Cancer médullaire

[saritta]

Bonjour,
j'avais un gros nodule au lobe gauche de la thyroïde depuis plus de 10ans.je faisais des échographies et on me disait qu'il est stable cad ne grandit pas. surtout que mon TSH était tjrs normal.
l'année dernière, suite à un stress énorme (parent gravement malade et je suis la seule à s'en occuper) je commençais à avoir des pbs de déglutition et la nuit comme si l'air me manquait (étant aussi asthmatique).en + ma voix parfois change.
alors j'ai vu un ORL qui se trouve dans une autre ville, qui m'a fait une écho .cytoponction, analyse de calcitonine: 1580!!! et et enfin biopsie qui confirme Cancer médullaire TIRAD5.
j'ai été opérée par un chirurgien qui tout enlevé: thyroïde et 20 ganglions cervicales dont 1 est touché.
après 3mois, la calcitonine est redevenu normale à 3.et ACE aussi normal. je suis mon traitement avec mon endocrino (levothyrox à 125). et je me sens bien. j'ai 53 ans.
l'idée que j'avais un CANCER me tue.je suis allée voir un oncologue qui m'a ordonné à faire un TDM-SCANNER ensuite un PET-SCAN :TOUT EST NORMAL.
sauf un petit kyste au foie et des fibroadénomes dans les 2 seins.
A votre avis, est-ce que je dois continuer à voir l'oncologue ou simplement l'endocrino pour le suivi et contrôle?
Suis-je guérie ou pas encore .ca fait maintenant 6mois après mon opération.
et désolée d'avoir été longue mais ca peut aider d'autres personnes car c un type RARE.

[Cora1]

Bonjour,
Ton gros stress a été comme la goutte qui fait déborder le vase. Perso j'ai un dosage de la thyroglobuline et des anticorps anti tpo à faire tous les 6 mois. Comme ils sont à zéro mon endo a dit que je suis en rémission mais je dois quand même continuer à faire ses examens plus une échographie annuelle. La surveillance est à vie. En ce qui me concerne je compte faire cela pendant 5 ans et si tout est ok j'arrêterais ces vérifications après une stimulation sous thyrogen.

[Beate]

Bonjour Saritta,

et bienvenue !

Ton CMT a l'air d'avoir été pris à temps - c'est un cancer qui passe par les ganglions quand il commence à envoyer des cellules ailleurs, or si seulement un seul ganglion était atteint, parmi 20 enlevés, on peut être quasiment certain que tout a été enlevé, qu'il ne reste rien !! Et la calcitonine basse le confirme. Donc, OUF, tu fais partie des (nombreux) patients chez qui le cancer a pu être totalement guéri (avec le médullaire, qui ne fixe pas l'iode, c'est problématique quand il est diagnostiqué tardivement, quand il a déjà pu envoyer des cellules ailleurs, mais tant qu'il est uniquement dans le cou, les chances de guérison sont excellentes).

En effet, apprendre qu'on a un cancer fait un gros choc, c'est très traumatisant (encore plus quand il s'agit d'un cancer relativement rare, comme le médullaire, et quand on lit sur Internet qu'il est plus compliqué à traiter que les autres...) - mais rassure-toi, tout va bien !

Et dans ton cas, non, tu n'as certainement pas besoin de continuer à te faire suivre par un oncologue (ils s'occupent avant tout de cancers plus "compliqués", déjà métastasés, nécessitant des traitements spécifiques... ils peuvent suivre des patients dont le CMT a donné des métastases au foie ou dans d'autres organes, leur prescrire des thérapies moléculaires ciblées etc, mais dans ton cas c'est inutilement angoissant !)

L'endocrinologue sera tout à fait suffisant ! Il faudra faire la calcitonine régulièrement (6 mois après l'opération, puis 12 mois après, puis, si tout va bien, tous les ans).

Je pense qu'on parlera de rémission complète, de manière officielle, si au prochain contrôle, à 12 mois, ta calcitonine est restée à 3, ou a même encore baissé. Il y aura une surveillance (très légère, simple prise de sang) tous les ans, à vie, mais les récidives tardives sont extrêmement rares, quand au départ les résultats sont aussi bons que chez toi.

A bientôt !

Beate

PS : je t'ai inscrite dans le groupe "cancer médullaire", liste de membres du forum concernés par ce cancer, qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages. Certains avaient des cas compliqués, diagnostiqués à un stade avancé, mais il y a aussi beaucoup qui sont guéris et vont tout à fait bien ! Groupes

N'hésite pas à renseigner ton Profil d'utilisateur (région, âge, etc.)

[martine24]

Bonsoir Beate,

Je viens de lire ta réponse, j'ai été opérée il y a 6 ans, ma calcitonine n'a jamais été à zéro.
Il y a 1 mois j'ai fait un contrôle de ma TSH qui était à 0.620 et ma calcitonine à 10.
J'aimerais savoir si cela veut dire que j'ai un nouveau nodule?

