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Un carc. papillaire peut-il muter?(Suivi Valériane)

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Valérianehors ligne
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MessageUn carc. papillaire peut-il muter?(Suivi Valériane)

 
Posté le: 20. Juin 2019, 22:34
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Bonjour,
Jusque-là, je trouvais sur le forum toutes les réponses à mes questions . J’étais très rassurée par tout ce que tu répètes toujours, Béate : le carcinome papillaire se soigne et se guérit très bien, alors surtout pas de panique.
Il y avait bien cette anapath pas très sympa et aussi mon âge qui n’étaient pas en ma faveur -66 ans au départ. Mais bon, ce que je lisais sur le forum me rassurait beaucoup. En plus, je me sentais bien prise en charge au CHU de Nantes, mon endocrino étant impliquée dans le réseau TuThyref.

Mais voilà que les choses se compliquent. La Tg augmentant, et l’échographie montrant un ganglion, on a des doutes. J’entends prononcer le mot "réfractaire". On m’annonce une 3è cure d’iode selon ce que dirait un TEP scann. Et je crois que ça se discute.

Bon, il vaut mieux que je donne mon historique et je poserai mes questions à la fin . Désolée, ça va être long et rébarbatif, mais je ne sais pas ce qu’il faut élaguer. Parfois chaque détail compte.

Juillet 2014: TEP Scann
Août 2014 : TT et curage récurrentiel bilatéral et jugulo carotidien gauche.

Anapath : pT1am : 5 microfoyers de 1à 2 mm au pôle supérieur du lobe thyroïdien gauche.
N1b : 6 adénopathies métastasiques jugulo carotidiennes gauches dont 3 avec dépassement capsulaire sur 20 ganglions prélevés.
M0R1 : sur adénopathie cervicale gauche révélatrice.

Octobre 2014 : irathérapie 100mCi en sevrage.

Novembre 2014 : compte-rendu de l’endocrino :
Au moment de l’irathérapie, la Tg était à 45 ng/ml en l’absence d’Ac anti tg .
La scintigraphie post-thérapie montre une hyper fixation plurifocale cervicale en rapport avec un reliquat thyroïdien, mais également 2 formations très suspectes d’envahissement ganglionnaire résiduel au niveau de la partie latéro cervicale moyenne gauche et de la région médiostinale supérieure gauche.
La relecture de la TEP au 18 FDG du 9 juillet 2014 confirme que ces deux formations ganglionnaires ne fixaient pas la TEP au 18 FDG alors que l’adénopathie cervicale gauche révélatrice fixait le FDG.

Depuis, la TSH a toujours été maintenue < 0,10. (0,05 à 0,08) sauf rares aléas ponctuels. La T4 est toujours entre 17,5 et 20, valeurs-références (9,3/17).


Juillet 2015 : La TG sous Thyrogen est à 6 ng/mL. Absence d’AC.
Pour l’endocrino : il y a sûrement des cellules résiduelles dont on ne connaît ni la nature ni la localisation. Elles nécessitent  une 2ème irathérapie, qui permettra aussi de réaliser un bilan d’extension corps entier.
Et elle écrit : "Je rappelle que le TEP au 18FDG n’avait pas été contributif pour les métastases, ce qui est un très bon signe puisque cela veut dire que les cellules métastasiques ganglionnaires sont iodo+ et FDG- Donc pas de nouveau TEP dans l’immédiat."

Fin novembre 2015 : 2è irathérapie . Conclusion : Résultats en faveur d’une bonne nouvelle puisque la TG est à 5 ng/mL en sevrage (versus 45 ng lors de la 1ère irath) La scinti post-dose ne montre qu’un foyer cervical à gauche, faisant évoquer un reliquat thyroïdien banal. Il n’y a plus de fixation suspecte de localisation ganglionnaire. Il y a fort à parier que cette TG n’est pas en lien avec une maladie métastasique résiduelle.

