Cancer papillaire et ses questions

[Gael50]

Bonjour à tous,

Pour mon premier message, je vais essayer d’être clair

Tout d’abord merci à ceux qui sont derrière ce forum depuis de nombreuses années afin de lui permettre d’exister. Jusqu’à ce qu’on y soit confronté, on n’a pas forcément idée de tout ce qui s’échange sur un problème qui touche de plus en plus de gens.

J’ai parcouru de nombreux messages pour avoir des avis sur mon cas. Je vous explique le plus clairement possible ma situation, et à l’issue de cela j’aurais trois questions dont je n’ai pas encore trouvé de réponse dans mes lectures.

J’ai 42 ans et j’habite dans la Manche. Mon historique c’est donc un goitre au niveau de la thyroide, échographie puis cytoponction avec verdict du cancer papillaire. Les examens ont été rapidement enchainés car le goitre était volumineux et grossissait, donc premier examen début novembre 2020, et annonce du cancer fin novembre. Un timing terrible pour moi car le diagnostic a été posé le jour des obsèques de mon épouse, décédée après deux ans de lutte contre un chondrosarcome (cancer du cartillage). Opération avancée au 5 janvier 2021, avec donc thyroïdectomie et curage ganglionnaire complet. Cela fait donc un petit mois et je suis en attente de l’iothérapie en mars. Je sais que les règlages de Levotyrox peuvent prendre du temps, et je ne fais que ma première prise de sang dans quelques jours, quand cela fera quasiment un mois.

J’étais en 2016 à 1,45 en THS, et à 1,29 en novembre 2020, au début de mon suivi. C’est un taux qui me convenait, ma thyroïde fonctionnait normalement en dehors des nodules. On verra ce que donne la première prise de sang, mais par rapport aux signaux de mon corps, je suis assez troublé. En effet, le chirurgien m’a dit que, en raison de l’opération lourde, beaucoup d’hormones avaient été libérées et je serai donc en hyper un petit moment, et ça redescendrait progressivement et le Levotyrox est alors censé prendre effet le relai (preuve que j’ai bien lu tous les messages à ce sujet). Je suis sous Levotyrox 200 en raison de mon poids pris récemment (stress et compagnie). Or, je ressens surtout un état vaseux, je me trouve très faible et surtout j’ai tout le temps froid, ce qui ressemble plus aux symptomes de l’hypo. En revanche, j’ai bien des palpitations cardiaques.

Mon analyse est-elle bonne (et possible ?), ou la sensation de froid, de fatigue peut aussi coïnceder avec l’hyperthyroidie ?

Autre question, mon taux de calcium était excellent à la clinique où j’ai été opéré et pendant les quatre jours suivants, est-il important de continuer à le surveiller sur les prises de sang, ou bien avec une alimentation normale en calcium, il n’y a pas lieu de surveiller ça attentivement ?

Enfin, j’ai bien compris vos explications sur le T3 et T4 et son importance, pourquoi le chirurgien et le médecin traitant, sur leur ordonnance, se contentent dès lors de demander uniquement THS pour la prise de sang ?

Merci d’avance pour vos réponse, en espérant avoir été clair et dans le bon sujet, et surtout que ça se stabilise prochainement

[ki]

Bonsoir et bienvenue Gael,

Navrée d'apprendre les épreuves que tu as dû traverser.

Je ne saurais te renseigner sur le suivi post-cancer mais je te conseillerais de copier/coller ton message initial dans le forum "cancer". Il s'adressera ainsi à des membres compétents.

Concernant l'analyse des T4 et T3, les médecins s'en désintéressent souvent, malheureusement. Beaucoup d'entre eux se contentent de la TSH qui, tu l'as compris, n'est pas un indicateur précis.

Alors oui, tes symptômes justifient que tu demandes à ton médecin traitant, à ton endocrino, ou au médecin biologiste de ton labo, de compléter le bilan par l'analyse T3 et T4. En cas de refus, tu peux te l'offrir pour une quinzaine d'euros.

