Douleurs et raideurs musculaires

[LAURENCE83]

Bonjour à tous et toutes,

Je lance ce sujet suite à quelques problèmes lié à mon traitement par L-Thyroxin Henning 125.
Avril 2022 : début des problèmes avec des douleurs aux talons en marchant, oedemes des jambes puis raideurs musculaires puis douleurs musculaires puis palpitations et troubles de la concentration. Est-ce que les douleurs et raideurs musculaires font partie des symptômes de l'hyper ?


Du coup, j'ai décidé d'arrêter quelques jours de prendre mon traitement par hormone de synthèse, en même temps je fais une petite cure de Calcium + Vit D + Fer ....et je me sens beaucoup mieux, même si les douleurs musculaires sont tjs présentes, mais évidement, la question que je me pose : est-ce raisonnable ?

Pour l'instant j'en suis à 3 jours d'arrêt ... et je pense prolonger au moins encore 3 jours .... avant de reprendre avec un dosage inférieur .
Est-ce une bonne stratégie pour stopper les symptômes de l'hyper ?


Mon historique :

Déc 2020 : thyroïdectomie
Mars 2021 : cure d'iode
Avril 2021 à Avril 2022 : tout va bien avec L-Thyroxin Henning 100, puis 112, puis 125 mg pour maintien d'une TSH basse afin d'éviter de stimuler les tissus thyroïdiens restants et potentiellement porteur de cellules cancéreuses ... faut-il encore maintenir une TSH basse après 1 an ?

Mes valeurs avant l'arrêt de L-Thyroxin Henning

TSH : 0,097 (0,550 - 4,780)
T3 : 2,79 (2,30 - 4,20 )
T4 : 13,63 (8,90 - 17,60)

Merci de vos témoignages , c'est toujours bcp de réconfort !

[Beate]

Bonjour,

je ne vois aucune hyperthyroïdie, dans ces taux ?

La TSH est en effet très basse... mais elle n'a pas d'action directe dans l'organisme (sauf sur la thyroïde), c'est juste la réaction de l'hypophyse (pas toujours fiable) aux hormones en circulation.

Ce qui agit, ce sont la T3 et T4... qui, elles, sont parfaitement dans les normes (et pas particulièrement hautes, la T3 est même dans la moitié inférieure de la norme).

Donc, je ne suis pas certaine qu'il faille chercher à "sortir de l'hyper" en arrêtant, puis en baissant le dosage ? Les symptômes ne ressemblent pas tous à des symptômes d'hyper, c'est d'ailleurs le problème avec les symptômes d'un déséquilibre des hormones thyroïdiennes, beaucoup ne sont pas "spécifiques" et difficiles à interpréter. Certains symptômes peuvent d'ailleurs avoir d'autres causes, comme une carence en vit. D, ou en fer... ou une hypocalcémie, ou un manque de magnésium...

Vous verrez vite si après quelques jours d'arrêt ça s'améliore, mais personnellement je ne suis pas vraiment convaincue.

Vous dites que pendant un an, tout allait bien ? Les problèmes n'ont commencé qu'en avril 22 (sans avoir changé de dosage) ? Ca plaiderait pour une cause "autre" (ou éventuellement une interaction avec un autre médicament ou complément alimentaire ? Avez-vous changé quelque chose, en mars/avril ?)

Bon courage, à bientôt !

Beate

[LAURENCE83]

Bonjour Beate,
Merci de votre diligence pour la réponse.
Effectivement les symptômes sont apparus alors que je n'avais rien changé au dosage .... bizarre, alors que je prends tjs le cachet à jeun avec 30 minutes d'attente avant mon petit déjeuner.
Est-ce qu'il pourrait s'agir d'un effet secondaire soudain du L-Thyroxin Henning ?
Aujourd'hui , ça va pas fort ... des palpitations et aussi transit accéléré (3 fois dans la matinée sans diarrhée) .
Dur de travailler dans ces conditions, j'espère avoir bientôt une amélioration .

[LAURENCE83]

Bonjour Beate, et tous,

J'ai repris hier mon traitement au L-Thyroxin Henning après une semaine d'arrêt pendant laquelle j'étais mieux : FATAL ERROR ! comme dirait mon PC quand il ne va pas bien !
A peine 3 heures après : palpitations, confusion mentale, chute de tension, et s'en sont suivi à nouveau des douleurs dans les 4 membres ( rien au dos ou au torax) .
La nuit suivante a été compliquée à cause des douleurs et en plus des oedemes aux mains .
Mon médecin m'a arrêté 3 jours, il me propose de passer au T-CAPS .
Des témoignages de patients ayant switché de L-thyroxin henning vers T-CAPS ?
Merci .