Novembre 2016 : TG : 9,17 ng sous Thyrogen avec TSH à 205. Rien à l’échographie.

Désormais, on dosera la TG tous les 4 à 5 mois (sous lévothyroxine) pour voir si la pente fluctue ou grimpe.

Voici : nov 2016 : 2,22 ac:24,34
fév 2017 : 1,31 ac : 17,96
mai 2017 : 1,17 ac : 14,88
oct 2017 : 1,35 ac : 13,49
mai 2018 : 1,5 ac : <10
oct 2018 : 2,28 ac : <10
janv 2019 : 2,09 ac : 12,2
mai 2019 : 2,65 ac : <10


L’endocrino trouve que l’augmentation de mai 2017 à mai 2019 est trop forte. Elle m’explique qu’on fera un TEP pour voir si c’est réfractaire. Et que selon, on ferait une 3è cure d’iode. Elle passe mon dossier en RCP.

L’échographie début juin 2019 : loge thyroïdienne vide. Pas d’adénopathie cervicale droite. A gauche, adénopathie de 8,4 x 6,7 sous-mandibulaire haute située semblant contenir des microcalcifications, présenrtant une vascularisation centrale et périphérique suspecte dans le contexte. Pas d’autre adénopathie retrouvée.

Mais voilà que la machine médicale est en route. Le service nucléaire m’envoie une convocation TEP pour le lundi 19 août, suivi de l’irath deux jours après !!Ce qui me semble contradictoire avec le soupçon de "cellules réfractaires", non ? Questionnée par mail, l’endocrino me répond qu’elle veut profiter du sevrage pour faire les deux.

Plusieurs questions se posent : pourquoi ne pas faire le TEP sous thyrogen et repousser l’option sevrage que pour une éventuelle cure d’iode ? J’adhère au choix du sevrage pour la cure, mais c’est tout de même un pis-aller à ne pas répéter inutilement.

Ensuite : si cellules réfractaires il y a, l’étaient-elles dès le départ ou le sont-elles devenues ? Et comment ? Je me souviens avoir lu ici (lilette? Je ne retrouve pas) que les cures d’iode pouvaient faire muter les métastases ganglionnaires. Est-ce exact ? ça fiche la frousse.
Les 2 commentaires sur le TEP d’avant l’opération ont l’air positifs. Il n’y avait donc pas de cellules réfractaires au départ ?

Troisième chose : lors de la dernière échographie , j' ai demandé si ce nouveau ganglion ’était opérable. On m’a dit que placé où il est, c’était tout à fait possible. Il est bien à gauche sous la machoire inférieure. J’ai retrouvé une partie du parcours de lilette, opérée plusieurs fois . L’opération serait donc une option. Bien sûr sous réserve qu’il n’y ait que ce ganglion. Est-ce que le TEP peut contribuer à la décision d’opérer ou non?

Je suis bousculée et je suis en train de perdre confiance. J’admets tout à fait qu’on ne puisse pas me guérir mais je veux comprendre les choix thérapeutiques. Jusque-là, c’était très bien.

Merci beaucoup à nos expertes de m’aider à y voir plus clair . Merci encore pour cette énergie que vous mettez à nous aider. Et pardon pour la masse d’infos.
Valériane


Dernière édition par Valériane le 12. Sep 2022, 14:56; édité 1 fois
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Beatehors ligne
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 (p509655)
Posté le: 21. Juin 2019, 09:05
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Bonjour,

Je suis à un congrès en Italie (justement sur le cancer de la thyroïde, le « World Congress on Thyroid Cancer », WCTC2019), je ne pourrai pas regarder immédiatement. je réponds dans les jours à venir.

Merci du résumé détaillé, je vais le soumettre à quelques spécialistes (et amis) pour leur avis.

L’évolution de la TG n’est tout de meme pas dramatique, elle reste très basse ! Vraisemblablement, la maladie reste limitée au cou, dans un ou plusieurs ganglions.

