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Un carc. papillaire peut-il muter?(Suivi Valériane)

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Pierre49hors ligne
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 (p535646)
Posté le: 16. Juil 2020, 23:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonsoir Valériane,

l’hyperfixation sur la scinti montre que tu fixais l’iode. Fixer aussi le FDG signifie que les cellules sont actives. Pourquoi l’iode n’a pas détruit ce ganglion ? Je ne sais pas. Mais si tu me lances sur le sujet !

Voilà comment je vois les choses, mais je ne suis pas biologiste mais physicien !
l’iode est transporté vers les cellules par le système sanguin. Il les pénètre grâce à une protéine trans-membranaire appelée NIS - sodium iodide symporter qui est produite ou pas au cœur de la cellule et qui est transportée ou pas vers la paroi de la cellule ou elle fait son travail. On pense que les mutations génétiques créent des déséquilibres en produisant soit trop soit pas assez de ces protéines jouant un rôle dans le transport de l’iode.

On sait maintenant faire en sorte que le NIS soit présent malgré la mutation BRAF qui est de loin la plus fréquente et qui empêche sa production par les cellules thyroïdiennes. Par contre, on ne sait pas encore bien contrôler le transport du NIS vers la paroi cellulaire, même si on pense avoir identifié les protéines qui sont impliquées dans cela.

Là dé-différenciation est un processus long car un gène est plus ou moins exprimé et les conséquences d’une mutation en termes de protéines présentes ou pas dans les cellules thyroïdiennes sont plus ou moins étendues. Dans un article récent, une chercheuse de l’IGR montre qu’une patiente traitée par des médicaments ciblant les effets des mutations BRAF et RAS sur le NIS s’est mise à re-fixer l’iode. Et pourtant, sa maladie a progressé. On pourrait supposer, simple spéculation, que seule une petite quantité de NIS ait été transportée vers la paroi cellulaire. Cela suffit pour « fixer l’iode » sur la scinti mais pas pour tuer la cellule.

L’essai Meraiode de l’IGR a justement pour objectif de voir si la prise de ces mêmes médicaments ciblant les effets des mutations BRAF et RAS avant ira thérapie est efficace pour réellement soigner. Il est très probable que cela marche plus ou moins bien selon le niveau de de-différenciation de la maladie, qui varie d’un patient à l’autre. C’est pour cela qu’il ne faut pas avoir l’idée que les choses sont figées. 30%, 60%, 90 % d’efficacité ? Il est possible qu’a terme, on bénéficie de ce type de traitement de manière assez systématique des qu’une faible efficacité de l’iode aura été observée pour se débarrasser de la maladie avant que la de-différenciation ne soit trop marquée. On devrait avoir la réponse d’ici 1 an ou 2 pour ce premier essai clinique. Pour aller au delà, il reste à trouver une molécule qui facilite la création d’une petite protéine qui s’appelle l’ARF4 identifiée dans un article publié cette année et qui permet de transporter le NIS vers la membrane cellulaire. Le jour où on trouvera un candidat pour activer cette ARF4 que la mutation BRAF inhibe, en associant ce traitement avec celui déjà a l’etude a l’IGR, on aura vraiment changé la donne pour les cancers réfractaires. Et cela peut arriver à n’importe quel moment car il y a beaucoup de recherches autour de ces petites GTPases comme on les appelle.

En attendant, la chirurgie avec ses méthodes traditionnelles est encore la meilleure option. D’ici là, il faut s’occuper de son jardin ou de ses enfants ou petits enfants. Et soutenir la recherche contre le cancer !

Pierre
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 (p535691)
Posté le: 18. Juil 2020, 13:09
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N'allez pas titiller Pierre49 sur une question pointue...!!! il serait capable de vous répondre!!!
Merci à toi, Pierre, pour cette longue et généreuse explication. Dommage que ce défi ne soit pas un jeu.

Je donnerai des nouvelles après cette séquence TEP + opération + recherche TG, à moins que la TEP donne de mauvaises nouvelles dès le 30 juillet. Je suis plutôt peu inquiète, vu qu'il y a un an, on n'a rien trouvé de plus que ce ganglion.

Pour l'heure, je suis attendue devant une pile de "Pomme d'Api!!"
Valériane
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 (p538864)
Posté le: 26. Oct 2020, 12:10
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Bonjour à tous. Spécialement à vous Béate et Pierre 49 qui m’avez généreusement éclairée.

Voici les nouvelles après cette séquence 2020 : TEP + opération + analyse TG .
Et déception, ce dernier résultat n’est pas du tout satisfaisant.

Revenons un peu en arrière. Pour tout le parcours depuis 2014, voir mon profil.

