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Message |
Beate
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Message: 
(p510305)
Posté le: 08. Juil 2019, 10:53
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Lin, en effet, il semble y avoir un souci technique avec le fichier audio, peut-être à cause du format BWF ?
J’avais téléchargé et écouté le fichier sans problème, ensuite je l’ai mis sur notre serveur et publié le lien, mais cela ne fonctionne pas ...
Je ne suis pas chez moi, mais à une formation de plusieurs jours, pour responsables d’associations, je regarderai ça en rentrant, à partir de mercredi. Peut-être faudra-t-il enregistrer le fichier dans un format différent ?
Quelqu’un qui s’y connaît en fichier audio, ici ?
Beate |
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lin
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
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lin
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Message:
(p510319)
Posté le: 08. Juil 2019, 19:29
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Oui c'est dommage pour le son et j' ai trouvé très bizarre de vous voir Beate tout au long de la vidéo sans vous entendre!
Je n' ai pas facebook 
Pour l' enregistrement audio, mon mari l' a intégré dans le fichier PDF joint; si vous n' arrivez pas à l' écouter directement alors enregistrer le sur votre disque dur et ressayer. Comme ça, j' ai pu l' écouter!
Lin |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p510446)
Posté le: 12. Juil 2019, 21:44
 Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : MimieP, bobette, shannon
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Quelques jours après le comité de suivi du 2 juillet, nous avons reçu le mail suivant du Directeur Général de la Santé :
| Citation: | Objet : Groupe de travail - démarche protocolisée - Post comité de suivi
Mesdames, Messieurs,
Lors du dernier comité de suivi lévothyroxine qui s’est tenu le 2 juillet, l’ANSM nous a informé du fait qu’à partir de 2020, le volume de production d’Euthyrox par le laboratoire Merck ne permettra plus d’assurer un approvisionnement constant par le biais d’importation pour la France.
- C’est pourquoi il convient, en s’appuyant sur l’ensemble des professionnels de santé, de ne plus initier de traitement sous Euthyrox
- De la même façon, chaque prescripteur doit s’attacher à engager le switch des patients qui bénéficient actuellement d’un renouvellement d’Euthyrox. Pour ces patients, il convient de déterminer le traitement adapté parmi les différentes spécialités à base de lévothyroxine disponibles en France.
Il a été convenu ensemble d’organiser un groupe de travail spécifique afin de mettre en place une démarche protocolisée partagée par tous pour accompagner les patients et les professionnels de santé, dans le cadre de la fin de la mise à disposition de la spécialité Euthyrox.
Aussi, nous souhaitons vous convier à une première réunion du groupe de travail dans la semaine du 22 au 26 juillet au ministère des solidarités et de la santé. Je vous remercie de bien vouloir indiquer vos disponibilités en remplissant le sondage sur Doodle : ...
Compte tenu de l’objet de la réunion nécessitant des réflexions et discussions de groupe nous proposons de tenir la réunion en présentiel.
Bien cordialement,
Professeur Jérôme SALOMON
Directeur général de la Santé |
Nous avons envoyé un courrier récapitulatif, accompagné du mail suivant :
| Citation: | Monsieur le Directeur Général, Mesdames, Messieurs,
Suite à la 6ème réunion du comité de suivi du 2 juillet dernier, et à votre invitation à participer à un groupe de travail pour mettre en place une « démarche protocolisée », veuillez trouver ci-joint un courrier de notre association Vivre sans Thyroïde, pour revenir sur certains points abordés en réunion, et pour réagir à votre mail du 5 juillet.
Le communiqué de presse publié le 2 juillet, et le mail reçu le 5 juillet, sur la « mise en place d’une démarche protocolisée partagée par tous… dans le cadre de la fin de la mise à disposition de la spécialité Euthyrox » suggère que cette disparition serait actée, acceptée et cautionnée par tous, et en particulier par les associations participant au comité de suivi : ce n’est absolument pas le cas !
Notre association est tout à fait désireuse de participer à tout échange destiné à trouver des solutions pour les patients - réunions lors desquelles nous pourrons aborder différentes options et différentes éventualités, et bien sûr entre autres les conséquences d’une éventuelle disparition totale de l’ancienne formule et les mesures à prendre dans ce cas.