On n’a pas évoqué l’option de réopérer, s’il y a une cible ganglionnaire bien identifiée ? Plutôt que de faire de l’iode à répétition ?

A bientôt !

Beate


Dernière édition par Beate le 21. Juin 2019, 10:10; édité 1 fois
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Valérianehors ligne
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 (p509656)
Posté le: 21. Juin 2019, 09:49
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Merci beaucoup Béate!
En raison du délai d'attente (3 mois au lieu de 1 il y a deux ans) l'échographie a été faite après ma visite annuelle à l'endocrino. Et je crains que la RCP ait été faite aussi avant que n'arrive le compte-rendu de l'écho. vu la date à laquelle le secrétariat de la Médecine Nucléaire m'a appelée.

Cela ne ressemble pas à ce que j'ai vécu jusque là.
Bon congrès à toi. Merci encore.
Valériane
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Guezzohors ligne
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 (p509736)
Posté le: 23. Juin 2019, 07:42
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bonjour Valériane,

merci pour le compte rendu de ton parcours. je suis dans un cas similaire, mais sans atteinte ganglionnaire. Dès le départ c'était papillaire et folliculaire et encapsulé.


Je suis réfractaire à l'Iode et ai fait 3 cures. La TG a été indétectable après l'opération, mais a augmenté pendant 6 ans...dès le mois dernier elle à commencé à baisser (de 4.5 à 1.6).

Comme toi je me demande s'il y a eu mutation.

finalement la baisse de la TG n'est pas forcément une bonne nouvelle.
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 (p509748)
Posté le: 23. Juin 2019, 15:27
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Bonjour Guezzo.
Et merci de ta contribution à nos questionnements. Tu es donc déclarée réfractaire à l'iode. Pour mon cas, nous n'en sommes qu'aux soupçons.

Apparemment, pour toi, on a fait ce constat comment? par les TEP? les scinti? Curieusement, il n'avait pas été question de cellules iodo-réfractaires avant? Bizarre. Peut-être aurait-on pu t'épargner la 3è cure d'iode.

Mais si on l'a décidée, peut-être avais-tu certaines cellules qui étaient iodophiles. (allez! utilisons les mots savants!!) ce qui expliquerait maintenant la baisse de la TG.
Ah la la, comme c'est compliqué tout çà!!

Une chose très très très importante: absolument faire la recherche des AC anti Tg. Ceci dans tous les cas. Sinon les résultats de TG ne signifient pas grand chose ou plutôt rien.

Par ailleurs, je me permets un petit conseil pour que tu puisses obtenir des réponses expertes aux questions sur ton cas personnel : reste toujours sur le même post, ainsi nous avons la totalité de ton histoire. Ma petite tête a eu du
mal à réunir toutes tes dates!

Allez, souhaitons-nous de l'énergie et du moral.
Valériane.
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Valérianehors ligne
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MessageUn cancer papillaire pourrait-il avoir muté? (Suivi)

 
Posté le: 27. Juin 2019, 09:13
Répondre en citant

Bonjour Béate
Si tu avais quelques minutes...malgré toujours cette affaire de Lévo NF. (Merci pour votre pugnacité à tous: il y aura désormais un avant et un après. Malgré le mépris apparent, c'est sûrement devenu un cas d'école observé par tous les labos)

Juste quelques questions qui peuvent intéresser au-delà de mon cas personnel.

1- Par quels moyens détermine-t-on s’il y a des cellules réfractaires à l’iode ?
2-Peut-on avoir en même temps des cellules réfractaires et d’autres qui ne le sont pas ?
3- Si on fait une TEP-scan , pour quelle raison médicale programmer aussitôt une cure d’iode ? (hormis l’intérêt de profiter du même sevrage, bien sûr)
4- Sait-on si des métastases ganglionnaires peuvent muter sous l’effet de la cure d’iode ?

Merci beaucoup pour tes éclairages. Ils me permettront d’être plus en phase avec les décisions thérapeutiques ...que je n’ai pas vu venir.. . Voire peut-être à tenter de les discuter.