Veille à faire la prise de sang à jeun et avant de prendre ta lévothyroxine, la fiabilité du bilan en dépend.

A bientôt, bonne soirée

[Gael50]

merci pour ta réponse, oui pour la prise de sang je suis bien briefé, on verra ce que ça va donner si les T3/T4 sont nécessaires en cas de difficulté à stabiliser tout ce bazar...

bonne soirée

[Beate]

Bonjour Gaël,

et bienvenu sur le forum !

Immédiatement après un cancer, le paramètre le plus important est la TSH : tant qu'on n'est pas encore certain qu'il ne reste plus aucune cellule cancéreuse, on préfère garder cette thyréostimuline très basse, autour de 0,1 (donc, légèrement sous la norme), pour éviter qu'elle ne puisse stimuler les cellules éventuellement encore présentes.

Tu as été opéré le 5 janvier ? C'est donc très récent, à peine quelques semaines, trop tôt pour qu'une prise de sang puisse être interprétable : les hormones naturelles (souvent produites en excès pendant l'intervention, mais ce surplus s'élimine en quelques jours) mettent au total 6 semaines pour être totalement éliminées, et la lévothyroxine à peu près le même temps pour être totalement assimilée.

Actuellement, tes symptômes ressemblent apparemment plus à un sous-dosage qu'à un surdosage ? As-tu l'impression que cela s'aggrave ? Cela pourrait indiquer que les 200 µg que tu prends ne suffisent pas tout à fait à prendre le relais de tes hormones naturelles, peut-être faudra-t-il augmenter un peu - mais il faudra attendre la prise de sang pour le savoir.

L'hypothyroïdie est moins dangereuse que l'hyperthyroïdie, c'est pourquoi on préfère généralement commencer le traitement un peu bas et d'augmenter ensuite, si besoin. Les besoins se situent généralement entre 1,5 et 2 µg par kilo, mais certains peuvent avoir besoin d'un peu plus.

La T4 et T3 n'ont pas vraiment d'importance pour l'instant, tant qu'on n'a pas encore atteint le bon taux de TSH - elles serviront éventuellement un peu plus tard, quand il s'agira d'affiner le dosage, une fois que tu seras officiellement en rémission complète et n'auras plus besoin de "freiner" ta TSH.

Prends-tu le comprimé à jeun, avec rien que de l'eau, en attendant 20-30 min avant de manger ? Aucun autre médicament ou complément à proximité ? 200 µg sont en effet un dosage assez important, mais chacun est différent, et les besoins individuels, pour deux personnes du même poids, peuvent aller du simple au double.

Tu feras l'irathérapie avec des injections de Thyrogen ? Ou te faudra-t-il arrêter les hormones pendant 4 semaines ? Avec Thyrogen, tu ne devrais pas sentir grand-chose : on continue à prendre son traitement, et les 2 jours avant la prise de l'iode, on nous injecte de la "TSH recombinante", qui fait augmenter la TSH pendant quelques jours, pour que les cellules thyroïdiennes restantes, bien stimulées, absorbent bien l'iode radioactif qui les rendra visibles à la scintigraphie puis provoquera leur inflammation et destruction.

Bon courage pour cette attente - surtout dans les conditions actuelles de pandémie, puis dans ta situation personnelle, vraiment pas facile ! A très bientôt !

Beate

[Gael50]

Merci pour cette réponse très détaillée

Alors oui j’ai certainement fait la prise de sang trop tôt, ce qui donne une indication peu fiable. Je viens de la faire ce matin et ma TSH est à 16, donc je suis assez largement en hypo, ce qui correspond quand même plus à mes symptomes (tout le temps froid, fatigué, jambes en coton etc…). On verra ce que dit le docteur demain mais je pense que j’aurais du attendre les six semaines préconisées par le chirurgien avant la première prise de sang, il n’a pas mis ce délai pour rien… Mais est ce que chiffre est logique, sachant que le relais entre les hormones naturelles et le Levotyrox aurait pu/du être moins violent ?

