nous ne sommes pas chimistes.

Amicalement,

Fanny CH

[ki]

"Remettre tout à zéro", reprendre depuis le début, n'est-ce pas mettre en évidence le prétendu problème de stabilité de l'AF?

À ma connaissance, il n'a pas été démontré. Les études montrent que la NF respecte les nouveaux critères 95/105, que l'AF respectait les anciens 90/105, mais les études ne donnent pas la teneur en lévothyroxine de l'AF à péremption soit à 18 mois (péremption de la NF sauf erreur).

Respectait-elle déjà les nouveaux critères?
Si oui, nul besoin d'une nouvelle formule.
Si non, ok la formule a bien été améliorée contrairement à ce que dit la HAS (ASMR V).

Cinq à dix ans d'enquête pénale sont-ils vraiment nécessaires pour savoir ça?

[lin]

Bonjour Ki, Beate et Fanny,

Plusieurs malades avec qui j' ai discuté qui ont eu exactement les mêmes symptômes que moi à savoir les effets secondaires décrits par Ki concernant le mannitol ont toutes des problèmes circulatoires ainsi qu' une nécessité de porter des lunettes pour corriger la vue;
aussi, mon médecin pense que ce n'est pas le mannitol en tant que tel qui provoque ces lourds effets secondaires mais qu' il s' agit d' une intolérance sévère au mannitol compte tenu de ces troubles circulatoires....

Serait ce idiot de regrouper les dossiers médicaux des malades ayant eu de graves effets secondaires afin de chercher scientifiquement le lien entres toutes? que ce soit en rapport avec le mannitol ou tout autre chose?

Personnellement, de tout ce que je mange ou je bois, rien ne contient du mannitol.

Nous avons toutes les nerfs à vif....que rien n' avance surtout pour celles qui gardent encore des séquelles....mais restons solidaires devant cette indifférence générale du ministère.
Lin

[ki]

lin a écrit:

Serait ce idiot de regrouper les dossiers médicaux des malades ayant eu de graves effets secondaires afin de chercher scientifiquement le lien entres toutes?

Loin d'être idiot Lin c'est incontestablement ce que nous sommes en droit d'exiger de nos autorités de santé qui ont tout précipité.

Quant à une éventuelle intolérance au mannitol, un sucre-alcool hyperosmotique et diurétique, mon médecin traitant aussi a accusé un effet Antabuse.

Wikipédia : L'effet Antabuse se caractérise par différents symptômes : rougissements, bouffée vasomotrice, vasodilatation, céphalée (pulsatile), nausée, vomissement, tachycardie, dyspnée, hyper-sudation, vertige, étourdissement, vision floue, malaise, lipothymie, modification de l'électrocardiogramme, douleur thoracique, confusion mentale et ataxie.
Il est provoqué par l'absorption concomitante d'alcool et de certaines substances médicamenteuses.

Mais agiter l'intolérance au mannitol c'est faire trembler tout BigPharma !

[ki]

Beate a écrit:

Il existe plus de 400 médicaments qui contiennent du mannitol parmi leurs excipients, dont beaucoup de médicaments très courants (genre Spasfon etc)

Certes mais après vérification - check news oblige - il s'avère que le Spasfon ne contient pas de mannitol.

http://www.doctissimo.fr/medicament-SPASFON.htm

Le Spasfon est toutefois un exemple très intéressant puisqu'il contient du lactose en revanche.
En comprimé, suppositoire ou injection, il n'est pourtant pas contre-indiqué aux intolérants au lactose mais aux seuls intolérants au gluten (car l'amidon de blé entre aussi dans sa composition).

Serait-ce là un argument en faveur du lactose et de l'AF?

Est-il nécessaire de rappeler que :
- le foie est le meilleur allié de notre lévothyroxine
- l'alcool est le pire ennemi de notre foie

Alors entre le lactose et le mannitol, le sucre-alcool était-il vraiment le meilleur candidat?