Merci encore. Et courage à ceux qui doivent s’agiter par cette chaleur.
Valériane
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 (p509956)
Posté le: 28. Juin 2019, 17:02
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Bonjour Béate.
Si tu pouvais m'éclairer un peu.
Merci beaucoup.
Valériane
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 (p509959)
Posté le: 28. Juin 2019, 17:27
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Bonjour Valériane,

j'avais vu ton message, mais je croule tellement sous le travail, les mails, les appels, les préparatifs pour Paris et le comité de suivi la semaine prochaine … pas toujours le temps de tout faire, je n'arrive plus à rien en fait (et je n'ai pas une minute à moi, tout ça avec cette chaleur …)

Tu te poses de très bonnes questions ! Tu deviens une vraie "patiente experte" !

Concernant la définition d'un "cancer refractaire à l'iode", regarde le site du réseau TuThyRef, tumeurs de la thyroïde réfractaires, réseau des centres français spécialisés dans cette pathologie, qui font notamment tous les 15 jours une RCP nationale par vidéoconférence pour discuter les différents cas. Ils ont récemment mis leur site à jour … et comme je siège depuis quelques mois dans leur "comité de pilotage", car il est obligatoire, pour répondre à l'appel d'offres de l'institut du cancer, de faire participer les patients, j'ai pu donner mon avis sur les rubriques du site, pour le rendre utile également pour les patients !

https://tuthyref.com/accueil-tuthyrefLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Les cancers réfractaires de la thyroïde sont :

  • Les cancers différenciés de la thyroïde (papillaires, vésiculaires et peu différenciés) localement avancés ou métastatiques et réfractaires à l’iode 131, ce qui est défini par l’une des trois caractéristiques suivantes : absence de fixation de l’iode 131 dans au moins une lésion cible, progression de la maladie dans les 12 mois suivant un traitement par l’iode 131, ou persistance de la maladie après l’administration d’une activité cumulée de 22GBq (600 mCi). [lien vers le livret patient cancers différenciés réfractaires]
  • Tous les cancers anaplasiques de la thyroïde [lien vers le livret patient cancers anaplasiques]
  • Les cancers médullaires de la thyroïde localement avancés ou métastatiques et non accessibles aux traitements standard

Ces cancers sont rares avec une incidence estimée en France de 350-400 nouveaux patients par an, comprenant environ 250 cancers différenciés, 50 cancers médullaires et 100 cancers anaplasiques.

Pour répondre à tes questions une à une :

1. essentiellement par une augmentation (régulière et importante) des marqueurs (TG et/ou anti-TG), sans qu'aucune fixation ne soit visible à la scintigraphie corps entier. Parfois par imagerie (dans les rares cas de tumeurs ne produisant pas de TG).

2. oui, cela arrive

3. le TEP-Scan est programmé à proximité du traitement à l'iode 131 pour profiter du sevrage (ou de la stimulation par Thyrogen), car plus les cellules sont stimulées, plus elles sont actives et mieux elles fixeront le glucose/l'iode radioactif. Généralement, quand on fait les 2 le même jour, on fait le TEP le matin, et on prend l'iode ensuite (pour le pas irradier le personnel qui effectue le TEP)

4. Je crois qu'on n'en est pas sûr, c'est plutôt une hypothèse : on pense qu'une cellule qui est exposée à une forte radioactivité, mais pas tout à fait suffisamment forte pour la détruire, pourrait muter (c'est p.ex. ce qui arrive en cas d'accident nucléaire, où la dose d'iode 131 est relativement faible). C'est pour cela qu'en cas de suspicion de métastases, on donne une dose relativement forte, pour essayer de tout détruire du premier coup.

Voilà, j'espère que cela t'aide un petit peu ?

