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Cancer métastasé, et sentiment d'être dans le flou

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zaboo06hors ligne
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MessageCancer métastasé, et sentiment d'être dans le flou

 
Posté le: 29. Nov 2022, 15:41
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Bonjour à tous,

Dans un premier temps merci d’avoir crée cette plateforme qui est une mine d’informations pour une personne comme moi qui suis totalement novice dans ce flot de nouvelles informations.

Pour me présenter rapidement, j’ai 42 ans, je vis du côté de Nice. Pratiquant pas mal de sports que ce soit d’eau ou de montagne, c’est d’ailleurs dans ce cadre que je travaille aujourd’hui.
Suite à une chute à ski en 2017, je suis suivie régulièrement pour des problèmes cervicaux depuis et en décembre 2021 ayant encore un blocage cervical j’ai effectué un IRM sur lequel est ressorti une grosseur au niveau de la thyroïde à surveiller.
Je n’ai fait que l’écho et la cyto-ponction qu’en août 2022, et c’est donc suite à ces examens qu’on me découvre un carcinome papillaire.
Rapidement les choses se sont enchainées, RDV avec le DR Dassonville au Centre Lacassagne de Nice.
J’en profite tout de même pour faire une grande parenthèse sur le manque d’information dont j’ai pu faire l’objet.
Lors du rendez-vous le chirurgien me parle de « gentil cancer » et que dans 4 mois tout est terminé. Que l’on va me faire un curage à droite, peut-être à gauche mais pas cette-fois-ci et une thyroïdectomie totale avec de petites incisions au niveau du cou et sous l’oreille et que j’aurai certainement le droit à une cure d’iode 131.
La semaine suivante rdv avec l’échographe du Centre pour un contrôle pré-opératoire. J’ai essayé d’en savoir plus auprès d’elle sur le curage à venir et ce qu’elle pense de mon cas, celle-ci me répond « il était temps ». Peu rassurant pour ma part, le rendez-vous pour l’intervention est prévu le 8 novembre, après maintes relances auprès de la secrétaire pour décider du jour de l’intervention.
Celle-ci me dira qu’elle m’appelle une semaine avant l’intervention pour me donner les détails pré-op.
Bien évidemment une semaine avant l’opération aucune nouvelle ni de la secrétaire ni du chirurgien. Impossible de les joindre par téléphone, j’envoi un mail à la secrétaire qui me répond enfin « rdv le 8/11 à 11h à jeun »! J’ai bien sûr répondu que j’étais très étonnée de ne pas avoir plus d’informations et que j’aurai aimé savoir ce qu’il en était, curage total ou non?Traitement et rdv à venir…etc.
Après insistance elle me rappelle enfin et me répond qu’elle ne peut rien me dire le chirurgien ne revenant de congés que le 8/11 « mais au vu de ce que j’ai il ne fait nul doute que le curage soit total », je la remercie de sa franchise et lui demande expressément d’avoir un contact téléphonique avec le chirurgien pour savoir ce que l’on va me faire exactement. Depuis le début j’ai juste l’impression qu’on ne me dis pas tout alors que je l’ai demandé lors du rendez-vous avec le chirurgien.
Le chirurgien me rappellera quand même le lendemain, très évasif me disant que le curage sera total, effectivement pour éviter une éventuelle récidive et que pour le reste nous verrons au fur et à mesure, que tout se passe en interne à Nice et que je n'ai pas à m'inquiéter des prochains rendez-vous. Q'on m'expliquera les choses au fur et à mesure.

J’arrive donc le 8/11 à Lacassagne où j’attendrai près de 3h en angoissant. Etant plutôt robuste de nature, après 5h30 au bloc le réveil se passe très bien, je me lève 30 minutes après être rentrée dans la chambre. Mes proches ayant attendu 5h30 croiseront le chirurgien qui leur fera un résumé de l’intervention rapide, leur disant qu’il a passé beaucoup de temps sur les cordes vocales.
Je me réveille le lendemain plutôt en forme mais la surprise fut plutôt difficile lorsque l’infirmière est venue me retirer le pansement et que je découvre que l’on m’a ouverte d’une oreille à l’autre, façon Frankenstein. Je sors le lendemain matin, les drains étant purgés à force de bouger et le calcium étant bon.