Je n’ai pas l’impression que ma situation se dégrade, j’ai des jours totalement off et d’autres où ça passe, difficile de travailler correctement. J’aurais tendance à penser que je suis en sous-dosage, mais c’est pas évident à déterminer. Après, j’aimerais quand même être sur que si je reste à 16 encore quelques temps, ce n’est pas dangereux pour la santé.

Sinon je prends bien le comprimé à jeun avec un grand verre d’eau, et j’attends 30 bonnes minutes pour manger, même plus si besoin pour que ça fasse bien effet. Sans complément ni médicament autre.

Pour le moment, je ne sais pas quel traitement d’iode j’aurais droit, j’ai RV le 11 février pour découvrir tout ça.

Merci pour tes bons mots

[Beate]

Bonjour,

en effet, 16 est un peu haut... normalement, si le dosage est à peu près bien adapté aux besoins, les hormones de synthèse devraient progressivement venir remplacer les hormones naturelles, et on ne devrait jamais être ni en hypo ni en hyper, p.ex. après une semaine on devrait encore avoir à peu près 50% d'hormones naturelles et déjà assimilé environ 50% du Levothyrox, après 15 jours il reste 25% d'hormones naturelles et on a absorbé environ 75% du Levothyrox, et ainsi de suite (mais bon, ça, c'est la théorie...).

Tu pèses combien ? Après un cancer, les besoins se situent généralement plutôt vers 2 µg par kilo et parfois nettement au-dessus.

Tu verras avec le médecin. Peut-être pourra-t-on dès maintenant passer à 225 - mais de toute façon l'adaptation "définitive" devra se faire après 6 semaines au même dosage, ou après la cure d'iode.

As-tu déjà les résultats de l'analyse anapath (taille et caractéristiques du carcinome, classification pTNM) ? Pour avoir des explications, n'hésite pas à éplucher notre FAQ , foire aux questions.

Beate (cancer il y a bientôt 21 ans, guérie et qui va très bien !)

[Gael50]

pour le poids, c’est pas glorieux, je suis monté à 115 kilos ces derniers temps avec tout ce que j’ai traversé, ça doit pas aider à y voir clair niveau dosage. Si être vers 15 de TSH n’est pas dangereux pour la santé, je peux attendre de voir ce que ça donne à 200 (mon traitement actuel) ou à 225

pas encore de résultat d’anapath, enfin ils sont tombés mais je ne les ai pas reçus, obligé de les quémander demain à mon médecin traitant, s’il les as reçus

je vais éplucher le FAQ au sujet de l’anapath, comme ça je serais bien « aware » quand il me donnera les résultats

[Beate]

Bonsoir,

pour 115 kg, 200 n'est pas vraiment beaucoup, tu verras avec ton médecin ce qu'il en pense, s'il faut augmenter dès maintenant ou attendre la prise de sang après environ 5 semaines au même dosage (mais si tu as l'impression d'être de plus en plus fatigué, il serait sans doute utile de ne pas trop attendre, même si l'hypothyroïdie n'est pas "dangereuse" à court terme, c'est quand-même assez désagréable).

Normalement, le médecin traitant a dû recevoir les resultats, tu lui demanderas une copie (ou, tout ou moins, noteras quelques détails : taille du carcinome, classification pTNM, présence ou absence de rupture capsulaire, emboles vasculaires ou lymphatiques... nombre de ganglions enlevés/atteints...

Tout cela permettra de mieux savoir où tu te situes, concernant le risque de récidive, et si la cure d'iode est indispensable ou non. Tu dois voir le médecin nucléaire bientôt, pour en parler ? Ou est-ce l'endocrinologue ?

