Hypopara et PTH de synthèse ?

[Bichon974]

Bonjour,

Je suis en hypoparathyroidie depuis 3 mois suite à une thyroïdectomie totale. Ma PTH est à zéro et la vitamine D en dessous de la norme. Mon taux de calcium oscille entre 1,9 et 2,15. En dessous de 2,05 je commence à être symptomatique (spasme musculaire dos bras jambe visage) et en dessous de 2 ça empire (fourmillements, douleurs musculaires et brouillard cérébral).

J’ai pourtant un traitement très lourd > 6g de calcidose (avec vit D) en 6 prises par jour et 4mg de un alpha.

Je vais faire une calciurie des 24h pour la première fois demain mais mon endocrino m’a prévenue que ce serait mauvais…

Seulement voilà on ne sait pas comment faire autrement car dès que je baisse le calcium un peu, ça fait s’effondrer ma calcémie … (1,6)

Mon endocrino m’a orienté vers un centre de référence sur Marseille.
Je sais que je ne suis en hypoparathyroidie « que » depuis 3 mois mais au vu de mes résultats mon endocrino me dit que l’espoir que les 2 parathyroïdes qui me restent se remettent à fonctionner…

Qui ici a de la PTH de synthèse ? En quoi est ce que ça a amélioré ou compliqué votre vie ? Au bout de combien de temps en hypoparathyroidie avez-vous pu en bénéficier ?

Merci d’avance pour vos réponses, je suis très fatiguée, en arrêt de travail depuis 3 mois… j’ai repris juste une semaine et sans rien changer à mon traitement ma
Calcémie est descendue d’un coup à 1,9…

J’aimerais retrouver ma vie d’avant ou au moins quelque chose qui y ressemble.

[Beate]

Bonjour,

6 gr de calcium ? Wow, c'est vraiment beaucoup !! Il faut faire attention a beaucoup boire (des eaux très légères), pour éviter des problèmes aux reins.

Et il faudra absolument arriver à faire remonter la vitamine D, car c'est elle qui permet de fixer le calcium - sinon, tu vas en éliminer la plupart via les urines. Peut-être faudra-t-il rajouter de la vitamine D en gouttes quotidiennes au Un-Alpha ?

Renseigne-toi auprès de l'association Hypopara France, ils s'y connaissent beaucoup mieux que nous ici, notamment avec les nouveaux traitements par parathormone injectable - ce qui, dans ton cas, pourrait en effet être indiqué. https://www.hypopara.fr

Tu peux aussi contacter certaines personnes de la liste "Hypoparathyroïdie" Groupes - mais je ne sais pas si quelqu'un prend de la PTH, parmi eux ? Groupes

Il existe quelques centres spécialisés, notamment à Paris l'hôpital Georges Pompidou. Et à Marseille sans doute aussi ?

Un article : https://hypopara.fr/wp-content/uploads/2021/02/Guide_Traitements.pdf

Un autre : https://www.louvainmedical.be/fr/article/diagnostic-et-traitement-de-lhypoparathyroidie

Egalement important, les études en cours :

https://hypopara.fr/les-recherches
https://clinicalepidemio.fr/compare/Donnees_site_public/protocoles/PROTOCOLE_COMPARE_HYPOPARATHYROIDIE_CHRONIQUE.PDF

Et tu pourras toi-même participer à améliorer la connaissance de cette pathologie, en participant à la cohorte du site COMPARE :

https://compare.aphp.fr/2022/11/07/compare-hypoparathyroidie-nouvelle-cohorte/

Bon courage, tiens-nous au courant ! Quand as-tu ton RDV à Marseille ?

Beate