[Atsopie]

Bonjour,

Bizarre en effet tous ces symptômes soudains !! Et ce serait le L-thyroxin qui en serait la cause (sans fausse naïveté) (??) Difficile de savoir si on peut établir un lien de cause à effet... mais vous n'avez visiblement pas grand chose à perdre en changeant de médicament. Etant moi-même une ancienne utilisatrice du L-thyroxin Henning, j'avoue avoir rêvé plusieurs fois d'avoir à ma disposition des outils afin de vérifier la composition des comprimés (même si, comme chacun sait, les médicaments sont censés être très rigoureusement contrôlés. 'bref)
J'ai choisi le thyrofix plutôt que le T-Caps, parce que je trouvais les comprimés T-Caps très gros par rapport au L-Thyroxin Henning et au Thyrofix, ensuite parce qu'il y a de la gélatine dans le T-caps et enfin les comprimés T-caps sont quasiment impossible à couper (le Thyrofix j'arrive sans difficulté à le couper - même si les morceaux sont inégaux). J'avais ressenti le T-caps assez fortement après la 1ère prise (palpitations) bien qu'en ayant pris un tout petit dosage. Bref je suis actuellement tjs au Thyrofix. Je vous conseille donc en cas de souci/doute de ne pas hésiter à tester plusieurs médicaments, puisqu'on a la chance d'avoir le choix.
Belle journée

[LAURENCE83]

Bonsoir Atsopie,

Merci de ton témoignage, mais au fait j'ai 2 questions :
- c'est quoi le pb avec la gélatine ?
- et pourquoi as-tu changé L-thyroxin par thyrofix ?

Concernant mes symptômes, ils s'estompent un peu depuis que j'ai arrêté le traitement.
Je pense vraiment qu'il s'agit de l'hyper car trop de symptômes concordent .....

Retrospectivement, je pense que cela est arrivé progressivement car en parcourant mon fichier personnel (où je note heureusement au quotidien, tous les symptômes "bizarres" ), je m'aperçois que pendant tout l'hiver déjà j'ai fréquemment dû "desserrer" mes chaussures car j'avais déjà, des oedemes et petites douleurs fréquentes, et aussi en relisant mes notes je vois souvent "douleurs aux bras" ou "essoufflement" ...je n'avais pas pensé que cela était en lien avec mon traitement , je serais plus attentive désormais.

Bon, par contre , je viens d'avoir les résultats de ma TSH, suite à l'arrêt du traitement, elle est évidement remontée de 0,097 à 2,08 ! et c'est pas bon du tout, vu que je dois rester proche de zéro !

D'ailleurs, qq sait combien de temps on doit maintenir une TSH proche de zéro après thyroïdectomie suite cancer papillaire ?

Bon, je dois me résoudre à reprendre mon traitement.
Par tél, j'ai eu l'accord de mon endocrino pour T-Caps 125 en lieu et place de L-thyroxin henning 125.

Des infos utiles à savoir sur ce médicament ?

Merci de vos messages .
Je le redis, ce forum est une chance pour nous tous patients, un médicament presque !

[Atsopie]

Bonjour,
- Le pb avec la gélatine est sans doute psychologique chez moi ^^
- J'ai arrêté le L-thyroxin Henning car trop de symptômes d'hyper, fatigue, sensation de brouillard mental, intolérance à la chaleur (symptômes que je n'avais jamais eus avec l'ancien Levothyrox, même en étant un peu trop dosée).
Le thyrofix je le tolère bien, mais comme ce sont de petites doses et un jour sur deux je ne pense pas être le cas le plus représentatif...

[LAURENCE83]

Bonjour,
J'ai donc pris le t-caps 125 hier , la journée s'est plutôt bien passé, mais la nuit suivante, j'ai cru que mon corps allait exploser, que mon coeur allait sortir de ma poitrine...une expérience terrifiante !
Je reste au lit aujourd'hui, mon rythme cardiaque est tjs élevé...