Beate

[Gael50]

je pense qu'on peut rapidement augmenter légèrement vu à quel point on est loin du point voulu en TSH, mais je laisse le médecin juger selon son expérience, je sais que c'est encore très tôt après l'opération mais être en hypo à ce point, on a l'impression d'avoir l'énergie d'un morceau de coton...

je vais lui demander une copie de l'anapath pour que j'étudie ça bien, et comme ça j'aurais tout sous la main dans mon dossier.

je dois voir le médecin nucléaire le 11 février en vue de la cure d'iode qui a déjà été décidée et qui sera faite en mars, donc j'imagine qu'elle est jugée nécessaire.

pas d'endocrino dans ma région, y'en avait un qui n'exerce plus et depuis c'est le désert. A voir si j'ai besoin de plus que le simple réglage à l'avenir

[Gael50]

des nouvelles de mon RV chez le médecin

le 16 de THS ne l’inquiète pas, c’est haut mais c que le Levotyrox n’a pas encore donné sa pleine mesure et j’ai du aller plus loin en hypo encore il y a quelques jours quand je me sentais encore très mal. On est passé à 225 de Levotyrox pour accélérer un peu la descente, à régler sous 15 jours en fonction de l’évolution.

concernant l’opération, elle a bien duré 6 h, très lourde et compliquée en raison des nodules qui faisaient entre 3 et 5 cm

pour la classification cela donne

T2 N0 M0 avec donc cure d’iode à suivre en mars comme convenu

mission descente de TSH, récupérer un peu et cure d’iode à la sortie du confinement

[Gael50]

je vous donne de mes nouvelles, un mois jour pour jour après l’opération

prise de sang la semaine prochaine pour connaitre mon niveau de THS mais aucun doute, je suis toujours en hypo (j’étais à 16 il y a 15 jours), fatigue musculaire prononcée, coup de barre terrible en soirée et souvent froid (les températures n’aident pas). Ca met du temps à redescendre, même si cela ne fait qu’une semaine que j’ai augmenté le levo à 225.

1er RV en médecine nucléaire à Rennes la semaine prochaine en vue de préparation à la prise d’iode.

Ma question du jour était la suivante : Un mois après l’opération, la cicatrice va bien, mais j’ai l’impression que ça tire vraiment au niveau du thorax, limite poitrine, comme si la peau se remettait un peu en place. C’est pas hyper désagréable mais toujours présent, est-ce que quelqu’un a déjà eu ça un mois après une telle opération (TT + curage ganglionnaire) ou même moins importante ? Cette sensation de tiraillement de la peau…

Merci pour vos réponses à ce post et toutes les autres qui nous permettent déjà de trouver beaucoup de choses en fouillant

[Gael50]

Comme convenu, je vous fait un point sur ma situation.

2e PDS avec TSH à 2
par contre T4 à 33,9 (norme 9 - 17)

ce chiffre de T4 a étonné le médecin nucléaire comme le généraliste, à suivre (surdosage de levo ?)

J’ai eu mon rendez-vous en médecine nucléaire pour m’expliquer la prise d’iode, au centre Eugène Marquis à Rennes. Bonjour la route jeudi avec le verglas… Le médecin a pris son temps et ensuite le premier résultat viendra avec la scintigraphie en fin de cure, pour vérifier que les ganglions latéraux du cou ne sont pas touchés et bien sûr où l’iode s’est fixée.

Concernant les sensations, c’est pas la joie, je ne sais même plus si je suis en hypo ou en hyper tellement ça va dans tous les sens. Bon la stabilisation c’est pas pour tout de suite car il faut que je descende un max pour rester à 0,1. Parfois, j’avais l’impression de lire un Glossaire/FAQ de beate tellement elle donnait les mêmes conseils, au moins vous êtes sur la même longueur d’ondes, signe de la qualité du forum.

La cure a été avancée d’un mois, un créneau de libre, et le Tyrogen fera l’affaire pour faire remonter tout ça juste avant d’arriver. J’y vais donc lundi dans 10 jours.