La convalescence est bonne, le surlendemain j’ai un message Whatsapp du chirurgien qui me demande comment j’ai pu déjà m’échapper…et si tout se passe bien.
Je récupère vite, m’habitue très bien au Lévothyrox 100, on devra me retirer les points 2 jours plus tôt que prévu cicatrisant rapidement, mon calcium est bon.
Vendredi dernier je fais donc ma prise de sang de contrôle avant le rdv avec le chirurgien, ma TSH AC est à 0,290, Thyroglobuline à 2,5 et l’anti−thyroglobuline AC <1,3 UI/mL.

Hier j’ai donc eu le rendez-vous de contrôle avec le chirurgien à qui j’ai pu faire part de mon étonnement suite à ce manque de communication, il pensait que nous étions en communication par mail me dira t’il et qu'il a dû confondre avec une autre patiente.
Mes résultats sanguins sont pas trop mal pour lui mais lorsque je lui demande si c'est grave je n'ai pas de réponse, il élude et me renvois à la suite du protocole donc l'iode et me dis que comme tout le monde dans ce centre j'ai "une épée de Damoclès au-dessus de la tête", dur à entendre.

Résumé de l’anapath et là j’ai besoin de vos lumières car je n’arrive pas à avoir de réponse du chirurgien :

La conclusion donne : Curage cervical fonctionnel gauche, droit, et central : 7N+1R+ / 41N
Le curage d’un poids total de 72,5 g, parvenu en secteurs individualisés permet de retrouver :;> A gauche : 7 ganglions mesurant de 0,1 à 1,5 cm, tous réactionnels;> Compartiments centraux : 6 ganglions mesurant de 0,2 à 2 cm dont 5 ganglions métastatiques et 1 en rupture capsulaire. (taille des métastases : de 0,8cm à 2cm)> A droite : 28 ganglions mesurant de 0,2 à 1,5 cm, dont 2 ganglions métastatiques sans rupture capsulaire. (taille de la plus grande métastase = 0,5cm)

Et pour la Thyroïdectomie totale : carcinomes papillaires bilatéraux :– LOBE GAUCHE : 2 carcinomes papillaires non encapsulés, l'un de 0,2 cm d'architecture vésiculaire, l'autre de 0,4 cm d'architecture papillaire;Ils sont tous les deux intra-thyroïdiens situés respectivement au pôle supérieur du lobe et au tiers moyen du lobe Absence d'embole vasculaire. Absence de nécrose. Absence de contingent histopronostique péjoratif.
– LOBE DROIT : carcinome papillaire non encapsulé mesurant 1,8 cm de grand axe situé à la jonction tiers moyen tiers inférieur du lobe;Présence d'une extension extrathyroïdienne microscopique au tissu adipeux à la partie inférieure du lobe.Absence d'envahissement du muscle strié présent sur la pièce.
Absence de nécrose;Il n'a pas été vu d'emboles vasculaires.;Contingent histopronostique péjoratif : cellules hautes 20%

** Curage supra-isthmique sur pièce opératoire : 1N+R- /2N;
** Ganglion médiastinal gauche : 1N+R+/1N;
** Curage cervical droit, gauche et central : 7N+1R+/41N (cf 22H03995) ==> pT1b(m) pN1b


Il a fallut que j’insiste pour avoir un rendez-vous avec le médecin nucléaire rapidement ce sera lundi prochain ouf…le manque de communication de toute l’équipe m’a mis dans un grand stress alors que je suis une personne avec un tempérament positif et qui va toujours de l’avant. Là je ne sais plus où je vais, est-ce grave ou non? Je n’arrive pas à avoir de réponse, ni à savoir si je vais pouvoir revivre normalement. Dernière chose il m'a remplacé le Lévothyrox par du Cynomel.
Je fais donc appel à vos connaissances et vous remercie par avance de l’aide que vous pourrez me donner à traduire tout ceci.
Isabelle
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Cora1hors ligne
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Ablation thyroïde et...
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 (p553968)
Posté le: 29. Nov 2022, 23:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : zaboo06
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Bonjour,
C'est la procédure habituelle d' enlever les chaines de ganglions quand elles sont atteintes, qu' il y ait un ganglion d'atteint ou 20 c'est pareil il enlève toute la chaîne. La cicatrice est moche au départ et en relief. Quand tu auras enlevé le pansement après 8 jours environ il faut la masser doucement avec une crème cicatrisante au début puis plus vigoureusement après. Au bout de 6mois c'est tout à fait correct et au bout de 1 an cela se confond avec les plis du cou. Ton chirurgien a fait le maximum pour enlever le tout, l'iode fera le reste au cas où il resterait des résidus. Souvent après l'iode tu as un examen qui s' appelle scintigraphie pour voir si tout est propre et s'il reste rien. Les chirurgiens sont très occupés, le tien est revenu de vacances en pleine forme pour t' opérer, ce qui est positif. Tu as eu de la chance que l' on découvre cela fortuitement au cours d' une écho cervicale et que cela soit pris à temps. Pour l' irathérapie tu trouveras sur le forum des récits d' expérience. Souvent on te demande d' emporter de 1 pack d'eau minérale des bonbons du citron.. et ton ordinateur pour whatsapp. Garde ton tempérament positif car tu vas dans la bonne direction. Pour les hormones thyroïdiennes il y en a plusieurs sortes ou spécialités.
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victorhors ligne
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 (p553970)
Posté le: 30. Nov 2022, 08:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Cora1
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Bonjour Zabou,