Sur le site Tuthyref, il y a un livre "cancers de la thyroïde d'origine folliculaire réfractaires à l'iode" (je ne peux pas mettre le lien directement ici, à cause d'un accent que le code phpBB de notre forum n'accepte pas : recopier l'adresse et la coller dans le navigateur) :

Code:
https://www.tuthyref.com/pdf/thyroide_réfractaire_2018.pdf

A très bientôt !

Beate
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 (p509979)
Posté le: 29. Juin 2019, 08:53
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Merci Béate. Vraiment.
J’ai traîné un peu avant de relancer mes questions, je culpabilisais. Je sais que tu es toujours sous tension. Je l’ai fait parce que cela peut servir à d’autres.
Il m’est arrivé aussi de faire remonter des demandes de personnes désemparées, demandes qui t’avaient échappé. Et je prends bien soin de leur expliquer ton contexte.

"Patiente experte" !!? tu t’es laissée tromper par la précision de mes questions... La preuve est que j’ai besoin des réponses !!! Et puis, dis-donc, c’est bien le moins après quatre ans de fréquentation quasi quotidienne du forum. Je lis tout ce qui a trait au cancer en guettant tes réponses.

Ceci me donne l’occasion de te dire la réflexion de mon endocr. : "Vous pouvez faire confiance au forum VST. J’entends Mme Bartès dans les congrès. Elle a l’estime de la profession". Ta modestie va en souffrir mais prends cela comme un carburant !!

Sur le fond : oui tes réponses m’éclairent beaucoup. Je comprends surtout le lien TEP/irathérapie. Je vais creuser tout ça la semaine prochaine. (La maison s’est remplie ce w-e.)
Et je donnerai des nouvelles plus tard.

Encore un gros gros merci...heu...chaleureux ?!
Valériane.
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 (p526644)
Posté le: 10. Mar 2020, 15:44
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Bonjour à tous. A toi spécialement Béate puisque tu avais pris le temps de me répondre.

Six mois ont passé. J’attendais d’avoir des résultats assez complets après ce qui a été fait. Et je n’ai toujours pas la réponse à ma question : ganglion réfractaire ou non ?
En août, malgré mes réticences, j’ai eu droit à la séquence TEP + 3è irath + Scintigraphie.
Depuis, la Tg ne baisse pas. Et là, je suis soucieuse.

J’avais dit ma préférence pour la chirurgie (unique ganglion latéral 8x7) car je n’arrivais pas à m’ôter de la tête que l’iode ne fait pas grand-chose sur les métastases ganglionnaires. Aussi j’avais peur que le sevrage, en libérant la TSH éventuellement pour rien, favorise l’extension de cette métastase.
Mais je viens seulement de comprendre que la RCP avait peut-être ses raisons! Ce parcours avait sans doute pour seul but : établir un diagnostic , et répondre à LA question! Si on ne me l’a pas dit, c’est qu’on n’a sans doute pas voulu m’inquiéter. Là, je suis d’accord.

Petit résumé rapide : 2014 :TT + Curage ganglionnaire. (6 atteints sur 20, dont 3 en rupture capsulaire)
C. papillaire pT1am N1b Mo R1, et aussi 66 ans à l’époque, ce qui compte.
2015 : 2è irathérapie.

La TSH a toujours été freinée, entre 0,05 et 0,08. Mais la TG a toujours été détectable : entre 1 et 2 durant les deux premières années. Depuis 2016, sa progression a été constante: au-dessus de 2, pour arriver à 2,65 en mai 2019. L’échographie a révélé une métastase ganglionnaire de 8mm x 7mm, sous-mandibulaire, secteur IIB., « semblant contenir des microcalcifications et présentant une vascularisation centrale et périphérique, suspecte dans le contexte.».

La RCP ne m’a pas donné le choix de la chirurgie.
La TEP –ouf !- nous a assuré qu’il n’y avait pas de métastase autre que celle en cause, et qu’elle était iodo+ et FDG+ . J’ai pu aborder la cure d’iode déjà plus sereine. La scinti post-cure a vu « une adénopathie hyperfixante » Re-ouf à l’époque, mais maintenant je m’étonne.

