Toulouse : les plaignants claquent la porte de l'expertise

[ki]

[Beate]

Bonsoir,

en effet, les plaignants toulousains, qui, au départ, avaient interprété le fait que le tribunal ordonne des expertises comme une victoire, viennent de claquer la porte :

https://www.ladepeche.fr/2019/03/25.....de-lexpertise,8089752.php
https://www.sudouest.fr/2019/03/25/.....-biaisee-5929236-4696.php

[lin]

Beate a écrit:

Si on mettait toute cette belle énergie en commun (et les égos en sourdine), je pense qu'on serait BEAUCOUP plus efficaces, et Merck aurait quelques soucis à se faire ... mais avec toutes ces procédures "concurrentes" et les guerres de clans entre différents groupes, les vrais responsables de tout ce bazar peuvent dormir tranquilles ...

Beate, c'est juste du bon sens ce que vous dîtes....si en plus, les gens se tirent dans les pattes au lieu de s' unir alors là vraiment on est au bout du bout!
Ce qui me choque le plus, c'est que nous n' en serions pas là si TOUS les malades avaient fait le nécessaire pour signaler au centre de pharmacovigilance les effets secondaires totalement anormaux; on ne peut pas être prises vraiment au sérieux si on se plaint dans notre canapé et qu' on ne montre pas "les crocs" en faisant des signalements!

Je ne suis même plus en colère, juste dégoutée de tout ce qui se passe!
Lin

[Beate]

Une vidéo sur le même sujet :

https://www.cnews.fr/videos/france/2019-03-26/levothyrox-les-victimes-refusent-les-expertises-medicales-824471

Et quelques articles supplémentaires :

https://www.atlantico.fr/node/3569023
https://actu.fr/occitanie/toulouse_.....-pas-verite_22493046.html

Si, dans mon message légèrement "désabusé" d'hier soir, j'ai déploré les procédures "concurrentes" et les guerres de clans, cela ne visait pas la procédure toulousaine en particulier (qui cherche à établir la vérité et à obtenir une expertise du médicament ... tout comme nous, VST, avons essayé de faire au tribunal de Lyon, depuis plus d'un an, malheureusement sans succès !) - c'est qu'on assiste actuellement à une multitude de procédures en tout genre, p.ex. celle-ci, d'une "association de malades de la thyroïde de la Nièvre" (AMTN - apparemment, aucun lien avec l'AFMT, malgré le nom assez proche ?), là aussi une quarantaine de patients, qui ont lancé encore une autre démarche (et tiennent à clairement se démarquer des autres patients et procédures en cours) :

https://www.lejdc.fr/nevers-58000/actualites/les-victimes-nivernaises-du-levothyrox-ont-trouve-un-avocat-pret-a-les-defendre-en-justice_13524588/
https://www.lejdc.fr/nevers/sante/justice/2019/03/05/levothyrox-pourquoi-des-victimes-de-la-nievre-et-du-cher-menent-leur-propre-combat-judiciaire_13510009.html

Pas sûr qu'avec autant de divisions, de critiques mutuelles, d'égos qui s'affrontent, on va pouvoir arriver à quelque chose ... et nos adversaires doivent se frotter les mains ...

[ki]

lin a écrit:

nous n'en serions pas là si TOUS les malades avaient fait le nécessaire pour signaler au centre de pharmacovigilance les effets secondaires totalement anormaux

Connaît-on seulement Lin le nombre réel de signalements ?
La chute de plus de 20 % des ventes de Lévothyrox nous donne un ordre d'idée... mais n'alarme guère nos autorités.

Perso, j'ai un petit stock d'Eutirox mais pour ne pas re-disparaître des statistiques (nombre de boîtes remboursées Médic'AM), je continue de renouveler l'Euthyrox. La demande crée l'offre selon Keynes...


