Non assimilation de la levothyroxine par voie orale

[Marylou2b]

Bonjour,
Je suis sortie du service d'endocrinologie hier, après un test de charge ( on m'a fait prendre 1000 microgrammes de levothyrox nouvelle formule puis posé un cathéter pour faire prise de sang toutes les heures et surveillance ecg) résultats : syndrome de malabsorption de la thyroxine par voie orale.Après une cologastroscopie dont on n'a pas les résultats, on m'a fait intra musculaire de l.thyroxine toujours en tant que patiente hospitalisée et j'ai déjà ressenti des effets positifs ( disparition de sécheresse des mains, pieds ...et disparition d'hypoacousie) seulement la loi interdit la sortie du produit pour usage à domicile.voilà ma situation

[Beate]

Bonjour,

je viens de te répondre sous l'autre discussion où tu avais mis ta question : Message

Je recopie ma réponse ici, ainsi on pourra continuer la discussion ici (car l'autre discussion est très ancienne, elle date de 2008).

Tu dis que tu es née sans glande - tu as quel âge ? Jusqu'à maintenant tu le prenais oralement ? Quelle spécialité ? Cette malabsorption est récente ? As-tu fait un test d'absorption, en milieu hospitalier, pour déterminer cette malabsorption digestive ? As-tu des problèmes particuliers qui pourraient expliquer pourquoi, tout d'un coup, tu n'absorbes plus les hormones par voie orale - alors que ça fait des années que tu en prends ? As-tu des problèmes digestifs, genre maladie coeliaque ? Quelles spécialités as-tu essayé (il semble que le TCaps ou le TSoludose, sous forme liquide, sont mieux absorbés en cas de malabsorption, les as-tu testés ?)

Apparemment, on peut administrer la L-Thyroxine soit par injection intramusculaire (mais c'est douloureux), soit par intraveineuse (mais il faut alors se faire poser un cathéter, PAC, et cela devra être fait par un infirmier à domicile ou en milieu hospitalier).

Nous avons, il y a quelques années, eu plusieurs contributions de personnes sous L-Thyroxine injectable, je te mets un lien vers une autre discussion (elle date de 2006, à l'époque il y avait eu un arrêt de commercialisation, mais ensuite c'est revenu) :

Besoin de L-THYROXINE INJECTABLE (plus commercialisé) !

La jeune femme qui avait lancé cette discussion (très longue), Karine, y raconte qu'elle s'est fait poser un PAC, et que tous les quelques jours elle avait une infirmière qui venait à domicile - mais aussi que par moments elle (ou son compagnon) faisaient des injections intramusculaires eux-mêmes. Je ne sais pas si son adresse mail fonctionne toujours, tu peux essayer de la contacter par message privé (MP) ou par mail, pour voir comment elle va depuis !

Notice de la L-Thyroxine injectable : http://base-donnees-publique.medica.....id=61333521&typedoc=N

Tiens-nous au courant, en espérant qu'on trouvera une solution (car retourner à l'hôpital tous les 2 ou 3 jours n'est certainement pas une solution très pratiquable - tu habites où ?)

Un service que tu pourras contacter, par mail ou par téléphone, serait le centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale, du CHU Angers (ils ont une Hotline très sympathique !), spécialisés dans les cas compliqués comme le tien :

https://www.chu-angers.fr/offre-de-.....vite-hormonale-55809.kjsp

http://www.maladies-endocriniennes.fr/ (avec un formulaire de contact)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Marylou2b]