Trois semaines après l’iode, la Tg était à 42 ng. Normal. L’explication de l’endocrino est la même que la tienne, Béate : la lyse…etc…
Après 3 mois, la Tg était encore à 4 ng. Encore normal, m’a-t-on dit.
Mais voilà, ces jours-ci, après 6 mois, la Tg est à 4,2 ng. Et là, je ne ris plus.
Elle était à 2,65 avant la cure .

Ne rêvons pas : si la Tg baisse, ça ne sera que de peu. Je serai déjà bien heureuse si cette stimulation n’a pas produit de rupture capsulaire!

A sa demande, l’endocrino et moi communiquons par mail. Je lui envoie les résultats tous les 3 mois et elle me fait ses commentaires. Elle vient de me répondre : « L’effet de l’irathérapie peut perdurer pendant l’année qui suit. Cependant, au-delà de juin prochain, elle ne baissera plus. Nous aurons à discuter d’une prise en charge chirurgicale éventuelle. Surtout PAS DE PANIQUE. On va prendre les bonnes décisions mais dans le bon timing. »

Si elle me conseille de ne pas paniquer, c’est qu’elle sait bien que je sais plein de choses. (Docteur, par deux fois, vous m’avez recommandé le forum VST !! Fallait pas ! )

Je m’accroche aux mots écrits:
Après la scinti : « … hyperfixation intense… »
Après la consult endocrino de sept: « …nous confirmons bien que cette hyperfixation intense correspond à la fixation au FDG. »
La Tomo, ça me passe au-dessus. FDG +, IODO+.

Pourquoi l’iode n’a pas marché, si le ganglion était hyperfixant.? That is the question !
Mon dossier doit passer bientôt en RCP.

Donc attendre le début juin. Et d’ici là, éviter le virus du moment. Pas sûr que le cœur aimerait ça.
Béate, tu as bien autre chose à faire que de me répondre. Sauf si tu veux m’annoncer que je suis guérie !!

Plein de bises virtuelles, les seules autorisées..
Valériane
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 (p526648)
Posté le: 10. Mar 2020, 17:14
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Bonjour Valériane,

même si j'aimerais beaucoup t'annoncer, comme tu le réclames, que "tu es guérie" (et j'adore annoncer ça !), pour l'instant je préfère ne pas ENCORE m'avancer !! Mais ça viendra ! Very Happy

Tu as raison, une TG qui reste à 4, c'est un peu louche...

Si le ganglion a bien fixé à la scintigraphie post-iode, il a peut-être été détruit... et c'est un petit ganglion jusqu'à côté (à l'époque, trop petit et trop peu vascularisé pour fixer l'iode) qui, depuis, à pris la relève et a grossi ? Difficile de le savoir, mais ça pourrait être une explication...

Ou alors, si vraiment c'est le même, il s'agit d'un ganglion particulièrement "tenace" (d'ailleurs, il fixait à la fois l'iode 131 et le FDG, ce qui n'est pas fréquent), et dans ce cas, ce sera sans doute plus sûr de le retirer définitivement, et à coup sûr, par chirurgie.

On verra ce que dira la RCP...

Essaie de ne pas te décourager !! Et tiens-nous au courant !

Grosses bises virtuelles (100% stériles, mais très cordiales !!)

Beate
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 (p526654)
Posté le: 10. Mar 2020, 18:50
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Gros gros merci, Béate, pour ton mot chaleureux.
Oui, on va se rassurer.
En attendant, nous devons éviter la bestiole qui se promène. Prends soin de toi.
Valériane
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 (p535588)
Posté le: 15. Juil 2020, 10:37
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Bonjour à tous,
Eh bien nous y voilà ! Le mot est enfin lâché: ce ganglion est bien iodo-réfractaire. On a beau s’y attendre depuis des mois, ça vous fiche tout de même un coup. La Tg, qui était de 2,65 avant la cure d’iode d’août 2019, n’a cessé de grimper de trimestre en trimestre pour arriver à 5 en mai dernier. Cette 3e irathérapie n’aura servi qu’à confirmer les soupçons. La chirurgie est maintenant au programme.