J'ai rassemblé de mon mieux les données Médic'AM dans le tableur Excel ci-joint. Pour ceux que ça intéresse, je précise que les chiffres sont harmonisés sur la base CPR30 pour pouvoir les comparer (sauf bien sûr pour les gouttes Serb qui varient peu). Les chiffres de l'année de transition 2017, annus horribilis, y figurent en rouge.

QUESTION :

Comme en 2018, les années 2010 et 2013 enregistrent une forte progression des ventes de spécialités à base de lévothyroxine. Rupture de stocks? Génériques? Dejà? Parce que j'ai choisi la chirurgie pour une solution pérenne et une vie sereine. Si tous les 3 ou 4 ans, une crise secoue le marché de la lévothyroxine, j'ai peur de regretter la maladie qui était plus douce en fréquence et en intensité.

[Beate]

Merci Ki,

très intéressant, ton tableau !

Reste qu'il ne pourra jamais être "complet", et refléter combien de personnes prennent réellement "autre chose que le Levothyrox NF", puisqu'il ne contient QUE ce qui a été pris en charge par la sécurité sociale : donc, ni les achats à l'étranger (à lire les témoignages sur les réseaux sociaux, les patients qui s'approvisionnent dans d'autres pays que la France sont toujours très nombreux - mais très difficiles à estimer !), ni ceux de TCaps (environ 18.000-20.000 boites par mois en ce début 2019).

A très bientôt !

Beate

[ki]

Oui bien sûr. Il ne s'agit que du marché remboursé que rejoindra le Tcaps bientôt j'espère. Il ne chiffre pas non plus les abandons.
Quant à ceux qui comme moi s'approvisionnent à l'étranger, je leur renouvelle mon invitation à commander parallèlement de l'Euthyrox en France.
1- Les statistiques n'en seront que plus fidèles.
2- La demande crée l'offre !

[Beate]

Bonsoir,

concernant le conseil de commander de l'Euthyrox en France, parallèlement à celui qu'on achète à l'étranger : tu veux dire le commander en pharmacie, et aussi le retirer et le stocker à la maison ?

Vu les faibles quantités fournies par Merck (autour de 90.000 boites tous les 3 mois), loin d'être suffisantes pour fournir tout le monde, cela risque de priver ceux qui n'ont pas la possibilité d'aller s'approvisionner à l'étranger ?

Car à priori, les approvisionnements (parcimonieux) livrés à la France sont uniquement destinées au renouvellement des ordonnances de ceux qui sont revenus à l'Euthyrox dès son retour en octobre 2017 ("en attendant qu'ils puissent switcher à une autre spécialité") ... or, sur les réseaux sociaux on peut lire tous les jours des témoignages de patients qui n'arrivent PAS à renouveller leur prescription ...

Je crains que même si les patients sont nombreux à demander l'Euthyrox à leur pharmacien, cela n'augmentera pas l'offre - Merck a promis de fournir "tant qu'il y en aura", à priori jusqu'à la fin de l'année, histoire de calmer un peu la colère des patients français, mais reste fermement decidé à tout arrêter ensuite (et prépare actuellement déjà le switch dans les autres pays européens, pour les mois à venir ...)

Beate

[ki]

Perso, je préfère attendre l'élargissement de l'offre pour switcher définitivement (Tsoludose et deux autres génériques annoncés).

Dans cette attente, ma pharmacienne aussi rechigne à commander l'Euthyrox prescrit pourtant par mon médecin traitant. (Aux dernières nouvelles, elle a été promue voire récompensée d'une autorisation de prescrire en officine au détriment des généralistes.)

Pardonnez encore l'ironie mais

Il m'est déjà difficile de croire que notre petite agence nationale ait pu imposer une nouvelle formule à Merck puis à tous les malades français et ensuite à l'Europe entière...

Alors croire que ceux qui pourraient s'approvisionner à l'étranger seraient en partie responsables de la pénurie d'Euthyrox en France... Je n'y pense même pas !

