diagnostiquée CMT 2022

[Beate]

Bonjour,

concernant la calcitonine en pré-op, il est vrai que le taux "normal" est < 10... mais il existe énormement de facteurs qui peuvent le faire augmenter (sans qu'il y ait le moindre cancer), entre autres une simple hyperplasie des cellules C, ou le fait de fumer, c'est pourquoi on ne s'inquiète qu'à partir de 100 (où on est presque sûr qu'il y a un cancer). Votre carcinome était vraiment minuscule, et s'il restait une marge saine de 1mm, c'est plutôt rassurant !

Rien ne dit que le ganglion est lié au cancer, il peut être simplement réactionnel (et attention à ne pas trop le toucher, car cela risque d'entretenir l'inflammation). Je comprends tout à fait votre angoisse, mais le scanner, c'est quand-même bientôt, et il y a vraiment peu de risques que quelques semaines d'attente aggravent quoi que ce soit !

Si le scanner n'est pas conclusif, je pense que ce qu'il restera à faire, avant d'opérer, pour être vraiment certain que c'est ce ganglion qui est à l'origine de votre calcitonine encore un peu élevée, ce serait - surtout si le ganglion est facile d'accès - une cytoponction (pour analyser quelques cellules) couplée à une analyse de la TG dans le ganglion (cela s'appelle un "rinçage d'aiguille", cela se fait en même temps que la cytoponction, après avoir recueilli quelques cellules on rince l'aiguille avec quelques gouttes de sérum phy et on analyse la TG dans ce liquide).

En temps normal, les ganglions n'ont aucune raison de contenir de la calcitonine (ou de la TG, pour les cancers différenciés) - s'ils en contiennent, c'est qu'ils ont un lien avec le carcinome d'origine.

Pour le dossage, ne vous inquietez pas, il semble correct (était-ce avant ou après la prise du Levothyrox) ? Le CMT, contrairement au cancer papillaire ou folliculaire, n'est pas stimulé par la TSH - on peut donc avoir "la TSH qu'on veut" (et avec laquelle on se sent bien), pas besoin de la "freiner". Une TSH à 1,64 semble parfaitement dans les normes, et la T4 est dans le haut de la norme.

A bientôt !

Beate

[Anna 21]

Bonjour Beate,
Je vous remercie pour ces informations et de vos conseils, en effet le scanner sera le 10 août puis les examens génétiques le 9 août, Après je dois attendre jusqu'à au septembre car la plus part des médecins sont en vacances.
Je ne touche plus à ces ganglions, et je dors que sur mon dos ,car je commence à avoir mal au cou en me réveillant le matin.
Jespère que ce CMT est sporadique, j ai un enfant, des sœurs et des frères qui n ont jamais eu de soucis ni de la thyroïde ni des nodules jusqu'à présent, ils sont plus âgés que moi, je suis la seule qui a eu les nodules sans problème d hypothyroïdie ou hyperthyroïdie.
Pour la prise de sang c est toujours à jeun avant la prise de levothyrox.
Merci encore Beate .

[Anna 21]

Bonjour,
Je viens juste d avoir un mail concernant la réponse de la RCP
Et d après eux: dosage de la calcitonine à 6 mois de la chirurgie et réaliser une nouvelle échographie aussi dans 6 mois.
Et passer les tests génétiques le 9 aout.
Quand j ai vu le chirurgien 2 mois après
l opération j avais fait une écho qui n a rien montré ( ganglions sous mon oreil difficile à repérer avec l echo) puis une pds de la calcitonine à 7 ( juin).
Ils se sont basé sur cela alors que entre temps des ganglions sont apparus .

Je ne comprends plus rien!!!!! Je dois traîner encore 6 mois avec mon cou gonflé côté gauche et plein de ganglions dans le cou qui me tire les oreilles et la
mâchoire! Et une calcitonine à 8 (juillet)!!!
J ai pris un rdv avec l endocrinologue le 20 juillet pour voir ce qu' il en pense .
Ma question : est ce dangereux ou pas d attendre 6 mois avec ces ganglions dans mon cou ?
Je vous remercie d avance.

