Thyroïdectomie totale et suite

[Lamarkiz Angé]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum donc il y a peut être déjà un sujet comme le mien…
Voilà depuis aujourd’hui, je sais qu’il va falloir que je subisse une thyroïdectomie totale due à un goitre plongeant et compressant (œsophage et trachée).
Je suis un peu deg car ma TSH est bonne et ma thyroïde fonctionne très bien, mais juste car j’ai 2 immenses nodules qui compresse mes organes je vais devoir me faire enlever cette glande si précieuse à notre corps qui régule énormément d’organes.

Quelqu’un a t’il déjà vécu cette situation ? Pouvez vous me donner vos vécus svp ?
Et suivant l’opération, avez vous eu des complications ? On m’a parlé de perte de voix, de baisse de calcium… combien de jours d’hospitalisation et combien d’arrêt ?

Merci d’avance pour vos expériences…

Bises Angé

[ki]

Bonsoir et bienvenue Angé,

Je comprends que tu sois dégoûtée. Il m'a été difficile aussi d'accepter de devoir sacrifier ma thyroïde alors qu' a priori elle aurait bien fonctionné si mon système immunitaire ne l'avait pas agressée.

Mais c'est fait et je ne le regrette pas. Après 10 ans de galère, bon débarras ! Mon traitement est très bien équilibré et je suis en pleine forme.

En vue de l'opération, je te conseillerais des séances de kiné pour renforcer tes cervicales si tu as déjà des douleurs de cette nature-là. J'ai dégusté

J'ai aussi perdu la voix mais c'est progressivement revenu sans orthophonie. Ma sœur qui a également subi une thyroïdectomie n'a eu aucun souci, ni de voix, ni de cervicales.

Tiens-nous au courant, le moment venu on te donnera des conseils pour le soin de la cicatrice. La mienne est quasi invisible

Bonne soirée, à bientôt

[Lamarkiz Angé]

Coucou, merci pour ton vécu…

C’est vrai que cette opération me fait très peur, anesthésie complète, les cordes vocales, les cervicales, la cicatrice, l’arrêt…

Je suis déjà en accident de travail avec complication car la sécu ne veut pas de ma prolongation après mon opération du poignet… c’est complexe…

Et puis le traitement après… on m’a dit qu’il faudrait changer beaucoup de choses dans mon alimentation…

Autant de choses qui m’inquiète et me rendent anxieuse…

[Lili514]

Bonjour,

Je suis nouvelle ici donc j’espère ne pas répondre à côté de la plaque. Si vos nodules sont bénins, est-ce que votre médecin vous a parlé des techniques d’ablations non chirurgicales comme la radio fréquence ou le HIFU (ultrasons focalisés) ? Ce sont des techniques de plus en plus utilisées en Europe et en France et ça peut valoir la peine de se renseigner et de voir si vous êtes éligible ou pas.

[Lamarkiz Angé]

Bonjour, non on ne m’a pas parlé de cette technique, ça consiste en quoi ? Faire disparaître les nodules ?

Moi j’en ai un benin et un légèrement suspect, on devait faire une cytoponction mais vue qu’elle gêne les 2 organes en dessous ils estiment que c’est pas la peine de faire la ponction et veulent l’enlever directement…

[Lamarkiz Angé]

Bonsoir,
Bon bin… voilà ! Opération programmée pour le 30/11… thyroïdectomie totale suivie d’un traitement à 150 pour commencer…

[Carthage]

Bonjour à vous,

Je suis moi aussi toute nouvelle et je possède moi aussi une thyroïde en parfait état de marche mais hélas qui est devenue un goitre. Deux énormes nodules de chaque coté qui grossissent d'années en années depuis leur découverte en 2016.La seul différence étant qu'ils ne me dérangent absolument pas au quotidien! ( 4 cm et 2.5 cm actuellement ) Mon endocrinologue habituel prévoit de la retirer d'ici 3 ans... Cherchant un deuxième avis je suis allée à Marseille rencontrer un endocrinologue recommandé par des membres de ma famille et pour lui aussi, il me donne 3 ans.

Je suis un peu désespérée à l'idée de perdre un organe vital qui semble fonctionner très bien ( Analyse impeccable chaque année ). Mais visiblement nous ne sommes pas seuls et je suppose que c'est un mal pour un bien...'^^

[Soso23]

Coucou,

Je viens aux nouvelles, comment c’est passée l’intervention?

Bon rétablissement!

[Lamarkiz Angé]

Bonjour, l’intervention s’est très bien passée, mais je suis bien hs car je n’ai pas trop dormi encore… pas de vrais nuits…

Merci de prendre des nouvelles 😉

[Soso23]

Courage et bon rétablissement en tout cas!

[Oeillet]

Bonjour Ange,

Bon rétablissement.

[Lamarkiz Angé]

Bonjour,

ok j’ai mi un bon moment à revenir sur ce site, faute de temps…
donc 2,5 ans apres l’opération, je suis toujours sous surveillance car les nodules ayant été cancéreux, l’endocrino ne veut pas qu’il y aie d’autres laissions.
Tous les 6 mois, j’ai le droit à une analyse sanguine pour contrôler la TSH, mais aussi une échographie. la, en septembre/octobre j’ai le droit aux injections de thyrogène pour contrôler aussi si ma thyroglobuline baisse un maximum.
Je suis sous levothyrox 175 pour baisser un maximum ma TSH, en ce moment à 0,3.
j’espère que tout le monde va bien.
a bientot

[Beate]

Bonjour,

merci de nous donner des nouvelles ! Et elles ont l'air tout à fait rassurantes !

Les deux nodules étaient finalement cancéreux ? Connaissez-vous la classification pTNM ? Vous avez eu un traitement à l'iode 131 ? Quelle a été l'évolution de votre thyroglobuline, depuis l'opération ?

A bientôt !

Beate

[Lamarkiz Angé]

Bonjour Beate,

oui les nouvelles sont plutôt bonnes, je suis sous surveillance depuis 2,5 ans maintenant… la moitié de fait.

Pour mes nodules, c’était un carcinome thyroidien droit de 18mm papillaire sans composante péjorative, sous type pT1b R0, bien limité, sans angioinvasion.
et nodule du lobe droit de 16mm EU-THYRADS 4.

J’ai été opérée le 30/11/21 et ai eu un traitement à l’iode 131 le 17/03/22.

pour ma thyroglobine,
en mars 22 elle était à 30,16ng/mL,
en juillet 22 elle était 20,2mcg/L,
en septembre 22 elle etait 6,24ng/mL
en octobre 22 elle était à 2,3kg/mL
en janvier 23 elle était à 0,86ng/mL

j’ai eu un test injection de thyrogene en février 23, la thyroglobuline est montée à 5,33ng/mL

en mars 24, elle était à 0,53ng/mL

je dois refaire un test injection de thyrogene courant octobre pour contrôle…

voilà j’espère avoir répondu correctement à vos questions car je ne connais pas tout 🥴

bonne journée

[Beate]

Bonjour,

merci pour toutes ces informations, tout cela a l'air très rassurant !

A bientôt !

Beate