Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Substitution 200€ la boite de 100 comprimés de T...
Sujet: [url=t59826] 

200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

[/url].
dans le forum: 
Page 5 sur 6
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet 200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!? Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Carole 8hors ligne
Inscrit le: 10.07.20
Messages: 27
Cancer thyroïdien pa...
Vaucluse
féminin
Message:

MessageAprès retrait du teatrois rupture du cynomel

 (p538320)
Posté le: 07. Oct 2020, 13:04
Répondre en citant

Beate a écrit:
Bonsoir,

ça ne va sans doute pas être facile d'obtenir une ATU (ATU nominative, ou ATUn) !

https://www.ansm.sante.fr/Activites.....temporaire-d-utilisation/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Qu'est ce qu'une autorisation temporaire d'utilisation?

En France, l’utilisation exceptionnelle de spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) et ne faisant pas l’objet d’un essai clinique est conditionnée à l’obtention préalable d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU).
Les Autorisations Temporaires d'Utilisation (ATU) sont délivrées par l’ANSM dans les conditions suivantes :

- les spécialités sont destinées à traiter, prévenir ou diagnostiquer des maladies graves ou rares
- il n'existe pas de traitement approprié disponible sur le marché,
- leur efficacité et leur sécurité d'emploi sont présumées en l'état des connaissances scientifiques et la mise en oeuvre du traitement ne peut pas être différée.

L'ATU dite nominative (ATUn)

- s'adresse à un seul patient nommément désigné et ne pouvant participer à une recherche biomédicale.
- concerne des médicaments dont le rapport efficacité/sécurité est présumé favorable pour ces patients au vu des données disponibles.
- est délivrée à la demande et sous la responsabilité du médecin prescripteur dès lors que le médicament est susceptible de présenter un bénéfice pour ce patient
- la prescription doit s'appuyer sur le référentiel (pas encore mis à jour, l'Emcitate n'y figure pas encore)


Et aussi : https://solidarites-sante.gouv.fr/s.....oraires-d-utilisation-atuLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Prouver que la maladie est rare, ou grave, et qu'aucun autre médicament ne convient, ça ne va pas être simple, surtout pour les patients sans cancer (où la nécessité de freiner la TSH de manière sûre sans mettre le patient trop en hyperthyroïdie peut être un bon argument) ...

Sauf peut-être si c'est le médecin qui prescrivait déjà le Téatrois, avant, et qui a pu constater à quel point il convenait mieux que les autres alternatives - s'il n'a pas trop peur de se faire taper sur les doigts par la sécurité sociale ?

Bon courage à tous !

Beate



C est vraiment le parcours du combattant, pas simple du tout pour un sujet très important notre santé....il faut être battant ,filou,négocier....c est incroyable tout ça pour un medicament...on nous retires notre thyroide un organe...puis c est à nous de nous battre et nous débrouiller pour être bien.....merci beate pour tout ce que tu fais.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Carole 8 Après retrait du teatrois rupture du cynomel
evanhors ligne
Avatar

Inscrit le: 06.01.09
Messages: 80
Message:

Messagepenuries

 (p538397)
Posté le: 10. Oct 2020, 15:43
Répondre en citant

Effectivement le cynomel aussi est en rupture
c'est très embêtant.


E
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: evan penuries
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49770
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p538432)
Posté le: 11. Oct 2020, 14:55
Répondre en citant

Bonjour,

le Cynomel n'est PAS en rupture, il est en "tension d'approvisionnement", qui devrait encore durer jusqu'à début décembre.

Voir infos du 6 octobre dans Lien à l'intérieur du forumCynomel, difficultés d’approvisionnement

D'ici là, il est "réservé aux renouvellements" (pour ceux qui en prenaient déjà) - mais pour les personnes sous Téatrois, obligés de changer de spécialité suite à sa disparition, le médecin pourra tout à fait prescrire du Cynomel et indiquer "renouvellement" sur l'ordonnance.

Bon courage !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
evanhors ligne
Avatar

Inscrit le: 06.01.09
Messages: 80
Message:

Messagecynomel

 (p538433)
Posté le: 11. Oct 2020, 15:04
Répondre en citant

mon pharmacien me le renouvelle depuis des années.
Il m'a parlé de manque d'approvisionnement. Il n'a pas pu commander.
Je vais éclaircir la situation ou passer par d'autres pharmacies du coin.
merci
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: evan cynomel
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49770
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p538434)
Posté le: 11. Oct 2020, 15:15
Répondre en citant

Sur le site de l'ANSM, dans l'article concernant le Cynomel, il y a un lien vers le courrier de Sanofi, avec description de la procédure et numéro vert que les pharmaciens peuvent appeler.

