Problème de voix après lobectomie

[Music lou]

Bonjour tout le monde, j'espère que vous allez tous pour le mieux !
Je me permets de poster ce message car peut-être que vous pourrez m'aider.

Tout d'abord j'ai 22 ans et j'ai été opéré de la thyroïde le 2 novembre 2021 pour un nodule douteux de 2cm au lobe droit.
Après mon opération l'analyse a montré un micro carcinome papillaire non encapsule de 7mm. Ils ont pratiqué un curage cervical droit qui montre 4 ganglions indemnes avec certains avec inclusions... Bon pour moi tout ça c'est aussi compréhensible que du chinois 😂.

Tout ce que j'ai compris c'est que c'était un petit cancer. Je dois juste surveiller le lobe gauche car j'avais aussi un nodule mais Benin de ce côté là et attendre de savoir si j'ai des symptômes d'hypothyroidie pour savoir si j'ai besoin de levotyrox.

Mais il n'empêche que depuis 3 mois je perds ma voix régulièrement, ça ne dure jamais très longtemps mais ça arrive plusieurs fois par jour et comme je suis chanteuse de métier c'est pas pratique du tout... Auriez vous des conseils de ce côté là ? Peut-être une rééducation ou je ne sais pas trop ? Et a quoi doit ressembler la cicatrice car je la trouve boursouflée ? ( en tout cas différentes des autres que j'ai)

Petite précision j'ai également un nodule au thymus et on ignore ce que c'est, j'ai un syndrome d'Ehlers Danlos et d'autres multiples maladies sous surveillance.
Peut être que mon problème de voix n'a rien à voir avec la thyroïde ?

Merci beaucoup pour toutes vos réponses
Je vous souhaite une très bonne journée et bravo pour votre courage à tous

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Si les soucis de voix ont commencé juste après l'opération, il est fort possible que cela soit lié... il arrive que le nerf recurrent, du côté opéré, soit traumatisé par le passage à proximité du scalpel, et que la corde vocale correspondante reste bloquée. Le plus souvent c'est temporaire et s'arrange en quelques semaines, parfois quelques mois. Vous pourrez commencer par voir un ORL, qui fera une laryngoscopie pour vérifier le fonctionnement des cordes vocales, et si celle du côté opéré est paralysée, il vous prescrira des séances d'orthophonie, souvent cela s'améliore après quelques séances.

En attendant, beaucoup d'explications et même des exercices à faire ici : et la voix ?

Si ce n'est pas un problème permanent, mais seulement occasionnel, il est également possible que cela ne vienne pas du nerf récurrent, mais du nerf laryngé supérieur. Cela donne une certaine fatigabilité de la voix. Là aussi, l'ORL pourra vérifier, et l'orthophonie sera utile.

Je viens de trouver un article intéressant qui explique bien tout cela :

https://www.allo-ortho.com/je-me-suis-fait-operer-de-la-thyroide-ma-voix-a-change-que-faire/

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Music lou]

Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse, ça m'aide beaucoup.

En effet j'ai commencé à avoir des problèmes de voix après l'opération mais tout était redevenue normal après 1 semaine. J'ai fait un petit peu de rééducation avec ma prof de chant pour pouvoir chanter mais ne pouvant pas m'arrêter très longtemps j'ai recommencé à chanter 1 mois après l'opération. Bon c'était pas très beau mais j'avais pas le choix car mes formateurs ont refusé que je passe l'évaluation de chant lyrique au rattrapage. C'est vraiment vers le mois de janvier donc 2 mois après l'operation que ma voix est devenue aphone plusieurs fois dans la journée. Ça peut durer 10min comme 1h... Et ça ne s'arrête plus depuis.

En tout cas merci pour tout les liens que vous m'avez donné. Je viens de les parcourir et je me dit que cela n'est peut être pas lié à la thyroïde du coup. Car j'ai aussi pas mal de soucis respiratoire et de déglution qui datait d'avant l'opération.

Je revois mon ORL que dans 9 mois et je vois l'endocrino pour la première fois au mois d'août !

En attendant j'en parlerai avec mon médecin traitant en même temps que mes analyses qui montre une TSH pas bonne.

Pfiou j'admire votre courage parce que j'en ai marre de me coltiner tous ces soucis de santé. J'espère que ma TSH ne va pas me donner du fil à retordre et qu'il n'y aura pas de seconde opération... j'ai déjà donné.

Merci encore je vous souhaite une bonne soirée

[Ola]

Hello,

Un médecin a-t-il observé la zone de l'opération pour voir s'il y a des adhérences? Elles peuvent tirer sur la trachée et les cordes vocales et causer un forçage de la voix.
Tu mentionnes des boursouflures : est-ce que c'est vraiment la cicatrice ou est-ce un bourrelet au-dessus? Le bourrelet au dessus, avec des sortes de plis, ça peut être les adhérences.