Pour résumer :
TT + curage ganglionnaire + iode en 2014
2è irathérapie en 2015.
3è irath en 2019 .
pT1am N1b M0 R1 (6 ganglions atteints dont 3 en dépassement capsulaire)

S’il n’y avait pas eu le Covid (je suis soignée de A à Z dans un CHU) , j’aurais « poussé les feux » dès mars. J’espère que ce délai est sans conséquences. L’échographie de juin montre que le ganglion a grossi. Il est du même côté que le curage ganglionnaire initial, mais plus haut (II B). J’ai peur qu’il y ait maintenant toute une chaîne atteinte, l’échographie ne voyant pas tout. Le sevrage de l’année dernière n’a pas dû arranger les choses.

Le compte-rendu dit :
Loge de thyroïdectomie vide.
Progression de l’adénopathie sous-mandibulaire haute située, semblant contenir des microcalcifications, présentant une vascularisation centrale et périphérique suspecte dans le contexte, de 12,3 x 9,5 contre 8,4 x 6,7 il y a un an.
Pas d’adénopathie cervicale droite. Pas d’autre adénopathie retrouvée.

Tout cela, c’est mot pour mot le C-R de l’an dernier, hormis les mesures.

Je n’ai pas pu poser de questions à l’endocrino puisqu’elle m’a surprise par un coup de fil totalement inattendu. Elle ne voulait pas m’imposer un aller/ retour de 3 heures juste pour m’annoncer l’opération et une TEP-scann. C’est sympa ! mais deux minutes après, je me retrouvais là toute bête avec mes questions qui arrivaient trop tard!

La secrétaire qui m’a appelée pour fixer la TEP (le 30 juillet) m’a signalé de ne rien consommer durant les cinq heures précédentes. Pour celui de l’an dernier, j’étais en sevrage pré-irath. Mais alors, pas besoin de Thyrogen ? Cette dame m’a dit n’avoir reçu aucune consigne à ce sujet.

Quant au protocole, depuis 6 ans, il était standard. Désormais, on devra personnaliser, non ? Si plus tard, après l’opération, la TG remonte, il faudra passer à autre chose. A moins qu’on puisse encore opérer ?
Sur le forum, je vous vois parler de redifférenciation, de gênes BRAF… ??? (Beate, Pierre49) J’ignore totalement si l’anapath initiale mentionne ces analyses. A l’époque, je ne l’ai pas eue en mains, seule la classification détaillée était donnée sur les C-R de l’endocrino. A la réflexion, c’était aussi bien ! cette anapath mentionnait peut-être des éléments peu encourageants. Ainsi, je n’ai pas trop mal vécu pendant 5 ans !!

Je vois le chirurgien en consultation le 5 août (le même qu’en 2014), je ne voudrais pas avoir l’air de trop faire ma savante devant lui, mais pensez-vous que je puisse lui demander si cette recherche a été faite, ou sinon de la faire cette fois ? Encore que…cette analyse ne se fait peut-être pas sur des ganglions métastasés mais seulement sur la thyroïde ? Aucune idée.

Parfois, je me demande si mon carcinome n’était pas réfractaire dès le départ puisque la Tg n’a jamais été satisfaisante. Ou au contraire, parfois je rêve que ce ganglion seul soit réfractaire et pas forcément ceux qui viendront plus tard !! Parce qu’il en viendra, c’est sûr. Et ça me bouscule. Heureusement que je me suis mise à la sophro il y a quatre ans. Mais ça ne fait pas tout !

Merci beaucoup pour vos éclairages, surtout pour la recherche des gênes et les conditions de la TEP.

