Suivi Dilette

[dilette]

Bonjour’,
Suivant vos conseils je crée mon suivi pour une meilleure compréhension .
résumé ´ thyroïdectomie en 1994 pour maladie de Basedow.
levothyrox AF bien supporté
Apparition de malaises de type vagal avec Levothyrox NF 125/137
essai de L thyroxine 125/137 en comprimé en octobre 2018 pris pendant un mois occasionnant diarrhée .
D.où le passage au Tcaps 125 /100 en NOV 2018 que j essaye d équilibrer .
Au début pas de symptômes puis apparition de problèmes style sensation d.ebriété tête dans le cirage jambes molles .
Voici les bilans’
avant t caps
8/11/18 TSh 3,06 (0,40 _4,40)
T4. 14,4. (11,5_22,7 )
T3 4,1. (3,5 _6,5. )
Sous Tcaps 125/100
29 nov 18 TSh 5,92.
T4. 16,5
T3 3,9 On reste a Tcaps 112
10 Jan 19. TSh 0,72
T4 19,7
T3. 4,5 on reste à Tcaps 112
18 mars 19. TSh 0,62
T4. 20,7
T3. 5. Avec symptômes décrits précédemment plus tremblements et montée de TENSION artérielle on passe à Tcaps 100
Toujours les mêmes malaises .d.où contrôle précoce du bilan au bout d.un mois à 100

30 avril 19. TSh 0.35
T4 20
T3 4,9

Les symptômes sont très invalidants . Dois-je diminuer encore la posologie et de combien , je ne vois l Endocrino que dans 16 jours ........
C.est bien difficile de trouver le bon chiffre qui fera revenir l équilibre . A combien doit être la TSh pour être bien car la fourchette de normalité est très large 0,40_4.40 ?
Merci si les experts du site peuvent m.aider car depuis trois mois je ne vis qu’en me tenant aux murs.... et j en viens à regretter d.avoir changé de molécule .......merci de m. Avoir lue

Cordialement
dilette

[Framboisine1]

Bonjour Dilette,

Tu as oublié que tu avais déjà créé ton suivi ; le voici... Sujet

Prends-tu d'autres médicaments ou des compléments ?
A quel moment par rapport au Tcaps ?

Un mois à Tcaps 100, c'est un peu court...tes T4 ont un peu baissé et T3 aussi...et...(dans les normes !...) et le dosage 112 joue encore...
Wynnie te dirait que ce sont les niveaux de T4 et T3 qui font les symptômes et pas la TSH.

L'endo...dans 16 j....avec une nouvelle PDS?...le minima de 6 semaines serait atteint.

Wynnie passera te lire peut-être demain...ou une autre spécialiste. Patiente un tout petit peu.

Tu étais bien sous AF.... à quel dosage ?....de nouveaux traitements depuis ?

Un petit brin de muguet pour cette fin de journée.
Courage.

[dilette]

Merci de votre réponse rapide .je prends un bêta bloquant pour des troubles du rythme cardiaque et un vasodilatateur pour la tension mais les deux a distance du tcaps,.
Avec l ancien levothyrox j ai été bien de 1994 à 2013 avec 100 microgrammes .j en oubliais même de faire le bilan sanguin. En 2013 j ai eu les mêmes symptômes qu.actuellement et on a modifié plusieurs fois la dose .100,112,125 .au bout de 2ans et demi cela s est amélioré sans savoir vraiment comment .......
Je vois l endo dans 15 j je referai la Pds cela fera effectivement 6 semaines de tcaps ā 100 . Il faut que j arrive à tenir , quelle misère
Merci pour le muguet je vous en transmet également.
Si Béate ou Domi passent par là,je veux bien leurs conseils aussi ,
Cordialement

[Framboisine1]

Que veut dire «à distance»... combien de temps ?

Merci....il sent bon !

[dilette]

A distance c est au moins deux heures

[dilette]

Bonjour
Les gentils experts du forum peuvent ils jeter un œil sur mes résultats ? Merci d avance
Cordialement
Dilette

[dilette]

Bonjour à tous
Encore 9 jours avant de voir la nouvelle endocrino qui je l espère sera à l écoute . Devant la baisse de la TSH à 0,35 (0,40-4,40)J ai un peu diminué le T caps deux jours à 88 un jour à 100 . J ai moins de tremblements mais la sensation d ébriété revient par moments. Que c est dur à vivre ...
Avez-vous des conseils pour moi ?
Cordialement
Dilette

[dilette]

Bonjour
J ai consulté une nouvelle endocrino . Elle me prescrit une baisse du T caps à 88 . Au bout de 6 mois de T caps débuté à 125 , dose que je prenais avec le levothyrox NF . Cela prouve bien que le T caps est beaucoup mieux absorbé et qu il faut le démarrer à doses inférieures. L endocrino souhaite me faire atteindre une TSH vers 2 .normes 0,40/4,40 .
Je suis un peu mieux moins de tremblements moins de tête dans le cirage . Il me reste la sensation d ébriété.... la spécialiste dit que cela ne vient pas de problèmes thyroïdiens . Pourtant nombre d ‘entre vous la décrivent aussi !
J aimerais vos avis et de vos témoignages à ce sujet .
Cordialement
Dilette

[Framboisine1]

Bonjour Dilette,

Quand tu étais sous NF, il me semble que tu n'as pas réussi à te sentir bien...?
Par contre, tu m'as dit être bien sous AF 100 pendant de nombreuses années.