Je ne réponds que pour renforcer la réponse de Cora qui a tout dit: tout ce que tu décris semble être la procédure normale, sauf cette communication maladroite qui n'a pu que générer de l'inquiétude.

Découvrir qu'on a un machin cancéreux dans le corps, c'est inquiétant que l'on soit optimiste ou pas, certains professionnels expliquent que l'on se prend forcément "une claque dans la gueule" à l'annonce, un peu après ou beaucoup plus tard. C'est ce que l'on m'a expliqué et que j'ai pu vérifier.

Le "il était temps" me semble très exagéré. Il faut rappeler que le cancer de la thyroïde est l'un des mieux traités, rarement fatal et à évolution lente.

Et que le corps médical maitrise très bien le sujet, médecins nucléaires et chirurgiens se connaissent très bien et travaillent ensemble. Ablation, nettoyage, un petit coup de Kärcher à l'iode et substitution par levothyroxine.

Un mois après l'opération, le chirurgien m'encourageait déjà à reprendre le sport...

Le plus long dans tout ça est je crois de trouver le bon dosage de thyroxine, celui qui te conviendra pour te sentir bien.

Quant à la cicatrice, c'est de la discipline de sportif: il faut masser pendant des mois, souvent, encore et encore. Pas jojo au départ de sentir des petits durillons sous ses doigts qu'on imagine visible par tous même si ce n'est pas le cas mais c'est promis l'effort paye et elle disparaît complètement.

Je ne fais que répéter ce que Cora a écrit, désolé, elle a tout résumé très bien.
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zaboo06hors ligne
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 (p553973)
Posté le: 30. Nov 2022, 19:44
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Merci à vous 2 pour vos réponses et vos messages rassurants.

Là où je me pose le plus de questions c'est à propos des conclusions de l'Anapath et au ganglion du médiastin:

Curage supra-isthmique sur pièce opératoire : 1N+R- /2N;
Ganglion médiastinal gauche : 1N+R+/1N;
Curage cervical droit, gauche et central : 7N+1R+/41N ==> pT1b(m) pN1b

Et autre chose qui m'inquiète c'est que le chirurgien m'a dit que je devais faire l'iode rapidement et que suite à cela on ne me fera pas une scintigraphie mais plutôt un Pet-Scan...

D'où mes interrogations
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Aliettehors ligne
Inscrit le: 01.05.11
Messages: 1310
Thyroidectomie sub t...
féminin
70+
Message:

Message

 (p553974)
Posté le: 30. Nov 2022, 21:14
Répondre en citant

Bonjour Zaboo,

Tu trouveras beaucoup d'infos dans ce sujet de la FAQ :
Lien à l'intérieur du forum FAQ : Classification TNM, risques, stades I, II, III, IV

T décrit la tumeur (taille, nombre, extension)
N décrit l'état des ganglions
M décrit les métastases à distance

0 veut dire "absent"
1 veut dire "présent"
x veut dire "inconnu" ou "on ne peut pas se prononcer"


Si je trouve autres choses j'éditerai mon message.
edit : page 172 :
Monographie_Amplifon_64-Du_Nodule_Thyroidien_au_Cancer_Hartl_2018.pdfLien à l'intérieur du forum qui ouvre une nouvelle fenêtre

Un message de Beate expliquant le Pet Scan : Lien à l'intérieur du forumMessage
de Mary30 : son récit de cure d'iode : Lien à l'intérieur du forumMessage
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