Cancer réfractaire

[nabs31]

J'espère que ca marchera poke vous aussi ,, je croise les doigts et souhaite la guérison pour toutes les personnes atteinte de cette maladie. Tenez moi au courant pour soavoir si votre cure se passe bien . Bien à vous

[nabs31]

Bonjour ,
J'espère que la cure se passe bien
Mon mari rentre demain matin pour la cure , j'appréhende énormément avec le virus actuel .
De plus , deja on n'appréhende de savoir si ca la l'iode va marcher mais en plus j'ai peur qu'il attrapé le virus en se déplaçant à l'hôpital.
Malheureusement je ne peux pas l'accompagner c dur de pouvoir soutenir ses proches dans cette conjucture .
Est ce qu'il y dès personnes qui viennent de sortir d'une cure et savoir comment vous vous sentez ?
Est ce qu'il ya des précautions en plus ?
Merci d'vanxe pour vos réponses
Bien à vous

[patxicou]

Bonjour nabs
Ça se passe bien pour moi c'est un peu long mais il faut en passer par là déjà mercredi et je sors vendredi
Les précautions sont simples ici ils se protègent au maximum et pour nous patients personne ne nous approche car nous sommes radioactif
Chambre désinfectée avant mon entrée donc pas de risque
Ne vous inquiétez pas ça va le faire
J attends avec impatience le résultat de la scintigraphie de vendredi pour savoir si cette cure a été bénéfique
Je vous tiendrai au courant

[nabs31]

Bonjour , mon mari est rentré aujourd'hui et sortira vendredi .jespere aussi que la cure lui sera bénéfique , le mois passe a été très dur avec l'arrêt du levytirox.
Je vous tiendrai aussi au courant .
Bien à vous

[patxicou]

Bonjour
Aujourd'hui scintigraphie à 13 heures après la semaine confiné en chambre
J aurai pu sortir depuis mercredi soir mais les infirmières m ont conseillé de rester en chambre vu le virus ! C'est long très long
On verra bien les résultats ! Mon corps connaît déjà les résultats depuis lundi soir mais mon ame ne connait pas ces résultats !
Je n aurais le docteur qu au téléphone cause virus et retour au pays Basque retrouvé ma famille et mon jardin en confinement
Bon courage à tous les malades et bravo à tous les soignants et personnels de l l'oncopole vous êtes formidables

[patxicou]

Resultat de la scintigraphie l iode ne fixe pas mais pas du tout ! Donc toujours au même point
Le docteur B me dit de ne pas m inquiéter on se recontacte fin juin
Si Beatle pouvait me conseiller ici sur l l'oncopole on me parle pas mal de ces conseils!
Retour à l instant en taxi ambulance sur la côte Basque qui commençait à me manquer sérieusement

[nabs31]

Je suis désolé d'apprendre que ca n'a pas fixé. Avez vous déjà fixe l'iode sur les précédentes cures .

J'ai entendu parler de la chimie orale ou de traiter les micro nodules un par un .
Mon mari passe la scintigraphie lundi , il a eu beaucoup d'effet secondaire avec l'iode ( nausée , vomissement mal de ventre . )
La premier cure il avait fixer que sur le cou , j'espère que cette fois ci ça marchera sur ce qu'il reste .
J'espère que vous êtes bien rentré chez vous en espérant d'autre méthode pour ces micro nodules
bon courage

[Pierre49]

Bonsoir Patxicou,
désolé d’apprendre que ça ne fixe pas. Au moment où on est bien en manque d’hormones, c’est pas facile à vivre et je parle d’experience. Au moins, cela fait du bien d’etre chez soi. Il faut déjà se remettre de la defreination. En attendant d’y voir plus clair, tu vas pouvoir profiter du jardin et du soleil et il y en a en ce moment ! J’en profite moi aussi depuis 10 jours, ayant fait la route de Bayonne pour me confiner dans la campagne basque a 20 km de chez toi comme d’autres exilés sanitaires.
Pour la suite, il y a plusieurs pistes à discuter avec les médecins : peut-être des traitements focaux (rayons ?), un traitement assez court permettant de resensibiliser à l’iode si ton profil génétique convient (l’essai meraiode de sophie L. a l’IGR) et puis si la maladie progresse vraiment, les traitements systémiques du genre inhibiteurs de kinase qui en gros fonctionnent dans 50% des cas.
En attendant, il faut cultiver son jardin comme dit le philosophe.
Bien à toi
Pierre

[patxicou]