[papyfweet]

Bonjour ton endocrinologue repondra a tes questions si il juge que tu doit faire des examens en plus tu les fera essayé d etre positive ça ne peut que t aidé .pour la calcitonine elle est basse donc pas trop d inquiétudes a avoir.et les ganglions qui gonfle ou autres ce n'est pas parce que tu a eu un cancer que c'est obligatoirement ça ton corps continue ça vie et tu peut avoir angine ou autres comme tout un chacun. Moi aussi au début je voyais toujours le cancers en tout je me disais c'est un de mes cancers qui remonte pour au final avoir mal dormi pour rien.la vie est bien plus belle quand tu positive courage et bisou

[Anna 21]

Bonjour,
Je te remercie pour ta réponse, en effet ce n est pas évident de vivre au quotidien avec les inquiétudes, en ce qui concerne les ganglions j en ai sous la mâchoire et sous mon oreille et le cou qui est un peu gonflé, je ne pense pas que c est dû à une angine je n ai pas des symptômes des angines (fièvre ou douleurs pendant la deglutition...).
Tu as raison je verrai ce qu' il va me dire l endocrinologue mercredi .
Merci encore .

[papyfweet]

Je suis passé par ou tu passe ou je me sentais incompris je découvrait mon corps d après opération et il faut réapprendre a le connaître tu verras que le temps va atténuer tes peurs et toutes tes questions bonne suite à toi

[Anna 21]

Bonjour,
Me revoilà après la visite de l endocrinologue hier, il m a ausculté pour confirmer que ce sont des ganglions, j en ai même plusieurs sur les deux côtés de mon cou, et que je dois attendre de passer le scanner cervico-facial et que je reviendrai le voir le 29 août car il part en vacances à partir d'aujourd'hui jusqu'à au 16 août .
Je dois encore attendre encore avec ce grappe de ganglions depuis
le 1er juin 2022 jusqu'à la fin des vacances! après ça sera le planning de chirurgien et je pense si j ai un peu de chance opérer en octobre ! !!!
Quel galère, ils savent bien que le temps est précieux pour ce genre de maladie pourtant ça traîne. Opérer quand le CMT se propage ailleurs je ne vois aucun intérêt !.
L 'IGR ne m'ont même pas répondu à part le mail pour m informer qu ils allaient me contacter dans les 24h !!!! Je les ai contacté jeudi dernier pourtant !

[Anna 21]

Bonjour,
Je reviens pour vos informer de ce que j ai fais depuis.
J'ai eu un rdv en août à Gustave Roussy, echographie puis scanne qui n ont rien révélé,
J avais une calcitonine à 23 pg/ml analyses faites chez eux sachant que je l ai faite 2 jours avant en ville et dans le même labo ( 9.9 pg/ml)
Norme labo <10).
Conclusion RCP: on serait favorable à la réalisation d un curage prophylactique sous réserve de l augmentation de la calcitonine.
Ils m'ont donné rdv pour le mois de mars 2023 et
Prise de sang et echographie à effectuer dans 3mois et 6 mois.
J ai fait une prise de sang hier suite à une chute de tension 9/86 ( j'avais toujours 12/80) aussi jai des étourdissements et des sensations de s vertiges et maux de tête et je vois flou.
TSH : 4.14 uUI/ ml ( norme labo 0.38-5.33)
FT3: 4.51 pmol/L( norme labo 3.80-6.00)
FT4: 10.8pmol/L (norme labo 7.8-14.3)

TSH le mois dernier : 0. 45 ( norme labo
0.34-4.82)
Je pèse 60kg et je prends le levothyrox 112 depuis le mois de juin.