Je pense que tu es un peu dans la même situation que moi....ce qui signifie que la base de démarrage du Tcaps aurait dû être celle des résultats de l'AF, donc 100.
Et, tu as erré, comme moi, parce que la base prise a été celle de la NF !

Ainsi, je voudrais attirer l'attention de celles qui te lisent : il faut, dans nos "cas", au niveau de l'absorption rapprocher TCAPS de l'AF... et, on ne pourra pas dire que Tcaps est beaucoup mieux absorbé....
Selon chacun, l'absorption peut être identique ou un peu supérieure ou un peu moindre...
Les "beaucoup" semblent moins fréquents.

Que ton endo ait baissé ton dosage, Dilette, me paraît bien ; après, on ne peut savoir si c'est le bon ou pas ; il faut attendre...

Mon endo. avait eu le même objectif que le tien et même monter encore plus.
Mais, dernièrement, je pense qu'il a renoncé (au moins provisoirement ?)
il t'a peut-être proposé de monter jusqu'à ce que tu sois bien...

En tout cas, il faut bien espacer tes autres méd. ou compléments du Tcaps.

Dur de subir ces symptômes...mais pas de raison que chacun n'y arrive pas avec une bonne dose de patience... même si les mois passent...

Bon week-end.

[dilette]

merci Framboisine , de ta réponse rapide.
Oui l endocrino me fait remonter la TSH jusqu’à 2 car elle a regardé tous mes résultats que j avais regroupés depuis des années AF NF et maintenant t caps et comme tu dis jusqu’à une amélioration du ressenti .
Mon inquiètude c est qu elle est dans le déni devant mes troubles style ébriété que beaucoup appellent « vertiges » .mais elle n a pas fait pas d examen clinique ......j espère que ce symptôme partira lui aussi
Bon week-end à tous
N ‘hésitez pas à témoigner de vos ressentis
Cordialement
Dilette

[Larringes]

Bonjours Dilette,
Juste pour te rassurer, cet effet indésirable d’être ivre, a été pour moi le 1er symptôme d’ un mauvais dosage.
Sous TCAPS, Bien mieux tout de suite mais quand même des mois de «  galère » à monter, baisser et à attendre 2 mois pour vérifier les résultats de la PDS, pour moi tout est en train de se stabiliser🤞 ! Fini l’état d’ébriété dont tu parles !
Comme disent les expertes : patiente ! Tu vas y arriver !

[Framboisine1]

Bonjour Larringes,

Contente que tu sois en forme. Super !

Dilette,

Tu sais, nombre d'endo. et de MG ne tiennent pas compte de nos symptômes ! On a l'impression parfois de parler dans le vide !

Je pense aussi qu'ils ignorent encore plein de choses concernant nos malaises, les interactions... Les recherches ne sont pas terminées, malheureusement pour nous !

Alors, je pense qu'il faut dire, répéter à ton MG, mais aussi aux autres spécialistes... un jour différent d'un autre, on ne sait pourquoi, nous sommes entendus !
De toute façon, les endos, avec la NF, ils sont débordés de travail, à saturation, et ils n'entendent que difficilement nos paroles...

Il faut garder l'espoir !

[jossie]

Bonjour Dilette Larringes ,Framboisine et tous
Tous les endocrinos ne st pas en hypo/hyper cest pourquoi ils ne peuvent pas savoir vraiment ce que nous ressentons..Ils se basent sur ce qu ils ont appris pendant leurs annèes d ètude et leur expèrience avec les patients en hopital ,cabinet ..Il faut vraiment l avoir vecu pour comprendre notre ressenti...
Par ex pour cette sensation de vertiges/èbrietè==.> je l ai ressenti clairement en prenant la NF ,certains matin j avais du mal a marcher droit ,j avais l impression que la rue ètait en pente et penchait vers la gauche .. je n aimait plus sortir a cause de çá
cela a disparu completement avec la prise d euthyrox qu avait ça de bien ,reconnaissons le et n est pas revenu sous euthyrox
Depuis le passage au Tcaps ,j ai eu parfois ,encore certains matins la sensation d avoir la tète ds du coton ,mais ce dosage la (75) etait trop fort pour moi ,j ai baissè a 68 (+ou- 67,8 exactement) cela semble sattenuer ,meme si parfois je ressens encore ce sentiment de flou ds la tète mais j arrive a marcher droit,cest pas comme avec la NF .. Je prècise que cela n arrive que le matin
est ce liè au dosage ? ou au comprimè pour dormir qui agit encore?? (je prends juste 1/3 zolpidem ,cest très peu )
Allèz les amies Courage !!

[dilette]

Un grand merci à toutes.c est vraiment rassurant d entendre vos témoignages et vos encouragements. Ç est un grand secours !
Bon week-end à tout le monde
Amitiés
Dilette

[dilette]

Bonjour
Suite à la consultation endocrino, voilà 12 jours que j ai baissé le T caps à 88 comme prescrits lieu des 100 que je prenais .
Les symptômes sont toujours là : ébriété , hypoglycémies, et maintenant baisse de tension ! A 112 j avais la tension qui montait . J ai peur d ‘avoir diminué trop vite ....? Qu’ en pensez-vous ?
Mais que c ‘est dur à vivre ! Impossible de vivre normalement.
Dilette