Aujourd'hui j'ai refait une TSH qui est descendu à 0.230, ma calcitonine n'ai pas encore le résultat.
j'ai fait une éco cervicale il y a 3 1/2 ans et un TDM cervico thoracique il y aura 3 ans en Août.
En Février 2020 j'ai consulté un oncologue à Villejuif, qui m'avait que j'étais en rémission et qu'il n'était pas nécessaire de faire ses examens annuellement sauf la prise de sang.

J'aimerais avoir ton avis ?

J'espère que tu vas bien.

Bonne soirée.

[Beate]

Bonjour,

une TSH à 0,6 est tout à fait normale (après un cancer médullaire, on n'a pas du tout besoin de "freiner" la TSH, comme après un cancer papillaire ou folliculaire, car les cellules du cancer médullaire ne sont pas stimulées par la TSH). Donc, pas besoin de la faire baisser davantage, tu peux avoir la TSH "que tu veux", et avec laquelle tu te sens bien, du moment qu'elle reste dans la norme.

Pour la calcitonine, pas forcément besoin qu'elle soit à zéro, mais sans thyroïde, elle doit être très basse et surtout il ne faut pas qu'elle augmente.

En cas de doute, n'hésite pas à refaire une échographie cervicale - mais il est certainement peu probable qu'il te reste quoi que ce soit de ce cancer !

Tiens-nous au courant !

Beate

[martine24]

Bonsoir Beate,

Merci pour ta réponse.

A ce jour ma TSH est à 0.230, de ce fait j'ai la gorge serrée et toujours envie de tousser, j'ai déjà eu cela antérieurement.

Pour le taux l'oncologue de Villejuif a dit à mon médecin qu'il fallait que je soit entre 0.5 et 2 en TSH.

Normalement à mon opération tout à été enlevé et ma calcitonine était à 81 avant opération, des ganglions ont été enlevés aussi.

Je te dirais dès que j'aurais mon résultat de calcitonine, milieu de semaine.

Tu parles d'une éco cervicale, mais ne dit-on pas que ça peut migrer vers les poumons ayant 3 nodules dont 2 calcifiés..

Encore merci de ton investissement.

Bonne soirée

[Beate]

Rebonjour,

en effet, le cancer de la thyroïde (tout type : médullaire, papillaire, folliculaire) peut éventuellement donner des métastases pulmonaires.

MAIS d'une part, quand il sort de la thyroïde, il passe généralement d'abord par les ganglions (pour le papillaire et le médullaire) - donc, si, lors de la thyroïdectomie, les ganglions ne sont pas atteints (ou seulement ceux qui sont les plus proches de la thyroïde, mais pas ceux qui sont un peu plus loin), on est relativement sûr que ça n'a pas été loin...

Et d'autre part, ce sont des cancers qui produisent des "marqueurs" généralement très fiables - pour le médullaire, c'est la calcitonine. S'il y avait des métastases quelque part, la calcitonine serait certainement beaucoup (!) plus élevée, du genre plusieurs centaines ou même plusieurs milliers !

Donc, à priori, c'est assez peu probable que ces nodules aient un lien avec le cancer de la thyroïde.

Tiens-nous au courant !

Beate

[martine24]

Merci de me rassurer, les corps réagissent différemment, mais on ne peut ne pas penser à une rechute, il faut être honnête on ne guérit jamais d'un cancer quel qu'il soit enfin c'est ce que je pense.

Je te tiens au courant dès que j'ai mon résultat.

Bonne soirée

[saritta]

Bonsoir
Je vous remercie infiniment pour vos réponses et pour ce merveilleux forum.
La calcitonine en général doit être inférieure à 10. Je pense quand elle est égale à 10 c pas méchant je crois. Mais l'analyse de la semaine prochaine sera décisive.
Moi aussi j'attend le résultat la semaine prochaine aussi!!! Ma tsh est normale 0,537. Le calcium 84,47 mg/l alors qu'il doit être entre 85 à 105.
Je discuterai avec mon endocrino cette baisse et je vous tiendrai au courant.

Bon weekend.

[martine24]

Bonsoir,

Oui c'est super ce forum, on se sent moins seule.

Normalement la calcitonine ne doit pas dépasser 10, j'ai déjà été à 10 avec une TSH élevée.

On est toujours dans l'angoisse des résultats.

Je vous donnerais mon résultat.

Bonne soirée.

[martine24]

Bonjour Beate,

Je reviens pour donner mon résultat de calcitonine comme promis.

de 10 c'est passé à 12 en 1 mois...

Qu'en penses-tu ?