Mais l’appellation « démarche protocolisée partagée par tous » nous semble inappropriée, car, comme nous l’avons dit en réunion, nous gardons espoir de trouver des solutions permettant justement d’éviter « la fin de la mise à disposition de la spécialité Euthyrox » et les conséquences sanitaires de ce switch imposé à plus de 122.000 patients, souvent particulièrement fragiles et actuellement très angoissés par cette disparition annoncée.
Dans l’attente de votre réponse, nous vous prions d’agréer l’expression de nos salutations distinguées.
Beate Bartès, présidente
Association Vivre sans Thyroïde |
Mise à jour, 16 juillet 2019 (nouveau mail de Mr Salomon) :
| Citation: | Mesdames, Messieurs,
Lors du dernier comité de suivi lévothyroxine qui s’est tenu le 2 juillet, il a été convenu ensemble d’organiser un groupe de travail afin d’élaborer une démarche protocolisée, partagée par tous, pour les patients sous Euthyrox et les professionnels de santé. Il s’agit d’un groupe de travail spécifique, qui ne se substitue pas aux réunions du comité de suivi.
Afin de disposer de toutes les données consolidées sur ce sujet, la première réunion du groupe de travail au ministère des solidarités et de la santé est reportée au mois de septembre.
Nous ne tarderons pas à revenir vers vous, dans les meilleurs délais, pour fixer la date de cette première réunion.
Bien cordialement, |
On constate que l´intitulé de la réunion a légèrement changé (sans doute suite aux protestation de l‘AFMT, qui s’apprêtait à la boycotter, et de VST) :
Au lieu de „élaborer une démarche protocolisée partagée par tous pour
accompagner les patients et les professionnels de santé, dans le cadre de la fin de la mise à disposition de la spécialité Euthyrox“, c’est devenu „élaborer une démarche protocolisée, partagée par tous, pour les patients sous Euthyrox et les professionnels de santé.“
On ne fait donc plus référence à la « fin de la mise à disposition de l’Euthyrox » comme seule perspective... y aurait-il une lueur d’espoir de pouvoir discuter d’autres options que l‘arret pur et dur ?
Dernière édition par Beate le 18. Juil 2019, 20:03; édité 2 fois |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50414Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p510509)
Posté le: 16. Juil 2019, 08:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aliette
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Long article avec interviews de Catherine Hill, Pierre-Louis Toutain et Gerard Bapt (enregistrées à leur sortie du comité de suivi, le 2 juillet) :
L’affaire du Levothyrox : l’Ancienne et la Nouvelle Formule ne sont pas équivalentes pour 67,2 % des malades (les 2/3)
https://www.prevention-sante.eu/actus/affaire-levothyrox-ancienne-nouvelle-formule-equivalentes-malades?
Les interviews et détails sont intéressants, mais l'article contient certaines erreurs, ce qui est fort dommage ! Apparemment, la journaliste a confondu les chiffres de l'analyse de MM Concordet et Toutain, qui ont épluché les résultats de l'étude de bioéquivalence effectuée par Merck, sur 200 "sujets sains", et le nombre de patients réellement déséquilibrés … il y a tout un passage sur le fait que "67,2% des patients sont mal dosés en principe actif, la levothyroxine" (35,3% sous-dosés et 31,8% surdosés) … mais il s'agit ici de ceux parmi les "sujets sains" ayant participé aux tests qui ont eu ces variations (avec une seule dose de 600 µg, et des analyses sanguines pendant 72 heures), pas de 67,2% des 3 millions de patients sous Levothyrox au moment du switch!
Au contraire, lors du changement de formule, d'après les rapports de pharmacovigilance, environ 2/3 des patients ayant signalé des effets indésirables ne présentaient PAS de dysthyroïdie (en tout cas, leurs taux ne sortaient pas des normes … mais il n'est pas indiqué si leurs taux avaient bougé, à l'intérieur des normes, ce qui souvent suffit déjà pour provoquer des symptômes …)
Dommage, ce genre de manque de précision nuit à la crédibilité de l'ensemble. Ce qu'on peut retenir, c'est que l''étude de MM Concordet/Toutain n'explique pas "tout" - mais qu'elle montre que les tests de bioéquivalence, tels qu'ils sont actuellement exigés, ne sont pas du tout suffisants, que la règlementation doit changer … et que la TSH seule n'est pas un bon critère pour évaluer l'équilibre hormonal d'un patient ... |
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