https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Ruptures-de-stock-des-medicaments/CYNOMEL-0-025-mg-comprime-secable-Tensions-d-approvisionnement

https://www.ansm.sante.fr/content/download/180541/2360525/version/1/file/rs-20200804_Cynomel_Courrier-Sanofi_30-07-2020.pdf
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
evanhors ligne
Avatar

Inscrit le: 06.01.09
Messages: 80
Message:

Messagepensées

 (p538488)
Posté le: 13. Oct 2020, 17:06
Répondre en citant

bonjour Béate,
il y a quelque chose qui m’échappe,
l'ANSM, les médecins des CHU maladies rares, connaissent très bien l'historique du tiratricol, ta3, triacana etc.
Comment la ANSM, le procédé AMM peuvent être aussi dupes pour accepter sans broncher un coût pour la sécu de 800€?

Est-que cela peut marcher avec le paracetamol? C'est à dire quelq'un produit une nouvelle marque et à la place de 2 € qui coutent le doliprane et l'efferalgant le met à 50 € en prétextant une nouvelle formule, alors que la seule molécule active est le paracétamol, comme pour le teatrois ou le nouveau c'est du tiratricol? Aucun changement d'excipient ne peut justifier une augmentation de 800%.

J'ai parlé avec mon pharmacien et il me dit parlez en à des journalistes c'est la seule chose qui peut marcher. Mais comme ils sont saturés après la crise du levoNF vous aurez du mal.

Je rajoute qu'avec la crise du covid nos soucis d'hyporthyroïdiens passent évidement à la trappe.

A suivre
E
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: evan pensées
kihors ligne
Avatar

Inscrit le: 09.03.18
Messages: 3448
Basedow - Thyroïdect...
Bordeaux
féminin
Message:

Message

 (p538489)
Posté le: 13. Oct 2020, 18:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Carole 8
Répondre en citant

Oui faudrait un gros buzz autour de ce nouveau scandale. Faudrait surtout une refonte des AMM, RCP, etc.
Trop c'est trop. Tout est à l'initiative des labos, selon leur bon vouloir et leur mauvaise foi : demandes d'AMM, nouvelles indications, commercialisations, relocalisations... et les agences nationales dans tout ça, rien, nada.
Ca a marché pour le Lucentis, identique mais 40 fois plus cher que l'Avastin alors pourquoi pas un jour pour le Paracétamol si on lui trouvait une nouvelle indication plus lucrative. Tss


Tout mon soutien pour le TA3.
Evil or Very Mad
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: ki
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49770
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p538631)
Posté le: 17. Oct 2020, 16:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Carole 8
Répondre en citant

Concernant vos questions sur l'AMM : il ne s'agit ici pas d'une AMM française, demandée à l'ANSM, mais d'une AMM européenne (or, il semblerait qu'actuellement elle n'ait pas encore été demandée).

Et j'imagine que l'astuce consiste à présenter l'Emcitate comme un médicament "nouveau", super efficace contre une maladie orpheline très grave, le déficit en MCT8 qui concerne des enfants... (et pour les médicaments orphelins, 800€ n'est pas grand-chose, il existe des médicaments beaucoup plus onéreux, à plusieurs milliers d'Euros...) C'est vrai que ce genre de médicament implique pas seulement le prix de revient de la production, mais aussi le coût des études (très important).

Mais vous avez raison, il faudra arriver à souligner et à faire remonter le fait qu'ici, ce n'est pas "nouveau", que la molécule existe depuis plusieurs dizaines d'années, à un prix modéré (et même dérisoire, si on regarde le produit argentin par exemple)... et qu'il n'y a aucune raison, même si c'est bien sûr génial que cela marche pour une "nouvelle" maladie, de priver les patients qui l'utilisaient depuis des années pour son indication d'origine, de leur médicament habituel, pour une histoire de prix.

J'en avais déjà parlé au réseau FIRENDO, maladies endocriniennes rares (dont VST est membre), et aussi à l'ANSM, fin 2019 - je vais les relancer, maintenant que l'arrivée sur le marché, avec ATU, semble imminente.

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
evanhors ligne
Avatar

Inscrit le: 06.01.09
Messages: 80
Message:

Message

 (p538636)
Posté le: 17. Oct 2020, 17:32
Répondre en citant

pourtant la secu doit connaitre le tiratricol, ils ont des conseils des scientifiques que diable?
Pourquoi elle accepterait de rembourser 800€?
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: evan
kihors ligne
Avatar

Inscrit le: 09.03.18
Messages: 3448
Basedow - Thyroïdect...
Bordeaux
féminin
Message:

Message

 (p538638)
Posté le: 17. Oct 2020, 18:09
Répondre en citant

Beate a écrit:
C'est vrai que ce genre de médicament implique pas seulement le prix de revient de la production, mais aussi le coût des études (très important).


