J ai un CMT : et si on laissait des nouvelles ?

[Anna 21]

Bonjour,
Pas besoin de me remercier, au contraire je suis contente de pouvoir échanger et répondre si je peux,nous sommes tous concernés par ce CMT, ce site nous permet d avoir des réponses à travers le vécu de chacun et cela nous aide beaucoup.
Je peux vous laisser mon numéro de téléphone en MP ,je pense qu 'on a pas le droit de citer les noms sur le forum.
Je peux vous dire que chaque patient est suivie par un endocrinologue, ce dernier ne décide pas seul chaque dossier est étudié par un groupe des spécialistes ( endocrinologues, oncologues...)
Il y à d autres membres de forum qui sont suivie à l' IGR .Comme j ai déjà cité ils sont au top.
A btt.

[Dojaas]

Bonjour moi aussi j un CMT opere lobectomie depuis 3 mois aujourdhoui j refais echo cervical

[Sehba]

Bonjour à tous,
Effectivement c'est bien de donner des nouvelles. Quand je cherchais des infos j'avais eu beaucoup de mal à trouver des réponses pour ce fameux CMT ou alors des personnes pas du tout dans le même cas que moi. Et ce forum est une mine précieuse.

Opérée en TT totale + curage en 2021 j'avais une calcitonine de moins de 50 de mémoire. Lendemain d'opération difficile car j'ai perdu deux parathyroïdes dans la bataille donc un gros manque de calcium menant à des paralysies (les fameuses mains de l'accoucheur). J'ai longtemps été supplée en calcium avec du un-alfa qui aide à le fixer et du calcium brut. J'ai réussi à batailler pour l'arrêter totalement deux ans plus tard (j'avais un bon taux sanguin et trop de calcium dans les urines). Et me voilà débarrassée de ça et ça c'est chouette !

Les prises de sang de calcitonine sont indétectables depuis alors je croise les doigts
. On ne veut pas me déclarer comme guérie. Et je ne sais pas s'il y a un délai pour pouvoir le dire ? (Et payer moins d'assurance !!)

Côté dosage, j'ai un peu de mal psychologiquement à me dire que je suis dépendante à vie d'un médicament mais c'est comme ça. J'imagine que ça doit être le cas d'autres personnes.
Côté effet c'est très variable. J'ai passé 6 mois très bien et depuis 2 mois je repars avec de la prise de poids, des arythmie et de la tension élevée (14/10), mal de tête : un mélange incompréhensible d'hypo et hyper... Je dois refaire une pds, les dernières étaient normales ... J'ai aussi l'impression que les hormones liées au cycle interfèrent dans les hormones de la thyroïde et que le traitement est lui lissé.

Mais tout ça c'est de l'ajustement, le CMT en lui même va bien et c'est ça que je regarde.

Bon courage à tous !!

[Anna 21]

Bonjour à toutes et à tous,
Je vous remercie de laisser vos nouvelles sur ce forum, elles sont précieuses comme informations car on a l impression d être seul face à la bête (CMT),
C est encourageant le résultat pour Sehba et rassurant , la calcitonine est indosable donc guérison , il n y a aucun raison que çela change.
Pour les désagréments tension, fatigue ...la plupart des personnes ayant une TT souffrent des même symptômes, faut dire que rien ne remplace un organe humain (levothyrox ou autres...) surtout pour les femmes qu ont encore des règles menstruel, perso dès que j ai mes règles je suis dans l hypo ou l hyper !
A btt.