J ai une question si vous pouvez me répondre svp : est ce que j ai le bon dosage de levothyrox ?
Y a t il qq un qu à eu les symptômes avec la prise de levothyrox ?
Je vous remercie toutes et tous .

[Beate]

Bonjour,

A Gustave Roussy tu es entre dans de bonnes mains, à l’endroit le plus spécialisé de France !

Une calcitonine a 23 n’est vraiment pas dramatique, s’il reste quelque chose il s’agit à peine de quelques cellules. C’est à surveiller, mais si ça reste à peu près stable (de petites variations sont normales), inutile de t’embêter avec une chirurgie, si on ne voit rien de suspect à l’échographie.

Si la tsh a autant augmenté, ton dosage semble légèrement insuffisant. Avais-tu pris le levothyrox avant la prise de sang ?

On n’a pas besoin de garder la TSH basse après un cancer médullaire (contrairement au papillaire ou vésiculaire, dont les cellules peuvent être stimulées par la TSH si elle est trop élevée). Mais la plupart des gens se sentent mieux avec une tsh quelque part entre 1 et 2. Peut-être essayer de passer à 125 mcg ?

A bientôt !

Beate

[Anna 21]

Bonjour Beate,
Merci de votre réponse.
J étais à jeun pour la prise de sang, le médecin n a pas voulu me changer le dosage il m a dis faut que je me repose ! Je ne fais que cela et ce ne change rien!c est affreux cette hypotension.
J en ai parlé au médecin traitant sur la possibilité que ce soit dû aux glandes surrénales et il m a répondu que cela n à rien rien avoir avoir le cancer de la thyroïde !
Vous avez raison pour Gustave Roussy , ils sont très à l écoute, j étais bien prise en charge et les examens étaient rapides j ai tout fait en une matinée.
Encore un grand merci Beate.

[Beate]

Bonjour,

je pense que tu serais quand-même mieux avec du 125 (ou en alternant 112 et 125) ! Essaie d'insister auprès de ton médecin, en faisant une liste de tous tes symptômes !

Si tu avais une TSH bien plus basse avant, et te sentais mieux, c'est que 4,14 est bien au-dessus de ton "set-point" personnel.

FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Bon courage !

Beate

[Anna 21]

Bonjour Beate,
Je suis tt à fait d accord avec vous, j ai aussi un doute sur le dosage mais mon médecin qui ne connaît rien du tout sur cette maladie me répète sans arrêt que je suis dans la fourchette normale , je lui ai dis oui je suis dans la fourchettes mais mon corps ne tolére pas une TSH à 4! Tellement intelligent il m envoie aux urgences au CHU de Dijon car j ai fait un malaise la vieille suite a mon hypotension, arrivée aux urgences la secrétaire me disait on vous envoie pour une hypotension ! !! Mais c est à votre médecin de chercher et traiter la cause, je retourne à la maison le soir le même pb tension a 9! avec des migraines ! Vertiges et nausées.
Ce matin c est pareil, fatigue intense, migraines je ne px même pas me lever de ma place je reste allongée les pieds surélevés et à chaque sensation des vertiges et des palpitations je prends le sel et du café pour éviter de s evanouir.
J ai décidé de changer le médecin car celui là va m envoyer au cimetière en chrono ! Tout ce qu il a fait une prise de sang NFS puis TSH et T4T3.
Qui.n ont rien donné !
çela fait 2 semaines que je souffre, je me dis mon cœur va s arrêter d une minute à l autre !
Je change ce médecin traitant , demain j ai rdv avec un autre médecin, je vais insister sur le dosage pourvu que je tombe sur un bon.
Le mien ausculte avec ses yeux! Il ne fait que les ordonnances même pas une prise de tension si je ne demande pas pareil pour les prises de sang
je dois les demander sinon rien.
Je vous tiendrai au courant de la suite .
Un grand merci Beate pour tes conseils.

