J ai un CMT : et si on laissait des nouvelles ?

[Anna 21]

Bonjour,
Pas besoin de me remercier, au contraire je suis contente de pouvoir échanger et répondre si je peux,nous sommes tous concernés par ce CMT, ce site nous permet d avoir des réponses à travers le vécu de chacun et cela nous aide beaucoup.
Je peux vous laisser mon numéro de téléphone en MP ,je pense qu 'on a pas le droit de citer les noms sur le forum.
Je peux vous dire que chaque patient est suivie par un endocrinologue, ce dernier ne décide pas seul chaque dossier est étudié par un groupe des spécialistes ( endocrinologues, oncologues...)
Il y à d autres membres de forum qui sont suivie à l' IGR .Comme j ai déjà cité ils sont au top.
A btt.

[Dojaas]

Bonjour moi aussi j un CMT opere lobectomie depuis 3 mois aujourdhoui j refais echo cervical

[Sehba]

Bonjour à tous,
Effectivement c'est bien de donner des nouvelles. Quand je cherchais des infos j'avais eu beaucoup de mal à trouver des réponses pour ce fameux CMT ou alors des personnes pas du tout dans le même cas que moi. Et ce forum est une mine précieuse.

Opérée en TT totale + curage en 2021 j'avais une calcitonine de moins de 50 de mémoire. Lendemain d'opération difficile car j'ai perdu deux parathyroïdes dans la bataille donc un gros manque de calcium menant à des paralysies (les fameuses mains de l'accoucheur). J'ai longtemps été supplée en calcium avec du un-alfa qui aide à le fixer et du calcium brut. J'ai réussi à batailler pour l'arrêter totalement deux ans plus tard (j'avais un bon taux sanguin et trop de calcium dans les urines). Et me voilà débarrassée de ça et ça c'est chouette !

Les prises de sang de calcitonine sont indétectables depuis alors je croise les doigts
. On ne veut pas me déclarer comme guérie. Et je ne sais pas s'il y a un délai pour pouvoir le dire ? (Et payer moins d'assurance !!)

Côté dosage, j'ai un peu de mal psychologiquement à me dire que je suis dépendante à vie d'un médicament mais c'est comme ça. J'imagine que ça doit être le cas d'autres personnes.
Côté effet c'est très variable. J'ai passé 6 mois très bien et depuis 2 mois je repars avec de la prise de poids, des arythmie et de la tension élevée (14/10), mal de tête : un mélange incompréhensible d'hypo et hyper... Je dois refaire une pds, les dernières étaient normales ... J'ai aussi l'impression que les hormones liées au cycle interfèrent dans les hormones de la thyroïde et que le traitement est lui lissé.

Mais tout ça c'est de l'ajustement, le CMT en lui même va bien et c'est ça que je regarde.

Bon courage à tous !!

[Anna 21]

Bonjour à toutes et à tous,
Je vous remercie de laisser vos nouvelles sur ce forum, elles sont précieuses comme informations car on a l impression d être seul face à la bête (CMT),
C est encourageant le résultat pour Sehba et rassurant , la calcitonine est indosable donc guérison , il n y a aucun raison que çela change.
Pour les désagréments tension, fatigue ...la plupart des personnes ayant une TT souffrent des même symptômes, faut dire que rien ne remplace un organe humain (levothyrox ou autres...) surtout pour les femmes qu ont encore des règles menstruel, perso dès que j ai mes règles je suis dans l hypo ou l hyper !
A btt.

[Jean-Louis13]

Bonjour à tous,
à Anna21 et à Beate : Je suis de retour après quelques mois car pas mal de choses se sont passées depuis.

J'ai été opéré à l'IGR en Fev 2024 : Tyroidectomie totale et curage ganglionnaire total. Après l'opération il m'a été confirmé par le médecin qui me suit que tous les ganglions localisés au niveau cervical ont été enlevés. il en restait un de petite taille au niveau thoracique difficilement atteignable par l'opération. Selon les médecins, ce sont les taux très élevés de mes marqueurs qui les ont décidés à me proposer une intervention chirurgicale.

Mes résultats avant l'opération étaient :
ACE : 17 (jan 2024)..norme < 7
Calcitonine : 17130 (Jan 2024)...norme < 10
Calcitonine : 28663 (Oct 2023)...norme < 10
Calcitonine : 27372 (Nov 2023)...norme < 10
Calcitonine : 11506 (Mai 2023)...norme < 10
Calcitonine : 16849 (Fev 2023)...norme < 10

Mes résultats après l'opération sont :
ACE : 7 (Mars 2024)..norme < 7
ACE : 4 (Juin 2024)..norme < 7
Calcitonine : 5105 (Mars 2024)...norme < 10
Calcitonine : 6125 (Juin 2024)...norme < 10

Les taux restent toujours très élevés mais ont baissé depuis l'opération. une remontée de plus de 1000 tout de même entre Mars 2024 et Juin 2024 jugée stable par les medecins, mais bon c'est tout de même selon moi une augmentation. Un taux de calcitonine normale et inférieure à la norme semble relever du miracle pour moi.
Par ailleurs, de nouveaux ganglions suspects ont été constatés ce mois de juin 2024 donc environ 4 mois après l'opération. Des examens de ponction sont prévus en Sept 2024 pour les analyser et voir ce qu'il en est mais les medecins suspectent que ce soit cancéreux et si c'est confirmé ils envisagent déjà une autre intervention chirurgicale pour essayer de les retirer et peut être faire baisser la calcitonine.