Bonjour pierre 49
Merci pour tes réponses tes précieux conseils
J ai pu voir par ailleurs sur ce forum que tu t était bien documenté sur le sujet.
L essai meraiode est pratiqué à Toulouse également ça m a été confirmé par mon docteur qui me suit à l l'oncopole mais il y a toujours un mais avec moi en regardant ce matin les nombreux articles à ce sujet je crois que je ne suis pas éligible car j ai été victime en 2014 d un Avc rétinien ! Tu vois je les collectionne et personne aucun spécialiste n a pu m expliquer le pourquoi du comment je n était vraiment pas un sujet à risques !
Voilà mon état d esprit à l heure actuelle je vais profiter du soleil Basque aujourd'hui et demain sera un autre jour
Profite bien si je peux m exprimer ainsi de ton confinement dans notre cher pays Basque que tu as l air d apprécier profondément
A bientôt

[patxicou]

Bonjour Nabs31
Comment s'est passée la cure de votre mari ?
Les nouvelles sont 'elles bonnes ?
Je vous souhaite plein de bonne choses

[nabs31]

Bonjour ,
Malheureusement les machines de scintigraphie été en panne . Du coup ils ont réussi à avoir in image de la scintigraphie ou les micronodules n'ont pas captés
Je suis complément déprime et lui est découragé . La situation dans laquelle vous étiez était similaire , avez vous dès conseil à me donner . Le taux TG sans Stimulation etait a 2 et Avec l'arrêt il etait a 23. Il y'a aucune fixation au cou ou dans le reste du corps .
J'ai eu le médecin qui m'a indiqué qu'il fallait faire une prise de sang et scanner dan 3 mois
Pour l'instant , on est encore sous le choc. J'ai peur qu'on stimule les mauvaises cellules et qu'à. Cause de ca la Tg ne diminue pas ,
Je vous remercie De demander. Des nouvelles et vous comment vous allez Avec le confinement ?

[patxicou]

Bonjour nabs31
Je vois que le moral n'est pas très bon et on peux le comprendre
Quant à moi je remonte la pente doucement avec la reprise du levotyrox après 5 semaines d d'arrêt
Le moral est reparti à la hausse et il le faut pour les gens les proches qui m entourent et qui ont été toujours présents et solides face à cette épreuve. Ça fait bientôt 4 ans qu on se bat tous ensemble ! Avec des hauts et des bas mais on avance du moment où on ne recule pas ! Pour l instant on fait du sur place mais on ne recule pas !
Le confinement se passe bien jardin conserves pâté confits salmis etc...peintures (en bâtiment) et nous attendons une cerise sur le gâteau malgré cette période compliquée une petite-fille d une semaine à l autre ! Vous voyez la vie continue à nous apporter ces grands bonheurs 😃
J espère que je vous ai boosté un peu et vous souhaite bien de bonnes choses

[patxicou]

Bonjour à tous
Après une semaine et demi de prise du levotyrox après ma cure d iode je commence à être en forme. J'ai repris le bricolage il fait beau mais bien sûr confiné comme vous tous. Quel dommage d être bloqué à la maison alors que des sorties auraient certainement contribué à nous remonter le moral. Nous n avons pas le choix donc subissons cette épreuve supplémentaire avec philosophie. Quant à nous. Nous attendons sereinement la venue parmi nous d une petite fille c'est sur que la période n'est pas terrible mais c'est un immense bonheur .la famille s agrandit et son grand frère l attend avec impatience !
Le papy que je suis ne va pas lâcher le morceau facilement ça s est sûr !
Bravo à tous les soignants et courage à tous

[patxicou]

Bonjour à tous
J espère que le confinement se passe du mieux possible pour vous tous.
Plus que quelques jours et après je vais profiter à fond de la liberté retrouvée oubliant cette satanée maladie qui reste bien encrée dans un coin de ma tête.
Notre petite-fille se fait attendre elle attend peut être le deconfinement pour arriver parmi nous.
Quelle planète nous laissons à nos petits enfants !
Fin juin prise de sang et après le combat reprendra.
Avec force et confiance et advienne que pourra !
A bientôt

[patxicou]

Bonjour à tous et à toutes
Me revoilà pour donner quelques nouvelles après contrôle sanguin trois mois après ma troisième cure d iode.
Thyroglobuline à 35 j attends des nouvelles de l oncopole début semaine prochaine.
Je vis normalement en oubliant cette maladie.
Aucune douleur aux poumons malgré les métastases. Je me trouve en forme pour l instant et profite de ma dernière petite-fille née pendant le confinement.
Le combat commencera un jour ou l autre le plus tard possible. Il faut vivre avec cette maladie et faire des projets. Même si des fois je pense à ce qui m arrive depuis 4 ans et que je trouve injuste il faut faire face pour nos proches.
Bon courage à vous.