En 2019, la TG est à 2,65. L’échographie révèle une métastase ganglionnaire du même côté que le curage initial. Elle est trop petite (9 mm x 8mm) pour relever de la chirurgie.
Heureusement, la TEP-scann est rassurante: il n’y a rien ailleurs.
Une 3è cure d’iode est donc faite en août 2019 et n’aboutit à rien puisque pendant les mois suivants la TG ne cesse de grimper. Cette métastase est donc déclarée iodo-réfractaire. Pourtant, elle avait hyperfixé à la scinti post-iode !.

Alors en 2020, l’opération s’impose. Et c’est reparti pour la promenade !
L’échographie indique que la métastase a grossi (12mm... ) Heureusement, elle est bien située : sous-mandibulaire IIB.
La TEP du 30 juillet ne montre toujours rien hors ce ganglion latéral : ouf !
L’opération a lieu le 18 sept dernier. Tout se passe bien. Aucune séquelle au visage ( Coucou, Marienne!!) Je passe moins de 24h à l’hôpital. L’incision de 3cm est fermée avec de la colle (dixit le C-R !!) Génial, pas à se soucier de soins infirmiers. L’anapath dit que le ganglion est encore plus gros que lors de l’écho de juin ( 18x10x15 mm) mais qu’il n’y a pas de rupture capsulaire. C’est déjà ça. Prenons le positif.

Mais voilà, avant l’exérèse, la TG était à 6,3. Et ces jours-ci, à un mois post-op’ , elle est à 3,9 !! C’est la déception.
L’endocrino m’a dit : pas de panique. Mais j’ai bien senti qu’elle prenait quelques précautions pour me dire la vérité, c-à-d qu’elle attendait un chiffre plus bas.

Donc on continue : prochaine analyse à 3 mois post-op’, dans deux mois maintenant. Et ensuite à nouveau tous les trois mois comme on fait depuis quelques années. Puis échographie à 6 mois post-op’. Sauf bien sûr si la TG venait à baisser fortement.
D’ailleurs à cette occason, j’ai appris un mot nouveau : nadir. Ce serait le niveau de TG stabilisé le plus bas. Et c’est à partir de ce nadir qu’on jugerait des fluctuations de la TG. Enfin, c’est ce que je crois comprendre.

Depuis presque toujours, vu l’anapath, je savais que j’aurais des récidives. La TG n’a jamais été indétectable, loin s’en faut ! Il s’était passé quatre ans entre la 2ème et le 3ème irathérapies. Cette fois, j’étais moins exigeante : je pensais avoir la paix pendant... allez... deux ans? Ce ne sera pas le cas. Il va falloir trouver le coupable !!
Est-ce qu’un tout petit ganglion invisible à la TEP du 30 juillet peut donner un tel niveau de TG seulement deux mois plus tard? Pour cela, il faudrait donc qu’il ait grossi rapidement.
Ou alors le bistouri n’a-t-il pas tout enlevé ?
Il existe des carcinomes persistants. Qu’est-ce au juste si on ne trouve pas de métastase ?

Merci de m’avoir lue. Je vous embrasse tous.
Valériane
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Pierre49hors ligne
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 (p538877)
Posté le: 26. Oct 2020, 22:00
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Bonjour Valeriane,

ta Tg a diminué de manière significative et en rapport avec la taille du ganglion. Passer de 6.3 à 3.9 est déjà très important vue la taille du ganglion. Il reste donc sans doute autre chose. Peut-être de manière diffuse, je ne sais pas. C'est sans doute ce nadir dont on te parle. Pour moi, le nadir c'est l'astre que l'on observe, ce vers quoi l'on pointe...

J'espère que tu vas pouvoir passer à autre chose pendant un moment et que ta qualité de vie n'est pas trop affectée par ces "soucis de santé".
C'est le plus bizarre dans notre maladie. Etre malade mais ne pas forcément être impacté dans sa vie de tous les jours.

Pierre
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 (p538884)
Posté le: 27. Oct 2020, 13:56
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.
Merci de ton message, Pierre, et je ne demande qu'à te suivre quand tu dis que la baisse de la TG est importante. Il en reste approximativement les 2/3, ce qui est beaucoup, sous réserve que cette baisse ne doive pas obligatoirement être progressive dans le temps.
Pour moi il y a sûrement autre chose.

Pour le mot 'nadir', je te transcris les phrases du CR: "Il va falloir continuer à surveiller la Thyroglobuline pour voir si elle continue à diminuer jusqu'à un nadir. Une fois au nadir, il faudra voir l'évolution: stabilisation versus nouvelle progression.
Cela semble clair et l'utilisation de ce mot peut être vue comme une sorte d'emprunt à un autre domaine.

