J ai un CMT : et si on laissait des nouvelles ?

[Anna 21]

Bonjour à toutes et à tous,
Je sais que ce n est pas évident de vivre avec cette bête rare! (CMT). On a envie
d oublier ou tt simplement pas envie d en parler, ou fatigué et cela se comprends mais faites le pour les autres ,s il vous plaît donner nous vos nouvelles sur le forum, nous sommes seuls face à la maladie ,vos histoires nous éclairent et nous aident pour faire face et combattre cette maladie.
Je me lance en premier.
J ai 47 ans, TT sans curage CHU Dijon, diagnostiquée CMT en avril 2022, calcitonine avant l opération à 15,
3 mois après à 7 ,3 mois après à 9, actuellement je suis suivie à Gustave Roussy et ma calcitonine est à 8 ,le prochain contrôle septembre prochain.
On peut dire que pour l instant ça va physiquement la bête dort je n ai pas des métastases aux ganglions ni ailleurs, par contre j' ai du mal à trouver le bon dosage de ma TSH .
J espère avoir vos nouvelles et encore merci à toutes et à tous sans oublier Beate notre lumière dans ce forum et que je tiens à la remercier pour ce forum que je nomme une issue de secours.
A btt.

[Jean-Louis13]

Bonjour à tous et à Anna 21.

On m'a diagnostiqué un TNE (Tumeur Neuro Endocrine) en Janv 2023 qui s'est avéré être un CMT après des examens complémentaires à IGR (Institut Gustave Roussy) en Mars-avril. J'ai également quelques ganglions à la région cervicale.
Je semble en parfaite santé lorsqu'on me voit. Impossible de se douter que j'ai un CMT. J'ai même repris le boulot. Les médecins de l'IGR après des RCP ( Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) ont d'abord émis l'idée de m'opérer et ensuite ont estimé que non car selon eux le rapport bénéfice-risque n'est pas favorable à une opération mais plutôt à une surveillance à cause des potentiels effets secondaires d'un traitement postopératoire ou préopératoire et surtout ils ne veulent pas bouleverser mon quotidien du faut qu'une opération et un traitement avec effets secondaires pourraient me rendre plus malade et bouleverser ma vie alors que je ne présente pas de symptômes apparents. Du coup je fais des examens de suivi régulièrement (chaque 2-3mois) pour surveiller et voir s'il évolue ou non. Les derniers examens ont montré qu'il était stable. Quelqu'un d'autre est il dans un cas similaire au mien? Si oui, que pense t'il de cette solution présentée par les médecins?
Sachant que le cancer évolue très lentement, je me demande si un beau matin on ne découvrira pas un ganglion dans un organe sensible? Le suivi est il vraiment la meilleure chose à faire dans mon cas? Je ne sais pas trop quoi penser? Je me dis..et si on enlevait toute cette Thyroïde infectée et autres ganglions cervicaux et que je prenais des médocs à vie, ne serait-ce pas mieux je d'attendre que je sois réellement malade en vrai avant d'opérer ?
Bref je sais que vous n'êtes pas médecin mais c'est juste pour savoir si quelqu'un d'entre vous est dans le même cas que moi.
Merci.

[Beate]

Bonjour !

En effet, très bonne idée d'inviter toutes les personnes atteintes de ce cancer, relativement rare, à donner de temps en temps de leurs nouvelles !

Or beaucoup ne reviennent pas, ou très rarement, sur le forum.

Il y a aussi la possibilité de parcourir le "groupe" (qui n'est pas vraiment un groupe, plutôt une "liste") "Cancer médullaire", qui liste tous les membres du forum atteints de ce cancer, et qui permet de retrouver facilement leurs anciens messages - on peut aussi, éventuellement, en contacter certains par mail ou par message privé (sans les importuner bien sûr).

Groupe "Cancer Médullaire"

Dans la prochaine newsletter de l'association, diffusée par mail groupé, je vais mentionner cette invitation à témoigner, pour inciter les personnes concernées à revenir donner de leurs nouvelles.

Jean-Louis, je comprends que tu te poses beaucoup de questions, et que le fait qu'on ne t'opère pas te parait surprenant ! Mais en principe, à l'IGR tu es au meilleur endroit possible, à la fois pour les cancers rares de la thyroïde ET pour les tumeurs neuro-endocrines...

Je ne crois pas que quelqu'un du forum soit dans le même cas (il faudrait lancer la fonction "rechercher" sur plusieurs sujets, p.ex. TNE ou "neuroendocrine", mais je ne me rappelle pas avoir vu passer quelque chose ?)

N'hésite surtout pas à noter toutes tes questions et à les poser lors de tes consultations, en insistant pour qu'on te reponde sans tourner autour du pot, avec des explications et analyses bénéfices/risques claires...

Tu as quel âge ? Ta calcitonine et ACE sont à combien ? Evoluent-ils ?