En attendant tout ça, une seule question, la même que la dernière fois. J’ai toujours cette sensation de compression légère au niveau du Thorax, ça me fait tousser. Ca a débuté 15-20 jours après l’opération et j’ai l’impression que ça ne s’arrange pas. De ce que j’ai vu sur le forum, cela ne correspond ni à un effet secondaire de l’opération, ni à un symptome d’une hyper ou hypo non plus ? Bizarre. Si cela dit quelque chose à quelqu’un, des douleurs thoraciques régulières et toux (j’ai quand meme fait un test Covid négatif), je suis preneur. Sinon, radio du thorax à prévoir avec le doc après ma cure…

[Gael50]

Je vous donne de mes nouvelles après ma cure d’iode, dont j’ai fait la description dans la partie dédiée

Sujet

(Pour mémoire me concernant, cancer papillaire de type pT2 N1a (18 ganglions touchés) M0, opération TT et curage le 5 janvier 2021)

Je n’ai pas encore le compte rendu car cela a eu lieu la semaine denrière, mais la scintigraphie a confirmé l’absence de métastases et que les ganglions latéraux ne sont pas touchés, ce qui était redouté (un peu par le doc, et beaucoup par moi . Deux très bonnes nouvelles donc.

Par contre, il y a selon le doc un résidu important de thyroide dont la cure d’iode aura peut être du mal à venir à bout. L’iode s’est bien fixée selon elle, mais le résidu pourrait avoir besoin d’une deuxième cure d’iode pour être balayé.

Ma TG prise avant l’iode (mais avec le thyrogen) était à 25 (j’attends là aussi les compte rendus), cela me parait assez élevé quand même. Même si j’imagine que ce sera surtout le chiffre affiché lors du contrôle prévu en juillet, une fois que l’iode aura fait effet, qui sera important de connaitre.

D’après vos expériences, un résidu important peut il être balayé dès la première cure d’iode ? Car en cas de nouvelle cure, ce serait sans Thyrogen malheureusement… Et 2e question, ce chiffre de 25 moins de deux mois après l’opération est-il à peu près normal ?

Merci de votre suivi et de vos réponses éventuelles…

[Pierre49]

Bonjour,

non, une Tg de 25 avant l'iode n'est pas du tout significatif car tu avais pris du thyrogen, ce qui fait grimper en flèche la TSH, typiquement à 30, et ce qui multiplie environ par 10 la Tg. Par ailleurs, après l'opération, la Tg augmente aussi car elle est libérée dans le sang en grande quantité. Enfin, il y a les résidus sains qui sont très souvent présents après l'opération et qui continuent à produire de la Tg jusqu'à ce que l'iode les détruise. Pour te donner un exemple (le mien !), j'avais une Tg de 16 après l'opération, et plus rien après l'iode. Le vrai rendez-vous sera environ 2 à 3 mois après l'iode où la Tg devra avoir déjà bien descendu. Après l'iode, il faudra bien veiller à ce que ta TSH baisse vers les 0,1, ce qui peut prendre quelques mois. Ne t'inquiète pas trop. Tu es sur la bonne voie. Il ne me semble pas du tout adapté de penser à une autre cure d'iode. Pour l'instant, rien n'indique que tu ne vas pas être en rémission très rapidement. Le scénario d'une maladie qui persiste ne concerne quand même qu'une toute petite minorité !

Pierre

[Gael50]

Merci Pierre pour ton message, ton exemple personnalisé et tes éclaircissements, car le RV avec le doc après la scinti, ça reste très succinct et uniquement oral, pas toujours évident de poser les questions qu'il faut...

en effet, rendez-vous courant juillet pour le point TG. Pour le moment, comme tu le dis, c’est mission baisse de TSH mais j’étais à 0,3 il y a 2 semaines, avec pas encore mes six semaines de Levo à 225, donc je suis confiant d’y arriver.

C’est possible ensuite d’arriver à 0,1 ou moins, et de ne pas forcément ressentir les symptomes/effets de l’hyperthiroïdie ? ca serait l’idéal quand même