J'ai vu aussi que la calcitonine est un marqueur du cancer

Des poumons
Pancréas
Foie
Un Vipome

Le scanner cervico thoracique ne sert que pour le médullaire ou éventuellement pour les cancers cités au dessus ?

Ce n'est pas très réjouissant, quel conseil me donnerais-tu ?

Merci de ta réponse que je puisse en parler avec mon médecin traitant.

Bonne journée.

Martine

[Beate]

Bonjour,

La calcitonine peut varier, parfois de manière assez importante - on ne parle d’augmentation que quand c’est plusieurs fois de suite. Une variation de 10 à 12 n’est pas très importante, ça reste un taux assez faible (et elle va peut-être re-baisser). Mais c’est à surveiller ! Surtout que normalement, après la thyroïdectomie totale, il ne devrait plus y avoir de calcitonine (ou très peu).

Il serait sans doute utile de faire une échographie (chez un radiologue expérimenté en suivi après thyroidectomie), pour bien vérifier les ganglions, parfois quelques cellules ont pu quitter la thyroïde et se cacher dans un ganglion. Lors de l’opération on en avait enlevé 20, et un seul était touché, ce qui a priori est très rassurant ! Mais c’est à surveiller si jamais la calcitonine évolue.

Je ne sais pas où tu as lu que ce serait un marqueur pour d’autres cancers ? En principe c’est surtout et avant tout pour le cancer médullaire de la thyroïde !

Le scanner sert à montrer le détail de toute la zone, avec tous les os, tous les organes, leur taille, structure… et permet donc de voir les anomalies tels que des anomalies de taille, nodules, modifications de structure etc. Cela sert dans le suivi de tous les cancers, quand on cherche des métastases. Mais avec une calcitonine aussi basse, il est vraiment peu probable que tu en aies !

Tiens-nous au courant !

À bientôt !

Beate

[martine24]

Bonjour Beate,

Je te remercie pour tes explications et réponse rapide.

J'ai toujours eu de la calcitonine malgré ma thyroïdectomie.

J'ai relu mon compte rendu opératoire il est indiqué :
Thyroidectomie Totale par cervicotomie
+ prélèvement jugolo carotidien gauche et droit
+ curage central gauche et droit.

Réimplantation d'une parathyroide.

A priori il n'y a pas eu de ganglions de retirés ! Si c'est cela il peut y avoir un ganglion d'atteint ?

La conclusion stade pT1 a(s) N0.

La calcitonine servirait de marqueur également dans le cancer du Poumon, Foi, Pancréas. et du Vipome.

Pour le scanner il faut faire avec injection ?

J'ai envoyé mes résultats à Villejuif te dirais ce que l'oncologue en pense.

Merci encore d'être là pour nous et nous aider à y voir clair, il faut dire que dès que l'on sort des clous de la normalité on panique.

Passes une bonne journée.

A bientot.

Martine

[saritta]

Bonsoir,
je viens de voir mon endocrino qui a vu les analyses: calcitonine inférieure à 3.
Pour la calcium elle na pas trop donné d'importance. de toute façon d'ici 3 mois je dois refaire d'autres analyses (ACE, calcitonine, TSH, protéines, vitamine D, NFS).Et surtout le suivi avec l'oncologue pour problème de nodules dans le sein (qui n'a pas de rapport avec le CMT d'après elle "endocrino femme").
Résumé: suivi à vie ! mais c'est nécessaire.

pour Martine24: le scanner est avec injection. moi je l'ai déjà fait. on espère entendre de bonnes nouvelles. pour ta calcitonine, possibilité de ganglion qui a échappé à la chirurgie à mon avis.
faites-nous un retour pour savoir la suite.

Mme Beate, j'espère que vous allez bien et MERCI BEAUCOUP from Morocco .

[martine24]

Bonjour Beate,

J'espère que tu vas bien, surtout ta santé !

Je reviens vers toi pour te dire que mon médecin traitant m'a prescrit un scanner cervico thoracique, par contre pas d'éco car elle m'indique que c'est plus précis le scanner et qu'il faut éviter de faire les 2 par rapport aux radiations.

Je lui ai demandais également s'il fallait faire avec injection elle m'a dit que c'était le radiologue qui décidé ! Je pensais que c'était le médecin qui l'indiqué sur la prescription, je pense que si ce n'est pas indiqué il ne le fera pas !

J'ai réussi à avoir un rv le 24 Février pour le scanner.

J'aimerais avoir ton avis, je ne te cache pas que mon médecin m'a dit qu'elle ne savait pas gérer ce genre de cancer.

j'ai donc transmis mes résultats à Villejuif j'attends la réponse de l'oncologue.

Je te tiendrais au courant.

Merci pour ton soutien et tes explications qui nous aident beaucoup en ce moment de remise en question.

A bientôt de te lire.

Martine