Vécu de la maladie à "prévoir"

[Basedow-1987]

Bonjour,

Je lis pas mal ce forum, ultra fourni, depuis qu’on a constaté mon Basedow il y a tout juste 2 mois. Donc hyperthyroïdie sévère que je trainais depuis quelques temps avant de consulter.
Depuis maintes questions. Certaines répondues en partie grâce à ce super forum, donc merci !
- Je me pose des questions sur le patient « banal ». Y-t-il des périodes de crises ou est-il équilibré ce patient, sous 4 à 6 mois, côté symptômes en général ? Tel que vu sur les sites d'infos générales...
J’ai perdu pas mal de poids (et ça continue), dont mes muscles clairement. Douleurs articulaires : je ne peux absolument pas porter de charge de plus de 2kg sans sentir mes poignets / épaules qui se « déboîtent ». Ca sort de l’axe, avec un bruit, et douleur ++ jusqu’à ce que ça se remette. (Même pour soulever mon téléphone à l’oreille souvent).
C’est compliqué côté pro, mon endo souhaite m’arrêter encore 15 jours, notamment du fait de ma tachycardie (qui s’améliore mais reste à désirer), mais j’ai refusé.
Après voilà j’ai encore absolument tous les symptômes possibles mais atténués tout de même (tête, yeux, muscles, articulations, crampes ventre, diarrhées, fatigue, humeurs même si sur ce dernier point ça passe en général, démangeaisons), sauf crises de douleurs ++ en soirée peu après le travail...

Je souhaitais avoir des avis quant aux informations transmises par mon endocrinologue :
- Mon endo me transmet qu’une fois équilibrée il sera ensuite impossible d’avoir des douleurs, par expérience (elle est toute jeune pro). Mais est-ce si vrai ? Car j’ai très peur de ne pas réussir à maintenir mon activité pro (42h / semaine, longs trajets avec bouchons et avec détour enfant école) si je garde mes symptômes actuels sur la durée, si elle se trompe.

- Aussi elle me transmet que l’idéal est une opération très rapide pour être tranquille, et aussi avoir un bébé de manière plus assurée. Pour précisions je vais sur mes 34 ans. Et j’étais en tout début d’essai bébé quand diagnostic…

- Quand je lui demande si le repos / un rythme un peu plus calme, est intéressant pour améliorer mes taux TSH, T3/4, elle considère qu’absolument pas. Qu’un repos est bien pour mon cœur et si je manque de concentration au travail uniquement.

- D’ailleurs de son regard il n’y aurait absolument aucun lien entre le stress intense et l’apparition d’une Basedow.
En 2 mois, ma TSH n’a pas encore évoluée (0,008, norme à partir de 0,55) (je sais que possiblement normal que ça stagne quelques temps), ma T4 est quasi dans les clous désormais , la T3 par contre ne descend plus depuis quelques semaines… Elle pense que mes symptômes sont liés ET à la T3 trop élevée encore, ET au traitement (Neo-mercazole, que je continue jusqu’à ma fin d’allaitement prévue dans 1 bon mois environ, puis changement de molécule, mise en hypo et Levothyrox)

Pensez-vous que ses réponses soient totalement vraies ?
Le surmenage n’est-il réellement pas mauvais ? Idem pour le stress, de vos vécus à vous ?
Pensez-vous qu’un mi-temps thérapeutique peut être préférable à une alternance travail / arrêt ( ce que je redoute tellement étant encore en période d’essai….) ? est-ce accepté si facilement pour une Basedow une demande de mi-temps ?
Je ne mesure pas si c’est moi qui me stresse pour « rien » ou si la pathologie est réellement : imprévisible, présente dans le quotidien avec vie à adapter un minimum, avec alternance crises / améliorations ?

Désolée mon message est long…
J’ai envie d’avoir des avis éclairés de personnes qui vivent la même chose. Pour mieux organiser ma vie (voir si changements rythme pro / perso à réfléchir). Je ne me ménage pas tellement en réponse aux conseils de mes médecins, jusqu’à crise de douleurs qui me plient littéralement (ventre / migraines, mais ça varie). J’ai simplement dû arrêter le sport car impossible, et d’être perfectionniste au travail (vue plus basse, fatigue, donc compliqué). Je gère le quotidien (repas, ménage, enfant) seule à la maison, mon compagnon travaillant le weekend et tard le soir en semaine, mais souvent je dois laisser mon Loulou sur l'écran un peu pour m'allonger et gérer (parfois je n'y arrive juste pas du tout...)

Il y a 2 mois elle me disait que dans 1 mois tout serait parfait ( ?)
Elle me dit pareil, d’attendre encore 1 mois, pour la troisième fois. Tout comme le goître qui ne peut augmenter sous traitement mais qui augmente de manière évidente. Ces « incohérences » me perdent sur la projection de la suite.
Bref désolée vraiment, je ne veux pas me plaindre, simplement comprendre quoi croire, quoi prévoir, pour pas tout perdre côté pro / projet bébé / rassurer mon compagnon en l’informant simplement.
Je veux comprendre où je vais, comment agir, si je dois juste patienter tout simplement ?
Vraiment merci pour les courageux qui m’ont lue ! Et pour les j'espère réponses

[dilette]

Bonjour et bienvenue
Plusieurs questions dans votre message
Petites réponses ……d’autres vous donneront leur avis
Oui Le basedow s’accompagne de troubles anxieux . Le stress peut-il le provoquer? on ne sait pas . Ç est une maladie auto-immune.
Le premier traitement est le repos .
oui pourquoi pas un mi temps thérapeutique le temps d équilibrer
Le traitement médical dure 18mois .
Votre endocrino est rapide pour envisager une chirurgie . Rien ne presse .
Prenez soin de vous n hésitez pas à vous faire aider pour les tâches domestiques si vous le pouvez .
Courage à vous 🙏🙏
Cordialement