Ce qui est bien, c'est que, mis à part les sevrages, je ne me sens jamais malade. J'ai à peine vu passer cette opération. Il reste à gérer l'inquiétude.

Merci encore. Je donnerai des nouvelles après l'analyse de mi-décembre. Cela sera peut-être instructif pour d'autres;

Valériane
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 (p542325)
Posté le: 15. Mar 2021, 13:56
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Bonjour à tous,

Un peu de nouvelles puisque les choses ne sont pas celles attendues.

Après une 3e irath en 2019, qui a révélé que cette récidive ganglionnaire de 12 mm était bien iodoréfractaire, on est passé à l'exérèse en sept 2020. Même pas 24 heures d'hospitalisation, j'en suis sortie comme une fleur et je me croyais débarrassée pour...allez, deux ou trois ans.
Mais c'était trop demander. La Tg ( 6,5 avant l'opération) n'a jamais baissé à moins de 3,9. Depuis elle a regrimpé à 5,44.
L'échographie de la semaine dernière ne montre....rien!!

Mon endocrino se veut rassurante, comme toujours depuis 7 ans. Je m'accroche à sa compétence reconnue. Elle prévoit une TEP, forcément. Ce sera pour juillet , la précédente était en juillet dernier.

Où se cache donc le coupable?
Trop petit pour être décelé à l'écho? (quelle est la taille minimum pour le repérer?)
Ou pire, est-il hors sphère ORL? Je ne doit pas être la seule à y penser puisqu'on prévoit une TEP.

Je viens de relire le C-R d'opération.
On y lit "Dissection de l'adénopathie en laissant un peu de tissu autour". Que signifie ce " en laissant un peu de tissu autour"? Le chirurgien a donc été obligé de procéder ainsi? On peut supposer que c'est inhabituel puisqu'il le précise, non?. Serait-ce la cause de cette TG?

Je cogite...je cogite....et je suppute...du haut de mon ignorance!!!
J'en suis déjà à re-re-lire la dernière restitution postée sur la FAQ suite à la web-conférence de janvier!!! Je me dis que cela va peut-être me servir!!!
J'avais eu le bonheur de pouvoir suivre cette conférence. (et accessoirement donner un visage à Pierre49. Merci à toi pour tes généreuses contributions)

Encore un énorme merci à VST, surtout à toi Béate pour ce très gros travail.

Bises à tous. Et continuons à nous protéger mutuellement.
Valériane
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Mick84hors ligne
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 (p542397)
Posté le: 17. Mar 2021, 17:43
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Bonjour Valériane. J'ai lu tes posts et te transmets beaucoup de courage. Je comprends que tu veuilles comprendre pour poser les bonnes questions. J'espère que tu auras bientôt de bonnes nouvelles. Salut à Béate et Pierre au passage.
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Pierre49hors ligne
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 (p542411)
Posté le: 18. Mar 2021, 01:38
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Bonjour Valériane,

c'est pénible cette Tg qui remonte lentement. En même temps, c'est un peu comme cela depuis de nombreuses années dans ton cas. C'est une maladie résiduelle qui se manifeste uniquement localement. Il est peu probable que le TEP-SCAN de juillet trouve quoi que ce soit d'autre. Certains ganglions comme les miens sécrètent peu/pas de Tg, d'autres en font plus. Ce ganglion qu'on t'a retiré l'an dernier avait mis du temps pour être opérable. C'est assez représentatif du fait que ce n'est pas une variante agressive de la maladie.

Sur le CR d'opération, je ne sais pas trop ce que signifie le commentaire du chirurgien. C'est vrai que cela donne l'impression qu'il a fait le boulot mais pas plus. Y-a-t-il eu une analyse du ganglion ? Etait-il bien encapsulé ? Tout cela ne va pas changer grand chose mais c'est quand même bien de savoir où on en est.

A propos de la conf "réfractaires", je rappelle aussi à tout le monde qu'on devrait avoir des nouvelles de l'essai Meraiode dans les prochains jours puisque la conf où sont présentés les premiers résultats par l'équipe de l'IGR a lieu en fin de semaine si je ne me trompe.

Pierre
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 (p542415)
Posté le: 18. Mar 2021, 11:13
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Bonjour à tous deux, Mick84 et Pierre49.

@ Mick84; Merci beaucoup pour ton message sympa. Dans ton partage de mon inquiétude, j'imagine bien qu'il y a en dessous ta propre inquiétude. . Et tu as mon amitié. J'ai lu le parcours de Thomas. Pas simple non plus. Sa classification pTNM ressemble à la mienne.(voir mon profil). Heureusement, son carcinome est encore sensible à l'iode, c'est le principal. Ce qui n'est plus mon cas. Par contre il a une mauvaise qualité de vie dûe au manque de sommeil. Je vais ajouter un mot sur son fil à la suite des observations de Pierre.

