Besoin d'aide cancer papillaire refractaire

[Arriat1988]

Bonsoir Beate,

Merci pour votre reponse, je suis tres inquiete c'est vrai surtout operations et la mutation Braf!!!
J'ai tres peur ppur l'evolution du cancer

[Beate]

Justement,

tu as tellement de questions - lors de cette conférence, où il y aura trois excellents spécialistes du réseau Tuthyref, tu pourras les poser directement aux médecins ! Par exemple sur la signification de la mutation BRAF !

Si tu veux, tu pourras déjà essayer de lister tes questions, de la façon la plus claire possible (et la plus générale possible, il ne s'agit bien sûr pas d'une "consultation personnelle") par écrit, et me les envoyer par mail, je les transmettrai aux intervenants, ainsi ils pourront préparer leur réponse.

Quand est prévu ta 2ème opération, c'est très bientôt, non ?

Je t'embrasse !

Beate

[Arriat1988]

Merci Beate,

Je vais vous transmettre mes questions car je ne ppurrai pas assister samedi a la conference.
Je vois mon chirurgien le 18 janvier et apres il faudra une autre oeperation car lui est Orl et apparement la il faut passer par le thorax.
Qui peut me dire si la mutation Braf est agressive, qui est comme moi?

[fanfandu03]

Qui a des nouvelles d 'Arriat 1988 ?
Elle ne répond plus et je m inquiète car aux dernières nouvelles qu elle m'a donnée elle devait repousser son curage pour cause de Covid,et mon endocrinologue m a dit qu elle ne l 'avait pas vu comme prévu .. elle me contactait souvent ,j essayais de la rassurer de l' encourager et là plus rien .. je m inquiète..

[PaM57]

Bonsoir fanfan ... hélas non je n'ai pas de nouvelles et je suis comme toi très inquiet 😟

[Arriat1988]

Bonsoir,

Ne vous inquietez pas mon operation est prevue lundi 21 marq 2022.
Merci allez vous bien?

[PaM57]

Bonjour Arriat ... content d'avoir de tes nouvelles et bonne chance pour le 22 ( c'est un bon jour le 22 j'ai été opéré aussi un 22 !) Moi ça va j'attends mercredi avec impatience pour démarrer le GAVRETO ... l'oncologue m'a demandé d'arrêter le CABOMETYX depuis 10 jours et les métastases en profitent bien ( elles ont doublé de volume) mais à partire de mercredi couic !
Portes toi bienvet donne nous des nouvelles après le 22 stp ... à bientôt

[Arriat1988]

Mon operation est prévue le 21 mars.
Ah mince pourquoi ils n'operent pas?

[PaM57]

Oups pas réveillé ce matin ... pas bien lu ! Courage pour le 21 ...

[Arriat1988]

J'aurais aimé savoir si tu avais essayer le traitement de refixer l'iode?
As tu un regime particuliers?
Ou sont situées tes metastases?

[PaM57]

Pas de possibilités dans mon cas de pouvoir être à nouveau soigné par de l'iode 131 (j'en ai trop reçu ... dose max attente)
Par contre le nouveau traitement ciblé précisément sur la mutation RET que j'ai !
Pas de régime en dehors de complément en calcium (mes parathyroïdes sont fatiguées) et des compléments hypercaloriques pour reprendre des forces ...

[Arriat1988]

C'est bien tu as de l'espoir avec ce traitement tres bien!!!
Physiquement comment te sens tu?
Ou en sont tes metastases? Ou sont elles placées?

[fanfandu03]

Ah enfin te revoilà Arriat!! On pensera fort a toi le 21 !! Et tu feras un petit signe hein ?
PaM57 ,de tout cœur avec vous aussi

[Sloubi]

Bonjour Arriat,

il y a plusieurs semaines (désolée ), il me semble que tu as évoqué une sternotomie pour un curage médiastinal. Je ne sais pas si tu as des questions précises, mais voici ce que je peux te dire (en gros).

J'ai été opérée en octobre dernier pour des ganglions métastatiques au niveau du médiastin. Lors du rdv avec l'anesthésiste, on m'a proposé - outre l'anesthésie générale, évidemment - une sorte de péridurale (qu'on te fait en haut du dos, entre les omoplates à peu près), j'ai accepté et je ne le regrette pas car je n'ai pas vraiment souffert du sternum les deux ou trois premiers jours.

L'opération s'est bien passée, j'ai été sonnée et fatiguée comme jamais le premier jour, notamment en salle de réveil (où j'ai passé "quelques" heures ). J'ai été un peu handicapée pendant une bonne semaine, il faut le dire. Moi, j'ai surtout souffert du dos en haut (trapèzes et cervicales) car j'étais incapable de me tenir droite ni de me redresser (idem pour la position allongée ou complètement à plat : inenvisageable).

De retour à la maison, je n'ai pas pu - pendant plusieurs jours, voire plusieurs semaines - attraper qqch en hauteur ni me baisser ou ramasser qqch, me redresser seule, ni m'allonger seule (lit, canapé). J'ai dormi en position semi-allongée pendant 10 à 15 jours, je crois. Je précise qu'on dort très longtemps sur le dos, le temps que tout se ressoude (moi, j'étais un peu flippée, j'ai dû dormir sur le dos pendant 2 mois au moins). J'ai fait un peu de kiné pour mon épaule droite qui s'est un peu désaxée suite à ma mauvaise posture (dos rond, épaules trop en avant) + une séance d'ostéo qui a été très bénéfique (j'ai pu retrouver de la mobilité).

Maintenant, je vais plutôt bien, j'ai encore un peu de mal à me hisser sur un lit et au réveil, ça tire toujours un peu au niveau de la cicatrice, mais hormis ça, mon quotidien est normal. Ma cicatrice est plutôt discrète même si elle fait 20 bons centimètres.

Si tu as des questions... j'essaierai d'y répondre plus vite

[fanfandu03]

Sloubi,j'ai pas bien compris pour les anesthésies tu a eu une générale plus une locale ? Ou l'une ou l autre?
Merci et bon courage à toi