[Atsopie]

Ah !! c'est comme moi : je vous disais un peu plus haut que j'avais eu des palpitations avec le T-caps, et ce même avec un tout petit dosage... donc rien d'étonnant C'est d'ailleurs aussi pour ça que je n'ai pas insisté avec le T -caps et que je suis passée direct au Thyrofix (et RAS pas de pb cardiaque avec ce médicament)

[LAURENCE83]

MERCIIIII ATSOPIE !

c'est toujours intéressant d'avoir l'expérience des autres, au moins on se dit que les symptômes sont bien dû à un médicament en particulier et que l'on est pas seul à les ressentir .
Même si j'ai tout de suite arrêter le T-Caps, je ne suis pas du tout en état de travailler , je vais chez mon médecin ce matin me faire prolonger l'arrêt de travail et lui parler du thyrofix

NB : côté douleurs et raideurs musculaires c'est bien mieux depuis que je ne prends plus rien , même si la faiblesse musculaire est toujours là, je peux enfin monter les escaliers !

[Atsopie]

Merci à toi aussi Laurence ! Le forum est là pour nous soutenir et faire part de nos expériences et pour cela nous ne remercierons jamais assez Béate pour tout ce qu'elle a fait.
Contente de voir que ton état s'améliore côté musculaire
... faire confiance à ses intuitions, se faire confiance à soi-même, face au poids de l'industrie pharmaceutique et du corps médical pas tjs à l'écoute...

Continue à nous tenir au courant. Et bravo d'avoir le courage de tenter un autre médicament si jamais tu sautes le pas (on ne le dit jamais, mais cela nécessite du courage car il faut changer les habitudes, réajuster pendant un temps le dosage avec le nouveau médicament, etc... )

A bientôt

[LAURENCE83]

Bonjour,
Alors les nouvelles ne sont pas bonnes du tout, j'ai vu mon endocrino, elle m'a dit évidement de reprendre mon traitement progressivement pour atteindre la cible de 112. J'ai donc repris L-thyroxin henning 50, puis 56, puis 62, puis 68 et c'est la cata ! j'ai des crises d'angoisse de plus en plus avec la nuque très raide , avec crise de larmes que je ne peux pas contenir et biensûr impossible de me concentrer, les nuits sont compliquées .... je suis à bout !
Pourquoi un si petit dosage me fait cet effet alors qu'avant je prenais L-thyroxin henning 125 ?

Est-ce que ces crises sont signe de surdosage en t4? en t3? ou plutôt sous dosage ?
je ne comprends pas ce qu'il m'arrive ... aidez-moi SVP !
NB : depuis 3 semaine mon médecin m'a prescrit anxiolitique + anti-dépresseur mais ça ne me calme pas !

[Beate]

Bonjour,

C’est peut-être une réaction (passagère) à la re-introduction/augmentation trop rapide ? Cela arrive chez les personnes particulièrement sensibles.

Vous avez réintroduit le L-Thyroxin à quel rythme ?

Peut-être revenir un petit peu en arrière, puis re-augmenter plus progressivement ?

Bon courage !

Beate

[LAURENCE83]

Bonjour Beate,
Pourtant j'ai repris L-thyroxin henning très très progressivement, d'abord 50 pendant 10 jours , puis 56 pendant 4 jours , puis 62 pendant 4 jours , puis 68 depuis ce matin ....

Pensez-vous que je doive revenir en arrière et rester plus longtemps à chaque dosage successif ?

Merci de vos précieux conseils, je préfère vous écouter et écouter mon corps plutôt que suivre la prescription de l'endocrino .....

[patsi57]

Chère Laurence,

Le message va être un peu long, pardon à tout le monde 😁

Je me permets de vous partager mon expérience qui ressemble a la votre....
Comme vous, j'ai subi une ablation de la thyroide pour cancer, en fevrier2008, avec cure d'iode 131 au mois de mai 2008.

Mise sous levothyrox 125, j'ai eu tous les symptomes de l'hyperthyroidie avec une TSH effondrée à 0,08.
Les t4 étaient hautes mais dans les normes, les t3 dans les normes aussi.
Mais avant ablation j'etais à 2,19 et je n'avais aucun symptômes, j'allais bien. Le cancer était assymptomatique.