Bonsoir,
Merci pour votre réponse.A l'âge de 6 semaines, en 1976, j'ai fait des arrêts cardiaques et respiratoires.un pédiatre endocrinologue, m'a diagnostiqué myxoedeme congénital , absence totale de glande thyroïdienne.j'ai été traitée jusqu'à l'âge de 16 ans ,sans souci.c'est mon papa qui était infirmier qui surveillait tout, faisait mes prises de sang etc...j'ai perdu mon papa en 1992 ( sida) et depuis ça a complètement été détraqué !! Pourtant je prenais toujours bien , à jeun.en 2000, j'avais 24 ans j'ai eu un premier enfant.je n'étais pas super bien équilibrée en thyroïde, le bébé à également été suivi les premières semaines.je n'ai pris que 5 kgs .2002 grossesse extra utérine car mal équilibrée.on m'a enlevé une trompe en disant le prochain enfant ce sera pas tout de suite....octobre 2003, naissance du deuxième enfant, j'ai pris 12 kgs ....que je n'ai jamais réussi à perdre.les deux enfants vont bien.aucun n'a été à terme.oui en 2005 je fais un premier test de l'absorption au Chu de Nancy.on me dit que je ne prends pas correctement mes médicaments.je me défends.c'est faux.ça a toujours fonctionné jusqu'au décès de mon père.entre 2005 et aujourd'hui je prends presque 20 kgs.je n'en peux plus.en plus je souffre d'une arthrite psoriasique .mais plus grave en 2011, constipation sévère à cause de l'hypothyroidie, je suis hospitalisée d'urgence en pleine nuit à cause d'une perforation du colon avec hémorragie interne.donc s'ensuit une transfusion, une colostomie pendant trois mois,une opération pour rétablir la continuité et une troisième qui a pu se faire après équilibre de la carence en fer chronique ,( hémoglobine descendue à 7.j'ai donc fait un courrier à mon endocrinologue ( changé en 2017) , suite à consultation avec ce dernier et avec soutien de mon médecin traitant, pour être hospitalisée afin de réajuster le traitement.on a refait un test de malabsorption mais par un test de charge.résultat je n'assimile pas la l.thyroxine par voie orale.on me fait des intra musculaires que je supporte très bien et qui me donnent des signes satisfaisants.j'aurais les résultats cette semaine de la prise de sang faite samedi avant mon départ de l'hôpital.je devrais poursuivre ces piqûres à domicile mais on me dit que les injections ne sont utilisées qu'en milieu hospitalier.
Voilà ma situation .on me dit de prendre les médicaments au coucher cette fois, il semblerait que ça fonctionne jusqu'à trouver un autre moyen.
Merci pour vos réponses
Marylou

[VANILLE222]

Tout mon soutien Marylou.

Fraternellement

Vanille 222

[Beate]

La suite ici :

non assimilation de toute substitution par voie orale

Marylou a fini par obtenir les injections à domicile, après un grand nombre de démarches et de courriers.

[Marylou2b]

[img][/img][url]
Bonjour
Il semblerait que mon message ait été retouché
On ne m'a jamais posé de cathéter que ce soit pour les prises de sang ou les injections. J'aimerais savoir comment mon texte a été modifié.
Merci[/url]

[Marylou2b]

Depuis le 14 septembre 2020 je suis en HAD (hospitalisation à domicile) pour trois injections intra musculaires par semaine. ...pas du tout douloureuses
Je me sens mieux. Ça irait encore mieux si on me disait d'arrêter la L.thyroxine en comprimés car je ressens beaucoup d'effets secondaires pénibles.
On verra les résultats de la prise de sang prévue au bout de 6 semaines d'injections. Sur les examens faits à l'hôpital en février dernier pour connaître la cause de cette malabsorption il semblerait que je souffre d'une colopathie chronique suite logique de la perforation du colon en 2011.J'ai 44 ans deux ALD et beaucoup de soucis dûs à cette absence totale de glande thyroïdienne. L'ARSa fait beaucoup pour moi.pourvu que cette solution à domicile soit pérenne.

[Beate]

Marylou2b a écrit:

Bonjour Il semblerait que mon message ait été retouché On ne m'a jamais posé de cathéter que ce soit pour les prises de sang ou les injections. J'aimerais savoir comment mon texte a été modifié. Merci

Bonjour,

Non, ton texte n’a pas été modifié ? On ne se permettrait pas ? Il nous arrive parfois de corriger un lien qui ne fonctionne pas, ou un contresens manifeste (quelqu’un qui écrirait „hypo“ pour parler d‘hyper par exemple), mais c’est tout, il n’y a ni censure ni modification.