[Music lou]

Bonjour,

Non je n'ai pas montré ma cicatrice depuis le rendez vous post op de novembre. En effet maintenant que tu me le dis les boursouflures sont plutot juste au dessus de la cicatrice j'ai l'impression. Je demanderai à mon médecin traitant la prochaine fois pour avoir son avis ! Merci beaucoup pour ta réponse, je n'y avais pas pensé 😉
Mais si ce sont des adhérences, à part masser, il y a quoi d'autres à faire ?
Bonne soirée 😁

[Beate]

Bonsoir,

pour décoller des adhérences, de simples massages ne suffiront pas forcément. Mais il existe des kinés qui font des massages particuliers, notamment avec une machine genre Cellu-M6 qui fait du palper-rouler, qui aspire et malaxe la peau assez énergiquement. Ce n'est pas très agréable, mais très efficace. Parles-en à ton médecin !

Beate

[Ola]

Mais de rien, c'est très facile d'y penser pour moi, je suis en plein dedans!
J'ai été opérée (thyroïdectomie totale) il y a 2 mois. Le chir était content de son intervention, la 1ère semaine c'était bien, les 2/3 premières semaines j'avais une voix mieux qu'avant (je chante pas professionnellement, mais j'avais la voix qui fatiguait vite, et j'ai jamais pu chanter avec ma voix normale, là je pouvais j'étais contente, a priori ma thyroïde encerclait ma trachée avant et ça gênait). Après ça a gonflé, et la peau avait l'air bizarrement attachée au-dessus de la cicatrice, ma déglutition était pas terrible... Alors que pas de problème de nerf récurrent touché dans l'opération.
Je sentais que c'était étrange j'ai envoyé un mail au chir qui a pas été plus inquiété de ça par ma description de la situation, jusqu'à ce qu'il me voit à la visite post-op : "je prescris rarement du kiné en post-op pour la thyroïdectomie, mais vous, ce sera 2 à 3 séances par semaine". Haha j'ai impressionnée le chir avec mes adhérences, je suis pas peu fière...

Donc je fais des massages, oui, mais pas seule : c'est la kiné qui les fait, et ce sont des massages que je n'aurais pas pris l'initiative de faire moi-même, je serais restée bien timide par rapport à l'étendue du problème, et je me serais vite arrêtée à la 1ère douleur., alors que ce qui fait mal, ce sont précisément les adhérences qui se décollent. C'est attaché des clavicules jusqu'assez haut dans le cou, la thyroïde ayant eu d'après le chir l'originalité de remonter assez haut, en plus de s'enrouler sur la trachée. Ma kiné a aussi la machine qui fait le palper-rouler mentionnée par Beate, qui a l'avantage de pouvoir attraper la peau de manière assez fine pour la décoller, et donc de pouvoir ensuite s'attaquer manuellement aux couches d'en-dessous.

Après la visite post-op, ça s'est un peu intensifié avec de la dyspnée en plus, j'ai demandé au chir, qui m'a envoyé voir un ORL, qui me dit : corde vocale droite un peu moins mobile que l'autre, légère inflammation. Pour lui rien de grave, il dit que je pourrais faire de l'orthophonie plus tard quand les adhérences seront améliorées (ça prend des mois). Ma kiné et moi sommes moyennement d'accord avec cette analyse, certes c'est pas "grave", il n'y a pas de lésion du nerf récurrent, mais on pense qu'il vaudrait mieux laisser l'orthophoniste faire un bilan et préconiser la meilleure approche, je suis pas sûre qu'à ce stade il n'y ait rien à faire. Donc je vais demander à mon médecin traitant si elle est ok pour me prescrire l'orthophoniste.

Je précise également, toi qui as un SED et d'autres trucs : j'ai des tas de petits problèmes mystérieux qui se cumulent, peut-être en rapport avec le spectre de l'hypermobilité, comme le SED, j'ai toujours des réactions particulières (la meilleure d'entre elles dans ce contexte de thyroïdectomie étant que je ne supporte pas les changements de dose de lévothyrox trop importants alors que je suis en hypo, j'avais eu pareil avec ma thyroïdite post-partum, je ne peux que tromper mon corps en augmentant très progressivement, même si j'en ai besoin!). Donc n'exclue rien, fait bien tout vérifier, et écoute toi.

[Music lou]

Merci beaucoup pour ta réponse. Je ne pensais pas qu'il pouvait avoir des adhérences à ce point là après une opération de la thyroïde. J'espère que tu vas de mieux en mieux grâce à la kiné.
Après ce qui me questionne c'est que j'ai aucune douleur, ni gêne pour mobilisé mon cou au niveau de la cicatrice... Bizarre ! Mais je vais regarder ça de plus près.

Concernant le SED, j'ai tellement de symptômes différents que je finis par ne plus m'attarder sur les petits problèmes et ne plus savoir d'où ça vient. Difficile d'écouter mon corps sinon je suis perdue... Parce que j'ai énormément de dyspnée mais j'en avais aussi avant mon opération, que j'ai énormément de maux de gorge mais j'en avais avant ect... Donc pas simple.
Pour tout te dire je suis en hypo et je ne m'en suis pas rendue compte car j'avais déjà tout les symptômes avant l'opération alors que ma TSH était bonne seulement le SED provoque les memes symptômes que l'hypo alors... Pas simple à comprendre tout ça Mon médecin n'arrive plus à suivre non plus 😂

Ah oui le HSD je connais, c'est une galère aussi ça ! Espérons que tu arrives à stabilisé ta TSH !

Je vous souhaite pleins de courage et un bon rétablissement pour la thyroïde
Je vous remercie pour votre réponse, affaire à suivre
Bon samedi