Le professeur qui me suivait à l'époque, m'avait prévenue que je tremblerai avec d'autres symptômes pendant un certain temps peut être un peu long mais que cela passerait, le temps que mon organisme s'habitue.
Pour les tremblements, ce fut le cas...la première année, j'ai'pris du poids car beaucoup d'appétit...tres grosse fatigue, des vertiges les premiers mois...etc...j'ai du lutter...😩

Comme dit béate, avec les t4 et t3 dans les normes, on ne peut pas parler d'hyperthyroidie, cependant, quand nos organes envoient à l'hypocampe et à l'hypophise qui fonctionnent ensemble dans l'échelle de la production des hormones, un message de trop plein, la TSH dégringole, ce qui a pour effet d'empecher l'hypophise de solliciter d'éventuelles cellules thyroidiennes restantes et on ressent tous ces problèmes.
Les t4 et t3 dans les normes peuvent être un peu trop tout de même pour notre organisme.😏

Dans quelques temps,'vous allez probablement subir un dosage de la thyroglobuline sous defreination, pour savoir s'il reste des cellules tthyroidiennes susceptibles de se développer mais pas de panique, ça se développe très très très lentement.

De même, l'iode 131ne detruit pas immédiatement les quelques residus de thyroide qui restent forcement juste apres l'operation.
Donc, elles peuvent fonctionner encore un certain temps en l'absence de traitement mais, trop peu....et,puis elles degenerent progressivement avec l'iode 131 mais pas tout de suite.
Ce qui peut induire des fluctuations de sensation plutôt pénibles.

Vous avez pris un dosage de 100 l thyroxine Henning au debut, ce qui est un dosage moyen en vue de l'augmenter jusqu'a 125 pour freination de la tsh, c'est a dire pour mettre au repos la stimulation de l'hypophise.
En général, le ddosage est augmenté au bout de 2 à 3 mois avec dosage sanguin, jusqu'a effondrement de la tsh.

Il est donc normal que vous ayez des symptomes d'hyperthyroidie avec des douleurs, des palpitations, de l'insomnie, de la nervosité, de l'anxiété, de la diarrhée ou augmentation ou frequence du transit, des gonflements, des maux de tete parfois quand on strese ou qu'on s'enerve, et attention au poids car maigriir en TSH effondrée est une legende.

Les crises thyrotoxiques font perdre du poids brutalement lorsque la tsh est carrément indetectable mais pas quand elle est seulement effondrée avec des t4 et t3 dans les normes.
Ce qui n'empêche pas de ressentir de forts effets d'hyperthyroidie. 🤔

Votre médecin ou endocrinologue doit vous aidez à passer ce cap s'il est trop douloureux avec d'autres medications pour vous soulager.
En ce qui me concerne, il fallait rester 10 ans en TSH effondrée avant de revenir à des taux disons moyens et " confortables".

Désormais, après dosage de la thyroglobuline, on vous ramène vers une TSH autour de 1 en restant neanmoins sous 2,5.


Au bout d'un an, les cellules restantes ont du disparaître.

Attention à votre traitement de fer, calcium qui doit être pris à 4 h de distance de la thyroxine.
Pour la vitamine D, pas de probleme mais prudence, prendre à distance, c'est mieux.

Il n'est pas du tout raisonnable d'arrêter votre traitement ou de le modifier sans en parler à votre endocrinologue. Il peut vous le reduire légèrement en attendant que vous vous y habituiiez ou le maintenir jusqu'à ce que votre corps s'habitue.

Il n'est pas raisonnable non plus de changer de spécialité. Les resultatsd'analyse s'en trouvent faussés.
Oui, le temps que votre organisme s'adapte, vous aurez des effets secondaires et c'est un peu long. Mais quand vos examens prouveront que vous n'avez plus de cellules thyroidiennes dans le corps, on vous ramènera à une posologie plus confortable et ça prendra un certain temps.
Cependant, plus vous trifouillez les dosages et changez de medicament et plus ce sera long et douloureux. 😏

Le Lthyroxin Henning est un traitement sûr pris par des millions de gens depuis très longtemps.
L'hormone de synthèse est parfaitement identique à l'hormone natruelle. Le cerveau ne peut faire la différence mais là où l'hypophise regulait selon nos besoins la production d'hormones thyroidiennes, avec, le traitement, nous prenons chaque jour la même dose quels que soient les besoins de notre organisme.
Bien que stoquees dans lefoie et redistribuées progressivement et transformées en t3, l'hormone "active", sans thyroide, nous n'avons plus la même hyperadaptation à nos besoins.

Rapprochée vous de votre endocrinologue là où vous avez ete operee et vous serez aidée.

J'espère vous avoir été utile

Tout mon soutien et amitié




.