N'hésite pas à remplir ton profil, et à ouvrir une nouvelle discussion, avec "CMT/tumeur neuroendocrine" dans le titre, pour que cela soit plus facile à trouver.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Anna 21]

Bonjour Jean-Louis,
D abord merci à Beate pour ta proposition de demander aux autres membres de donner leur nouvelles.
Jean Louis je comprends tes inquiétudes, je suis de l'avis de Beate l'IGR sont des spécialistes dans ce genre de cancer, je te repose les même questions que Beate
Calcitonine ? ACE? personnellement j avais 15 de calcitonine avant l opération et j ai 8 actuellement et l'IGR attend que la calcitonine augumente ou des ganglions apparaissent. J ai fait un contrôle 3 mois et le prochain sera en ce mois de septembre à 6 mois ,je croise les doigts que ça reste stable,à chaque contrôle
c est l angoisse...tant que la calcitonine ne monte pas pas c est rassurant.Je sais que ce n est pas facile de vivre avec mais on a pas le choix ,on doit se battre et vivre avec en mem temps,l avantage c est que le CMT progresse lentement et avec la surveillance dès qu il y a une cible on opére et on se débarrasse.

[Jean-Louis13]

Merci beaucoup à toutes les 2 pour vos messages.
J'avoue que je n'ai aucune idée de ma calcitonine et je ne sais pas ce que c'est que ACE.
Le médecin m'en avait vite parlé et expliqué que en post opératoire la calcitonine devait être surveillé mais c'est la seule fois où il m'en a parlé. Je fais des tep scanner et autres imagerie et des prises de sang mais dont je n'ai pas les résultats et il ne figurent pas non plus sur mon espace client IGR.
Je vais donc me renseigner auprès de sa secrétaire car c'est difficile de l'avoir et je reviendrai vers vous car effectivement ça semble être très très important.
Merci beaucoup

[Anna 21]

Bonjour à toutes et à tous,
Me revoilà pour laisser mes nouvelles,
Je viens de faire mes analyses après 6 mois comme me l ont conseillé à l IGR
Calcitonine : 6,3 norme labo <10
ACE : 1,37
J 'ai effectué une échographie du cou car j ai une sensation d étirement et des picotements ,j'avais peur, le radiologue
m a confirmé la présence de deux ganglions enflés un de 4mm et l autre 5 mm , d'après lui ils ne sont pas cancéreux car ils ont un hile graisseux,c était un soulagement après confirmation de taux de la calcitonine qui a heureusement baissé par rapport au mois de mars dernier (8,3).j ai rdv la fin de mois à l IGR pour consultation et voir leur avis.
Voilà mes dernières nouvelles.
Bonne journée.

[Jean-Louis13]

Bonjour Anna21.
Super nouvelle. Content que tout se passe bien pour toi. C'est excellent
Qu'il en soit toujours ainsi et que plus jamais cette mauvaise maladie ne fasse son retour.

[Anna 21]

Bonjour Jean-Louis,
Merci beaucoup, en effet c était un soulagement ,on ne comprend rien de cette maladie ça baisse ça descend seul!
Tu a pu avoir le taux de ta calcitonine et
l ACE?
A btt.

[Jean-Louis13]

Non pas encore. Dès que j'arrive à l'avoir je vous le dis.

[Anna 21]

Bonjour ,
Me revoilà après mon rdv à l'IGR vendredi 22 septembre 2023, echographie du cou OK, ACE: 2 et la calcitonine à 9 et au labo de ville à 6.
J ai posé la question à l endocrinologue sur la baisse et la monté de la calcitonine sans traitement elle m a répondu que la maladie est tjr là malgré la baisse de la calcitonine ! Elle m a confirmé aussi que la calcitonine est produite principalement par la thyroïde ou bien par d autres pathologies genre cancer poumons...
Ma calcitonine à baissé de moitié en un an et demi sans traitement tant mieux pour moi et pourvu que cela continue mais je trouve cela bizarre !en fin la maladie elle même est très bizarre ! Je suis malade sans l être ! Conclusion la calcitonine n est qu un chiffre l essentiel c est qu on soit bien physiquement et moralement et qu on arrive à cohabiter avec la bête noire !
A btt.

[Beate]

Bonjour !

Des chiffres comme ça, calcitonine a 9 ou même à 6, sont vraiment TRÈS rassurants !!

Les petites variations de la calcitonine sont normales - on ne s’inquiète que lorsqu’il y a une augmentation “linéaire”, plusieurs fois de suite.

A bientôt !

Beate

[Anna 21]

Bonjour Beate,
Merci pour ta réponse, cela rassure , en effet tant que la calcitonine ne monte pas bcp c est déjà bien et cela signifie que la bête (CMT) en berne et pourvu que cela dure.
A bientôt.

[lithofee83]

Bonjour
J’ai un médullaire depuis 2006
Des métastases osseuses et hépatiques
Une calcitonine à 200
Je vais à peu près bien , je travaille toujours avec plus ou moins de fatigue.
Mon problème est que je cherche un bon médecin ( mon professeur est très lunatique et manque parfois d’humanité. )
Je suis dans le Var.
Si vous avez des pistes pour moi .
Belle journée à tous

[Anna 21]

Bonjour,
Personnellement je suis suivie à l'institut Gustave Roussy, les médecins sont humains et à l écoute , j habite Dijon et je vais chez eux pour faire mes contrôles et je px même les contacter par téléphone si pb. Essayer de prendre contact avec eux , ça ne coûte rien de tt essayer , d après mon vécu il ne faut jamis écouter un seul avis.
Le CMT est rare et peu de médecins le connaissent.
A btt.

[lithofee83]

Merci beaucoup pour votre réponse
Avez-vous un médecin en particulier ?
Belle soirée à tous