[Anna 21]

Un grand bonjour Beate,
D abord si tu es devant moi je te fais pleins de bisous, tu m as sauvé et tu m as sorti de l enfer que j ai vécu 15 jours et 15 nuits.
Merci merci merci merci merci....
Tu devrais avoir un cabinet ou on peut te consulter. J ai passé par mon médecin traitant et mon endocrinologue et les deux me disaient en ne change pas le dosage j ai le bon dosage et je suis dans la norme ! !! Et que cela n à rien avoir avec mon hypotension ...!
Hier j ai passé une journée d enfer , tension a 9 et dès que je bouge j ai l impression que la terre tourne, j attendais impatiemment le rdv de 9h00 de ce matin avec le nouveau médecin.
Je lui ai expliqué le pb, et j ai insisté sur le dosage, il m as dis il ne faut pas lire sur internet.! Je lui ai répondu que au moins sur internet on trouve des réponses à nos pbs à l inverse de certains médecins qui n écoutent pas ce que ressent le patient et nous envoie aux urgences ss chercher les causes! Il n a pas voulu au début mais j ai insisté on disant à chaque fois que la TSH que j ai actuellement n est pas ma fourchette personnelle même si je suis dans les normes et que je n en px plus de voir la mort ts les jours car c est l enfer ces hypotensions.
En fin il m'a prescrit un jour le 125 et un jour le 112 afin de ne pas changer brutalement.
On partant Chez lui je n ai pas pris le levothyrox ce matin mais dès que j ai fins avec lui j ai couru à la pharmacie et je me suis jetée à avaler le 125
Je te le jure Beate une heure après si comme je n ai jamais eu ces horribles symptômes, arrivée à la maison après 2h j ai repris ma tension il était à 11 et plus des vertiges...Je croise les doigts que cela dure.
Encore merci Beate à ton écoute et ta patience... Et merci à ce forum qu est une aide très précieuse , échanger et lire le parcours de chacun de nous sert à éclairer et aider les autres aussi.
Voilà le résumé de la matinée .
Bonne journée.

[Anna 21]

Bonjour à toutes et tous,
Je reviens donner mes nouvelles, je viens d avoir le résultat de test génétique de mon cas un grand ouuuuf c'est noté : négatif .
Sinon je viens de faire les analyses
Calcitonine : 8,3 pg/ml (norme labo <10
TSH: 1,85
J ai un rdv à Gustave Roussy le 10 mars pour faire une echographie et une prise de sang.
Sinon le problème de l hypotension s est calmé une semaine après avoir changé le dosage de levothyrox ( j avais la TSH 4,14 le 21 octobre 2022). Mon médecin traitant m a envoyé chez le cardiologue tt est OK, puis j ai vu l endocrinologue il m a fait faire des analyses ( reins,sodium,potassium créatinine, cortisol...)
Tt est OK.
Sauf que je souffre tjrs de ce problème
d hypotension ! Des fois je reviens à 12/90 (ma pression habituelle) et en qqs heures ça chute à 9.5/80 ou bien 10.5/ 90. Ça me paralise je ne px même pas sortir par peur de m évanouire dans la rue.
Je ne sais pas d ou cela vient! le médecin traitant non plus ! Pourtant je dors bien, je mange bien et je n ai mal nul part!
Bonne journée.

[Beate]

Bonsoir !

Merci de nous donner des nouvelles ! Et ouf pour l'analyse générique ! Tu avais donc une forme "sporadique" et non "familiale", personne d'autre (notamment tes enfants) n'est concerné.

Et la calcitonine à 8,3 est tout à fait acceptable, c'est juste à surveiller.

Pour l'hypotension, je ne peux malheureusement pas te conseiller (moi c'est le contraire, hypertension difficile à juguler). Je sais que l'hypo est moins dangereuse que l'hyper, mais ça reste pénible, si ça provoque des évanouissements !

Bon courage, tiens-nous au courant de la suite !

Beate