Si j'ai bien compris, il s'agit ici de "repositionnement" dans le traitement d'une maladie rare. Or d'après cette étude :

2 milliards : Coût moyen lancement nouveau médicament
8,4 millions : Coût moyen lancement médicament repositionné


https://www.recherchecliniqueparisc.....ercier-2%C3%A8-partie.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Augmenter le prix d'un médicament repositionné dont le coût moyen a été divisé par 250 serait donc doublement lucratif d'où l'intérêt croissant des industriels pour les maladies rares.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: ki
Lilasmauve34hors ligne
Inscrit le: 08.05.18
Messages: 18
Carcinome papillaire...
34
féminin
Message:

Message

 (p538639)
Posté le: 17. Oct 2020, 18:24
Répondre en citant

ll est possible de commander le médicament dès que l'ATU est faite.
L' ATU doit être demandée par l'endo sur le portail e Saturne de l'ANSM.


Dernière édition par Lilasmauve34 le 17. Oct 2020, 20:50; édité 1 fois
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Lilasmauve34
kihors ligne
Avatar

Inscrit le: 09.03.18
Messages: 3448
Basedow - Thyroïdect...
Bordeaux
féminin
Message:

Message

 (p538640)
Posté le: 17. Oct 2020, 18:26
Répondre en citant

Citation:
Spécialité(s) pharmaceutique(s)
EMCITATE 350 microgramme, comprimé

Substance active Tiratricol
Titulaire Rare Thyroid Therapeutics Internationl AB
Critères d'octroi :
- Traitement du déficit en transporteur 8 de monocarboxylate (MCT8) confirmé génétiquement chez l’enfant dès le diagnostic ou chez l’adulte.
- Situations chez l’adulte nécessitant le freinage de la sécrétion de TSH, en particulier les syndromes de résistance aux hormones thyroïdiennes pour lesquels un traitement avec des hormones thyroïdiennes ne permet pas un freinage suffisant et les cancers thyroïdiens différenciés opérés.


Pardon si doublon mais je n'ai pas trouvé le lien sur le forum :
https://www.ansm.sante.fr/Activites.....-350-microgramme-comprimeLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: ki
evanhors ligne
Avatar

Inscrit le: 06.01.09
Messages: 80
Message:

Message

 (p538641)
Posté le: 17. Oct 2020, 19:19
Répondre en citant

Béate c est faire du nouveau avec d l ancien, on a compris.
Par contre concernant les études c'est où quand comment où sont les publications ?
C est le labo qui fait des études sur les patients ? ça m étonnerrais.
C est une pure affaire d intérêt financier. Malheureusement je ne connais aucun journaliste !
Je reste étonné du fait que les CHU français ne montent pas au créneau.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: evan
kihors ligne
Avatar

Inscrit le: 09.03.18
Messages: 3448
Basedow - Thyroïdect...
Bordeaux
féminin
Message:

Message

 (p538643)
Posté le: 17. Oct 2020, 19:35
Répondre en citant

Bonsoir Evan,

Essai Triac I
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02060474Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Essai Triac II
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02396459Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Cette étude examinera l'effet du traitement par le tiratricol (également appelé Triac) chez les jeunes garçons (≤ 30 mois) présentant un déficit en MCT8 (également appelé syndrome d'Allan-Herndon-Dudley (AHDS)). L'hypothèse testée est que le traitement par tiratricol aura un effet bénéfique sur l'état hypothyroïdien dans le cerveau ainsi que sur l'état hyperthyroïdien des organes et tissus périphériques de ces patients. Les patients seront traités pendant 24 mois avec le tiratricol, l'effet du traitement sur les troubles du développement neurologique causés par l'hypothyroïdie et la thyrotoxicose seront évalués lors d'une analyse intermédiaire après 12 mois de traitement et après 24 mois de traitement.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: ki
evanhors ligne
Avatar

Inscrit le: 06.01.09
Messages: 80
Message:

Message

 (p538644)
Posté le: 17. Oct 2020, 21:41
Répondre en citant

justement ki, ce sont des choses connus et anciens, sur PUBMED tu trouveras beaucoup des choses également.
Ce n'est donc pas le labo suédois qui paiera pour des nouvelles recherches.
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: evan
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
Page 5 sur 6
Aller à la page Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
imprimer le sujet: 200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?
Sujet: 

200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!?

dans le forum: 

Répondre au sujet 200€ la boite de 100 comprimés de TEATROIS ?!? Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Substitution 200€ la boite de 100 comprimés de T...


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com