Bonne journée à tous

[lin]

ki a écrit:

Connaît-on seulement Lin le nombre réel de signalements ? La chute de plus de 20 % des ventes de Lévothyrox nous donne un ordre d'idée... mais n'alarme guère nos autorités.

Bonjour Ki,

Je ne sais pas si c'est le nombre réel de signalements actuels? mais j' ai lu que seulement 31 000 personnes avaient fait un signalement ( d' autant que l' on reçoit un courrier en retour qui prouve que celui ci a bien été pris en compte) et quand on constate que la vente a chuté de 20%....y a quand même un énorme problème!

J' ai bien compris que beaucoup avaient stoppé la NF par peur, d' autres parce qu'ils ne voulaient pas subir le dérèglement thyroidien pendant de longs mois...en se fournissant de l' AF et un certain nombre par boycott mais quand même sur 1 Million de personnes, il est hallucinant que seulement 31 000 personnes se soient signalées

Après il est facile pour les autorités de ne tenir compte que du peu de signalements et que pour tout le reste n' est ni plus ni moins qu' un effet nocebo de la NF qui s'est propagé via Internet et que l'on passe pour des femmes affabulatrices!

Je ne comprends pas pourquoi les gens subissent sans réagir!
Pardon Ki, je m' éloigne du sujet de votre post!
Lin

[martinette21]

lin, bonjour, les signalements ne sont pas à la portée de tous , il faut dejà avoir acces à l informatique et savoir s en servir,
beaucoup de personnes agées n y ont pas acces (epahd par exemple), et souvent les infos ont été données sur facebook
d autres ne le savent pas ,
et certains se sont trouvés coincés car ils n avaient pas le numero de lot, et ça bloquait
de plus les dom tom avaient un bug , departements non reconnus
enfin , certains comme moi ont du ecrire des mails pour etre reconnus , tout depend de centres departementaux ou regionaux

ça n a pas faciliité les declarations

[lin]

Bonjour martinette,

Je comprends que pour beaucoup cela peut être très compliqué et j' oublie souvent que toutes les personnes âgées n' ont pas forcément des enfants qui s' occupent d' eux de près en surveillant leur état de santé et qui s' impliquent afin de les protéger.

Je ne veux blesser personne, peut être que mes messages sont trop "directs" mais c'est mon caractère que de dire les choses comme je pense.

En tout ça, je pense que ce "petit" nombre de signalements nous aura beaucoup porté préjudice à tous malheureusement.

Bon courage à tout le monde.
Lin

[martinette21]

je suis d accord avec toi , ce petit pourcentage nous a bien été opposé au niveau des medias, heureussement que vst avait calculé les swich qui a obligé l ansm a modifié un peu son discours

[ki]

martinette21 a écrit:

heureusement que vst avait calculé les swich qui a obligé l ansm a modifié un peu son discours

Je me suis inscrite sur ce forum car l'annonce de VST a déclenché une réaction en chaîne, secoué les autorités et révélé les mensonges.

Le discours de Merck lui n'a pas changé. Aujourd'hui encore, leur site ose afficher :

Citation:

Certains patients (moins de 1% selon les derniers chiffres de l’ANSM) ont toutefois rapporté des symptômes persistants lors de la transition vers la nouvelle formule.

B'in ouais, pas bête : les autres 25% ne sont plus sous Lévo... donc ils ne comptent plus.



PS : MERCK passe son temps à se cacher derrière l'ansm ("selon les chiffres de l'ansm", "à la demande de l'ansm", etc.) Je ne comprends pas que l'ansm se laisse manipuler, utiliser comme ça. Pourquoi ?

[martinette21]

ne serait ce pas lié à ces usines impllantées en france, emploi y compris
https://www.usinenouvelle.com/artic.....ropeen-a-molsheim.N820710

https://www.usinenouvelle.com/artic.....contre-le-diabete.N769404