@Pierre49. Merci à toi pour tes propos rassurants. Tu vois un caractère peu agressif dans mon carcinome. Et tu penses qu'il restera localisé à la région ORL. Puisses-tu dire vrai.

Tu dis que ma TG augmente lentement! Ouh là non. Enfin pour ce que j'en juge. Si elle avait bien mis trois ans (2016-2019) pour passer de 2,22 à 2,65, elle était passée à 4,2 six mois après le 3e cure d'iode (oct 2019). Et encore à 6,3 six mois plus tard !! Je ne peux m'empêcher de voir cette cure comme cause de l'emballement. (sevrage ou cure elle-même?)
Donc on a opéré en sept dernier, (pas de détail sur la nature du ganglion enlevé).et un mois après, c'était 4 et nous voilà maintenant à 5,44.
On verra ce qu'il en est par la TEP de juillet prochain. J'ai appris à attendre. La sophrologie m'y aide beaucoup.

Je n'ai pas oublié que l'essai Méraiode doit "sortir" ces jours-ci et que tu guettes cette communication pour nous en faire part. Nous sommes sûrement nombreux à les espérer.

Encore merci à toi.
Valériane.
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MessageLes choses se gâtent.

 (p552460)
Posté le: 15. Sep 2022, 13:19
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Bonjour.

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis 18 mois, il n'y avait rien de nouveau depuis la 2e opération de sept 2020. Seule la TG progressait dangereusement mais l'échographie et le TEP-scann de 2021 ne montraient rien. Bon, je savais bien que ça ne pouvait pas durer. Maintenant les choses se compliquent.
( Voir le résumé dans mon profil).

En juin dernier, la TG était de 9,50 et l'échographie avait montré deux métastases ganglionnaires cervicales : 6x8 et 7x4 mm.
Ces ganglions ne sont pas bien gros et le chirurgien ne voyait pas d'urgence à opérer.

Mais ce qui change tout, c'est qu'ensuite en septembre, le TEP-scann a trouvé des métastases pulmonaires, 3 je crois. Heureusement elles ne sont pas encore bien grosses. Et plusieurs petits nodules.

Donc la RCP a décidé une 3e opération dans le cou avec un but précis: faire des analyses génétiques pour le jour où il faudra utiliser une thérapie ciblée sur les métastases pulmonaires. Le C-R dit Recherche d'anomalie génétique somatique via le plan France Médecine Génomique 2025. Après la 2e opération en 2020, l'endocrino avait noté sur son C-R : Absence d'anomalie moléculaire mise en évidence par GNS locale au CHU , en particulier pas de mutation BRAF.
Ce qui m'exclue de MERAÏODE.

En plus, et ça c'est pas drôle du tout, la RCP préconise 30 séances de radiothérapie externe adjuvante dans le cou après l'opération, parce qu'on ne pourra pas aller gratter indéfiniment. Je veux bien croire mais ça ne m'amuse pas du tout.

Donc, pour cette fin 2022, on s'occupe du cou (opération + rayons) . Sans doute un autre TEP-scann dans 6 mois pour voir si les métastases pulmonaires ont grossi. Si oui on agira. L'endocrino m'a parlé de Lenvatinib. Mais selon les analyses génétiques, ce pourrait être autre chose ou entrer dans un essai.

J'ai un nouveau rdv avec l'endocrino le 22/09. En fait, non. Le rdv est avec un oncologue, accompagné de mon endocrino. Fini la routine, on change d'étage. Ce qui veut dire que les choses sérieuses commencent.

Béate a écrit récemment que l'iode fonctionne bien sur les métastases pulmonaires. Mais qu'en est-il pour quelqu'un qui a eu une métastase cervicale iodoréfractaire? Dit autrement, est-ce que tout mon cancer sera iodoréfractaire? Théoriquement non, mais comment savoir…

Je viens de relire les propos du Dr Bardet (Caen) lors de la webconférence de janvier 2022. Il y disait qu'on pouvait recourir aussi à la radiothérapie. Sans doute selon des critères précis là encore. Mais on ne m'a pas parlé de cette option-là.

Tout ça me fiche un coup. Pendant ces huit années, j'ai vécu normalement. A part les 3 sevrages, je ne me suis jamais sentie malade, et désormais je vais l'être.

Bises à tous.
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Un carc. papillaire peut-il muter?(Suivi Valériane)

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