Et aucun de tes messages ne parle de cathéter ? C’est MOI qui, dans une réponse, te pose la question (car certains autres malades concernés par une malabsorption avaient, eux, des cathéters) :

Beate a écrit:

Tes injections se font-elles en intramusculaire, ou via un port-à-cathéter ?

Super si l’HAD a pu se mettre en place maintenant, et se passe bien ! Et je pense que oui, dans peu de temps tu devrais pouvoir arrêter le L-Thyroxin.

À bientôt !

Beate

[Marylou2b]

Bonjour
Je souffre également d'une colopathie chronique suite logique de la perforation du colon en 2011.je voulais savoir si cela peut être la raison de non assimilation du traitement par voie orale?
J'ai hâte d'arrêter car à 4h30 ce matin je me suis réveillée avec une violente douleur du côté où j'avais la stomie et une respiration difficile ainsi qu'un saignement de nez. J'ai saigné trois fois hier et déjà très tôt ce matin. Mais hier était un jour de prise de médicament et pas un jour d'injection. Répondez s' il vous plaît

[Beate]

Bonjour,

désolée d'apprendre ces déboires ! Parles-en vite aux médecins !

Il est tout à fait possible que cette colopathie soit responsable de la malabsorption, puisque les hormones thyroïdiennes prises par voie orale sont absorbées au niveau digestif (essentiellement dans l'intestin grêle).

J'ai trouvé une thèse qui a étudié le profil d'absorption : http://thesesante.ups-tlse.fr/1842/1/2017TOU31547.pdf

C'est super technique, mais voici ce que ça dit sur le lieu d'absorption :

[Marylou2b]

Suite de Non assimilation de la levothyroxine par voie orale

Bonsoir,
Pour rappel j'ai 44 ans et suis née sans glande thyroïde. Depuis le 14 septembre 2020 ,l'ARS de ma région a mis en place une dérogation exceptionnelle pour mon cas particulier. Comme je n'assimile pas mon traitement par voie orale ,suite à mon hospitalisation en février dernier lors de laquelle on a débuté un traitement par intra musculaire de l.thyroxine ,j'ai tout d'abord été suivie hospitalisation de jour dans un hôpital de proximité où je bénéficiai d'une injection par semaine (alors que l'ordonnance de mon endocrinologue à la sortie de l'hopital en prévoyait trois par semaine) ,mes démarches entreprises au début du confinement (courrier du 19 mars 2020) ont porté leur fruit .J'ai écrit un long courrier adressé à notre président pour lui expliquer mon parcours de santé depuis ma naissance. Je lui ai également expliqué que le médicament qui devait m'être injecté ne pouvait l'être qu'en milieu hospitalier. Réponse présidentielle reçue au courrier le 12 juin m'invitait à me rapprocher de la préfecture de mon département. Après deux formulaires remplis sur le site de la préfecture où ils s'engageaient à répondre dans les 5 jours ouvrés , j'ai tenté une autre démarche , écrire au ministre de la santé Monsieur VERAN, ce que je fis ,appuyée par une lettre de mon médecin traitant. Dans l'attente d'une réponse ministérielle cette fois, j'ai reçu une réponse de la préfecture qui a contacté l'ARS qui a permis ce que je vis en ce moment. Patiente en HAD je reçois mes trois injections intra musculaires hebdomadaires, j'ai pu arrêter le traitement per os que mon endocrinologue avait demandé que je poursuive. Or avec tous les effets secondaires de ce médicament, j'ai décidé de l'arrêter le 4 octobre dernier suite à une consultation avec mon médecin généraliste. J'ai fait un premier bilan sanguin le 7 octobre avec que la TSH : résultat catastrophique ; j'étais en hyperthyroïdie (0,09 ) Le 23 octobre , soit après 16 jours uniquement d'injections, j'ai eu d'excellents résultats ( TSH à 3,29 (normes 0,éè; 4,20)
T3 : 3,98 (3,10; 6,80) et T4 : 16,2 (12; 22) tout dans les normes. Ca faisait très longtemps que je n'avais pas eu de tels résultats . Maintenant il faut que ça continue et que la grosse fatigue disparaisse ainsi que les problèmes de transit. Voilà mon histoire actualisée