[N. Fleur]

Bonjour,
Je réponds au message concernant le Spasfon pour apporter des précisions concernant la composition :
Les comprimés de Spasfon LYOC 80 mg Lyophilisat Oral contiennent bien du MANNITOL mais pas d'amidon de blé.

Les comprimés (rose) de Spasfon 80mg contiennent du LACTOSE et de l'AMIDON DE BLE et... plein d'autres additifs notamment des nannoparticules de DIOXYDE DE TITANE (pour la composition voir le lien qui figure dans le post de Ki).

Bonne journée à tous et toutes.

[Fanny CH]

Bonjour,

Comme dit Beate:
Il existe plus de 400 médicaments qui contiennent du mannitol parmi leurs excipients . . . . . .

Et si ce cumul de Mannitol, celui dans le nouveau Lévo et celui dans les autres médicaments pris par la personne, atteindrait un seuil d'intolérance avec des forts symptômes? Souvent, tout est histoire de quantité.

Bonne semaine,

Fanny CH

[ki]

Bonjour N.Fleur et merci de cette précision concernant la version lyophilisée.

Pardon mais je ne voudrais pas que s’invite à nouveau dans le débat sur le mannitol la question du dioxyde de titane ou autres nanoparticules, dextrothyroxine ou autre impureté.

Jusqu’à preuve du contraire, les études scientifiques ont analysé et comparé leur présence dans l’euthyrox et le lévothyrox ; elles n’ont à ce jour rien révélé.

En revanche, je m’interroge inlassablement sur :
- La teneur en lévothyroxine de l’AF à péremption (95/105?)
- La hausse de 20% d’anticoagulants (fluidifiants du sang) dans le suivi AF vs NF (fibrillation, déshydratation?)
- La pertinence de l’association sucre alcool+hormone vitale, mannitol+lévothyroxine sodique (effet Antabuse).

Merci de votre attention

[ki]

Fanny CH a écrit:

Souvent, tout est histoire de quantité.

J'aurais tendance à penser Fanny que s'agissant d'une hormone dosée au µg et de cellules cibles (puisque c'est de transport intracellulaire qu'il s'agit), la quantité de mannitol importe peu à l'échelle microscopique.

Je ne prends aucun autre médicament et n'avais pas pour habitude d'avaler mon Lévo quotidien à jeun avec un verre de vin

[ki]

lin a écrit:

Plusieurs malades avec qui j' ai discuté ont eu exactement les mêmes symptômes que moi à savoir [...] une nécessité de porter des lunettes pour corriger la vue

Suite à mes troubles visuels aussi sévères que soudains, je crois pouvoir dire que j'ai eu "la chance" d'être adressée par mon généraliste à une orthoptiste dont le hasard a voulu qu'elle soit Basedowienne comme nous (je précise que je n'ai pas d'orbitopathie).

Sensibilisée à l'effet NF, plutôt que des lunettes elle m'a aidé a recouvrer une bonne part de convergence et d'accommodation grâce à des exercices de "kiné des yeux" (stéréogrammes etc). Ça s'améliore doucement.

Je m'astreins aussi à une gym des yeux et les muscles oculomoteurs sont bien moins douloureux ; quant aux nombreux corps-flottants apparus dans mon champ de vision, ils commencent à sédimenter, naturellement.

A tester : l'appli Eye Care Plus

Bonne journée

PS : je n'ai pas de problème circulatoire qui pourrait corroborer l'avis de ton médecin

[ki]

Après avoir prétendu que le mannitol n’avait pas d’effet notoire, la journaliste a corrigé son erreur mais elle a modifié son article par l’affirmation que le mannitol n’est pas allergène.

Pourtant plusieurs études étrangères référencées dans l’article ci-dessous ont mis en évidence les anticorps aux sucres-alcools et prédisent la recrudescence de ces allergies :