Mon avis sur tout ça : honnêtement, je ne sais plus trop quoi penser de tout ça. Je croyais avec la TT+curage ganglionnaire total que j'étais un peu débarassé de cette maladie pour à minima un petit moment. Je ne m'attendais pas à une résurgence aussi rapidement avec à la clé une potentielle intervention juste quelques mois seulement après la 1ère. Vu l'enthousiasme et l'espoir des médecins après la réussite de l'opération en Fev 2024, je vois aussi qu'ils sont un peu débités par cette résurgence. On verra ce que l'analyse des nouveaux ganglions (3 ou 4 je crois) donnera comme résultat (cancéreux ou pas cancéreux).
Je me dis est ce que ce n'est pas le seul ganglion qui n'a pu être enlevé qui aujourd'hui se comporte comme une entité mère qui accouche d'autres ganglions dans ma partie cervicale ? Ne faut-il pas l'enlever par cryothérapie ou autres solutions avant qu'il n'accouche d'autres ailleurs loin de la partie cervicale ? Pourquoi cette option ne m'est pas proposé ? Si les nouveaux ganglions sont finalement cancéreux, pourquoi ne pas leur appliquer la cryotherapie aussi au lieu d'une opération chirurgicale toujours dans ma partie cervicale qui n'est même pas encore totalement cicatrisée après la 1ère intervention ?
Aujourd'hui avec du recul, je constate que mes marqueurs ont toujours été très elevés au final depuis la diagnostic de la maladie en Fev 2023. Je commence à me documenter et à me renseigner en parallèle sur d'autres solutions médicales alternatives de lutte contre le cancer qui sont prouvés scientifiquement telles que la TCD (Thérapie par Cellules Dendritiques) que je résume comme permettant à l'organisme de faire la différence entre ses propres cellules et les cellules cancéreuses afin de pouvoir par lui-même lutter et détruire tant bien que mal ces cellules cancéreuses. c'est visiblement un traitement qui peut être fait en parallèle de mon suivi à l'IGR et qui a été prouvé scientifiquement sans effets secondaires. Je me dis que je dois en informer mes medecins de l'IGR si jamais je souhaite tenter cette méthode alternative le moment venu.
Comme me le dit très souvent mon medecin de l'IGR, c'est par le taux de calcitonine qu'on sait si la maladie est active dans le corps ou non. J'en déduis donc q'un taux élevé montre qu'elle est active et un taux bas qu'elle est endormie. Mon objectif est donc de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour faire baisser mon taux de calcitonine car selon moi s'il est elevé cela favorisera peut-être la réapparition de ganglions et je serai toujours entrain de me faire réopérer sans fin et DIEU seul sait dans quel partie du corps on découvrira de nouveaux ganglions. Je touche du bois.
Que pensez-vous de tout cela ?
Merci pour votre retour.
Cordialement,

[Anna 21]

Bonjour Jean Louis,
Rassure toi , ta calcitonine a vraiment baissé après l intervention, j ai lu le taux que tu avais avant, je trouve que ça a bien baissé, personnellement j ai remarqué que la calcitonine ça monte et ça descend,
Bien sûre que ça monte un peu plus si ganglions... Tant que c est localisé au cou on a toujours de l espoir pour s en débarrasser , faut aussi croire à des nouvelles traitements contre le CMT et tu as raison d en parler avec ton médecin a l'IGR,ne t engoisse pas trop, la progression de CMT est lente et avec le suivi et le contrôle tu arriveras à gagner contre le CMT.L avantage c est que tu es entre des bonnes main ( IGR) et que tu es bien suivi. Cette maladie reste rare mais on a de la chance qu elle est lente contrairement à autres cancer.
Tiens nous au courant de la suite .
A bientôt Jean Louis.

[JClaude]

Bonjour,

Mon CMT à été détecté en septembre 2018 par l’IGR.
Les taux initiaux étaient : Clacitonine 36 000 et ACE 1900.

Je n’étais pas très en forme avec des diarrhées perturbantes, et finalement assez content que l’on pose un diagnostic fiable après quelques mois d’incertitude.
J’ai eu la chance de bien réagir au traitement à base de Vendetanib (Caprelsa) ou mes taux ont bien baissé en 6/ 8 mois et se sont stabilisés 2 ans après.
Mes meilleurs résulats. Depuis l’ACE est autour de 450 et la calcitonie évolue de 5000 à 10000.

Par contre la vie a changé au bout du 1er trimestre pour devenir tout à fait gérable ces dernières années.

Pas de TT en perspective car mal situé, trop d’imbrications et le comité de l’IGR a par 2 fois décidé que le risque était trop important. Ayant une vie avec des effets secondaires sous contrôles, je ne me précipiterai pas dans cette opération.

Oui le CMT semble à évolution lente et les taux restants « explicables», mon moral est bon, voir très bon par moment.

Alors, je voudrai apporter ici un témoignage où malgré des taux en marge, une présence continue du CMT, on peut vivre normalement. Bien sûr, c’est plus facile à 72 ans qu’à 30 mais il faut garder espoir car cela bouge en ce moment et des molécules sortent des labos et nous sont proposés.

Alors …

[phi]

Bonjour,
Comme le forum l'indique, je laisse des nouvelles. Je suis également atteint du CMT. Ma dernière opération date de mai 2024. Curage cervicale au centre , qui n'avait pas encore était fait. Je suis suivi en Belgique au chu à liege. Jai toute confiance à l'équipe qui connaît bien la maladie. Et les chirurgiens et endocrinologue sont très humains.

Ma dernière prise de sang a indiqué un taux de calcitonine de 160 à 140 juste après l'opération. Mon prochain contrôle sera en décembre. Je croise les doigts que celui ci baisse encore.

Je serai ravi de discuter avec certains d'entre vous pour partager cela. N'hésitez pas à me contacter en MP. On peut s'appeler et meme se rencontrer si la distance le permet.

Belle journee à vous tous !!