Allez, hauts les cœurs. Et bises…masquées!
Valériane
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Pierre49hors ligne
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 (p535631)
Posté le: 16. Juil 2020, 00:13
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Bonjour Valériane,

je crois qu'il est important de se dire qu'il n'y a pas d'un côté ceux qui sont parfaitement différenciés et qui captent l'iode et de l'autre ceux qui sont réfractaires. Aujourd'hui, l'iode me marche pas sur ce ganglion mais ce n'est sans doute que le résultat d'un ensemble de processus qui se mettent en place progressivement, probablement sous l'action de mutations génétiques présentes dans les cellules cancéreuses et qui empêchent le transport de l'iode au cœur des cellules thyroïdiennes. C'est pour cela que oui, si tu avais d'autres ganglions atteints dans le futur, tes médecins se poseraient la question du profil génétique de tes cellules malignes. L'analyse est possible aussi bien sur la thryoide lors de l'opération initiale que sur des ganglions après leur exérèse chirurgicale.

Mais, ce n'est pas d'actualité pour toi car la perspective, c'est l'opération. Et je dirais "enfin" car la chirurgie est la méthode la plus fiable pour supprimer les métastases. La règle est simple : moins de 1 cm, les RCP recommandent l'iode ou l'observation. Tu es donc passée du côté où on opère, au-dessus de 1 cm.
Au moins, tu as la perspective claire de mettre tout cela derrière toi. On peut regretter qu'on n'ait pas en France d'autres moyens de se débarrasser des "petits" ganglions avant qu'ils ne grossissent. Mais au moins, on a de bons chirurgiens.

Sur le TEP, pas de thryogen car on n'utilise pas d'iode mais du glucose radio-actif. Le jeune avant le TEP-SCAN, c'est juste pour avoir un taux de sucre très faible pour que le glucose injecté aille bien vers d'éventuelles cellules malignes. Elles aiment le sucre. Dans ce cas, moins on fixe le glucose, mieux c'est car c'est un signe d'activité des mauvaises cellules. L'injection du produit et l'examen sont parfaitement indolores. On n'a pas les résultats aussi rapidement que lors d'une scinti à l'iode. Prévoir plutôt une petite semaine d'attente car cela fait un paquet de données à a anlyser. Tout un CD-ROM.

Amitiés,

Pierre
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Valérianehors ligne
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 (p535644)
Posté le: 16. Juil 2020, 21:18
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Merci beaucoup, Pierre, pour cette réponse détaillée.
Je ne me fais pas de souci pour la Tomo, ce n’est jamais que la 3è fois ! je craignais seulement qu’on ait oublié de m’ordonner le Thyrogen puisque la dernière fois, j’étais en sevrage.

Quant à la nature de la récidive, tu me rassures un peu sur l’avenir. Un tout petit peu seulement… ! car je sais bien que cela se répètera. Je l’ai toujours su d’ailleurs, vu l’anapath et mes 66 ans de l’époque.

Je ne voudrais pas abuser de ta disponibilité mais il y a une chose qui m’étonne. Le CR de la scinti post’irath d’août dernier, indique:
Hyperfixation intense d’une adénopathie rétro-mandibulaire…etc..

Et celui de l’endocrino, trois semaines plus tard :
Le bilan d’extension avait montré une adénopathie IIB unique…iodo+ et FDG+
Il existe une hyperfixation intense…(elle doit parler de la scinti, je suppose)
Nous confirmons bien que cette hyperfixation intense correspond à la fixation au FDG.
Mme X… (c’est moi) est rassurée par le fait qu’il ne s’agisse pas d’une adénopathie iodoréfractaire et elle a raison.

Et 10 mois plus tard, on m’annonce le contraire. Comprenne qui pourra. A moins de s’appeler Pierre 49 !
Allez, je m’en vais de ce pas regarder mes deux petits-fils endormis. La fraîcheur et la vivacité d’esprit de leurs 7 et 4 ans sont un vrai bonheur.
Bonne nuit à tous. Et merci à toi, Pierre.
Valériane
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